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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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135638 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑 # k% Q4 \# g$ ~: t1 K  ]

2 j2 G3 l$ D- t6 u8 x4 {今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
% \6 b; w7 a4 K4 F/ M                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日% @: z; Q* z# m& A* l/ E
                 
- ^* ~' R4 J! f. b+ ^肝功能:               
4 B; g6 V! u: Q* H7 ]  S谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
+ T% N) J1 g+ |# u2 [& @谷草:                    53                  62                    71                   66                  58& x( V" O# Y4 E+ I4 d
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114/ e% V' u$ ^  L4 Z
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63* N3 R# {; R) z- f' ]
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
: E: i. Y  ]( ~6 f7 b* y' n直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
! A% Q$ g, H& g间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
* Z/ X' ~  M7 {2 t总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
2 l5 b/ j) I0 R) W1 N2 R白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2/ I8 ?: t7 x1 {" U9 J) j
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1! L2 t) i, l& y( y" ~
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48  {9 G" G( s' n! G8 H/ z
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
8 N1 J& C  E: @. ?3 t/ u% A0 p尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
  p7 P$ f# \8 ?$ G8 ]肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
  G! k5 _# c- j6 z2 R2 L尿酸:                191                 235                   206                  195                  194( R2 P8 U7 {# O' l0 U9 {
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03  ]' ]0 S5 e' {. @) q
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
( [' {, A  x& M9 l: T8 I血常规:
! z2 G- A4 |: P) \' ^白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80% j% B' ]0 f2 l1 J  [- r5 T
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
3 m! ?2 {6 ?5 S) O0 L- n; |( l- o: K" `) K血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120& M" F$ f5 m  W0 s3 E. C9 u1 R/ ]1 S! \
血小板:                 87                  93                     101                 119                  964 Z: Q- A1 o. R1 g% R" O) @
AFP:                 330                 360                   566                  693                 405
  T# q7 N6 I: }* d* T. T9 J+ Z注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果8 ~; a) s) h" d+ [
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。9 U  l3 Z1 J) Y$ R$ }! d8 h
革命尚未成功,还得继续努力呀~% v3 H/ y" w8 u; x7 @
期待这次加量后的效果~; Y5 _) o" z& W6 t1 D0 x
$ I" Z0 r4 b* w9 X

! [/ D! p) l. u5 `
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
! H2 W, y& f# t7 s$ f
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!- [. o9 e7 @% o4 M
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

/ m3 d# e' g: T  M/ @4 ~! y大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题6 t+ K8 Y5 ^: g
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
4 k1 Q( r$ j- g# l: ~            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日$ a0 D8 ~( w* q/ V3 @
                 
* g) V9 f- S8 m7 L肝功能:               
- S$ D" a/ m; ?谷丙:         39           43           42           34         38
" p: I6 K+ v- c) O  K/ D谷草:        62            71           66           58         61# m; C" u' f/ S1 b5 A
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
: W+ T% C; N+ s  j2 p: m# p! l- Lr谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70' p! x# S; L0 y! k
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
" f8 V8 \8 `9 {; B8 b直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
, w3 ~1 u0 D' \+ s# c" g( f" s8 E0 e间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
: s$ f0 T0 f/ n: @+ e0 h# n总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
- O+ m, u- t7 h8 P白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
8 E7 B1 }% ^$ ~: q* u2 ]球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
) c- Q8 S) n9 l" z  F白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
2 Y+ l* |! `* F  Q2 k3 F9 O总胆汁酸                        61.5           48.4  # _4 u5 l- o* d( ]2 P
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2" x1 X9 D& J7 E( N
肌酐:        86              82             80           88      90: j9 H) t$ w' F7 l- }- W+ O
尿酸:       235             206           195          194    203$ }9 n$ ]! a0 r  c& `
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.496 k: `8 }2 L9 J# l8 A# d: V* I/ s
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
9 ~& D' c- b2 Z: c/ B) t血常规:
  `% D2 \! x: k白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30) v$ k  {8 D  Z) @! H
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.870 u9 k7 X/ W7 {# r8 h& K
血红蛋白:  115               117           111        120      141/ T0 \4 I" E' i  d7 x# \- o
血小板:     93               101           119          96       826 a% O: H+ h& A1 x9 @
AFP:       360              566           693         405      2106 o0 |, p- L5 x
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
, f4 `) p5 n* ~7 {: r这次检查后,做了如下调整:
# [8 F; S( d9 O: }1、阿西的量降到每天8mg8 ^# v1 s2 K" `) p, G
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次, S& t7 f* D- F: x' S; |
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用( n  y0 i  l4 f* i) _6 x
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
' a7 V. ]9 ]9 a& a5 r2 p% @
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
; i1 z$ i8 u4 i为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
* C1 g- g9 n0 u' m. _" P/ D8 T' W
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
% d. l! x1 k& P0 l% T" D6 k; g
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
! U# T& U; G3 x: I( l8 K9 }( P再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
' {0 c) O8 H2 q- r" U9 y9 c因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。  A/ ]$ H4 m# q4 c% @
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

& O! h8 r( m) m1 l恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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