敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀，谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

1.8号单药阿西2天
' n0 g& }3 R8 O2 {) W1.10开始阿西+阿依，到今天是6天
+ A$ q/ n& f3 _3 e2 y, J6 @: G5 t5 C暂无任何明显副作用
我爸就说有时候腹部胀痛，偶尔会出现，腹部按压的时候感觉硬硬的，没以前这么柔软
0 H9 Y5 q* F9 r7 u* \1 B7 k因为暂无手足症，感觉精神还不错
就是睡觉不好

今天是服用阿西第十天，联用阿依八天
还是没有明显副作用
; @* _" e0 `5 g# A6 [  Q! I% M! }我爸说牙肉有点痛，不知道算不算口腔溃疡
早上胸口很闷气促，人有点想睡觉
0 R, u5 B/ C% F9 g: [6 l( l精神还行，暂无任何疼痛表现，除了索坦留下的手足老茧还在退皮
我爸昨天说想去验血，唉，没信心，不敢让我爸去
怕结果不好，年也过不好
会安慰别人，不会给自己建立信心

flame13 发表于 2012-1-18 13:36

                               
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今天是服用阿西第十天，联用阿依八天
. d5 ?! L/ V6 V- J还是没有明显副作用
' D- r) O  B. s' B# c2 C7 m我爸说牙肉有点痛，不知道算不算口腔溃疡

要吃辅酶Q10，胸口闷、气促，是典型的心肌缺血的表现，可检查心酶5项看看，其中CK-MB很可能已经很高。
# m4 ?- V# W5 R7 }( G! `+ G" h) l你给以马内利的那经文和劝慰，为什么不拿来给自己？治疗的信心不是自己想建立就能建立的，只有先对神有信心，仰望神求告神，神才赐下信心，包括治疗的信心。

憨豆精神 发表于 2012-1-18 15:36

1 }. e3 L& Z" x5 \                               
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要吃辅酶Q10，胸口闷、气促，是典型的心肌缺血的表现，可检查心酶5项看看，其中CK-MB很可能已经很高。
* o, p& \2 ]  q5 V你 ...

; c) W* v* H2 e7 O- w, T$ I谢谢憨叔的提醒
1 X& `4 l* X6 g  U, s: o' l0 L) x5 v人总是软弱，身体软弱，灵就软弱
8 I8 M4 D5 ]+ o' [8 c- i% H* `估计最近家里事情多，少去教会，总感觉信心一点一点消退，看来是不能停止聚会
9 }6 ~/ F7 ^# |+ l  U现在只能依靠神，所以觉得在一切事上，信心大于一切
' v8 j; \* c* O5 a2 g- ^
" j% ?8 @1 w1 ~3 a: G( q# l; Z/ t" `另，我爸每天都有吃200MG的Q10，现在还加了一个万爽力，是每天1粒，保护心脏的。

flame13 发表于 2012-1-19 10:11

                               
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谢谢憨叔的提醒
( E- C2 z+ O/ n2 X3 Z人总是软弱，身体软弱，灵就软弱
1 @3 u. ~& A' n2 o! M3 i估计最近家里事情多，少去教会，总感觉信心一点一点消 ...

如果已经出现心肌缺血，只用辅酶Q10确实效果不明显。

门脉癌栓 发表于 2012-1-19 13:13

                               
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只能依靠自己，什么是神？灵？？？？

3 ]) B+ i, {$ J0 P  U你这么强，依靠自己不出奇。
我和楼主属于毫无能力的一类人，这类人只能依靠神，天天活在神里面。
神是什么？是上帝，是耶稣，灵则是圣灵，是上帝的灵；上帝是圣父，耶稣是圣子，与圣灵合在一起为三一真神，统管主宰宇宙。

门脉癌栓 发表于 2012-1-19 13:13

2 \, p# o( w$ B: o                               
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只能依靠自己，什么是神？灵？？？？

$ |# T0 N; `2 S& H7 L9 H. |2 @' z最不可靠的才是自己
我一直想着怎么回复你关于信仰问题
在基督教里面，不是人去寻求神，相反是神去拣选人
好像如果我跟你传福音，如果你会相信，不一定是我的理论说服你，反而是神的灵感动你
) U6 [" U* K& T2 y! Z9 H/ n0 ^9 D- O$ c可能在于不信的你来说，为什么我们的神没有让我们得到医治得到痊愈，让你觉得不可信
% a, H, c- Q0 t% D( q
不过我可以跟你说，就算我爸得病以来，结果时好时坏，验单或者也不理想，但我心里一直有平安
1 |7 P( ]' A, h$ m* T; {慌张不安是我人的软弱，但是我心里头的灵是平安的
+ K& ^! n" N& G- [4 B9 b" u9 R神让苦难临到他的子民身上，一定有美意，我虽然还是有信心不足的时候
但我始终相信既然神给予了我这个困难，一定也会给予我力量去跨过。
希望你和你的一家有回转的一天，蒙受主恩。

