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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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54213 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
' C4 C( I7 G/ m
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
  y  s3 g( t3 ], D* t
2 w. K9 ?- R5 x. Q+ m# J' W根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
" h% b+ A4 s' T4 FKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
8 c& X& K1 U) r  e0 _% ^& p
8 w/ f% h$ N8 }- s9 v  F+ Y) N根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
" g1 ~+ b5 L/ }- @3 F; j. S, Q& }/ `- f8 I, Y9 t
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
! M2 r3 ]5 G6 n9 B- t; P5 Q% V
- v' E4 [- ^. o. r$ U2 h1 y5 o那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
; I' X" }/ }8 `# I) ~9 I9 O! u/ s6 T% \2 c  J0 F
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
* w* @- W/ s: K5 e- X0 L; u9 S; V7 G8 `
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。  v! E$ `. E! D
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
1 t0 W# ^" K! c  L$ e& h: ], l1 o: Y
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
/ ]7 ]3 A' p& d2 r7 }考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
* ]) ^' l- \# j6 Q) G5 ]( e9 m继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
' Y9 G' Y8 K/ E: U大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊: w) u6 w! _  @0 x. C

( g) M2 N/ l+ T
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。* Z- A2 u, n( x7 a
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
8 c3 v  n* @2 @, o6 z2 f6 M第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。/ H$ B+ n( {* g
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
7 \' W$ O, }" W1 s
0 v- S9 Y# ^) {1 S+ D6 ?% }  i) m' J既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
/ M/ r4 A6 S4 T  Z3 ]4 X$ {9 j我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
7 k% W% a: R/ o4 J% x此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
' M0 u6 R0 x* q. l9 R' G; }5 D9 l% _2 y" N6 w
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
# ?; j1 l! o9 M3 d% j' C  Q" H  \3 B
以EGFR位点突变的患者为例:
) ~! h) y+ F- ]$ J' c! S可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换. g8 N" f0 `7 @6 m( D
- d! E5 \1 d& A. z  G2 J% F" i
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
$ S4 }& ^9 v0 H( f$ b4 P" C9 n5 |7 w9 O6 A6 r" S+ d6 Y
但是这个想法还有一些问题:  x8 N! N0 j) [" l

; c$ j0 ]: N9 ]$ @. \1 k0 m/ p(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
3 k' B" U9 t9 q8 v% P- p3 |1 M# u& q; l8 L& I4 w' Z$ |$ a
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
4 z! |3 o! F" Y  a) R, P7 x
, K4 A8 h2 P8 W( n# C, E0 }4 x9 h' ]一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。1 R5 @0 q) K& W, J2 b' m, s$ w, F
+ l- K1 F+ T3 k, }2 Y7 B8 O  b+ d
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
. t  L. j' p+ x+ R% L: C/ y4 d' A: P: h$ z! _! s( J" ~+ Y

* ^# \# O2 T4 d" o& K1 \$ ?" J
117
4 d& b- q$ d- x* Y* y- y: v
28 N/ B/ t! F" y- H
体重(公斤)
/ @6 h8 M8 O" F5 s$ A! t
75
7 ~$ I5 C: x3 G4 k& y8 J

" u# M/ m0 R& Y3 D8 C! ]
血压
: O7 y3 X) |( v4 p' F9 z
正常+ V6 T) J* J, v0 e. @6 t3 F

$ Z! K$ M" f( m5 X6 \
心率5 z9 T! S. h# G, ?
正常
9 {3 ]) d0 [: {* l

  }) T8 P1 p. G7 W
胸部
& P, I4 q0 y$ m+ W6 i& Z
无胸闷,无胸痛, K9 a" N2 n9 Y! L; s

* j8 f9 ^3 O+ {4 U7 O  u+ g
呼吸系统9 s' G- g( {7 {) T) v0 g# w! L
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰# q3 f* ~% D3 L7 B

6 [; l$ ]6 W/ R# z$ U+ b9 R4 v
疼痛感
  |7 U# l8 Q0 w* w8 @- z
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感' w" J/ Y' q% N! J7 E5 a3 [; U; X
! m- T/ F% K- o
排便2 B* X/ I* h& P; A$ Q' }
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形- V+ {  {$ ~. c: s
; K5 V- L/ R& c  e$ C, I) _
排尿
5 C5 \- E* O" g3 A7 F  L
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
! I- `, t% Z2 R( Z2 ^$ N  {, e

" o7 T  _5 [2 w- x+ m
睡眠2 c" s: y+ e" M/ H: p. _
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
0 e9 ^" V* C4 H/ K/ \

3 s# u& w' A. w% {
饮食, H# `( P0 S  K9 T: F6 l
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
  W! O+ C. _7 j4 F& h: c
, _4 y3 G1 `, l. H) b: `2 `) d
心脏% F! r( `) r0 x$ k$ B2 H7 d6 _5 O, D
无憋闷: S1 a0 q0 Z$ _8 R4 U  i& `5 Q3 R
/ N- \5 V% [0 W3 i, x2 e* e4 q
+ b( |* T4 L3 m4 B7 V
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
$ P8 U& e7 k6 c. v! y1 y( v

) r7 I4 q4 A/ }$ C! ^, x
肌肉7 }% ~7 o& X5 u
无肌肉酸痛,无抽筋症状* b8 I3 I) V' Z  T  l8 L
, c8 `+ e% i" _/ L# A+ I  o
头部+ W2 K+ Y0 T6 @) g3 d  _
无头晕,无晕眩,无疼痛
: n, B: G7 d, H9 e2 {
: O$ D  e4 B  J# l
头发: _) ~) `- f! j5 |8 A' S( J  o
无掉发
. y- [( k$ a$ E# \
! ]8 Z$ ^6 v( v1 {; S+ I
皮肤
: U, l& N) e! E; n# T
面部皮疹较上月好转- Q# K2 C/ }9 `8 N% v) a- ]8 K

7 k# U( T% S9 G) Q5 F/ N
口腔1 s% ~. Z" _5 R
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
- c3 N. E5 b' B) N; _5 \+ N
/ y! S; \. O4 ]5 M
声音# |, n. L8 m, ?! i
略嘶哑5 i0 g& G4 M4 F! T4 C: @- U

" |$ u; R: D5 `; T% I( Q- j  A

/ Y- T8 e# P7 C& l- Z
清水鼻涕
" q; a& W( d4 z; _8 |2 L8 m5 a& w. Q
1 P4 [, C% p" t* D) s  J, t( \
耳朵) D& |! X; Q- q& g# Q; t
无耳鸣6 h' s* k; b# a' K
6 y  Y1 p) b2 _7 W( }
眼睛
! F/ r5 a- R8 Z1 L3 X
视力正常,无重影,无飞蚊状
% F0 S; Y4 ~( a

! \# T; h' e0 V( w1 _. U6 n# i* T9 B
: C1 s0 j" r7 R8 s$ Q
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
; |9 v& }7 n" A0 _

0 E) P, {: f" T) }. d
' a7 c$ z+ q, U4 b) L+ s& ?
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感  O, E0 C; A3 y+ z3 h  s8 L' Q( _9 B
; }9 X! D+ c3 g" W5 ]

8 J$ n8 f! B* f9 b
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
3 I; a' h7 w* B" ~7 R3 }( _+ D

; `8 S& _: _$ e# q7 P! _: D, j
其余不适感1 M. S% y6 U% |
其余部位无疼痛或不适感
- T% k$ `& F6 Q. B/ g4 \

& i4 o: f, q. v5 I+ ?6 J2 b" c: P

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