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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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135775 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
5 w, j! k9 c$ t$ L
7 `7 C; `% Q! j! J- T9 R今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  1 n1 x8 v# G# V- d6 [9 j# i
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日$ q. `2 I( K5 a. x
                 4 S2 P5 v, j9 ^5 E8 `  x
肝功能:               
+ Z1 b8 G0 |. n) b( i0 y谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
0 K1 S8 b1 K! c4 F0 ?2 d, q( ~8 U谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
8 x# c- G+ X+ Z1 y碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
* `" u: O8 x# k3 }r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  632 n0 o$ j; o/ y+ C
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
; @" f3 O, _2 M/ S9 P; w2 }直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.30 H& J- s3 o! i. J* N0 z
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3  {8 t6 u  p( C% d  T; u
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
1 d8 ^/ G4 F: G) {) t白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2& Z4 G  ~- ?' H6 O; K
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1& C  ?  G7 f# j4 x9 o
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48& d$ h- V1 D9 s) ^8 _" f
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                ( O% Q; H" x) P2 w9 ]$ H
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
: r' |8 i, c( s& Y! X* A: c' g0 s7 L) p肌酐:                 90                  86                     82                    80                   881 h" l$ M' |( M9 ]' ~! Q1 w
尿酸:                191                 235                   206                  195                  194$ W) ~; V8 d  o; P4 I, P1 H
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03. n6 R. I' G7 o- v
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02$ g& @. U) u" s0 ]
血常规:' v7 z" }  r( ?2 R# l! s2 D7 d/ P5 L
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
. y+ l/ s) J( Z红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35( r# ~1 j0 a6 r; f1 k) T
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120- F; p6 w8 G2 _2 G8 D4 a5 _
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
2 ]6 y' Z1 |1 g- UAFP:                 330                 360                   566                  693                 405
2 U" ]0 R6 W" G7 ]$ q- H9 h注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果4 }' Z: `8 b; E+ C( ~+ k
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
, h# [& Q; w# t0 `( N革命尚未成功,还得继续努力呀~7 o9 I" P3 \" a" p
期待这次加量后的效果~
# i2 ]' L* _+ q4 g! b% ~- `9 H- o5 z! C* ]5 j9 ~' x
$ s2 o+ c& P3 z* `6 V
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
2 {5 }  `1 K, P3 Z5 D
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
8 [) C0 W: J1 c6 G( V8 e- C* q如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

3 e; q/ i6 ^0 H% u* z# {2 v大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
$ h# a, E) P( {9 x# K
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
/ I4 Y. _8 f  @7 T: i            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日* x3 d0 a$ D9 y6 X7 y- O
                 
  p5 \: Z8 h7 l4 G( ~肝功能:               
4 k. g; b2 o1 a+ d1 J+ N. l谷丙:         39           43           42           34         38; O' L! k3 K4 J1 [" E+ w9 \) Z7 f
谷草:        62            71           66           58         61
6 x; M, C+ I7 F( L碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
# g0 ?4 s5 H4 D: A" @9 Z# Yr谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
, z: V( a8 r0 w0 t5 n0 O5 j总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
: O$ `* @+ S6 M+ s$ s5 t5 D0 H) J直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
8 r# o% b6 n1 n# _' k间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
, Z& B) F1 A( Y5 G: E总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
9 ?6 l) t6 \1 j+ h& p1 N白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.82 I" {# y  O, a1 `8 M
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
. b2 s$ P8 u* r/ y, d白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
$ x% K8 P% b7 ^. T* U( s总胆汁酸                        61.5           48.4  
6 E( }7 u9 ?$ b' D4 J( w尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2% K. _- x+ _8 a9 _: e, o
肌酐:        86              82             80           88      90$ h: m! n3 s% @$ `; Q
尿酸:       235             206           195          194    203
! S8 u% z4 a/ G" I! G% m总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
% C0 b- e. X+ L1 e6 K甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
! d3 q8 D4 }  y# F9 N血常规:
; S8 \" y/ S# M  n+ ~1 k8 f白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30& U# T! ?' b! P7 S7 d
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87: B3 Q1 V3 O7 L. g. V
血红蛋白:  115               117           111        120      1416 }( O- P- e! Y* ?. s
血小板:     93               101           119          96       82
- V4 a/ o+ B+ t5 F8 kAFP:       360              566           693         405      210
; t5 a3 M- }3 T2 k- b总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~: t3 ~, N8 O% {7 |) ~
这次检查后,做了如下调整:
  G* B6 B  j6 s, w  b) Q1、阿西的量降到每天8mg# N! R6 c% i$ }
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
' g- y7 i( |; c' C9 w" f) ^0 j: j3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用6 g" i+ {  ^7 n* ?0 e2 c* Y: J
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~5 @3 O+ ?) s" F& g8 k0 b2 }
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
/ [) H0 H8 N( Q4 H为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

3 O; ?2 a9 B$ i! ?$ R6 P4 o因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段; x! P% K. W7 C+ p
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。$ q/ |; Y% ^" b* C" A4 [1 e
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 4 S' n4 l$ N" g$ ]5 S
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。7 k$ B5 f7 }3 d9 z9 C6 v! W
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
2 y+ [' h; H5 w' I" [5 o
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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