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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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49107 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
0 K5 F7 M- k. _% o
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 8 E/ b! U% u' |' @5 S
3 N9 \9 ~1 S7 F6 }8 h! t" Z
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。; X  K3 t4 Z& n' B
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。% ~6 U6 f$ |3 i. x

, J$ L) K+ g# j3 w3 |根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。7 A" |6 u3 y- P

+ c3 t" `! [' g另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
% }  o3 S/ f2 u7 i/ k, ~. s" r7 Z+ b
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 * R8 u" r7 {( h% g! J

/ }5 J! J1 G. A! s  a8 T今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?3 j' E$ F5 D$ A/ A' D8 A2 O

" v; e* n6 b+ }- `然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。+ d' L. ?" q7 g6 A5 ^
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。6 e+ y3 r4 V' ]6 Z
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。$ V5 q/ K+ c! B9 C( p3 l/ C, T* m
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
7 g, `5 }5 r' p( y+ \继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
) x2 E! L* y  C8 `+ r7 [  P大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊& g  S8 _! i, V! O. J

: H# l! T! r$ Q: H! e
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
  l! M. }3 \8 C2 B, T目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,  W$ E+ S0 K  n! R3 G8 d
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。& N0 ^4 D9 C2 ]0 ?
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
" {( V; s" w; Z
: z' t9 K' t( f; v" ^  p既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?+ U1 i$ J! i0 j$ M' c
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。' {( |2 f+ \2 [2 E" M
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
0 V0 u- a2 `5 ^$ @8 Q
2 y# D: W5 r6 S针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。, j9 X  ]0 j" q% p
7 h! M- n2 j; j' n6 m8 e
以EGFR位点突变的患者为例:8 y8 G! t- r! w+ ~/ f
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换9 ]4 A0 T. ~& S+ P/ f
* K9 i9 y) z! l: q% N% e* |
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。6 n/ P) P6 b/ g+ S" v/ l$ v/ K
9 x, a/ D' \; S* o
但是这个想法还有一些问题:) z! O. x9 F! [: ~; ~# v, k$ O7 o- l

& D0 S5 h9 g6 f! K0 }; i) M3 X(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
, C* Z+ b! a2 y" W; r' p
6 K% b3 l$ _, w8 U$ Z5 U: f. i(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
6 x( C/ m1 v4 b
1 B) E3 _3 c: A' H; t& H+ E一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
! D/ e" p: v# D& G. q: ~
/ P. [; Q. Q! a; e7 ~1 A, K) r7 s祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。+ X5 ~1 U- s) C/ \
" ^7 a1 U9 U/ Z) s  i
+ }% k! A$ X& f$ L
117
% J' m7 ~, H: ~! f1 A+ H
2! [8 H) U- i& h$ ?
体重(公斤)0 _: F+ k9 Q5 i; ]8 e2 a
75
* H2 j: q3 z7 q: F

8 c& g( R- k) W0 ?2 ~4 Q' y
血压, |: P4 v5 V$ U9 h
正常
/ O! V' k4 i# p" t8 E, ~+ y

2 R# G3 P3 w6 X2 f" R4 E0 W9 ^
心率4 |: @9 \7 Y% Q) ]) a+ s( f
正常
/ u4 X; i- S' y) q6 @6 P

9 v# G& n! u& ]' H; X$ h" F
胸部( j& i1 }+ z3 \4 G' L9 {
无胸闷,无胸痛
5 c! M1 q3 H& J

! f! N' p2 X* m$ X- S: O4 D
呼吸系统
1 r9 M) |- p- N! @9 o/ \. I
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
1 ~1 G! S! @9 d0 s

- ]5 G: E/ N: {: c0 ]
疼痛感
3 i& O4 F: S* G' n
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
- d0 }5 Y# U+ p) S
. j. o2 i, O) L- Z4 y
排便/ ?3 a3 ~4 Q( Z4 _! U1 `
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形7 P- e! r; m$ M# e  n$ K0 R
4 a1 t9 T' d  ~8 G& E/ P
排尿
1 Q; r% J- P0 h3 ]( V. `  s
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
. n! o; Y9 [, _$ u2 K

- U8 q4 g3 R% ]
睡眠
# Q1 b/ F5 d. _# `+ `
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
$ f+ q/ U5 M9 n9 Y
- N' O& ^; z# ]. ?; ^" o
饮食
" w6 U6 M% i, I- O
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感7 }8 E( k9 {8 f
6 p+ Z9 g$ K& s/ ]8 G& u7 [3 Y
心脏. p" N5 U8 g8 L6 c- U. k; Q. m' f! a/ T
无憋闷9 J: M! Y9 G& w3 e8 q
( X# I# |9 P! y& ~  {! A
0 n! M9 X1 G7 }9 p* f  p- i  r
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀5 E4 m/ \# c! _9 z9 I

" W) Z5 {6 \- q. E) r
肌肉" \0 B5 P1 P7 G
无肌肉酸痛,无抽筋症状
5 w. D( `; i1 d9 E* D& e$ _" N
/ P! K6 O9 J/ v" N0 i4 T& w
头部) h; H2 }8 y2 l3 x2 G8 }9 C: K
无头晕,无晕眩,无疼痛
) f2 M. U7 p  C; O6 e% D

2 O# h2 [/ k, |, p' k0 [
头发
1 Q8 ^  k. O2 }  n
无掉发0 p% H+ g, @! X7 n

1 Z  Z! v$ ]. l% S, I9 ?# C1 `$ @
皮肤
0 J  a( s; x8 S" E! k* f% L
面部皮疹较上月好转5 a& `/ T% l! U
) Q( i* D) V1 ~
口腔
7 G" S, w3 Q7 r5 y
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
7 c0 t8 c; X2 J8 I& C

. w( l* i$ P" E5 A, K
声音6 B# C# |" w8 u: \) f( O$ W
略嘶哑
( C  P( L5 m9 I+ C- T( ?, f
5 X! R: g5 k% Y
  K8 A+ X. a) `- w7 \: b
清水鼻涕
  j' R! M' `- F( G& ^

  f$ T% D6 P! }1 }5 |
耳朵
' V% }* L( q  G* h
无耳鸣% O* A! D$ s4 G" S/ F  z4 d8 V

+ X9 k: @0 U. Q7 W$ @
眼睛
1 q4 L% G) s9 d" K
视力正常,无重影,无飞蚊状! f- A/ \4 l9 u- h& z, V3 H9 \

+ x$ T( T; T' ~+ G
" j: Y8 E8 [4 @) _
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状) P6 `* i9 g! [3 Z8 n8 [, Z
$ C8 i, p. s$ `% |/ ^- c+ I3 k- Z

/ b: x" A5 `- d2 v
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感, `$ S! i1 k+ _

/ d- K9 Z0 ^9 _$ ]
( h6 E6 d9 C1 `
无红肿,无开裂,走路无疼痛感) k( p) E1 X8 t/ Y# ~' M

& b+ e- X+ @& |  k
其余不适感
) p2 X9 |  X  S# K0 Q
其余部位无疼痛或不适感+ G8 C; O1 \6 v
6 _9 z7 H1 p9 T; u# u2 D

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