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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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116495 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:# F# n# ]) }& H' q) m* \
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
/ z2 e3 v% {) _+ O( D! n. i- [              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)- O: r" I+ f) h1 Z/ C1 P- W
肝功能:               
" R2 T0 H8 B: I谷丙:                39                    41                     34                  39                    437 W! H8 f* w9 k
谷草:                61                    70                     53                  62                    71
; T3 q1 K+ P& X8 x- V+ f碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
# h4 {- U# u- E. J0 Z6 Or谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74  c3 I6 f6 }5 W% P5 h5 ~9 G
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.52 G4 G! l0 j2 m9 L: }$ {
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.73 Z. }& |- a; K, B- i
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8- M- U7 x! a: Y6 T
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
) F" _; j( n* F  C1 e  b白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
; ^  Z  I& N! }- {3 s9 Q; w" S) T& m球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
% m% `4 ], z/ |0 ^白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
4 q( F1 H: D2 f总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
# j5 X: \! P; e; V5 X尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3) f0 j# R9 R. T0 N" b/ Z
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     827 Y' ?! Z" h- _- r. b
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206# j7 h# D: K6 g
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50  K) u0 R) ]/ e+ R* F' s! t
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
; B0 \- f% p- I: G( _5 o; W- W血常规:
$ E& j" j. D( X4 J" E白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80& j5 n1 a0 L7 n. ]' u" e
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
* O8 C/ X3 U% x7 _' b) x血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117( q5 j5 y- t& }. X  J7 r# i
血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
  p- O: s6 P- F' KAFP:                   352                    382                  330                 360                   566
. q2 S' [: x& ^# x6 G6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日1 N: U7 _& D5 E; a9 m/ _: g% i
                 1 M$ Y. d4 ~6 N+ b2 l# w
肝功能:                7 i6 E+ Y% a( m+ F
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
6 ]$ A" t; A/ S+ F谷草:               70                     53                  62                    71                  66
7 f0 I2 k/ X7 D- \& z碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118  q* k" L7 _0 `+ H$ [. B
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  767 k* }  h3 q8 D- L/ e
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
# v" i/ r/ o: Q, W' A直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
" I+ t; ?$ i& |/ u8 e3 Y# ~) `间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2  b5 T9 Z: t/ b) M
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4' ]1 Y& D% T7 W8 e" E
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
2 q+ R: q4 X; X4 x. d球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.55 Q0 V+ y' a$ |, r6 a
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
# s6 q1 s6 O- b  C$ A, `/ }总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4. Q3 i7 Z  y3 H: u
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
! a* C) y" m0 P- }7 V( a1 s1 f) F肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
* N7 k' }( _# U1 q- q0 g7 s尿酸:              257                  191                 235                   206                  195+ [6 a' m% q7 z* |" D$ Z# l$ P7 x
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13( [! Z/ T% Y" Z0 v! e7 P* U, q
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.812 @* y0 J. K0 z* \
血常规:$ q' ?( ~/ A  _6 @! K
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90' t: V; c* ]% ^' S- M1 I' S
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
, i5 ~, i+ s& H6 Y. X血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111+ I$ F1 ~. K0 u* O
血小板:            106                   87                  93                     101                 119
. Y6 z; T1 H2 EAFP:               382                  330                 360                   566                 693
% ~% q) S% O0 I' C3 S7 }$ O3 C1 {/ H
6月23日B超检查结果:, w9 [# K2 T& m  o! R
超声描述:
' v7 R  {2 Q% F- W5 U肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。+ |2 B# v9 }$ V! P: r: a/ I
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
  I  L) x- M5 f7 V脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
& P3 e: u. e: B& x2 }! E6 j胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。3 o7 ^7 C+ y4 n; M/ g7 n( i* i
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
1 e! ]9 ~( ]7 v1 w超声印象:
7 r3 X1 B# V+ `* P/ Q3 u- I. f肝移植术后,移植肝光点增粗
2 n4 i2 a- i/ O, S$ ^/ I1 |# {8 F脾轻度肿大* [+ P6 V3 c9 C" B. l
5月5日胸部CT平扫. ]8 b$ X) H. {; T" W) m
影像所见:
7 n- b! H' u2 w肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
. r/ n# _! g; ^诊断结论:
; X  b2 g' R  B+ d8 C两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
8 t$ ?0 v" C0 }6 H# @" P两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。" ]' G3 w1 Q8 o3 d9 V0 c
6月29日胸部平扫:) i0 K( m; o3 h; W
影像所见:
- e- m0 i0 @, e右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
6 E1 f6 B6 T8 Y6 K诊断结论:
( J  G% {3 x( B0 ^& W右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。" I) O7 i, k+ p" d# }( i% a
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。5 d+ D, B- y" X, A6 j5 j: W
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。$ |9 e1 I9 s; R; c% A2 A
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm9 L+ o1 E: M7 b7 \/ B  P' p
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影! k0 w) N5 D  k* |; ^: {
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?# g7 J: b- L6 ^
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
# G1 w; P/ ~* g    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
. x( H+ }1 ]1 a" t$ W    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?3 T$ H3 ]5 h$ T
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~; F1 y$ d9 _8 z" c9 H+ A
请各位前辈指点一下~~
8 R- S7 }6 C+ L* x ! y  u# |! m# T6 }
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

9 F7 J% o1 V& A( v( ?. o1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。. z! t" I* C$ z/ u1 [+ Y
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
; H4 s- N, t+ H) I( _- K3、咳嗽是小问题,没关系。) a5 z- S0 ^7 Y0 N2 ]% j, _! h
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。8 i1 U) I* Y; V( E2 w1 q: `
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 - X9 Z% \* H) w8 Q8 O; {' |2 f" @
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

! k# ^' Q! `) K# p! M升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
; z  y8 ]9 E- s+ u0 c
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 7 ]4 e+ M# p2 s5 Y1 ?8 r8 ^/ ?
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
  I: ^- E) f8 r8 f3 x6 x
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 . o, U  f" I/ z) I$ m# e2 P+ I
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
. A- f" C* ?( ?5 |* q2 G, H
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
( t% R- h4 `5 s' Q增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
1 i& y) @8 D$ ?& H% I( m
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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