: U# l. Q$ F: P6 g8 ]$ d+ N! q老爸今天去验血了，主要是看看转氨酶走向如何
) A5 T, W8 w' d! r' v& N( I* ^上周隔天输一瓶康艾注射液，看来效果不怎么好，谷丙谷草依然飙升，病毒DNA是正常的，不知是否肿瘤影响了转氨酶
每天吃水飞蓟素和易善复，看来2周收效甚微
4 Z" a4 h4 p* Z! n, k4 \AFP跟我预计一样，还是走高，其一副作用不明显，估计药物浓度还没累积起来
8 i, I' b0 N6 I* ]其二我爸说吃阿西+阿依肩膀开始偶尔拉扯，但是索坦是完全没有，因为我们家肿瘤如果有发展，最先体现是在肩膀是否疼痛拉扯，如果有这种情况，大半AFP都会升
这次AFP和CA199都上升，不知道继续吃还会不会下降，如果不降也不知道有什么药可换
: ]4 ^0 E% a7 k& c现在用药是
# x  Y8 |/ P6 h# k) }0 o8 b' X每天3次水飞蓟每次2粒
每天3次易善复每次2粒
每天1次Q10 200MG
3 U* c  X) u+ U2 G' a* y' Q+ u- q每天1粒万爽力（保护心脏的药）因为我爸经常反映有气促
2 H$ J. N9 y+ M% t8 x+ r, _) y每天早晚1粒阿西5MG
& f/ J6 g: T! E6 [% L3 r; Z每天1粒阿依
/ b7 d; \: K% j$ |2 {每天1粒恩替卡韦


/ l# n7 O: ^! h' y: b4 K检查日期        AFP        白蛋白  球蛋白  总胆红素   间接胆红素  直接胆红素  总胆汁酸    ALT     AST   GGT    ALP
11-8-11        90.64         34         29          6.68            3.59        3.09              39.87      36      90     121    245            
, `9 c! ~$ J- U/ y2 ]11-8-31        178.4         41.2      35.8       11.3            6.7           4.6               17.1        52      160   144    151  中药20天
11-9-22        187.2         44.8      35.2       15.9            9.8           6.1               52.4        78      238   150    170 多22天
- e# w2 X) K7 y+ {3 B: v6 ~" J11-10-15      285.5         44.6      34.7       10.3            6.5           3.8               66           81      241   136    153 多23天
  m3 m$ f& ^/ h4 M$ `  B11-11-11      381.3         41.1      30.8       11.0            6.7           4.3               23           83      261   82      134 索16天
11-11-24      508.3         42.6      37.3       11.7            6.6           5.5               34           86      216   111    168 索12天
. Z8 B" l* g) t  j, [9 B11-12-05      353            29.9      35          19               9.8           9.2               33.4        201    436   69      152 索21天
* N  {9 w" g2 s% }2 U11-12-10      328            36.9      30          20               12.5         7.6               35.5        95      172   57      126停药7天
11-12-21      375            36.9      31.4       13.5             8.1          5.8               21.1        58      106   57      127索9天
12-01-03      447.3         38.4      35.1       22.1             13.7        8.4               15.3        72      181   64      124索21天停2
12-01-08      455.1         37.8      28.8       18.8             10.7        8.1               69.2        85      218   61      121索21天停7
12-01-21      576.2         41.6      38.5       14.9             8.2          6.7               56.3        126    285   126    184 西依21天
12-02-07      395.0         38.3      41.3       13.4             6.7          6.7               38.7        281    113   93      162 西依27天



--------------------------------------------------------------------------------------------------
# j/ m+ c& g  m% `( L# z
' P7 _  H- b5 |检查日期       ca199        AFU     尿酸      LDH      白细胞    血小板
+ v8 N; C% V3 N9 i% ^& w11-09-22       57.12         58     353       241       3.8         104
& e) G) X+ q# g3 m11-10-14       57.03         62     398       245       5.16       103
11-11-11       52              53     258      332        3.7         56
11-11-24       61.8           00     428      347        3.34       83
% c4 i6 E4 T+ c% B+ E! A! y11-12-05       32.5           00     255      486        4.75       64
11-12-10       00.0           00     000      360        3.40       77
11-12-21       42.0           00     000      317        1.89       75
12-01-03       47.0           00     000      412        3.91       51
! H* b; B7 `* I. D3 P12-01-08       51.9           00     000      384        3.01       71
12-01-21       73.54         00     000      000        4.29       99
) y2 ~# p! @! K! s' }( N; e- ]0 Z3 ?' _12-02-07       49.7          00     000      000         4.29       99
9 r& N0 }+ A" D# `+ i; s

才11天用药，不大可能有明显效果表现。从白蛋白看，有好转表现。
继续用药吧，不必急着做什么局部治疗。

flame13 发表于 2012-1-21 23:30

4 a1 b' b4 w, u/ N. `- O' m# C                               
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老爸今天去验血了，主要是看看转氨酶走向如何
/ r* K4 X7 M- v' ]! M4 T上周隔天输一瓶康艾注射液，看来效果不怎么好，谷丙谷草依然 ...

$ i0 d( [6 i+ N( C8 L: Zflame, 不知道你们用靶向药时,在化验血来观察效果的同时有没有作B超验证afp确实和肿瘤的发展成正比 ?  我想光凭afp 就能100% 的判断索坦的药效吗?  肿瘤在吃索坦时又没有发展呢 ?