• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

    [复制链接]
135965 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:% f3 K. I8 c; C2 f
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
0 `( _$ _/ s1 `              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
; t# {" m# C5 a& R* q  t2 x肝功能:                : |! y, R& z. {, u$ o" p7 `( d. u
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
% p" [% ^) ?# Z$ C& e2 H谷草:                61                    70                     53                  62                    718 n9 f$ M6 {4 d3 l8 O4 H3 K
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
1 x3 J; b+ G$ q$ x( ~; hr谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74- Y. t5 Z. u' Z4 W
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.50 s- q, H( i5 E7 {; _1 F
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7; N3 w6 ^. o. m& a" H6 P6 Y3 i
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8% R. X6 _/ k6 e* O6 H( w# e3 z
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
4 d! y" b2 ^9 k% }白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6% R- ]/ h  V; B$ m
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
# n7 E/ C# B# [- U3 f3 a白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
9 c: K% _$ ]3 e3 o/ s- e总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
" ]! K  l5 p7 ]% ~尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3, Q, A! N% e7 l( C' Q
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82' k4 o0 b3 h7 `
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
1 q: H( |, J( }# P! I* O4 g总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
5 d7 A% J2 K+ U' W甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14; Y% P, X1 W# w( ^7 J
血常规:
$ l) [& K! h( q% y9 O/ x) [白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.806 J6 c1 e1 U+ y# R
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
* |" |! N* y/ B$ ]  l, z5 y9 X$ j血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
+ L& [5 X, M& y; e血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
% X, V$ ?7 f  Y1 A2 B5 `AFP:                   352                    382                  330                 360                   566( i5 N5 ]$ O  e, S" m6 @% i: |
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日- _+ ?0 M3 e6 Y0 P9 L9 o. B$ g; s
                 
  l! f; ^' g; Z4 X4 V8 b肝功能:               
: |+ e; D& r# T1 P, q谷丙:              41                     34                  39                    43                   42& d9 O* l$ j$ Y  I, W
谷草:               70                     53                  62                    71                  66
6 c' t$ n+ `2 p& X/ U! ~碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118- V8 c. q( D5 [
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
/ i" l6 Z( @, S8 @! I* z总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1% }/ Q) j& w+ x5 e5 b
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
6 ?. c9 g2 U- e" K: @间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
, n* E- a& I- X* w总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
0 w) c* A! ]0 B9 T7 R$ G白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9" g7 u5 l) J0 x: K* q
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5# ~( S/ W0 S" I& _$ H
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47( H8 l+ t, G: A8 B1 P% O7 Q
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
5 }/ f$ h' p$ F! y" P7 k尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
5 q) q; ~5 H) [$ B肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
5 M; Z5 ]0 [  M! P) g% N尿酸:              257                  191                 235                   206                  195! X- z4 }+ Z/ S! ^
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
  G7 l( C' O7 {+ m- C" {( \甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.819 e( _& M0 n$ }4 c9 g* q
血常规:
& J' N) u' V$ k+ f) r/ i白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
0 p% R3 Y  x4 n5 f: k( O" j红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
7 B4 O7 W" t2 ^: T/ Z血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
5 m# x& J# @$ j* D血小板:            106                   87                  93                     101                 119
: g0 @- a+ M7 r8 J$ }  NAFP:               382                  330                 360                   566                 6936 x/ B) n$ [8 {7 m% a& g
8 X. r3 u! r, o( O* I7 I
6月23日B超检查结果:. y; d9 w- j5 V0 u. D* i, ]
超声描述:
/ a$ V) n7 W1 s' U6 ^8 Q) A肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
3 V, E0 C; P  R' J胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
) f( i0 ^1 J" I  \$ R$ G脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
- d# ?! @0 F' i; u1 W, c3 S$ a胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。1 |5 d  O; i2 D% T) I- Q
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。2 z3 r0 A4 M3 r- x" Q5 w$ n2 `
超声印象:
! m+ S# Z$ r: B7 x3 m- s, {- ]+ k肝移植术后,移植肝光点增粗
' }7 k) B4 f3 Q, f+ z* [  E脾轻度肿大4 M( k, z4 r( Z( E, f
5月5日胸部CT平扫8 Y0 s& B& c8 W; L/ O1 I4 m
影像所见:9 m. K: C: D- y4 T$ N
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。7 V$ H: E) u, M- k1 r
诊断结论:
3 h( B& |1 y" P: [; t# ]两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
, Y7 J; l% t: U. g8 r% S$ x两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。& Z! P' j7 i  t) Y6 V' }  K
6月29日胸部平扫:
, R  N  [& a1 S1 F  z" C* l, @影像所见:
5 S3 ]! l7 T! Y右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。8 l! y: s: a9 K' \" [# G* c) T
诊断结论:
* D6 z' o2 h3 D3 Z右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
( C5 J* q- G, h- f0 x/ l两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。( R( t; J- X' [4 A$ ^1 x+ p+ i/ ^
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
* N! S9 ^0 v" N- ?/ P7 f6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm. }& O" J2 Z  E
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
; E0 K/ w7 E) q5 p5 o问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?( B9 X6 t( q: ^' w6 [
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?. r. h9 Z- v, |  y2 }- U3 }
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
$ D8 G$ K7 t" y* G9 i: z) @9 K- K3 k. Y    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
" M# u2 I# \" {- ^! s; P补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~" P! p+ ?2 S1 z3 z
请各位前辈指点一下~~( \! R7 D. c  w
, C$ n" @& m7 M  t% o- W
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
6 r& x5 p, q) `7 x
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。$ j- h/ `! G9 ~& m- z" H% o
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
( Z  @9 w1 V3 w4 |3、咳嗽是小问题,没关系。2 i5 W4 V- p) r* \9 h7 d
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
3 V! t+ g0 e  \0 V6 Z/ E  ^
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
3 s  v. r6 k& F你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

: a( j. Z7 F1 ^5 F, ~, F( O. v升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
( j$ F7 f2 ^+ u3 P7 a$ u
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 7 z& m0 Y8 o8 Q5 G) F0 k5 }5 W: e
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
9 n; t+ m6 q, x: t" ?
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
  \7 _& C2 P! W- Y8 S好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
6 n4 {: O" @1 p8 t  A' \
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
2 G6 l1 Q( V$ j7 @* e增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
1 _" B5 f0 q3 V: `2 W) C/ b
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表