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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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135646 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:! x2 Q5 [4 l9 M' s3 O$ {
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日* A# l5 R" ~1 [9 y
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天); s% m2 Y# z8 V  B. I+ G
肝功能:               
2 m* H7 ~4 m/ u) O+ e- k" U谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
. S: c  o( R$ j. m% m4 y谷草:                61                    70                     53                  62                    717 [+ Y1 s# m& T
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
5 P: |3 e5 {/ i" }1 or谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
5 f$ O+ ^  ?9 `) ?1 b- }总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
" Y+ l( `, q; j  x" s0 z直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
# C$ E5 f, a6 i/ `/ k4 m间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.86 o; L* f8 U  C/ ?* r# V, W9 q
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
) j1 }" ]/ A/ J4 D3 H3 i. J白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6! u# P* D% t7 {( ?% ]
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
8 a5 b2 h( s+ Z; [! w) h: J* T: V9 S白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.487 Y! m; W0 _# d4 B! R# }
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
- @5 q# x: _& F2 h7 c. |6 N0 X尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.31 ?, w$ J+ C% [+ a0 y
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
' k% v7 e; g( t& y0 y3 i' m& Y尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
" y8 m# S6 }4 [- G8 p7 y, x总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50/ w. A8 x! H1 d9 a# A
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14/ y2 N" t/ R4 f5 \. I8 `! e
血常规:' Z! w" e" u; ~, ^7 F
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80) T8 k2 p& V, _- X
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
8 D8 C3 X2 q- k3 W血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
" R- a+ Q" W2 Q6 k9 K" ~+ i血小板:                 111                     106                   87                  93                     1014 B) U: Z- w! T& {! e
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566
- N8 V, S3 X5 j4 u6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日  n4 F4 R* v3 i/ Z$ P6 L
                 5 c# L8 N3 G6 C) I$ b
肝功能:               
, g3 W! j0 `+ c  f谷丙:              41                     34                  39                    43                   429 ^6 c7 K+ q' F5 Z" I" L" m
谷草:               70                     53                  62                    71                  66
# _6 W" r+ n8 m! W3 r3 X碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118( ^! R% z0 j/ }+ k& J8 l) Y
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
# Y& v" `2 N0 |总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1& b/ M8 A+ t% \! N' Z" @
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
4 L9 P2 N6 l, @. ~. J: L0 w' `/ v, X" W间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
# \* X/ b8 O+ B) r: C9 B2 |总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.48 O$ a/ Y1 f/ E. w! n
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9, N1 e( v3 A& l4 y/ @
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
. A0 z& L" {, N白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
' B. A% E0 G' i0 i" v" E3 r5 |! x总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
; F& p- _, t8 B6 ~9 ^# M7 ^- Q尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
* I! Y, _# @+ m# Q3 |4 c: i肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
% g) |. d- E, X  x" ]尿酸:              257                  191                 235                   206                  195) z  {6 Z8 I3 H) W8 @" `
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13$ n0 o' m3 Y  c
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
, J, N5 F5 T( |. [( t: `, n8 f血常规:
# }/ F, E$ b4 U* S$ M( R+ e0 @白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90+ @. p. o! d7 K. _7 W0 \
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24( F( A$ k  O( ~2 f  S1 x1 ?) A( D
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111, B4 H5 Z% a. j9 S4 A' K
血小板:            106                   87                  93                     101                 119
8 r6 t) x3 D! P2 @% _& fAFP:               382                  330                 360                   566                 693
; c- G& [* b9 h* q, A1 k( g* M5 B$ y' U5 ]8 [9 R: x
6月23日B超检查结果:
; C8 t/ D0 ?5 u, {  _. Q超声描述:
& j0 q; }- J" n% B! U肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。% r6 N; Q% z* c
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
5 f5 ?  w8 U: i" {! U* W, X4 C脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。) |: H$ B8 X/ N; s' ?3 b
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
* g7 F. A$ U, h! s8 P7 R+ p6 K双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
3 i$ d! |/ b/ V# \! y超声印象:
5 F8 U' }- I& Z4 h0 q肝移植术后,移植肝光点增粗% O6 f' S" `- e
脾轻度肿大
% q  a5 C' i* f5月5日胸部CT平扫
6 w" |! b, [- c' m影像所见:% C6 G. S; H( l- O- x0 v1 T
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。3 D* h1 w; t" s! r9 u9 h$ u* O- U
诊断结论:( N" C2 x& V% e' y  `. M
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
  Y0 m# U3 k1 k4 H5 X# i0 P1 u; S两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
( R3 v2 f* L4 w  C+ P! T6月29日胸部平扫:
& e0 w3 f& _' j& g+ o+ s影像所见:$ ]5 Y8 U5 a( }" ]' S
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。0 |# P2 O+ \5 `7 \# U9 j, v$ D8 u
诊断结论:9 K+ h5 E" I4 U% I9 W
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
* l0 P7 V) r& @4 L* Q, [2 _0 @两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。5 i3 K1 c' s' g0 z
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
9 k! l6 j( D, i8 U/ v1 v0 b) Z* T% }6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm, z4 F0 i4 K3 C, a
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
, c' f% `+ N3 S3 i问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?5 Y, g+ \# V  a5 f% j2 I. N
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
* X% D, f+ I  m2 B    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?: M* }% D& g" F- S( l
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?% f4 N+ Z' z9 ^, }
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
/ ?7 v; G( u' w- C( I请各位前辈指点一下~~4 x! t4 K( Y4 G0 p& |% L5 g4 P7 r

' b8 o" n+ p( F( q+ e8 S- n/ B
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

6 J: o$ l: t$ d0 B/ q2 ~1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。, P- F! S" f& `# r
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
7 L" M. G; f$ g% m. ]3 n3、咳嗽是小问题,没关系。
+ m3 k5 ?0 `9 X7 B2 V4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
; W6 ^5 L' |2 x4 D% k
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 " ~7 d+ f1 q" U5 w  P$ F* L
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
  s5 @) E( k  P
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
$ ]& z+ a" [! N& b! B4 @0 z
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 . y- w, o, e2 C  R
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
& ?- {8 \; Z' j3 q1 B  {* [
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 / }% K% {0 ?7 M, o
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
) ^* [. {& B+ y4 M" f, l
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
: ]5 G4 a8 _0 Q8 C% i增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
) P; f' R) l! o  ?" F$ w
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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