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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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135673 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑 0 M: _8 T; J8 ?& a" b
/ s5 \& ?, f# L/ T
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
5 A; L1 z5 e: j' w                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
% v& w" y/ `& X' L                 ! g7 Z% K. q/ [+ s
肝功能:               
: W, ]- f+ _; \+ t' w谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34' x6 K% }7 T7 `
谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
% b! {( i; Y8 x% y碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114( w' i$ O4 g5 x
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
! N/ X7 a. i7 n# c  \总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.54 b# ^6 S. t9 w# s; [$ \, \" k
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
% N9 [8 l- w  S1 k/ `7 ^间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.38 N; j% @8 r7 X' ?
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3# P4 x( u: M4 |+ K. T" w4 h
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2/ O* Q) F; h2 n* A( X
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
. d- b/ j& Q/ |; l, ~白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
# C9 I3 D0 E& C+ N( n2 l总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                . M) }0 I5 k6 L# c$ _
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
6 l  Z* j. K! t7 w7 J* A% A. X, r肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88+ y9 {) r: H$ Y- C. m$ i
尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
& d0 {4 @5 U+ i( s- \% d总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.038 T0 m9 @$ W% f$ C0 z7 p- G. Y1 N
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
! _' f2 Q' t* _( y血常规:
6 U  Q- Y! T, Y' I7 k) f' G白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
8 }$ y3 g+ S& s1 z2 [红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35) t/ `( x- Z% W4 I/ b
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
$ Z& s# Z% K' _" ^血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
5 ]& o& f( F6 i1 ~# X( G, m8 CAFP:                 330                 360                   566                  693                 405, a  a  G/ ]' a' j( w7 T) l
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
3 m0 V, J6 t8 H这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。$ _/ u: e1 ^5 E! Q- n  L! V8 R
革命尚未成功,还得继续努力呀~& U- m* g2 n0 g
期待这次加量后的效果~
0 k" ~5 l3 Z1 I9 y! G# C* x9 X7 y  a
( W1 g* U4 R8 K  f5 ~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
# t$ V$ D; b  h0 a( r0 `4 j
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!% x7 g4 |+ R. I% ?
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
- L. G9 l5 i  r7 l( ~, v9 Q) r3 u
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题5 W/ |1 `" ]: \! ~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  5 ]+ w% N: m. S4 _1 f* L
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
7 g: K1 r& Z2 ~+ T9 X                 
. H% z2 _- Q% V7 I  W: }+ I肝功能:               
: [' i( H& s# n) T% \! o) [谷丙:         39           43           42           34         38# B  G, S# o- H) Z4 T! J
谷草:        62            71           66           58         61
7 ]6 R" l3 }+ r4 i4 m# v* d碱性磷酸酶:  125         125          118         114       1399 \  \8 ~) z5 Q. f- q) U
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
0 Z3 s7 |/ h% P! [! U- t9 s$ L总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
' d- O0 ?2 T2 O( f直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
1 p7 `, G( Y7 _, X; r' w5 `7 f间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8/ K5 e% j7 z4 d: p0 L. S8 R
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
: ]1 ~9 i8 }0 e白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.82 z; A5 I1 ?* b: I1 T) D5 W& K
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.13 W! ]/ v: D+ s8 s5 c- J* k
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
( u8 z) R; d2 s% V; `% g8 y总胆汁酸                        61.5           48.4  4 K( _5 [, Y! o' X: y! |9 k0 \5 t. L/ J
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2- M- {% {3 U- c; V) ]4 `
肌酐:        86              82             80           88      90
# }1 c& h* ]2 ?" K9 c尿酸:       235             206           195          194    203) o, N1 k. {5 e
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49, o! G: y. C7 d& k
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97/ r  E5 v$ J2 o: Q8 |: i
血常规:; I+ r& K5 {8 Z3 R6 T  i2 W5 J; \
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
/ I% R- m# |6 T. c, ?" E; W8 M红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
, {7 J- S$ [6 h  a6 ^, M4 A血红蛋白:  115               117           111        120      141" q! H% t! g4 O- l! s7 M+ }
血小板:     93               101           119          96       82
& c" J6 P# r% @$ ]( L. U+ mAFP:       360              566           693         405      2106 s9 W6 k( Z# i( x% r. c
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
& N0 L. L* Q$ R  c$ K  @- ?这次检查后,做了如下调整:
8 A$ g; v' k" w1 B1、阿西的量降到每天8mg) p5 F  E0 e. R  ]7 I9 }
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次5 \; Y3 y  S. C6 Y& u' h
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
/ B. G8 s# B* g+ b9 @: A6 y, V3 j. i不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~6 P+ e6 v9 N0 [. r& Q& ]# K6 r
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
$ L5 }1 H/ z; R' q$ g3 c& X3 T为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

9 g% }$ J7 ~8 P$ q因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段, |: h" R) A, Y' W- j* @9 Q( b/ d
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。- o7 e( w" o( V8 S* O2 S
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 5 M! z' `8 Y: B9 v+ X' }
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。& o8 J& C( U4 e
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
4 g  J" I" r4 o" i- u1 u
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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