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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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123199 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
9 \/ I  \6 ^5 Y                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日# I  I$ @, O/ s, G: P
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
" |8 c1 b) N7 v肝功能:                  ]" K. x( b% D7 J
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
! x/ l% K( e% m7 j( J9 J谷草:                61                    70                     53                  62                    71
9 D1 D% s0 {+ M+ G, V( L7 w碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125  H8 w( Y9 o, k2 N+ K
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    741 i6 B3 B! {% k7 X6 o9 x, t
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5: p- N+ k. @8 r: e
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.75 ]7 S/ |- X. P' Z% l9 I. G! `
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
: l  @+ r5 Z+ X1 |4 B2 g: T0 j5 v7 q总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
7 J. I! m( N, r; p- D白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
, K+ X: {5 j1 i  W  L球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4& e. b9 K; u# c/ `+ Y0 M
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
* f( q/ a3 q. {1 G' h1 |$ N总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
( _: Q: ^) v/ X& b) m$ j% b0 C* |尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
2 u4 U  G! t; f/ s; ?6 S肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82+ ?: N; i5 m0 R, z/ ]6 R- D" Y+ z# m
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
* k2 w9 f% M: H6 }. J总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
0 J3 j1 P  A5 A6 ]; l' N甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14) l0 g2 r9 j9 E7 b9 `
血常规:
/ ^# I$ }" Z  `8 r9 K$ J白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
# L. a0 x; v! T. V  s' ?7 q红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
4 J4 {1 B% f3 Z1 c血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
" R6 B- a% x# ?/ S/ f+ s* p1 a血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
. ]; Z: G3 n, }# A7 ~) DAFP:                   352                    382                  330                 360                   566
" L. p7 T% D5 F, Y/ K2 ?6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
+ R+ f5 h1 E5 L9 e6 R! Q$ u% ~                 1 C, v2 g& w* P% v4 W0 S/ ~$ o
肝功能:                # y1 k* Z4 Q9 _$ g. D; ?6 _
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42" Q; A) @7 d* a& {
谷草:               70                     53                  62                    71                  66% ?/ z8 F" H. v" R  ]; r
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
6 N7 a& l: q$ Q) H% a3 gr谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  760 A. R' i( B& y8 x
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
) V! B3 v6 M' l直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
: t' s/ v$ b0 E7 r+ G! m, a- }间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
  Y) }8 x; h, Z* p! a$ M总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
( A) L! F$ @0 V0 X) `$ h白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.95 P  L2 m) U9 z% Q! }' U
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
( _( @; {& b' g白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
) Z5 S0 o/ J4 I. b  f总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.41 F4 Q0 K! H+ j
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9/ n& T3 e0 X, w; e2 S
肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
% R- H; g  x! _1 f尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
* _7 U/ Z. ~- b% N. p, r* z1 `总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
0 a& h+ Q! v+ Z- @* F: V/ q甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
/ E8 U  J1 }& K) O* w0 Y$ ^血常规:
; @$ J' X/ i0 O( q3 y白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90% i) o4 ^# \- [3 ^
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
( r% K( A2 H2 L- z& c血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  1118 N" q0 B4 {  {* N. }' [7 v
血小板:            106                   87                  93                     101                 119
  m; C' E+ m0 p. O1 @AFP:               382                  330                 360                   566                 693* I. k, A+ U0 o* ]/ P! ~( ^" l8 v

- Y' A* O/ o/ V! c" a6月23日B超检查结果:- _% @3 ~/ O, A/ X- A
超声描述:* G; }- \2 o! w5 g6 W  d
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。- w$ @% s9 |. j4 T- [
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。+ C0 \5 U/ i3 `! I0 W0 P, l
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。+ |% Q+ g0 B" [+ c
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。0 |1 `" ]8 q8 f0 G* E* e4 I
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
* ~# p. X1 n5 G+ c( p0 h4 j超声印象:
" i/ {4 g. ~4 r5 V& T4 g) A肝移植术后,移植肝光点增粗
9 g: o/ O5 F3 A- A0 H脾轻度肿大
7 N( A6 t1 x; \5 s* W5月5日胸部CT平扫
& S. a9 k$ {2 C; |! t6 I5 ?( ~影像所见:" V/ J; L; F( w6 ~. C/ N4 |: Q
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。. z/ o5 z- E7 }0 ]3 `9 j/ m
诊断结论:
, n# W  J' @* l" _6 r两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。# d7 E- |1 W& [; N  k' q7 }4 D# X
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
5 B; ~7 x! t4 p6 M5 o& @/ ?/ C/ F1 ]! s6月29日胸部平扫:
$ M: G! W; J4 z- p' P2 I影像所见:) v+ `# F/ {: B4 F8 j
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
7 G8 O" t7 O, L/ q# l" u$ _% N诊断结论:, i3 G; j, c0 A* V' L
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
/ B) \  C7 g( H9 O+ G8 X两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
) |8 J8 S# ?- g注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
! ]* Y$ w9 k, s4 A: P1 b6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm' `5 X& G4 V' X) ?6 {
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影& v7 h% R% F' l% z- v7 g
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
( D. a6 d$ p( J9 e    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?2 |7 h) I0 f& R1 J* s2 a; D
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
1 \& x* Z* |7 s- V& H* C7 s% r    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
" j1 H! L6 q( }- V  n4 S补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
4 Q7 u& e, y$ j. [8 @. {请各位前辈指点一下~~- H. v" b, Y* Q( P5 \) _, N
. y) h& q3 Q) i( @2 j, t/ G
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

- M% A% ?! {9 ^; ]& ?1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
  E4 j8 Z! {7 d2、淋巴结肿大是肝癌的进展。- V1 i6 o# z& G/ L2 @
3、咳嗽是小问题,没关系。0 s) F* x' c& J3 H
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。8 L) K1 H+ P& L* r' a, m& ~
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
& t& R# ?- i0 K6 H9 ?+ L& K你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
2 `/ ^& x  ~3 |2 `3 X1 r
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
1 V" O# @  i0 P9 g% r0 @. {* u
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 # d: n% m. `1 N0 T" v2 F
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
4 `7 K: R" ]0 L5 j) ~
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
- M5 |* _/ v: |5 P9 Z( z! P6 H$ Z好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

: O! E( }* M/ l! t5 ]$ Y6 Y+ L# W增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
1 ^! `0 f, s. O6 p9 W2 T" h增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

4 [8 D# W6 p* z# T' W7 q' o2 k, o% _憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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