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痛并快乐着——4年的抗癌路:有限生命的无限选择

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1411796 2057 慧质兰馨 发表于 2011-7-20 15:43:55 | 置顶 |
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-16 23:18:09 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
坚持就是胜利之二
2 ?8 G8 r1 d+ N  F1 R近二个月治疗情况汇总:
! a) m8 `  A2 D8 @1、病情记录:, d! R! ?9 y" f) v4 g) B3 |
7月18日CT提示:
- ~" M2 N/ g" l" A. }( j% e(1)左下肺病灶2.6*2.3CM,左侧胸膜多发结节。
- u  i: |6 C( l. T' ^6 h0 T: G(2)锁骨上、腋下、纵隔、膈角后、后腹膜、盆腔多发淋巴结肿大。其中腹主动脉旁最大一枚4.4*4.3CM。0 Z  Q5 J. M1 ^% Y' k' f
( 3)第十一胸椎骨质破坏加重。# A6 k9 v/ A& G& g  L: S
( 4)右侧肾上腺有小结节影。4 e% X+ b* t1 e0 n" B3 n+ e
(5) 癌胚抗原9.72  (正常值<3.5),其余正常范围内。
9 X$ R* r6 Y& w4 C      生化:谷氨酰转肽酶64(正常值0----40),碱性磷酸酶130(正常值0----125),其余正常范围内。
- l; @" \1 W. J  o2、治疗方案:
* n: N, u6 L6 C+ j+ q+ x# T    7月20日开始第一个周期化疗:利比泰+奥沙利铂,骨转选择的是择泰。+ e3 L3 G0 n/ m9 ^  Q7 o' p  g' U
    8月9日 开始第二个周期化疗:利比泰+奥沙利铂,骨转选择的是择泰
+ v% N, c8 j. u3 m3 e& W    8月20日正式加入草根抗癌大军,开始DCA雾化吸入。每晚雾化一次,雾化后吃一个蒸梨,内有川贝和百合。目的止咳嗽。副反映有时会出现低血糖的症状和手脚发麻现象。, h* u  Y; e- |- F
    9月3日开始服184,100mg----125 mg /天,晚饭后服。9---11日停184三天,12日继续服184,125 mg /天。主要副作用:胸闷、气短、乏力,食欲差,有时会有腹痛出现。
8 K1 @6 `" G, V. A # ^0 u, G/ _. j3 V& V5 M' Z% j
    3、化验结果:$ c4 }0 ^7 h; }1 e
       8月8日化验结果如下:只报不正常的。
$ G) o  M  p# ^' I# D" T* j/ F% y       癌胚抗原20.93(正常值<3.5),上升11.21,其余正常范围内。
8 M5 E; ?$ n2 b# P       生化:谷氨酰转肽酶107(正常值0----40),碱性磷酸酶137(正常值0----125),其余正常范围内。
6 G, [. ?6 h" v, G2 S0 o6 v7 W; X" }6 s       8月31日化验结果如下:只报不正常的。
: B0 Z, `2 F: h       癌胚抗原25.16(正常值<3.5),上升4.23,其余正常范围内。
& v9 ]6 F/ _% R) d7 a      生化:谷氨酰转肽酶92(正常值0----40),碱性磷酸酶126(正常值0----125),尿素0.6。其余正常范围内。# S  v' }' d' i8 T0 c. d; g
      4、辅助用药:易善福、辅酶Q10、麝香保心丸、香砂养胃丸、维生素C、B1、B6及日达仙。
7 k+ e# k+ p/ ~  Z4 v" y4 P       5、目前状态:
2 T5 A% Q, L. z% F$ R          由于没有做CT,只能从表象观察# B1 {- Z) e9 S5 I' ?% {/ s. U
      (1)咳嗽明显好转,从频繁咳嗽转为隅咳。& V& D, T& `) _/ z+ s/ V, t6 k
      (2)体重近期增长、食量增加、面色红润、体力增强、睡眠恢复正常。" R- N+ F- V) S+ r& G$ F
       6、收获体会 :
- f# B& C+ A+ c0 f7 r: u       8月26日-------30日老歌自己驾车往返1300多公里,到郑州参加分别三十多年的战友战友聚会。这次参加战友聚会,体力是受累了,但心情是无比之好,乐观面对疾病在老歌身上得到体现充分体现。  w% U: V. [( V" E. T4 j, A* `9 ~
       9月7日-----14日老歌又驾驶他的爱车开始新的旅程。上海-----浙江沿海,与小女小婿一起渡过开心的每一天!
; v  U, t7 H4 U+ D# X  z4 }& a       用苏叔阳的话做这部分的结束语:“把病当成生活中来了一个朋友,一起玩呗!”
# d1 `' ^7 U" T6 t; `0 @# u7 R% W % A( |+ C" T0 v
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-17 15:56:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
我在你高兴的时候给你泼泼冷水,希望不会给你带来负面的影响。+ L" z) o7 ^9 c6 Q
在我看来,尽管胃口好精力好情绪好生活质量高,但CEA从7月下旬的9.72,用2个多月的时间升到现在的25.16,应该正视这个变化,不然,当继续上升一段时间之后,它会加速,很快爬到百以上,要把它压下来就困难了。
! E: J( c' b: a这两个多月,从控制CEA的角度看,是失败的。而在整个漫长的抗癌旅途,这又是最重要的一个坎,切不可被其他枝节的的良好掩盖了这一失控。
+ o  E9 l6 [6 Q我回头想翻看用过什么靶向药,一时找不到。% g6 X: X; A0 q: ^; Z1 K
如果靶向药的开始是184,现在看是错误的选择。应该首选的易瑞沙,或特罗凯,或凡德他尼,或BIBW2992,而很难轮到184。# g3 }: B! A3 _. }
如果没吃过上述的4种药,建议现在就开始尝试,从特罗凯或易瑞沙开始。
6 W, t& k* y9 g$ E: H3 O5 p; S另外,有辅酶Q10就行(每天要吃200毫克),不必麝香保心丸,很怀疑这类活血药有促进新生毛细血管和作用,与靶向药的作用正好相反。香砂养胃丸吃几天解决问题就行,不要多吃,这药里有很多温补药,很怀疑会促进癌的发展;如果不是轻易会感冒,建议不要打日达仙,提高免疫不一定是好事,平衡就好。9 G- ~9 H3 g* R5 B
总而言之,希望你能重视这两个多月的CEA的上升,采取措施把它压下去。  
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-17 22:06:22 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-17 15:56
9 w: s, A: b# f* O: Y+ I我在你高兴的时候给你泼泼冷水,希望不会给你带来负面的影响。
7 s7 j8 \+ x3 l) ^( v在我看来,尽管胃口好精力好情绪好生活质量 ...
- [5 z' t% O, [  y* N* m8 l' i7 j9 p
      谢谢提醒。找您请教的人太多,您不记的了,我请教过您多次的。老歌CEA不太敏感,观察他的病情我主要是从CT和表象观察。他特罗凯服用一年完全耐药后停药,2992服三个月无效停药,7月18日的CT报告就是服2992无效后的检查结果。因此同类靶点的药暂时不敢用,化疗二个周期,先选择了184试一个月看看效果后在做决择。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-18 12:43:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
慧质兰馨 发表于 2011-9-17 22:06
4 f& y2 n1 i: N9 j6 n. \谢谢提醒。找您请教的人太多,您不记的了,我请教过您多次的。老歌CEA不太敏感,观察他的病情我主要 ...

