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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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152800 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑
6 G0 p0 E2 t: f; e0 S
5 m4 t5 b. ?8 y# q: h( x( R1 U0 x. Z* y3 v5 a: D
一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~* E9 g* X5 D! [) n  n, }
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
! w0 W) m7 j3 l1 W# k              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日
- N+ ~2 M' E) A* ^$ ?  q. T         (索坦两周)                  
! a1 n  x  l$ Q, e( }肝功能:                 
2 n( f8 v9 \" M- P* `: Q5 j; F谷丙:         47               38          40           30         321 E8 M$ p% ?4 n; n  R
谷草:         70               63           69           62         57& K* b, \9 }! D6 v% s
碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153
% }8 w  j  f& F7 d- a4 Vr谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56
4 P' l) M- u8 N+ P9 F' ?总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3
0 W( j  m5 \. [  P+ P. t直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.75 ?* F% \3 M2 l( A  S* }
间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6: _* D; V  E) f$ R3 q
总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0- j# Q2 x$ u$ J1 q! ?4 h7 H+ q# Y1 [
白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2
$ b4 X' c4 ]  O& ]$ y: x0 [7 ]8 G球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8+ i, v! m4 ^1 {7 g. y0 H
白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46) c- `( r, L4 }
总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5) G2 _$ {) W6 \# z
尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9
# z7 x( A3 x$ x( s1 {肌酐:         79                87          88            81           912 F2 f- \% T' Y) \" ?; ^% E' G; T
尿酸:        165              213         161          179          171/ S5 {; X+ N( C0 k/ k+ ~7 Z
总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33
/ f, o! w- v; l& Z8 v, @甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37
; f. E" Z, b- C8 h& p血常规:        
0 ?3 p. [5 _4 Y( c: e. t" r% B0 ^# B白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10
- e6 M. Y) L) Y; I: s! p  ^红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24. h9 B$ L! D) L
血红蛋白:    125              124          117          113          120( l- l2 p6 W, t9 ^
血小板:      105              106           108          89            90
6 f8 Z( P  _' q1 ZAFP:        1754             1706        1706         1706         1560
+ A  J' W, t4 ?9 c+ y/ S" b, G总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~
8 \9 {) F2 |' m  M) K关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~
5 u- ^8 I7 ]# J1 W( O# P2 _6 T' S8 O- N/ n( X$ W2 j5 Y
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:
, L; Y* i9 ~* ]          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日7 d/ H$ W5 x: K6 W5 Z$ ?
         (索坦两周)         
; K: i( C& t* I; I肝功能:                 # O7 n. ]; b$ A
谷丙:         47               38          40           30         32       34         39
$ i1 P4 ^6 G8 [谷草:         70               63           69           62        57       54         67
4 H; g8 u# i& A0 J0 g碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178
' c* T% b6 \) ]$ V5 t, M, mr谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87% o3 T5 ], p$ r
总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.97 m  B% i) N1 n
直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6+ X4 |# K% T3 i% e( m
间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3+ m. X0 L0 {( B! }0 j; ?+ x
总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7
5 E7 I3 `: P% W  x8 G- [! Z白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0/ [: \% @/ a" U% e" m5 K' k
球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7/ h! L9 @; O' M
白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37
1 ^5 u; y+ H* ?. K8 V总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4! e  s3 [- Y5 }6 X
尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6
8 K0 i% p: s8 w肌酐:        79                87          88            81           91     82        1047 S+ H& ]0 P' E" |0 ^! i$ T
尿酸:        165              213        161          179         171    176       193/ [8 G( H* F; R3 P( I: `
总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86- k7 o, n) r0 e; |1 p4 a/ P* \
甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24
8 A! I( v9 {! |  Z  A* U* \* e+ C血常规:        , ?+ G3 ]) D+ r. N3 S0 F
白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.508 \" Q( w1 G! p7 {) N8 v; h
红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32
1 E& h& b: l0 e9 M5 N4 b血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128/ D% h. v- {$ T: L! Z
血小板:      105              106         108          89          90      86         99
3 q4 n  B8 s5 hAFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730
/ o0 c- F# D8 }3 c* Q5 T+ i目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?/ y2 q6 i8 j& L. }0 C! n
另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~
. C4 {: S% k9 _% k5 ^4 g! H3 i9 O接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35
  z8 s3 `6 y1 J9 f/ c汇报一下老爸的最新检查结果:
6 ]. W) V" n9 T  X% }+ ?2 I          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...

6 Q& _9 [8 I4 B4 ^) qjingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00 . n) K1 K6 @9 U0 d2 u7 F
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...

2 C1 y6 W( K1 z- C' `. P3 H肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~
2 ?& s. S* L3 }8 c* K
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47 2 Y. \; O! ?- c6 H: }2 C
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...
$ w" y5 p, I# y& l- _  H2 x, p
o哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09
' H0 r( i- F) u+ n/ ?6 B最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
4 [6 @' {9 @1 d& R; ^              11月14日 ...
3 D0 P# l# V% ~* C* Q
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40 " h! Z- e# R; x# A  u# M( Z
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。

" v* {7 V; }, l7 P2 P1 m加油( z; k0 L$ t, A  u; B1 g
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44
# L1 \7 A! p6 N9 m9 K, i. H感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...

. T& D1 S9 R0 L  E0 S6 q谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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