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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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132158 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:/ g. p, j$ Y" Q  Z; {% X
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
$ [% ~, p9 z" z              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
9 L! f( `- l7 O肝功能:               
0 H1 f0 K- i* G. E谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
% }$ q9 @8 d" b- u谷草:                61                    70                     53                  62                    71
: r* n5 o& ]# l& N4 ~8 m. ?碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
  e/ A" e: c1 F: K$ Hr谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
7 \* h! b( |+ v总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
) |6 d: z" B' U/ @- }+ |直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7+ q0 k0 G" M' i
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.81 I0 v* Y# L$ d
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
& Q; a/ n8 F- t* Y; }8 C$ V白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
& b+ m9 C  k5 h. O) s球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
! T' R- Q1 A3 o白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
# X, B/ _9 d! \* q总胆汁酸:              44.3                  31.1                 783 R5 l4 d' w  }/ ^- c
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3+ Q) W4 `+ K# J4 H' |6 A$ d/ j6 N0 \
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
$ w& t0 i* m. t5 V1 M尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
% S( i: `2 Z: a8 M3 ~5 I) z: R总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50/ L% r) K9 K8 Y" O4 J7 t
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14/ H' K# X6 }+ k& h2 l- K
血常规:
0 j( J% b$ o3 h白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
. F2 g% p+ @1 @& B( r红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
7 d9 n3 g8 [/ t: Q" `. ~9 ?9 m1 u血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
3 N# g/ O4 Y2 ]7 R$ ]; e血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
1 N) B1 N5 }+ [. sAFP:                   352                    382                  330                 360                   566
! W3 H- K' v; ^2 `$ ]- S6 X1 n6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
& J, R, O% p* r  D, }# F9 C: L                 5 E0 S- v. ]  J6 ^6 y9 n! E4 I
肝功能:                6 e  |6 S+ l! j
谷丙:              41                     34                  39                    43                   427 w9 z8 I3 l4 M+ L) Y& m/ Z9 w1 e
谷草:               70                     53                  62                    71                  66
: b8 t! w( [" p  H& \' ]/ v碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
0 u4 K3 U0 B; ?' k  `5 N/ Lr谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
1 n6 x  f  L$ P. L# R; s总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1" J8 [1 u1 U4 ^# U6 q; Q
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
" p+ x  w8 E# _! v+ Z5 s: T% y间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
. p' |5 F0 s# b7 Y, v( W总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.48 z6 W0 Z* v5 M1 w, S+ n
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
' N2 w  h% Q0 S: l% ]% M球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
8 R; p5 i" d5 A9 |, q白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
' l  u9 T1 C* [$ o, k3 r- b总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.41 d9 G% ]- _  _
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
2 Y6 J4 i3 l5 V# o  y  \肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
" G; I3 g1 {9 f3 Z1 \尿酸:              257                  191                 235                   206                  195) U( V/ ~& q; n+ K5 t) I
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
. g. x/ D8 q8 }8 j9 ~甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81/ [7 J+ d: }; ~: L, k/ b3 G
血常规:
) Y" T1 x* Z' w8 ]白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
* ^  M0 z; o0 i) A0 E红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24( p$ N& j0 X" ^/ q
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
9 ]- _7 C+ g) u/ S血小板:            106                   87                  93                     101                 119) d, [1 D( S, A; A0 W* D
AFP:               382                  330                 360                   566                 693
6 j1 T+ C2 ?1 b6 n1 w4 h2 p9 W" k3 h1 b9 D: q( D
6月23日B超检查结果:- K3 p8 U, r* m$ X- S5 O2 {; v5 ]9 W
超声描述:1 ?5 S  P) ]7 F& @; A/ E9 J' w. K
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
  c! u8 w/ f$ f4 L5 j; K6 A胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。4 W# J- Y: c9 G) x' J
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。. F# ]2 K5 q, z
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。3 H% L2 ]7 q) u
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。# W! v  A2 A2 A- x$ _& B- C0 O
超声印象:" m0 Z4 o0 P. \: M
肝移植术后,移植肝光点增粗: m" P2 I: \7 T
脾轻度肿大8 I  F8 C1 I/ N) t* Y6 g  o0 X
5月5日胸部CT平扫7 f6 w" m" H7 }( W- o' N1 T) D
影像所见:1 i' f6 A2 J0 D
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
0 E4 Q1 O% o' W  Q6 E  d诊断结论:7 j# S5 |6 {9 p  r/ S% U  h# [/ Q
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。' Z1 e* Q/ O) G; _: D
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
$ J1 {5 M% \. r- J7 w2 [+ J: f8 `6月29日胸部平扫:
) N+ w6 b5 b& O( T影像所见:
: B' @: T9 Q- P* e右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
. U  j$ P0 J+ g% A7 R& o/ ?诊断结论:1 [# p2 ^0 \( P$ }, D6 ?
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
% ^1 @: O6 b! i& k5 M2 D4 e$ e两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。% _! f* a$ }: s; A+ ?/ {( ^& s
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
) w6 q3 k6 f$ ]6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm$ G) w- Y/ @6 Y+ G) w, j
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
2 ~5 ]& ]# {( G0 f# K+ A问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?  n9 h- W" [% W/ Q
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
8 h2 C4 J7 ]1 v6 ?/ ]& R  O    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?4 T: j% n! z; A  y7 D/ z
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?9 C  v, D2 s. E3 f$ B, D( Y# ^
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~8 s7 U' {. o7 P$ @9 `& n: K+ q
请各位前辈指点一下~~
8 w  J. }) k3 L$ l- d" {& D, U
# F" z7 X/ O' J0 S% |
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

: u4 u: J2 o  I1 e( l  C! Z1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
0 q* o2 R5 V9 z( Q2、淋巴结肿大是肝癌的进展。9 }9 ]: L4 ]2 |% y8 c$ Z( |
3、咳嗽是小问题,没关系。
: C$ ?0 L( L8 o. g$ v& T# c4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
4 B) \: m$ B* R+ c
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 4 Z7 J9 h' U  Y2 X" V0 \- g
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

$ s7 j3 O) ~; ^/ a& Y5 J$ d, Y: p3 {升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的' c8 ]' K0 U/ H% Z5 {
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 5 h  X: @6 [* p# Q: A$ }( c0 P
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

/ o* @7 H- ~3 p# o" Z$ m5 K好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
! d: A# N! a+ I- Z8 P& C, N好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
1 l+ K! b3 L. C. C; i
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 ' n  L' _/ ~0 p4 @6 b1 f
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
! c0 F+ T+ k( e0 K3 _$ n' Z
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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