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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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135644 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-5-6 15:24:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-5-6 11:28
( O* }5 b* i" p5月2日老爸最新的检查结果:! z. Y8 T3 `! A8 M% l2 g0 t
                                 4月19日                5月2日
2 q; V6 c9 _* E% M; g5 v! i肝功能: ...
, u" t" x  l& V- h0 ?$ }: d& H( }
优思弗不用吃也不要吃,因为胆系酶很好,不需要,吃了反而升高了胆汁酸,可全停。3 h3 v' t9 S1 [3 Y/ \/ {$ H+ ^
吃着索坦就不要吃阿司匹林,索坦会大幅度降低血小板,再吃阿司匹林就低上再低了。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
唯心  小学六年级 发表于 2011-5-6 17:40:47 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你爸爸肝功能都很漂亮,真羡慕啊!我爸爸黄疸还在100多呢!也是一点胃口没有,吃一点就吐。一天拉肚子要六七次呢,今天刚刚给他吃腹可安,希望有效果!我们停多吉美两天了,没办法,全身乏力。。
唯心  小学六年级 发表于 2011-5-6 17:40:55 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你爸爸肝功能都很漂亮,真羡慕啊!我爸爸黄疸还在100多呢!也是一点胃口没有,吃一点就吐。一天拉肚子要六七次呢,今天刚刚给他吃腹可安,希望有效果!我们停多吉美两天了,没办法,全身乏力。。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-5-6 21:46:04 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
回复 憨豆精神 的帖子7 P: N. r  }4 H

+ l) f% `: z2 o% \; p7 `憨叔的建议收到,马上调整,谢谢憨叔~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-5-6 21:49:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
回复 唯心 的帖子
9 m2 ?5 F/ M0 ~
8 G+ [; z( [9 e0 u5 G3 E8 D黄疸高对胃口和精神还是有影响的,想当初我爸黄疸最高都到过七百多,吃什么东西都没胃口,但是为了保证体力,老爸硬是坚持吃些东西~~多鼓励你爸爸,多给他点信心,有了良好了心态才可以对抗病魔~~我可以,你也可以~~腹可安效果还是不错的,吃上腹可安老爸自己感觉好多了,香砂养胃丸也试过了,感觉不太好,所以吃了一餐就停了,个体差异吧~~祝福你爸爸,加油!
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-5-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-5-13 15:18 编辑 " B7 R" B* a+ b0 t9 t- _

! j7 Y" q% @' @; u$ M# R& B; `5月13日老爸最新的检查结果:
* C* z0 n1 g& Z7 H6 o! f( t                         4月19日                   5月2日                5月13日: I6 D! n' C6 l: F+ |# I* r( b
肝功能:               
, o5 u: B0 }6 z; S谷丙:                   53                           31                        39
7 h" w" z3 m% f4 N& w) k谷草:                   77                          55                         61% ]1 S- [: V$ I  @6 S3 Y
碱性磷酸酶:             139                        115                      126
! b2 _% G0 B% B7 h# ~( `r_谷氨酰转移酶:         57                          57                          71( P9 u' E/ M9 P4 T) L) ^# d$ G/ @
总胆红素:              25.8                        16.5                      16.9
2 O3 C% J. v7 h3 ^  O/ X: I( n直接胆红素:            16.6                        11.1                      10.2( \' @: ^& ]; b9 h5 B( j* e- i
间接胆红素:              9.2                        5.4                       6.7
  B$ s3 B9 j5 j9 }总蛋白:                 70.8                        58.4                     63.1
+ I9 b( Q  }. R& {( `% o8 `' }白蛋白:                 37.9                        30.4                     35.0' W! A6 [) ?; e) X1 H3 r
球蛋白:                 32.9                        28.0                     28.1
8 |3 C9 w+ x3 d  o" v: ?/ f白球比例:               1.15                         1.09                    1.25
8 J, f& C; U  R( m总胆汁酸:               92.8                         101.7                  44.3+ _  h5 [9 V- k6 ~
尿素氮:                  2.4                           2.8                     2.8
