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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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129393 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
/ M7 u- g7 }; w# s0 ]* x
1 [3 l) o9 n: j- s. J9 l9 X9 C今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
* p* c% Y1 F: d$ i7 z                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
4 ]2 H$ R: ?, {$ z1 B% W                 
8 z  n2 `& Z& h' ]肝功能:               
; x! w# K% k5 i9 a谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
$ K5 N0 [: e8 }% ^谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
) ~: t4 A+ p( y$ _碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
9 V8 i" O2 c! H3 Z' I& t# K& j+ X% o% ?r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63  g9 R6 V2 ^1 i8 x3 z$ ~6 r
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
7 M# P/ l4 [' p- z! S1 J5 {直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.31 n! j/ j$ m9 E4 Y; P( Y, `6 y6 ]
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
  X; x  V1 S$ ?0 ^1 K3 ]总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3& j) W2 w* ~9 Z5 a) p
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
8 S* i% J( p" f' a7 q5 H* Q球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
  n. h+ ^4 T9 l白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
$ Z. ?- _3 C$ b6 T8 [. B* o& C总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                2 l2 G& w6 @  G1 C7 M7 u# C# @
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8  \0 Q* i7 Z1 d
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88; _- c  K$ @) p7 {
尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
6 X" B9 b( D& A% |* g总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
+ b: y9 \0 _& U' J! _# ^" F2 D& J甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02: [  I  D6 }$ S+ r2 E
血常规:
9 s' \* E% A1 M, `/ m白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
' H$ _1 F8 u1 R7 V+ j$ N红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35' u0 O8 l2 V; ^# `3 a- g2 g
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
" p2 L* H$ d! S0 Q' X0 u  }6 ^6 |血小板:                 87                  93                     101                 119                  968 B* }# T4 |1 m$ m7 y; D5 j, \
AFP:                 330                 360                   566                  693                 405( V; s" L3 O1 B0 w( @
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果; ~! C. }+ T" p8 e7 K$ H' S
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。$ R3 o$ t( `9 S% a2 X
革命尚未成功,还得继续努力呀~
9 b) v; v1 `6 z9 g  Z: x8 q8 N期待这次加量后的效果~
4 ^6 Z5 a; n$ f1 M
( q+ T$ e0 ]4 j9 z% Q& Q& K2 u) U  c1 _
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
& h1 k0 K+ I) D7 U5 `/ z; O- ?
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
7 U# G" J* @" l. r  I% [) c3 j$ R' o如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
3 b+ X9 q' n4 |8 b+ Q
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题. i) [# _  D5 q* i
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
2 I$ P$ R' w6 A6 \            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日" H/ S$ s5 K, N. U
                 
3 l( Y7 }- A+ f. x2 J3 Z9 y8 ^9 l肝功能:                " V; T( F/ @* d9 o0 x
谷丙:         39           43           42           34         38
9 a/ l. Y/ K+ |- `7 X1 O/ b# [谷草:        62            71           66           58         61
# e* G; B9 t) ^' R  K碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
9 a2 a3 n8 d% E- Y( Er谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
) l  a# F; R! ~' y/ e总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
9 s6 _4 O0 {' n% a: t直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
! d! V1 M4 c9 [9 V* b) [9 D/ F( K+ K0 V间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
! U( H2 y* ^( H8 C总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9  S8 A- j3 C" C; I9 P7 p; S
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8% M0 X2 L) u" d, G
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1( g. v/ Y+ j6 c' B& {
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44" I9 x. P# I4 e, l
总胆汁酸                        61.5           48.4  
% {; n9 X9 {* i. B' M6 n% K尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2' y' f% J& o; L
肌酐:        86              82             80           88      90$ T6 n! v) [8 T) k( K' i
尿酸:       235             206           195          194    203
" G0 ?* o! t3 x1 ?# b总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
& G# f7 R, F4 S0 L' F甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
& U9 \4 y5 a5 Z! Z& M0 J& S血常规:' T- h7 ^5 [$ F
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30- Q$ g+ _, Q: `1 `
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
2 o: J; i: n' \* Y6 Q血红蛋白:  115               117           111        120      141
# U7 J* L; ~3 p) a血小板:     93               101           119          96       82( q+ O. m7 b( [+ u0 i
AFP:       360              566           693         405      210
* ^! F; d1 ~: K- j3 J. h$ Q总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~* o/ f6 @& P7 V7 A3 F0 c
这次检查后,做了如下调整:2 R# e) I2 T; R9 h; I  `  k/ N
1、阿西的量降到每天8mg
4 X: P, b' E6 `) a* ^8 ^. {2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
5 M. S6 ?; i! z! l- R9 U3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
5 C9 d% z) Z! a3 I7 [) b不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~4 I6 k4 T3 `, f% J. |. |
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
3 C" A2 y! m/ P* e( E+ H为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

' f' r( |5 S$ ^6 P$ r2 {! M因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
' j1 V# P8 p% H3 Z1 O- p) g$ O
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。7 X" V5 Z3 j/ O4 J2 F% R& o
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
. Z# b) T% r5 Q0 g因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。6 y# f$ j) b5 i# p4 r8 q
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

6 N7 J# Y8 r! [- I恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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