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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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135672 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
$ R  t! v9 G: Y5 r                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日% `6 i5 z' G% ?
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)( ]' P  H+ }1 L
肝功能:                / t' v( K; \& w' \8 n: r) n- H
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
5 @* i/ v  V: b5 O7 Y9 Z. t+ Y谷草:                61                    70                     53                  62                    71! {3 {# w5 J' {3 L$ ~
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  1255 E5 q6 w) J5 J4 M: N. d8 [
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
( |% x" B) V' @* I, y# a. I7 R& A总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
: X% C2 }1 V1 v% d" z直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7- A5 K' e' E- t
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
$ Y, L6 J/ A1 H总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.06 H* W; N7 m. \) O( u' \: c
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6( j/ y$ V: B% j% ^! z, d# d
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4: u1 K( z$ Z6 B
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.486 q" Z, K( k1 O; t& f, o
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
3 z# D- z0 L) m7 G# A, _  B: P3 f: n尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3, n' G, w) V  ?* k( d- ]! b
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     826 |6 W' K$ @2 M, G* d/ k
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
# j9 E  h3 j: u; t# _$ M总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50; F# N% @8 c$ U6 m5 R7 m
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14& {+ r" L  @) b# K  K! [
血常规:
: j. E/ W2 o; G5 e  u) _7 }白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.807 O6 H3 X5 n# M; Z+ M' K: E8 r
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28* W3 n; j. L1 s6 `, k
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
+ o1 A$ P& \; V( O. ?6 E2 z+ s血小板:                 111                     106                   87                  93                     1012 Y) T& h! G+ f3 [+ K1 j
AFP:                   352                    382                  330                 360                   5668 ]9 k: c' ]6 B0 S  \9 d) h
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
6 s: x& ^5 m; ^                 
1 X% t1 Q% G" K- n肝功能:               
- a! P' ]: I2 N* w; V" a6 p谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
3 d; F( t/ r6 l8 [  k谷草:               70                     53                  62                    71                  665 x7 Y8 S/ L. l5 `. E' Q
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118$ K; Y9 j: Z6 s1 y* D( K
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
% h/ X9 f8 Z  {1 B8 t总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.11 ]& [3 T% Z- A$ P5 @
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9' l- u) B3 h$ o0 n- h8 B) d
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
( k0 P! r% v+ j, @7 h7 S: I总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
2 \. f( l; N3 K2 @& o  I* B白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9' u! t3 Y4 u, q  y
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.56 J4 y; Q' B6 c$ V- c
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
/ m2 e) y3 Z) E+ E+ W! I) t! x总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4* G, I$ b: q0 j4 O
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
* I) i3 m( P) s2 ^# i+ ?  g# P$ f肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
; J8 E( |: c6 F: E尿酸:              257                  191                 235                   206                  195" I: N$ T" d% y4 g+ k
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
( Z- m% r& q1 n9 V6 c甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
& z: f4 Q( l4 ~2 T9 w血常规:, @5 p% K6 `# O
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90+ m5 ?0 w1 V; ~9 [3 m: E6 g+ p
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.248 w9 Z  P) R& l7 Z" F: v
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111* X: f' W  S' Z0 u( l8 D
血小板:            106                   87                  93                     101                 119
  t' i5 E$ w3 MAFP:               382                  330                 360                   566                 693
0 |, k9 Z% ]# h% w( @5 s+ x0 \
! ~& j) [5 r) T8 f$ X' Q9 D6月23日B超检查结果:
% ?! X( e. ~7 m# n) l超声描述:
0 `. P3 O4 E$ r3 J9 C) c肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
. N# D2 n1 W! y胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
1 l! ^5 U8 L6 W8 l脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
5 H; O3 w0 u* P; A4 r9 a胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
( m( B, W0 O7 D/ a2 g8 P8 ~双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。- g0 `- C. k2 y! `; [9 y
超声印象:; X9 y) V1 x7 h- q2 r6 Q' l6 H
肝移植术后,移植肝光点增粗2 b+ J, C, b6 j- P$ W3 c
脾轻度肿大( {5 v: z# u% O! J) r0 A
5月5日胸部CT平扫) C+ [9 G- P( y7 U
影像所见:
) g. J; q  l  N5 `% v肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。* k0 i* n) x6 D) F! h9 z* d
诊断结论:
- f4 x) Z5 A8 j- s, S/ o. s两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
4 w3 u' b3 @, U2 u两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。/ d7 w: r4 V1 }+ q" N. R) o( S/ l
6月29日胸部平扫:
# R# ~2 r  P: l, j% _影像所见:
4 n/ p0 O0 D4 f3 x9 n: _右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
: o7 a0 x# z) {+ f7 K: X诊断结论:' Q! K% t5 M) K8 I) x
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
  e2 w5 D7 b) \  c: j: A/ v两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。* K8 `! A' }% M3 e7 ~
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。$ j/ v; U3 K2 _
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm% C' Y; a, K% Q9 ~$ n6 N
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
5 W  |3 w  O$ J, V5 k' D问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?, Y. Q; m& ?/ z$ U" ~
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?, z, x% c' y  m7 u. l) M" |
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
' \( j9 m7 e% P    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
- _" _! H# p7 |- C补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~! l  |9 t! M, n) H
请各位前辈指点一下~~* b2 I! W& |( x  M3 C7 ?
& Z3 v' ?, B- K. O7 J4 I
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

( n4 a: Z2 m& z6 K0 a# l/ ~1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
' Z& L7 Z; `8 M  g2、淋巴结肿大是肝癌的进展。& ~' F' \8 p- S  C1 |; W9 f5 A
3、咳嗽是小问题,没关系。
+ ]3 b% c$ ^! ]: y5 C4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。! b. U* G' \# a  d3 ?3 v
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 " h4 x( t# K  f$ L+ x0 r
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

9 p8 n6 S$ C! p* [  _4 `升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
8 ~4 X' \: e$ b
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
" ~1 ]& e) `. W& {" D9 ^7 j1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
" @; j" n: t4 E- X. d
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 $ i) ]( ?" S0 e+ \
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
% h3 i" ~4 P1 K. b
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
& q, {1 R2 k' P' D+ V3 W增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

, D7 M3 ?+ ^( {- |* Z) g! h憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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