, L' N7 G+ q) E6 q. M抱歉!昨晚如果逐页翻看下去我就不会闹这大笑话,当时看了两页就没往下看,忘记特罗凯已经服用了一年。
( i0 u$ ?5 f! @' F4 C# u现在有一个问题是,CEA究竟算不算敏感,这个问题很关键,要搞清楚,假如敏感而当不敏感,错过了它提前发出的警告信号,就吃亏;假如CEA不敏感,而因为它的微小波动而虚惊或错误决定新方案,那也是吃亏。0 [" |0 O7 A( k
如果从7月下旬的9.72,到最近的25.16的变化看,我觉得不会不敏感的,不敏感的CEA不会升到这个高度。你自己小心监测吧。; ]) r0 I. U1 G6 e
在我身上,体力最旺盛人最舒服之时,CEA往往是呈上升势头的。但愿你的老歌不是我这样。7 r7 y: _- p  Y/ k1 ?0 t
特罗凯一年耐药后,要隔很久重吃才可能有效。你当时选择184,可能是出于它容易耐受和另一种通道的抑制。对肺癌的控制,如果排除使用抑制EGFR一类的药,恐怕凡德他尼或索坦会好一些。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 14:55:06 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-18 12:43 . J$ m" W% Q" P
抱歉!昨晚如果逐页翻看下去我就不会闹这大笑话,当时看了两页就没往下看,忘记特罗凯已经服用了一年。
# `% B1 z0 {7 ~8 {" @现 ...
# t2 l! z  h5 l
谢谢您的提示!我原首选是索坦,但考虑到索坦对血象的影响(因刚刚化疗二个周期),决定下一步在用,已备好索坦了。按您的意见,下周就去检查,根据检查情况在做决定。
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 15:15:04 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-17 15:56 0 @0 q; |3 G8 T2 R; a
我在你高兴的时候给你泼泼冷水,希望不会给你带来负面的影响。* _3 O1 Y' h  V
在我看来,尽管胃口好精力好情绪好生活质量 ...
) Q. x3 `( o0 j1 g* [+ |. J- }* ]- d
今天已按您的建议停了麝香保心丸和香砂养胃丸,麝香保心丸确实有促进毛细血管再生的作用,因老歌有冠心病,服2992时对心脏影响很大,频繁早博,我才给他用的麝香保心丸和辅酶Q10及黄杨宁片,早博好转后停黄杨宁片。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
llf216520  初中一年级 发表于 2011-9-18 21:19:31 | 显示全部楼层 来自: 云南红河州
祝福你,一切都会往好的方向发展!
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 21:32:11 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
llf216520 发表于 2011-9-18 21:19 . Q# w# j4 ]; j! [2 ?/ s9 |) s! a, o8 p
祝福你,一切都会往好的方向发展!

