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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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51023 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

* f: b# ]- ]- l6 |, t7 z* E问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 ! J1 p( b# y$ J* n$ Z

' O7 p: \9 x& m9 G- F/ o根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。' F: \4 `* V8 a7 k' @
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。6 h% p- h9 c+ H1 p

/ R* P: w$ r0 v# e根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。5 ?0 Q/ a1 c, o
7 e2 h8 l, j5 L
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。; p! R0 G- p/ [$ r

/ e% k% f2 i8 N& R" H, X$ ^, h0 F那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 6 J% Q, _' R6 y6 o* s& i
( t6 ~2 N6 r: r7 w1 K) G
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?& ]% t! ~: R2 G9 A
3 E9 P0 p; f2 |, K
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
0 Y$ S8 y' f1 e1 y: }明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。# M# ^2 R- H) b, A4 K$ g! {% X
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
: a3 L4 P/ ]1 j3 l考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:$ H3 H0 I- y) k: P9 p2 k) e
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
! A/ a1 E1 \/ |1 ]大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊. {+ j( b# C: m8 q7 g4 y* |3 y

& e% e  B% \0 H: \  x
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。% E* y! l7 a! g, s7 }; l! A+ x
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,. h  l8 ]$ I' i- u8 n, B6 T! R
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。# R: O) \3 N" c9 J. Y
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
: b6 E0 [3 ?, Q1 E- S) O
$ V3 ?5 H9 P. {- k# y& L! z8 m' S既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
8 b5 H$ T2 q; m  O# b我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
* ~) e; `9 E  Z! H此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
: k! P, @3 p6 X- F0 r/ U" U+ {* N: C$ x( i# ^
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。) G$ |# o8 K9 w- N# ^: E# E

  D/ ^+ r1 j" Q) r1 W- A, ?# B以EGFR位点突变的患者为例:5 i) Z. j" P3 |7 {
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换+ ?/ P3 C$ k2 M8 l# B& l1 Q0 U
+ H. f. h) L6 N! P6 }; g! e
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
: l# ?7 \1 X+ n3 v* c) R# v( L+ Y- ^. H: i$ I2 L+ ^1 h0 U3 [$ D
但是这个想法还有一些问题:6 z7 |2 G6 R# E, W( w
5 k2 i% L( }( r* ]* e) X+ S! B
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。2 I+ Y4 Q/ f9 p+ C& z
% i8 f6 z) q* d4 J
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。# V+ Z# X/ E; `0 C* y3 f3 ~1 Y
6 ^8 D* b- H* y  _' j" n( w" s. ?/ _
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
  O: \/ z' F, k# e
, _$ z: b2 r# K* B& R( K祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。, V- d- `- ^9 J& g8 k. @

/ z0 n; I$ G( l. s
  j8 g: O' S/ q$ I6 |& Q! g
1173 H7 K5 t$ g# V# X* z
2
9 e# J0 k: M5 C4 k9 |4 X% {' z
体重(公斤)' l/ Z5 K5 Q; }6 c# T* w
759 K, E+ o- i" S8 X& j
* h3 n3 _* @2 b* W
血压& x3 |4 y4 U: x5 v- n) @. Q
正常
; w8 D$ ~- v; B1 ^6 E; J* R+ j

( ?7 H$ S" k! f/ E% {3 {( ~( k
心率
" ]6 ~; H: Z5 S5 ]; b
正常
0 J; o. ~( ~( G( ~1 t; V- k2 B
4 S6 U; @9 d: K( g, w8 t; K9 Q
胸部
1 p3 B. w5 H1 w! Q
无胸闷,无胸痛% P6 F, G. |  e' B1 s3 \: }

( y9 j' r" B! D1 _
呼吸系统
+ d6 N3 A$ T1 ]* f) k: Q9 N0 Z
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
! z# q4 U4 Q- O
# V- P6 J( N3 \  ?
疼痛感. n; @$ }& V9 Z0 U' F6 e/ q. B
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感- E) D! \8 f6 s( y) [; m+ o
7 t& E$ p) G  Z- y* R" R
排便
# U0 w1 B& l9 [! N" p
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形( d+ a$ Y, Q, U+ B8 m

- w6 n6 O7 k6 k5 s8 j- N
排尿( k. u' P0 ]7 J+ K) ]
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感8 @/ N2 c( y- b* J" \8 [: k$ ~$ E6 s

4 C/ R& \/ D! T; B1 T9 [3 V
睡眠4 X' D% l7 G7 L' m
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
) ^. R2 A( ^  X: T; m( C
! q$ u; F& n/ X! Q, j/ p9 ?, W
饮食
1 f) D- G9 [- D3 V( ]1 F
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感) m7 S+ }: J7 [+ m! s8 c4 ]

1 y  v0 O* H: x, u) E
心脏
% s( _+ T7 w/ Y8 i
无憋闷
/ |( |  a8 c( w0 P5 Q
2 F8 `  n4 Y+ ]. `

% t. ]% V' {! @# y3 e5 L& T, W% ~
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
* d; U/ D& Q: x0 |  R  c; O

9 i/ O8 ]9 T# w" u% Z2 M
肌肉! B2 O  g' x( C; J9 J# B/ T. O. b% B
无肌肉酸痛,无抽筋症状
/ s+ @. ?4 Q2 i' Q' ^/ T$ t6 h

: y7 @. E. o8 {
头部/ p/ }( Z/ s. v: {9 z+ v6 B$ H1 |
无头晕,无晕眩,无疼痛2 b) C) {# s4 J' S
- o& Z- `& z9 ]( r( f! L, n8 J
头发* S8 `7 R* a, Y) f* L! _! ^
无掉发
* ?3 i) S9 v, }$ K0 d5 G4 \
7 e- |. |! z3 x* M, {* Q* X& x
皮肤
! N: |9 B% G! {) p. }
面部皮疹较上月好转2 E/ o% y! X0 l5 c2 k( i) s
; ?% f- f$ W, T* P
口腔
3 F3 ~$ x9 U! b& @+ X
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
5 ]6 A* N& t/ |, K9 D

! N8 V, f) X' c8 ?
声音, i) Y* C; m- i. }; r! u& ^$ m
略嘶哑
: J) e; X8 ^- z9 n! m
& q/ e- A0 K+ C( V; ]7 t
; V1 |1 J4 w5 I2 k4 D
清水鼻涕' W* B( A% D9 X  ]. A6 J
3 @9 j5 D% a; ]) Y
耳朵
5 _1 E0 i5 P8 _" Q0 W& X+ q
无耳鸣+ y& {, _- `! ]' j

; H2 q9 i# Z9 e0 X. A* ]4 e
眼睛
4 i, ?! |  x; ^
视力正常,无重影,无飞蚊状
: f' ^: b! h8 j5 f

7 a& P: ?2 t3 S2 G) D, O6 S% ^3 |! D

( [9 D" h: F4 V$ `! o
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
7 G0 x! o. a, T+ K& ~  I/ `
; y* G* K7 {0 v* Z3 K

4 R+ }1 o7 N; p5 A4 |
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感* G+ Q( M2 o; j" l
" O6 v; q0 [. X- @9 W# ~

* h3 O4 u+ z: D% ^  Y: p
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
! b8 _! D3 ~. q

, O0 `' f: ~/ w$ p3 g
其余不适感
, D9 j  ~( D6 ^6 w$ V/ A- q
其余部位无疼痛或不适感! t1 y( \: G# M. I0 I
% j' V) ^* ?) U! u% G7 c$ L

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