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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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129436 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑
5 _' y5 N' s2 `& N
( b1 ?- z4 q( t! u
2 ]5 R$ h% ]3 A$ w/ z4 w, w一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~3 h7 C) F/ ?9 j9 d
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
1 I! v1 p3 e% C% z/ e              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日
/ g8 a% _2 Z$ @7 i: R         (索坦两周)                  " S, `; T4 l$ D& n7 O' W. S
肝功能:                 $ @2 E' i( S! |% h4 l) k
谷丙:         47               38          40           30         32
3 [1 G. O" ?; [& D  q谷草:         70               63           69           62         57
- n6 [$ I' T* X碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153
6 l" w3 r/ j4 or谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56
6 v2 A1 Q3 W  X0 V5 C' H总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3- O" A/ J) s; {+ x
直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7
  O; Z, j! c+ Y0 `- ]间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6
' M4 a- |* J$ S: x  X: q: _总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0% K" ^8 g; q: e9 d6 w% D* C( e
白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2  d4 o# h$ l# H, ?
球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8
1 H9 t" v( |4 b6 [* Z白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46; W5 p1 h! J! Q  q
总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.59 x& S1 T  I8 f
尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9
- U* R3 M/ I$ ^$ c2 J$ P肌酐:         79                87          88            81           91) Q- C$ A" C; }) _- `+ F, P+ @
尿酸:        165              213         161          179          171
8 N8 f" G& n4 J& d$ Q; q总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33
4 x1 @4 h# ?  v4 E1 H0 _甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37
# Y9 \/ _  d6 i% Y* Q3 M- S( t; Y血常规:        ! A1 ~% J: T" u4 l/ y# r# u+ F
白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10( J8 Q. a$ w+ F2 T6 g1 b# O8 N
红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.243 y+ p  |% g) z1 }- m! a
血红蛋白:    125              124          117          113          120' B0 f2 o* s$ A  ]& M4 |0 R0 `
血小板:      105              106           108          89            90' }4 i' v/ n: w3 j
AFP:        1754             1706        1706         1706         1560
$ U5 ^- }+ r# m5 {, `4 |总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~
, d: A: l) F  B) o& {1 L: c关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~
5 f/ R6 ~2 G+ z
; ^# Y, u0 N- C& ]
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:$ v1 }3 y; Q/ I8 ]8 |; @0 q" _3 V
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日# N0 i( |' n5 X9 E
         (索坦两周)         
! I* ~) h: a2 v2 Z' i$ ]肝功能:                 
3 \6 J2 @/ j) {* w/ j& o谷丙:         47               38          40           30         32       34         39
1 q# ^. S! k/ m谷草:         70               63           69           62        57       54         67
8 P8 m9 y$ h2 ~' M8 P碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178' Y) s6 [# _/ ^; I
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87
* t2 k9 `8 G4 z3 W7 k1 }总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.92 k; y- }& n: r5 Y# g  s' H
直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6
$ M& U9 H" p8 Y$ K间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3
9 O) L# A: K0 K, K+ `: t$ ]  s总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7! F2 H& ]- t4 l/ J
白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0
& D% t5 c3 y+ \3 @, ?5 ~; ?, o: ?% p球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7/ S! B9 S# u( h1 `% p) F
白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37
& q# ]. ]" k  c- `1 p. K7 t( j# I" E# y总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4
$ ?9 w5 ~6 A& B: q+ H尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6
$ R; ]& b; y+ n, C# e肌酐:        79                87          88            81           91     82        104& p( N) k! ~+ q
尿酸:        165              213        161          179         171    176       193) S2 ^8 c% W# g0 W, a
总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86
0 K$ e1 Y! R3 y2 U4 H甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24% O9 m; [/ b% `' d+ ]" D  T5 H
血常规:        # ~7 M3 w3 i5 t
白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50% U7 A0 x! ]1 [8 t
红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32
+ k- h- e- ]  n# @- w血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128$ U; ]- P  S0 m  i1 [& _0 K
血小板:      105              106         108          89          90      86         99
) }) e7 W/ I8 n1 D+ YAFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730
- f1 b8 p. g* o目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?
- q& y$ n7 Q8 q9 y! ]/ I7 ^另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~7 M- |/ G' V, Z$ E
接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35
7 U9 U9 v4 M; C/ a/ E( n5 z' X汇报一下老爸的最新检查结果:
" t! a) |  p0 L# ?          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...
. p- L5 D4 \, r# q% o. K9 c( U
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00 1 o$ H( v. a) D$ Q- k; M) m" q3 _2 t
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...

0 B# p" Z' V$ n" j" C: g肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~6 }0 }; V2 r) {: }5 ~. b, ^9 E1 w
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47 1 t  D$ W2 B3 d5 Z4 J
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...

( ~' w  q# n0 fo哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09 1 ~- F) w; n& o7 i6 V- \( a
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~4 S& \1 J0 i6 G( L& X
              11月14日 ...

; A7 a$ j0 ]. H/ X" s你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40 8 Q& b$ R( V# x
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
3 z) a! j  R4 ~; L/ q% g8 T
加油. R, U, W  X3 I* h* P
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44 ( v  U/ ?$ }% ]" [5 r
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...
; l: q0 V: y* Q
谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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