/ h+ T5 b# w+ _9 J' @$ A7 \谢谢,大家共同努力
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-18 22:33:28 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
慧质兰馨 发表于 2011-9-18 15:15 & |# s1 D& p2 E9 J# r& O% N/ l$ D, ]
今天已按您的建议停了麝香保心丸和香砂养胃丸,麝香保心丸确实有促进毛细血管再生的作用,因老歌有冠心病 ...

( L3 W+ u9 O6 k; k) b早博与休息睡眠不佳有关,我中年时茶、烟、酒加熬夜,曾早博严重,到了后来,略改不良习惯,早博缓解,再后来肝硬化、肺癌,先后戒酒然后戒烟,睡眠改善,到近几年,已经不再早博了。
# F  a+ B8 [3 T! t" F6 X, D你先生可能是活跃人物,兴奋型,学习静养,多睡眠试试,这于早博是彻底的消除办法。
1 M$ G; O) O& E' n2 l; ]# b养护心脏,辅酶Q10可能是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 22:43:45 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-18 22:33
0 i! [" L; b9 U# B8 a# ]早博与休息睡眠不佳有关,我中年时茶、烟、酒加熬夜,曾早博严重,到了后来,略改不良习惯,早博缓解,再 ...
! g. h! G: m: X% v2 C1 q0 ^$ N
谢谢,已强制他练书法有一年了,字写的还象样儿。现在是开车、写字、玩电脑,逗狗狗溜弯,动静结合,生病不工作了,总要有事情做。

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