# X# H' K2 @0 e/ X2 I' w肌酐:                    90                            86                      92
! Q* a; h  k1 }5 U/ c) [尿酸:                   269                           281                     261+ l7 x# p3 S* l% U# {' A% R
总胆固醇:               4.24                           3.32                  4.22
) L! {5 x8 R* T7 g( ]甘油三酯:               1.30                           0.83                  0.93' V5 f( ]9 g- z7 n) h4 E, b
血常规:8 e4 \! I! M& |/ `8 l& |
白细胞:                 5.40                            4.20                 3.70
! g# x. m/ k  K- f- }9 n. R红细胞:                 3.74                            3.29                  3.53
) d7 S9 Y, L' b) V" K3 O/ j+ H6 a血红蛋白:               133                            111                    120  
4 i  X$ k4 @: A: |) ^" b血小板:                 123                             133                   1118 T. T% T: W7 k/ u
血小板容积:             0.098                          0.100                0.086
8 x* a; `$ l8 h$ T. v& }8 t% a+ N平均血小板体积:           8.0                             7.5                 7.85 s. Y7 |' x  I
血小板分布宽度:          16.3                            11.7                16.8
& F" e$ U, i# O& w% H; [: e淋巴细胞数:              1.5                              1.4                   1.6: C7 I4 u1 N. t. X  C1 K
单核细胞数:              0.6                              0.3                   0.3
4 J& M1 t8 A& g- s5 I中性粒细胞数:             3.1                             2.5                  1.7' V0 z& \3 {0 o( H
AFP:                     140                             272                 352# L' |# L. |% S2 u- \- R) h
根据上次检查的结果,按照憨叔的建议调整老爸每天吃的药:
( b, u3 e/ a: d. \雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天足量的索坦,(注:期间4月21、22日停多吉美两天,因为腹泻和发烧,4月23日开始每天足量的索坦,到5月2日是服用索坦9天,5月13日是服用索坦20天)
8 z3 P7 |! P0 S# J& i, s' W停了每天的优思弗和阿司匹林肠溶片,总胆汁酸果然有所下降,自认为现在老爸的血象还是可以的,现在比较担心的就是AFP不降反升,而且上升速度还比较快,一直纠结于是否要换药,是不是索坦的药效对于我爸来说也已经到了尽头?如果要换药,像我爸目前的情况该换什么药呢?阿西吗?
" y+ }' O) R0 m- c9 I) S' `- M自从AFP上升开始就一直不敢告诉老爸结果,只是含糊的说结果还不错、和上次差不多之类的,我的报喜不报忧是不想让老爸的压力太大,因为他现在自我感觉很好,我不能打击他的积极性~~2 n, g8 }9 H; y6 V
只是这样,我的压力就更大了~~从上次(5月2日)检查结果出来,我每晚都睡不好,有时还会做噩梦,无数次的告诉自己,我一定要留住爸爸~~
3 v( g$ }" H2 L所以所以~~请各位一起帮帮我,接下去我该怎么做?
1 L' F" |' u  t7 l* [; x
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-5-24 18:16:42 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-5-24 18:17 编辑
# b4 c9 c* ]  v$ f, X
7 N) e3 q) {/ O! ~6 b5 a老爸最新的检查结果:4 M5 w/ I8 [- k, Z
                         4月19日            5月2日            5月13日         5月22日
0 h0 ?2 e, ]* T1 P7 Q" P# m( G                   (多吉美1个月) (索坦9天)   (索坦20天) (索坦29天)1 _6 n; n$ K4 J# d
肝功能:                7 |' M$ J/ D1 g6 O! r4 v* u3 i
谷丙:                   53                   31                      39                 417 E" _. i8 R' `$ a! {
谷草:                   77                   55                       61                70# i% S5 r! @' z, G  \& V7 y
碱性磷酸酶:        139                 115                    126               1140 M+ ~3 q/ j& ~% s) }% s6 _; f
r谷氨酰转移酶:     57                   57                      71                70
$ Z2 q: ?# @6 y+ X7 ^5 A+ ^总胆红素:            25.8                16.5                   16.9              21.66 E# W% G7 {/ o7 `# j8 f& C7 O8 S
直接胆红素:         16.6                11.1                   10.2              11.5
