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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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52085 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

. n& T" ^0 T3 I6 L7 E5 [: t问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
- C4 a% P$ R7 K" S$ ?* ?0 P
+ A. R$ L, J2 j$ S, x* r( o根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
6 w" H5 {' ^& J1 D! ]KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
) R! t% \! F5 g8 c  U. o$ H/ s$ I6 O2 a; l5 |
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
% L0 C% B( x+ L. C- N! H7 }
( p+ t' q2 k- }& J4 r$ L另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。; `4 V  A. B% g8 J7 e' H, v- b0 W0 {' o

* S, s* e/ p& D/ g5 R3 Y那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
6 e3 B& u. f# L2 D! ]" ^* t7 B6 n/ d) `" g
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
5 @, ^/ B2 M$ D, t7 u9 x1 N2 G: O4 c. [/ z5 D
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
3 J" O: k* w1 K& {! _明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
, h, E& o! m, z/ W/ }9 w
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
1 J; P( P9 }6 Y9 y考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:' E, }3 ^4 e$ z3 n$ _( Z' q
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙2 L% {9 L! g. U3 @: \# }4 S/ l
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊  |8 c( R/ H/ T. B5 ]6 N. ?, W! J
. y: F! D) l# s/ ^
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
& h( r1 u- `3 ]4 ?6 J& m% e) m目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,2 X8 Z! \/ b/ T
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
+ D& g* b2 g) W/ U从效果控制上看,以第一类更为从容有效。* D5 b; n2 C5 _% T

& Q& ~" }: \) g! A既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?( Z4 [# R9 h+ K  ]3 K! |
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
% l1 v* C0 U  r( h! G2 T此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
/ W( t: P/ l$ D
" `' E- Q, N# r% ]$ @针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。" r7 I. v3 g4 E  z7 Q

, \* Y8 x$ S6 S7 C- F以EGFR位点突变的患者为例:
( K! z5 x2 e0 }- Z可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
- i7 }+ {; a- e" o. k" x6 d4 W$ ^# D0 y4 M; R8 S
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。/ ~7 O* B/ S) {% K( j

* q7 @0 h$ M: x) Y5 `. ^8 `但是这个想法还有一些问题:% h2 r8 @( A! ]* p3 Q( r( {
9 q& l: j# H, M8 l
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。7 c" k7 D, p- ]% O5 Z
9 x% O$ s( t) V' F
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
  [: A% w# H( D2 Q6 N$ @( a/ j& S5 H0 f8 c' H0 f" V& S
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。* \1 o; z8 l, ~7 ^; m3 Y6 s0 `
/ G7 y( O' u! @+ |3 ]
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
# g) h/ ^3 ~0 _1 b7 W+ h9 u; y4 ?4 w0 v5 q

4 \2 }6 M# O: }
117
$ b8 i9 z2 l: _3 V9 H
2
+ ]/ y2 b1 p# O' E
体重(公斤)
. E- M0 `% f1 _6 V6 \
75
* c7 H6 ~! w4 O

& a6 {/ t; l, f% w% P# q
血压- L* J9 V  \7 V+ i
正常: z( M5 y5 D8 {9 B7 A9 T6 ]4 \7 h
) e( S* p" U, W+ Q* Q
心率7 o* }  P5 v/ h' O
正常/ d& X0 m; I5 t' u" w# t* N
( v+ }: }$ ~. T0 G' `1 _1 u7 K  D
胸部, T, z1 d5 c& }) G* M4 w& L
无胸闷,无胸痛
: ~8 H- c: R  d' H! h
* \3 h5 M  S" L; M6 C
呼吸系统
! K5 R  W" p" w
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰% H: R- X7 K6 z1 f0 {' ~
- C- ]/ H3 Y" D, e+ E- K2 P
疼痛感
0 }: `) e- L4 M! X3 Q# L& M
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感1 d$ Y# W2 X  G  ^% D* C
4 D1 r: n6 _+ P; W* O
排便
/ ~+ ^  W& r* X; {+ x+ d
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形$ \0 s+ ^* T- z( K' m0 K
* a: n0 }1 S$ X/ P$ W8 ^3 i
排尿4 v! [! [, v) v, c
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
3 i& Q+ V1 f9 s! D8 ]

$ z# L+ x- u6 d% v7 C) G
睡眠
. O3 \* Y0 m' P4 G9 H& Y
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜: @; ?* k& {4 J4 p0 T0 U) [- V7 z
6 \7 p1 h1 j0 k" o9 M: }- [
饮食
4 }  n- M$ n2 P! u) D; \) b+ C( O
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感1 I$ f% Z8 y3 t
7 n8 U! A+ z) o2 G( A, q3 ?& A. [* ?
心脏0 j+ Z& S; A# T' A
无憋闷" w, n0 B2 M( E+ B, r
9 {; d8 g, ?* M; P9 ^- t
3 r4 F9 r- I5 @, k6 ~7 _
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀1 v! L2 D( s) I2 W6 S) L$ V6 G) Y

9 `+ }& w" t7 T! z9 J
肌肉/ p. z$ a# c7 L8 z( [+ k5 i7 U
无肌肉酸痛,无抽筋症状
" a: A4 f* {, T6 z

: v- H( \" P: K: ]
头部3 [" d0 ]/ A# N1 X7 ?
无头晕,无晕眩,无疼痛
8 D; Q- @# v  |; k( Z1 \" c
  A6 f/ h, z! |7 a/ U% e
头发- S) {3 A7 f# C$ R
无掉发0 d$ c$ x' J' V- D+ Y3 A- B

- p) E2 j7 m1 W( h: j
皮肤$ X" k% |( z& I1 s) n
面部皮疹较上月好转% g. z+ f* _* B' o  q; _/ A
2 V/ b1 v' ]: L% }4 p2 I5 @
口腔
! `" ?1 l8 K* a7 t4 w/ D0 O
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感+ v9 g% Z' v% N7 `2 |1 Y+ F2 z
: i5 W& x  p& A8 _! ^9 T5 H. ~# R9 C  z
声音
, n9 y* [5 ~, C8 N. [0 k, Z
略嘶哑' a! q( T4 Q( h% w! }" z

, S7 z, o0 C$ b0 t4 ^
$ m. T) K5 A6 D1 X$ H- z* V! z
清水鼻涕1 Y8 Y( |( j6 M( |
) X: T! }8 p# k3 O" S
耳朵
9 d; {0 J; {. G6 v5 }: M+ K
无耳鸣- h& s! P9 w0 I0 I9 j  m
- y0 l* C" n2 d3 H
眼睛$ ]$ J9 C5 x2 L7 J
视力正常,无重影,无飞蚊状0 H0 H! L) g- o* v2 O
& Y4 I! V. b5 d( l, ?3 P+ ]
1 e# j& t, |1 w1 x4 h, ]
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状: w2 n$ k3 @# @
+ ~2 b" j. H: D5 M5 A

8 g8 g' }9 }# a0 a
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感( ^- ^! m; a. u2 o# K
, N! c- @, R! l4 T, ^' I3 V) u
% m1 D' S) l) p, r- w1 @5 l
无红肿,无开裂,走路无疼痛感/ d: g- ]2 O+ g& s- B0 V! V/ f7 Y/ J4 ~
: x7 }+ @/ e% ?+ H; `+ S
其余不适感$ a! y- `! x/ j+ C8 r9 n" Y
其余部位无疼痛或不适感1 q/ R. S( Z5 j; T! K3 m& M, u0 ^

/ U3 E) r, n7 t4 f

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