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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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115264 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
$ u/ n3 F$ x) P) I+ a% R8 m+ v
6 N' t$ p* Y7 |" R今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  " ?) P/ Y* \5 x  P- }
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日5 A9 T9 }/ `' W( D: ]
                 3 d+ T6 r# g) {# z7 ^* F
肝功能:                % S' A6 e) t& T1 s
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
8 K( d  v' R4 y6 \0 N谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
% M" I! m  s' e" m碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                1143 J# h$ @" g: ], ?
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63* k, B. ~( A' D( g9 Z
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
5 D6 W% ^3 k1 R7 o直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
! F* K6 `" d5 P  A间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
! m( m! O9 |5 o* f2 L总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
: @5 h5 @: d; A& b白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2/ ]' Y4 I# |1 J8 N" z: X8 `. E
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
, u* e* {! d5 A( h6 w白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
2 }4 r% i2 ]# P* \. d$ ~4 C总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
' o' D* N+ o+ w7 a: a/ p尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8' h# U/ K6 N# r: i5 k) y, H
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
4 B& B9 e# c: U' ~/ Z3 d8 ^4 K尿酸:                191                 235                   206                  195                  194/ }& @2 y8 V6 v  T! I7 t1 C
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
; \2 }8 H( S; r0 a. g8 i甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
4 v  ?1 c0 T, u# P+ S: u: l% f+ B! _, k血常规:) b2 j) w$ A1 \* s$ j8 d
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80% u4 G3 v' \2 h3 r& {- }  `$ v& Q
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
) _; ]: @, K9 X* Y血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120* i1 a( g  |( j% S
血小板:                 87                  93                     101                 119                  963 E: F( b' X  ^! {2 n
AFP:                 330                 360                   566                  693                 405( G. E) P+ m* \4 D  e
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果' o* t4 Y5 _; F* E6 V; ^" z
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
* Y+ N/ O. g$ g: F% ^9 X革命尚未成功,还得继续努力呀~
& n  Q% u& |. L期待这次加量后的效果~
3 ]- r+ _) s& j% f2 |9 u* y
& W* n' a2 E2 O& h+ ^$ G$ z- e% T1 @; Z$ ^' r" y9 _# b4 u" \
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法  p: S; Z$ x- [4 D1 N6 {$ @2 X
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
8 k7 E3 X3 w* n2 F8 F' a4 }2 ]如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
6 p# q6 r$ x3 m' P; R
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
3 I" ?2 S  J- ~5 O1 j
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
0 y, G) t! F) F& ]            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日# n. ], g1 c- [- U
                 , W* p# i8 l3 X- a5 ~) N3 b7 ?
肝功能:                , m& D/ q+ H4 Q: r. {' g
谷丙:         39           43           42           34         38
" _6 Z" {/ o3 s/ H+ Y1 @谷草:        62            71           66           58         61! w8 f! C# p7 S- T5 j' i3 K
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139/ {# l5 |8 c4 v6 I8 j5 B1 k, |
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
+ U" T, G0 G4 d总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0) L; d! Q' _2 h. b; l$ }& ?" p9 M
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
4 ~% Q9 L& S2 D9 v  ]! j; [& \0 O间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
% h1 }/ W, i2 r0 G. ]. Z总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
: ]9 z9 W, \( h7 b3 {1 @5 @9 m白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.82 ]" b+ o2 i3 Y' M7 j
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1) b7 G3 e6 O6 M: W
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
  Q3 }1 `* t8 w) y" y总胆汁酸                        61.5           48.4  
- `; L$ K7 x8 }: D1 O尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2( v7 Y! {# }- _
肌酐:        86              82             80           88      90" G0 A, Q+ T% C" O* F+ u
尿酸:       235             206           195          194    203
( X2 R( z) p- `% F' g总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49% L% K/ z  [, c, v$ n/ p7 B$ O
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
8 i# `' G& c( L血常规:
" E" \, v+ Z/ R: Q9 f" m" X$ z白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
3 Z9 r! `8 }; h; h8 E红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87. q, f) e! F, N  ~
血红蛋白:  115               117           111        120      141
$ d! y! ~! d; q" k# w% z- Q血小板:     93               101           119          96       82
( |+ a- P6 ?- F. t8 qAFP:       360              566           693         405      210/ r0 x- s2 H5 f+ h! }9 L
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
1 D# A/ C) q# `! B8 }9 C这次检查后,做了如下调整:* e4 H$ E& ~8 a# |# R- ?
1、阿西的量降到每天8mg
( n5 f2 t3 V+ W6 T2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
1 B. V7 v+ y6 J9 k" O8 G% w3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用* D. _5 s' g  I: b: s
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
" i+ C# Q% W, r6 c8 o' \( N; R0 n
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 % h/ M7 s6 B! S; @
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

, m4 T' t' E$ U3 n1 r3 o因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
0 B+ `5 [0 g, Z2 V7 ~4 L  M: Y0 H
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
" V/ E& h- f( V$ Y9 F再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
$ x) E1 t$ a9 T: t4 |因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。/ S9 k7 k7 e# y
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

% V: Y, Q  O- ^恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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