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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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132157 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
1 v  z- H, a* @/ d4 r6 ^/ u0 c9 _$ J
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  - H% v% F, Q0 r8 m( r1 |
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
) N# @. Q- L% s+ @                 , n9 Q+ j# D: a/ n' ]$ }
肝功能:               
0 O7 L' L6 H: R' e; u1 ^7 v  M谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
: N8 f  D: `4 l0 Y: b谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
6 q8 I. E  F- V1 W9 O1 F( C5 `碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                1144 Z( G% q! M. U* @: q! B- Q
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
( S1 |3 r" p1 b( `( M, ]: f% S总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
1 O. }+ ], E9 X/ B直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
( ?' v/ k( q, j5 v间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
* [& D, g( p3 r% d( f" N3 }3 ?5 X* l总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
! O( o# m3 Z* m5 J! |& I白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2( G8 i# O( r& f: A$ N+ ^% `: h# x
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1" K1 `/ M' q9 g7 ~
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
+ y* `: P3 c! E3 x+ @4 M6 U2 n0 t总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
4 ^- `5 @" {/ {: o; P+ g2 q  F; J* }8 j尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
# ?1 B+ h+ K5 U. y3 B肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88) k/ j6 E* M+ M6 R& b  M6 @8 M; j
尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
1 P8 u9 d; N# M' Y' a# r总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.039 y9 e( G0 U# b3 V& z1 [4 U
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.028 h$ D5 v9 X8 l8 E8 w7 Q+ t6 c) g
血常规:
/ i# x9 p7 d+ B5 d白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80% p! L% N) t6 W& @6 k8 I- g
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.352 v1 a+ |- U( {
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
2 [3 @0 m* i: X5 u/ ~# u3 w  N血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
& r- S; i2 W# [! V6 b- H% QAFP:                 330                 360                   566                  693                 405
3 n: l. M. E; C注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
% e7 l  b- e) g+ E5 Y3 m这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
" i+ v+ @; N4 T$ F1 s革命尚未成功,还得继续努力呀~, j0 e8 L1 c  U  Q1 n* R
期待这次加量后的效果~
8 n& c$ ]! u5 G2 j2 r+ h, I! y) }! {

' h: }) V) u% }6 j& k5 f3 @( t. ?& L. b
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
2 ^& ]+ f7 N1 N2 R4 S( z. p; H
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
) B8 d& R$ z2 `. h- i" M5 i( E如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
0 m6 @% h- s$ g
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
  B6 y( E6 V* K( M$ J5 t
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
! M0 z% Y% F% L3 \8 b( q! v            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
# G  x, ]# z8 K9 N. _                 ( z+ d) A% c+ T1 u' n
肝功能:               
# G  l) j: T( s. M5 g( o- @8 a: Y谷丙:         39           43           42           34         38
8 f" q5 G( P% o谷草:        62            71           66           58         61
- |" Y, u, ]3 Y$ o& _碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
; r) ]: w2 N- t$ l$ Wr谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70, P5 i% b! s% D, t+ }* P
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
. R+ m7 Y) r) z& h0 k6 ~; T( ?直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
, f+ h, E( O# I( {4 X: X间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8  V' ~0 D% f$ ]. d$ }
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
0 W" H& M2 l9 k+ v5 m白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
/ B1 Y, x% @8 P球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
  r) g. ]' [  r" s+ N! j白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
, ~+ R" \- q) J% ]" s总胆汁酸                        61.5           48.4  : ~' [: I8 r/ c& S
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2- P  j8 d; n& R
肌酐:        86              82             80           88      90
0 x3 j! x& P' N* i/ L# T) g9 m: h尿酸:       235             206           195          194    203& Q6 T/ r- N: K* R$ ?
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.492 B; d) W' ^  W4 K! ~
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
$ V- f" Z! f9 A2 e+ U血常规:+ {$ u+ Q( L* i2 V- `0 p) }! a
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.304 H0 W3 R! U, C6 Q) v8 I
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
6 e& _, X! M+ @% A4 E2 O血红蛋白:  115               117           111        120      1417 k7 h$ ^& I+ O0 Z- i
血小板:     93               101           119          96       82; D) b( e& o5 y. K
AFP:       360              566           693         405      210
# j+ }! a; H! ?+ R' h总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~+ E2 D( Z6 B# q5 q
这次检查后,做了如下调整:
: q$ S2 E+ X# P8 G, ?# B6 P1、阿西的量降到每天8mg
5 l8 v) t# Q; S+ {9 w+ n2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
/ l! F$ K4 H: ]( a+ L' l8 F3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
4 R+ J$ D7 I( z8 I: D. F不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
; s% P+ x9 J' r# @" }' g: A* d
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 , l$ Q( P* u: _# w
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

1 \+ m6 ~3 x( J: O$ V* S5 }因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段9 T- e+ g, ?) W0 d7 \5 O
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
+ ]% `$ n% u, c* q再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
$ t3 ?  k; a) U因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
2 V& L; I) z) I. N+ X& Z8 E再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
/ Y8 R  i7 X( \( }" P
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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