本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑
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; }+ d- c6 P1 ^' F6 m谢谢各位。4 ^9 T4 Z# `. Q8 Q5 s) d+ E
一年多来，习惯了每天登陆论坛，习惯了每天打电话回家。* [& n9 q8 { c
回到这个城市，感觉有些迷惘，有些空虚。
, i/ H( r& y* B9 D一直都以为，仍然能让母亲站起来，这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。+ B" T2 J$ N. o$ ~3 U
我不去懊悔，不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得，她依然在。+ x/ G9 j" e6 }/ G
窗外的灯火阑珊，我只是，还要习惯一下，没有电话的日子，和无所事事的感觉。
F: s. d: e9 B% F f" k记得曾经劝一个朋友，想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起，我便永远是孤儿。2 x3 g P- D7 N: y" f
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一年多的治疗，有些感触，就写在这里，作为参考或者建议吧：. l1 i) Q$ }+ A3 c
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1.找一个好一点的医生，要有经验，有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候，多问几个医生。一般三个医生确认的话，那应该不会错了。手术之前，请一定仔细检查，建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。7 R! j* P t6 w' c* v) c' H* W
2.在病情平稳的时候尝试靶向，不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住，有些副作用你家可能不一定会发生。9 X1 I5 Q2 J, P
3.肿瘤发展很快，在有怀疑的时候，，一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物，哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。$ N* J. Z, w0 Z6 m; ~( X3 j
4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候，可以中医调理下身体，但目前的情况仅仅只能调理而已。
: s6 I: I" W: b& b% x7 F) X' p+ d5.任何的治疗都会有副作用，如何避免副作用，有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。) \0 M3 j( P* @ P) e7 z8 |- I& _
6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起，也可以足量先用，再适度看情况减量。如果副作用太大，实在不行，也可以减量缩短时间用药。联合用药，一般可以分主药和辅药，辅药可以半量先试。
+ W2 g/ ^, [1 Q9 N' D s+ V7.病情进展的时候，可以凭感觉用药，特别是靶向药，有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。4 }) [% @& P. P% |2 c! H& _
8.止痛药可以加量，也可以减量，请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药，作为心里支持。患者的身体比较虚弱，可能疼痛等不舒服会放大感觉。0 e2 g, g' h- J. u
9.患者比家属痛苦，请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。
5 x) w4 m# J5 [# @8 {; j: A10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。: v2 m. B& w; I
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/ x# z# I1 y Q+ S# y' c, I; FNOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽，有效期到15年。30ml/瓶，购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨，购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存，建议江浙沪。因最近手头较紧，需要的亲随便付点吧。有意小窗。
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