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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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129389 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
) K3 o# e$ Q+ T1 d                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
- f" w2 `8 |* f9 |              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
! C3 ~. |4 h6 q. q肝功能:               
  T. r8 H8 @; u3 h; ^& Q谷丙:                39                    41                     34                  39                    43( L$ P/ V$ Y0 f! Q* i8 v
谷草:                61                    70                     53                  62                    71
, `5 j; Y! K( ]& [碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125( c! Q0 z( \, `7 ^" b8 B1 [
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
5 x% h6 A9 R5 P/ o, P总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
) S9 s# F# E3 L0 U9 n4 m' q直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.79 Z4 L: @( x% D4 h6 m: }+ W$ s- z. y, I
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8: H- h1 p0 k5 B
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
1 U  R. ]8 O1 B0 t白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
% C6 _! Z5 e0 M! l9 ]  C球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
% X4 K3 l. M4 K5 @白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
- l/ ~, I; b) ^  K- k总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
8 W: ^3 g4 ~# b+ R& H% Z1 k尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
4 P* X  L+ X& H肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
; @0 C/ P3 f% Y, Z% `% z: E0 k- M尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
$ i! q! [# C0 b0 {1 }4 k% z总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50) k# ?; a$ |# b7 ]) O. E0 w  z
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
; K. r. N4 x# v& `. ]) z7 B) ~血常规:- B/ h3 M# t8 W) D
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80+ f6 L& \6 Y( ]! \% H3 V
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
7 s/ V$ ^! g) Q( p( W; e' s% W血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   1176 o6 u8 g  m- O
血小板:                 111                     106                   87                  93                     101" o1 s5 L+ c- [$ z1 g
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566$ m& A6 e# \; Z3 I
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日& T" ~  D  y; B5 T4 \& x
                 ( k2 c; }  x6 @  J0 X( J
肝功能:                2 `& t5 }0 J: P4 c, T: z
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42- U) h" D9 q1 P1 {% p$ c# q
谷草:               70                     53                  62                    71                  66
: S2 j" e- f3 d* b碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
% j8 g' |8 @. y  z' A  {, tr谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
& n4 v* \1 b* N( I5 P2 T总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
: E# [% L) ~1 h- u; e/ g0 z& n3 E直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
8 J9 I- c: L! `6 l间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
& c5 d( H" C; E4 }  T总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
4 ]( D6 p/ Z3 Q* L% J白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.95 V, u$ C" Z) W* W
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
8 Y/ G" c# [% o" x% L$ E白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.479 l3 A- Z8 z) G% }+ A! ^
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
' _* T. K& l" A0 L尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
! A% A, D$ _9 @肌酐:              87                    90                  86                     82                    802 _$ ~' j4 c1 w! ^: {6 V, @
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195; `# `; w8 ]& w( V8 R
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
/ i% @; C- w' w' f甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
. J, H. ~9 q3 w! K& ~* T2 |血常规:8 ^; ?7 Q' g! b5 L, r# b
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
( I6 t  y8 d, r0 @) v红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
  ?6 |( l8 N. p" k6 G血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
% {3 j5 g, B. s  Q血小板:            106                   87                  93                     101                 119
6 t& u7 \! y5 r0 U3 XAFP:               382                  330                 360                   566                 693
( p$ L# N/ M# d* z" K8 ~
' W$ j2 D! n: H' O, [0 r2 t6月23日B超检查结果:
' x" O& k: |0 n- a( ?% M# }1 ~超声描述:
+ C" B* s, Z! r; _7 F* M" ]肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
( G: E. }( C9 L- J$ A  Q7 Q( [胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
- V2 ~$ D% k4 E1 q脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
8 \# N# S% }  m6 C5 N) k) O7 L3 B胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。) c/ [# A5 d2 j5 v0 h4 B
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
9 }! s9 m5 G3 Y- P& w! M超声印象:
! B: ^- c! r, A1 _8 Y' ~- q; t6 j  s. c肝移植术后,移植肝光点增粗" w" S' ^( n/ D+ S0 {1 L: M
脾轻度肿大8 E/ S8 U7 H6 M* A- w8 F4 _$ S
5月5日胸部CT平扫6 [0 W8 e; q: Z0 B9 S
影像所见:8 R! w7 u: \' f+ V% X: A3 F
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
! |" E/ v* t. @! e( Y, q) u1 i诊断结论:
! `) ]& r, {( S% U; n5 c两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
: D9 W: Q% ^; X3 h- J" T两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。" e: A4 U( y1 a* T
6月29日胸部平扫:+ V& \  r( c" u' ^
影像所见:
) `5 \/ k/ M9 s, W% S' U右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。5 b' q5 K, Q( J0 W
诊断结论:1 O9 I) Z8 b/ F8 W  e  {
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。1 g) l. S1 X% `+ |  N6 c
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。( _$ k+ y! v& c* X. F& }# e  t% _: ^% b
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
2 h, o$ G  G) `, a/ E! x6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm" R6 H! g, g9 Y. j( \
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影/ ^, X7 T  U, N; V
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?2 k  g. T$ U; r* N8 P% ?3 n- T/ i% c; j
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?1 k, m2 m7 p- d
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
9 h; z2 p$ V. S6 |1 s( u    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
% e9 h; b$ l9 s3 S, X补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~& {! A* ]. V9 [
请各位前辈指点一下~~" l) V  T3 j  `2 h

: S" o7 r" l, |/ i
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

9 r8 ]/ n7 @; Z( @, a1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。* p/ z' T! p6 Y! M  S. J
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。- G* n6 N/ Z+ C6 C1 f1 I! z
3、咳嗽是小问题,没关系。: D: |7 K: G+ W; B! T/ Y$ P0 P# C! W
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
" H: |1 P# p+ [: G, D
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 ! n% r7 V! w7 S' }3 I# u
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
. W  W, _: A( N* D# P- ^; Z
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
! q! t; A, z$ Y5 C* l. ~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 % h& Z& G  w; `: w
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
: g' ^, t% F0 T0 K2 Q! u1 H
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 6 J0 D3 `% {9 t1 Z
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

' C8 L( W" i2 e# H增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
" ^2 ?! S: W' E3 t7 ]0 o增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
! Y. Z# m/ v. z$ X
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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