: p0 w+ G& q4 {3 w4 O间接胆红素:          9.2                  5.4                      6.7              10.1$ z- ~  k5 z8 l* m# t
总蛋白:                 70.8                58.4                    63.1            61.2
3 h2 t! f3 t% H1 g$ u! u( b白蛋白:                 37.9                30.4                    35.0            34.92 Y3 n, [2 K) A* z1 V) o5 g" @+ L2 H
球蛋白:                 32.9                28.0                    28.1            26.3- G+ X3 j2 y* O! Z, d
白球比例:              1.15                1.09                    1.25            1.33$ g) w- I; a7 P9 X( [: \7 K
总胆汁酸:              92.8                101.7                  44.3            31.1
% J  J! D: L' D' v- K尿素氮:                  2.4                   2.8                     2.8              2.5, c+ B8 K2 C9 T! U# v/ G* d: ~
肌酐:                     90                     86                       92               871 b7 P6 ^  Y/ K
尿酸:                    269                   281                     261             257# Q( I& a1 I, V
总胆固醇:             4.24                  3.32                    4.22            4.25" V- v+ P0 r: H  x5 e2 `* p/ H1 U
甘油三酯:             1.30                   0.83                    0.93           1.24      
0 B7 p* R# J8 D5 G7 X; V血常规:
, r& |* d% T# U) q* J白细胞:                 5.40                     4.20                 3.70            3.90
0 Z6 E7 k! j. p. J* s. O红细胞:                 3.74                     3.29                  3.53           3.56& A; l3 b/ e+ G( L/ r
血红蛋白:             133                       111                   120            120
0 x( z+ b; t3 Z2 w9 w/ |- o血小板:                 123                       133                   111            106
) }; \" [5 Z9 u; a0 N! c: ]血小板容积:         0.098                     0.100                0.086         0.079. w: W/ r) U1 c/ c
平均血小板体积:    8.0                        7.5                    7.8             7.5
( x  K& v4 k2 I' ~% I血小板分布宽度:   16.3                       11.7                  16.8           16.7
( \2 {8 b3 V* C淋巴细胞数:           1.5                          1.4                   1.6             1.44 x0 T( b! G$ P: e
单核细胞数:            0.6                         0.3                    0.3             0.3' X# m2 |5 p$ e' f& U6 P: V
中性粒细胞数:        3.1                          2.5                   1.7             2.1
. Y5 t* x: m# n8 s  M; T  ?AFP:                      140                          272                  352            382
+ L" W. v* {$ b: n6 S, h9 q5月5日胸部CT平扫
0 R, b0 g: R2 q# m4 Z影像所见:$ H$ K, O# n% M3 C/ r6 \7 e
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。$ m8 W. U1 q# d" K8 ^. I
诊断结论:" E2 `. r# |9 r" c2 B# ]  i1 F
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
( v( M0 ^3 ^% J% N- h3 |0 i两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。% Y- o8 O' x$ k4 `/ l! g/ r2 |1 v
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。1 r2 B* \1 t# ~8 H: T/ ~, T8 p" p
今天去医院看了胸外科,医生建议按照原发病症治疗,至于肺部,配了中成药-华蟾素胶囊,看了上面的功能主治:解毒,消肿,止痛。用于中、晚期肿瘤,慢性乙型肝炎等症。
6 _( j9 E6 X1 Q8 }( k不知道效果如何,担心因为是中成药,会不会影响爸爸现在在吃的靶向药?如果是,那就得不偿失了,另外,肺部的病灶确有进展,AFP也在逐步上升,索坦也一个月了,未见AFP下降,接下来准备阿西,至于肺部的病灶,要不要采取什么措施打压一下?今天胸外的医生提到全身化疗,因为他说肺部是多发的,局部的治疗已经没什么意义了,全身化疗的建议被我否决了,不知道这个决定是不是正确呢?现在有点不知所措,所以只好又来求助了~~/ U* j  J& D6 t. F  M' ?
