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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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152879 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑 - o6 i6 d6 e5 y
, x  m7 U7 P8 `$ d+ G+ n
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
8 I5 G7 e8 W$ X                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
4 r& U6 O7 o7 o7 T: o                 
" z* C7 C- R( o0 g0 m肝功能:                $ z( A2 y& z  R. Q3 {+ X4 N+ b# O
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34+ l. X% [' q7 A* M2 O* u( x
谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
0 {5 M/ `6 N5 W, g" y6 {" z碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
5 H/ [0 N  q" B. Or谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
% N8 e' D0 \! W3 L总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
& c$ K) T$ s3 j3 d% ?直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
& e/ h" X9 t' ]4 M间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3: D7 {. q: d/ ]6 X
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
  {) I9 z' I' z0 s+ g% x$ m) b白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
" G  b3 n7 ~7 G1 Q% e球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.16 E! _7 C4 \* I2 k9 W
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
; A. f5 M0 @0 B% b总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
( _& s! s% f2 Z! N- b  E' m2 s尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
: i" @- D% ?6 i6 X肌酐:                 90                  86                     82                    80                   881 P- M: u/ T- R3 [/ `& P
尿酸:                191                 235                   206                  195                  1944 P2 o" Y4 ?" ~% F  N: }
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03# R% w9 t3 @& B  \
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02& y1 O1 {: a# g9 F
血常规:
9 N; ?* X! Y. V白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
- z" ^9 F  O7 U4 _* |, B0 B红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35" j8 G3 B' {3 L* |0 k) H: E+ i. J
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
: }+ |* F8 F- r  B; W2 _7 o  v血小板:                 87                  93                     101                 119                  96) O: }( J" v- K5 B
AFP:                 330                 360                   566                  693                 405
7 g( Q5 s& A2 K/ j0 a注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果2 S% S% c$ p, r6 w, e. b0 e
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。) G  J4 l8 \* J& X/ @8 ]
革命尚未成功,还得继续努力呀~+ Z* U9 {0 ~  B( Y
期待这次加量后的效果~7 y  t1 q+ Y% b5 B+ x# M$ w

3 A/ V3 f& L5 t7 ^2 r% f* ~& Q; h6 W0 t' l) I" F* |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法( O* W' `  v% b- k) Q
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
! @7 a7 P$ F# `: l如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

8 k" K  g; |4 f* q( C) d大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
! P" h4 ~4 ^' O6 q* f  @
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  9 f% ?' _9 k( m) w5 q3 \
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日" V9 [6 l* K! a! c
                 * m; Y9 G/ D4 R& P2 h2 C
肝功能:                : U" U' ?0 e/ Q8 p: U- H
谷丙:         39           43           42           34         38
+ j* e9 u2 Z/ u. F. M谷草:        62            71           66           58         61
: t* W! V" M+ T% F: L碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
* ~! Y. U0 _) U& Q" O  O! s: a9 `r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
- \# Y: Y6 \# r8 q) Y1 j总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0, U+ m: v- S" v) A  Z+ P
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
) G" V7 ]( y% E3 A  c/ W, s% ~+ y$ i间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8; O; L8 r' ^0 X
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
+ s- Z! B4 V8 `. b$ m$ Q8 b白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
" Y" j. D2 J+ x9 e* S/ s球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1- ^  Y1 l) v1 m
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
( C, I  ^% A/ X( w总胆汁酸                        61.5           48.4  
1 @$ T0 E" g9 k& k$ r. S" i尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2* n' w. M: W# C' u2 j
肌酐:        86              82             80           88      90! T" A$ p& X2 R3 Y
尿酸:       235             206           195          194    203
' \6 t1 h/ x) o) w& l/ D总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
% ?) h' f1 Y2 v6 H+ P. c甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97( }! q; }& h* l* c8 _
血常规:8 g, }. h  H5 {9 ]% k2 c! L
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
, ^9 f+ k2 k( i# R* c$ r红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
9 G/ N1 z% `* X- ?  R血红蛋白:  115               117           111        120      141( p0 I  x2 l6 m: S0 N  R$ a
血小板:     93               101           119          96       82* r0 `8 N0 u' x) u  _7 G
AFP:       360              566           693         405      210
- s7 X2 e$ \5 A% ~, g总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
+ t( p( g1 @& P2 Q! r- v这次检查后,做了如下调整:
$ Z' |+ N) X) k+ D1、阿西的量降到每天8mg
: S* F6 V- T& `. ^) ^$ H* d' r  K6 F, h2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
( ]2 o4 M0 o6 c- q% ], E* A3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
1 f% I* P. C( G; R& v# u" N8 l不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~; v, V4 k7 F, ^9 ?
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
0 e) f+ B) W% x+ g! G为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

; U6 e' s/ |0 C! T% m, E; x! Q因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段6 o% @' d$ I7 O$ p& M9 t/ ]
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
1 S' K6 q5 t" Y. t' A再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 2 v% T, z8 {! n! O1 K/ p, V; r
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。% I% q2 v7 V, ]2 v8 O4 W
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

4 ?( a+ T4 ?+ |8 [. g恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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