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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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55842 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
8 D) Q' `9 g3 }/ ~. x
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
, F3 T) P6 t7 a  z' N2 c
8 ?/ i/ X  S' ]* B根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
/ Z7 [5 N0 c+ t$ I3 E. o) LKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
) \2 G* q/ i/ q  {$ F
, p( P- m  b5 c: o& H# |2 t根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。4 u5 d7 \0 b2 F$ |, v& _
; W6 o. H, r$ X! C, E* s  b0 u
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
' B! o; Q) y8 n5 }6 \
+ M; }7 z6 X2 c2 F7 I. m那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
- }9 {; f  Z6 H  J) i% j+ s3 J( ~/ R
4 A( u! `  X# `) p今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
' Y+ d+ v3 v  u0 B" |* ]/ J1 V
$ _2 n/ z2 g2 y3 f. x然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。% D+ W( j- y" e5 \0 J
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
" F# e) K9 \: A
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。: I" I  _! r) S, Q& C4 R+ t& {
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:8 H( ?! Y$ c7 m# p. R7 \# [7 v/ q5 ~' {
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙4 J$ f% `# {$ @+ e) M4 e5 Z
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
" ]% A1 @6 Z8 j( W$ C- y0 ]. i2 m! B. p
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
% K8 Z/ U/ p) ]; ~目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,% c. W! N# w9 h6 B+ x8 e* j) O
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
3 ]8 z) M" e  |+ @- n5 z! ~从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
. X  N4 j9 n4 {/ X! G+ U0 E% M3 j
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?" Y1 g  A6 V$ g$ |0 @
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。, ~% y6 C+ i, P5 A
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
8 i. R8 |# @! V2 G9 O7 v9 ~5 ?) S* Y0 v2 k( O8 r. e
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。' p/ W7 `( N1 F3 K- B+ G: q

: r1 U3 \/ X8 Y3 k5 @" W& Z3 N以EGFR位点突变的患者为例:
$ R- m  z* O8 A# A- l可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换* X0 t; t: q6 U" k( \8 \. q

& O3 j% g1 C: V7 K: c! q% K+ R以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
. P( h+ H; z+ g1 J, @
; Q& U& x2 L- k" y. m* h但是这个想法还有一些问题:
: z& C# g6 I# L& @4 f* q% N5 `/ Q1 {1 A6 V( k8 P
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
& k& U- y3 M% Y$ |
! r$ I8 t3 y9 N* q(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
/ p& T. @1 w3 f: R* M7 c
3 F* S% e2 a. ]1 v3 Z一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
' U6 N1 Y" f7 K3 W$ U- {% R  K
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。; P9 x8 n! u4 D# g) ]
0 ~" @% ^: q, g& F/ g

0 W. o2 T* @, ^( K8 |
117
! j& D% f2 ^) q$ p; r" s
2- M3 i7 g9 V8 O# Z
体重(公斤)
2 ~/ U6 R4 |0 b# g) t$ `: m
75
. _; i4 a% h- _; ~$ j! c( Z" e! j; `
- M8 U4 @, ?9 S* }
血压
3 P& h' S7 T. Z/ M5 H
正常
+ [) e+ f7 f( H( g) F0 p8 i# v* r
5 H. ?8 v: H* q
心率
* b0 Y) O: Z- \8 H
正常+ c$ e% k* @0 H# E+ g3 s( N
# F; t' N* a) j2 u' ?. g! ^1 }
胸部
: C$ m; g( o# O7 h) U
无胸闷,无胸痛, L& n- b0 w! Y  H) Z
: \% [$ l* V: }# Q% k7 E( b3 A
呼吸系统, _* N! f$ Z7 L4 U- z( E
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
& f) |' }# o9 G* S# M. z# F( t
5 D( o' B' ?6 J2 b
疼痛感
$ T4 ~$ Y$ C. y/ y! q7 v2 P
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感( Z( [# n! M6 R. |9 Z& m# A3 a

" H1 T( D, e% I1 v
排便2 C: w" f4 e: K* z! m
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
% ?" u: q. ?% [9 H, A
; n2 {* z: _1 V, ~. L8 i; @
排尿7 R9 B( m& i3 U0 Z; J- H/ h0 ~" x
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
  E: P$ _# |0 l& _3 L& i

) k+ M2 `) F4 b2 U, w2 Y1 Y  }2 `
睡眠
! h% j# m& Z9 k: B  s
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜0 S. I' B" ]! `8 S4 F0 z0 |

6 \1 a. |0 b! {) |' P
饮食5 B& u9 R. q: h9 Q' H
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
1 Z. E, b) Y2 y: B* _( Q
% p% D% U* `& W5 E" J
心脏8 O1 p/ Z8 i) k2 [3 P* d+ N( i
无憋闷2 `( T& Z' S) L6 B1 `

- z# u0 g* `3 C# A$ N
5 X* S1 \+ `- W; l7 G. B5 ]
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀7 e4 C# ~9 L* M% J- c
6 _5 F3 ~! Z: F2 N. _' I
肌肉3 b2 ?% J# h3 T7 V8 M
无肌肉酸痛,无抽筋症状# d$ l7 s' `4 ^
* Y+ k, m$ e+ l# b2 Q1 B1 S6 _: K
头部& K2 b- b7 E4 Z7 j$ m: A) m
无头晕,无晕眩,无疼痛
4 i# w7 i6 S4 J, h/ k" T, ^
$ N( b+ i1 u: m% `7 p( r/ D
头发7 ~; @4 o: F4 N+ M+ L
无掉发
9 T) D; y" e/ \' f

. U! Z/ ?. _5 g. {
皮肤! T+ R$ c! Q/ J& d6 i- V
面部皮疹较上月好转
2 B4 ]9 _' W3 F. x1 R

5 o; P( ^$ C4 Y* p/ O
口腔
  U) V8 X; @- `) F1 P) B% ^0 D
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感1 w! r, G* U: X$ G% Q) V

) i1 C9 Z3 @/ F6 f4 t) R
声音
! ]% \% d/ B8 h% y
略嘶哑
: J: ?& j+ v; {" ?0 o( g
. f! U# d, Q- A& j7 i
( n, n6 `8 X$ s- v4 X; Z9 }
清水鼻涕
; F+ h. }3 H8 D- k9 T7 V! ]
0 |/ j0 \* t0 O8 Z& L
耳朵
/ R/ {  i) O, z0 u% `. p
无耳鸣
& b0 C8 a9 |. T( ^
! [" Q9 ?& h5 ?& L# `! z
眼睛7 K7 G. {+ x( o+ D. W
视力正常,无重影,无飞蚊状
  c& j3 N0 |: w. Z  z" r: B4 j
4 u9 Q0 {0 K, ]( L$ D- M

1 H+ G: g3 R0 c9 }
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
) G, a' n7 N: }9 i/ g

; E0 l3 m+ W& o
, }% @5 }2 `# Q3 `6 h& x
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
# O* n2 O# Q  {
6 z  J$ G% d8 ]( B8 Q" Y

% V: K' ?! U  j$ v
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
" t) x2 o6 x/ \; w0 u
  D8 G* X; l1 b# i+ l- M
其余不适感& i: E% v% g4 w5 d7 K
其余部位无疼痛或不适感  Q! V0 r: N; x7 `! C+ d6 K
4 h8 Y4 B: o6 S, g+ U

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