再活30年  高中三年级 发表于 2011-5-24 22:26:15 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
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: I; z- [8 I6 i  _2 E; T9 M) e- _! O* f4 j- S
不要化疗,吃靶向药。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-3 16:33:27 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-6-3 16:33 编辑 8 K1 E$ h- Y; x$ E) g$ v; d

" Y. \  C' F9 z: ]( i老爸最新的检查结果:
; |6 O, D# L! A              4月19日         5月2日         5月13日         5月22日         6月3日
7 Q  B! M. F  L! U' `/ v1 S             多1个月) (索坦9天)(索坦20天 )(索坦29天)(索坦41天)
! N+ t1 n4 Y. d# |8 l肝功能:               
+ L  B2 |* ^7 G5 r  J谷丙:          53                31                39                    41                 34& O0 @9 k( n: ~# n8 `  E
谷草:          77                55                 61                   70                 53
# u, }$ b% G8 e  _; j4 A碱性磷酸酶:   139               115               126                 114               123
, V$ p& y4 q1 ^2 E/ Y/ jr谷氨酰转移酶: 57                 57                 71                   70                 54
. X. Z1 `+ T5 e4 {. m总胆红素:     25.8              16.5              16.9                21.6              21.5, k  D. _, d9 U' F+ H
直接胆红素:   16.6              11.1              10.2                11.5              12.5
& N# u& ?6 o+ M) E3 {" h. T间接胆红素:   9.2                 5.4                6.7                 10.1               9.0, Q$ j( Y2 H6 T8 h/ o5 s' Q
总蛋白:      70.8                58.4               63.1               61.2              64.3
6 d5 I  o2 b! ~3 W+ b白蛋白:      37.9                30.4               35.0               34.9              37.7
- y3 Q5 q. _2 p: P% w9 e, j' A球蛋白:      32.9                28.0               28.1               26.3              26.6
! Z+ @& @2 T, s白球比例:    1.15                1.09               1.25               1.33              1.42
" i1 l% T6 B3 G9 l: Z总胆汁酸:    92.8                101.7             44.3               31.1               781 ?% W/ F) c1 Q$ Q* X3 k. ~2 `
尿素氮:      2.4                   2.8                 2.8                 2.5                2.2
. E& h6 w9 I) C2 I8 D7 T肌酐:        90                    86                   92                 87                 90' X0 {# H% A9 r" k& K  u& Q# f2 c
尿酸:       269                   281                 261               257               191
. k$ k8 A9 \, D$ E, \总胆固醇:   4.24                  3.32                4.22              4.25              4.22
2 e/ r; d9 Q5 A甘油三酯:   1.30                  0.83                0.93              1.24              1.10
/ B  @# c- A( i+ L血常规:
0 \1 }" |& R  q白细胞:     5.40                  4.20                 3.70              3.90             4.20
+ r! V* T$ p8 L* T& A# I红细胞:     3.74                  3.29                 3.53              3.56             3.47
) a( a- M* s$ q  ?' }2 C血红蛋白:   133                    111                 120               120              121
0 Q6 }4 @5 p3 j5 ]- Q# u血小板:     123                    133                  111              106                87$ u! x, G9 y/ _* N
AFP:        140                    272                  352              382               330
& F5 p$ a" J  ?  l8 r4 {) x老爸这次是第二次上索坦,一个月下来看AFP基本只升不降,原本打算换上阿西,在准备阿西的过程中,依旧每天坚持服用索坦,除了偶然觉得脸部有点肿胀的感觉,腹部有点胀胀的不舒服,偶尔觉得胃有些不舒服,基本没什么其它感觉,腹泻也偶有发生,实在厉害时才采取止泻措施~. ?, w( P) ~, U+ }( {# v
对于服用索坦期间老爸出现的问题我们基本是这么解决的:1、部肿胀除了难看点,基本没什么影响,就不去管它了,大不了少出门;2、腹部胀胀的感觉,试了香砂养胃丸,基本对我爸没什么效果,试了一天就停止了,小便正常时也就随它了,如果尿量少了,老爸会吃些利尿片;3、家里针对胃不舒服的药备了一箩筐,据老爸自己感觉,还是国产的金奥康效果比较好,而且也相对方便,一天一粒;4、腹泻是老问题了,除了憨叔提到的腹可安,老爸还备了肠炎宁糖浆,是有一次老爸腹泻有点厉害,去当地消化科看了以后看的,效果还不错,不过前提是老爸血糖不高,如果血糖高的话要慎用的(个人认为)9 `6 O& a$ J& g
这次检查结果值得高兴的是AFP在一个多月的持续上升趋势终于被遏制住了,而且有所下降,虽然降得不多,至少也鼓舞人心~
' \/ E( p" k# i7 @只是现在就有点矛盾,本来打算让老爸今天上阿西的,刚好可以前后对比下,现在证明索坦对老爸还是发挥作用了,是不是继续索坦呢?
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-3 23:26:25 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
恭喜你AFP开始下降了,看来索坦的作用是滞后的

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