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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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41378 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

6 d* |) W# C: Y( ^问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 7 @& \; x/ W' ^- i( t' b4 {
+ C( T4 S" [; T" C- x" d9 H, b
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
* r. h# i+ l$ ]KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
  K* C  K7 x+ l. t' K1 K1 d5 I) O+ r9 U+ j0 T% M1 W
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
# W& {2 D8 U+ N+ ^+ w3 t
$ Q7 [1 F- z' h* ~另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。, `8 b" R: o! r; ?
4 k: E4 Y1 |! c
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
. o* I! R3 B& n+ l& _9 r$ J
: [( k+ E# g4 K; u1 O! @" y今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
, {) y; P/ T$ y% G& h' _# b. F( ~8 T" F( Y  N6 y
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
6 G0 V/ C% z; _: j+ y4 I+ u6 I明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
- k0 ?8 f" Z3 L, c. V
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。3 l" n; b  I& G; e/ H1 w; _
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:0 e9 x% r: D+ ?  u
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙" y" Y: D4 N0 ~& w" i
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊( ~  x) X4 H6 s1 m! H' M* i

- N4 s/ s% W; `. C
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。5 @( ?" U: Z7 _) p  a1 B; N' e
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,6 a7 q, w1 a- l, U0 Q( b* p5 |, u
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
0 _5 A2 C  v4 k* H2 W; D9 ~从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
; x$ g- m6 d6 B9 L9 G
; N: E  Q$ g# Z  ~既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?6 z& Y( i, n6 N
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
: d8 z, y# B: [8 E/ E9 B; W5 u此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。& j& v% P) N0 h, T

8 {) J5 p; c( i1 ?, @8 M针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。$ K2 j! J: T3 i; Z& k5 M

: Z; ?2 F1 S7 D# ~以EGFR位点突变的患者为例:
$ g5 K: V; s$ I  K9 F9 k  _0 q可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换: T! J# ~- L) e! O! C! o0 N
5 J: k, \7 j' n* N9 s: C% J8 ^
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。# ~) O* z$ q( u( O% y
+ ~2 g( V7 X. q: A
但是这个想法还有一些问题:) ^5 B. H4 @; m6 k% @6 z+ z

7 l) [; J3 `9 M' e(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
& R- I) g$ }+ Z9 Q0 L: O
3 A+ ]5 F. \1 \5 u: U" }(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。9 Z* h# a% c; L8 C0 @( i! C. @* w

* Z& Q) x1 Q$ x1 U& c一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。& p9 [; g# b0 b* H3 ~$ J% w, Q9 P

! U1 E0 u- Y  h& _/ s2 X" n3 S. x祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。1 m1 G, U/ [0 R& F' F  P7 m  E
& Q4 u7 T$ S) e/ k
" c5 ~# T" X1 u6 p0 E9 {# m
117
' M- W5 p2 X) w
24 N  t8 C5 `! Q# {# R
体重(公斤)* j8 ?5 Q. L9 _, q% Y8 F0 d# q% a
75" v3 H" V4 ^$ r5 c& X" L6 k9 o9 v
% q: t% A+ N* y
血压6 s4 _9 D  z$ a, y/ k
正常% V2 u/ q1 X* n$ Z2 y

) y5 D5 B4 o3 O; N' T5 p+ U% R" |
心率
0 }5 |8 d/ I4 O# T, E# I
正常
* `2 j$ H$ X" B* [
: L/ M% L9 E! p
胸部& P: d0 s4 Q3 l! Q- j
无胸闷,无胸痛
! @/ U! ~; m: Z$ l6 e1 }$ D
, u% B  w5 d* [1 v
呼吸系统
4 a* I, p; H1 f7 R5 f: h" j
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
) r1 d, l1 ?' k7 }0 Q( q
! g* W0 E5 _* q/ _" l/ {* I9 T
疼痛感) q8 |( D- n( h
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感( D% f9 @6 B$ A6 p1 b" [' H
5 X% i3 ^1 p  W6 c' n- _, {; k
排便- W: U  a6 }* W
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形, j0 K% m7 x( [% a

1 E" Z4 M' e  T2 Z8 T
排尿
% q, r4 U9 ?) M; {" x
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感! u2 U, N6 W) ~3 q% F8 V3 J

5 V# L; o8 Y! \1 z! c0 x
睡眠  m! Q6 e. R5 w* r! V0 U6 e
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
, p5 Z" {1 O8 ?8 X0 j$ L( L8 U1 d
5 q9 O: o- O0 i7 |4 I) g
饮食
% h; q- ^: R1 Z& A  U5 I3 F: {
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感% M$ G) X6 g- p9 D+ U( X

* |! `5 m6 I& c# S
心脏, D) g) W) {( N! V" |( l
无憋闷5 E; F7 X  E9 O
$ Q' ?3 P$ l" [4 {6 {
. N; A8 ?! n/ ?( W  i3 y
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
4 s: ]3 v* h" u& b! F

. l$ n( o* y4 T
肌肉5 h/ j1 }' c$ n6 P0 h, S3 @
无肌肉酸痛,无抽筋症状4 t4 @7 G! k* S8 i  `) s, T3 J% ~5 m

; C: h" _0 B' j8 z( E1 {
头部
) J. f! l% t# W' C
无头晕,无晕眩,无疼痛# n( a3 j+ \5 Y0 N* x3 G

2 W4 E8 o0 S( x, k! S) H
头发
4 U7 f- R; b! v! b+ x* I- g0 R
无掉发2 G; s4 V6 H# Q
' y# W! i/ h6 O2 A
皮肤
7 x" ]0 [4 N7 O
面部皮疹较上月好转7 q7 i& ~4 T$ H* }# S; g

+ n2 c% o* G& X
口腔
! M  J9 f* E# n% Y7 j( R
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
% A% V5 L2 i. _. ?, l2 ]
+ S; v. t+ M, G; B; p2 E, w% J( E
声音
/ b1 p6 |3 x1 p/ r' b
略嘶哑
1 [6 P1 }0 E4 y

9 k& E) g  B3 |/ I" W  I

* c' Q/ ^% z% [) X* X% c* E
清水鼻涕- P) v, \, L  e- ~

! d" Y9 M/ |" y
耳朵) f& v& B) s# S' Y: H0 M8 @
无耳鸣5 \3 A0 ?9 c0 A9 r  E& G, V
! u3 C$ X9 V, s, W$ b  z
眼睛. H: T4 o8 ^1 {
视力正常,无重影,无飞蚊状& W& n# P  n4 K6 T$ O) v
. k: q- W, J* M, Y3 s7 m; v
; J# ?- Y, i: a( D- A
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状9 T3 y- A( l1 E; ]

+ M* h% A9 b5 E

4 l! e7 y. V; X
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
8 w. \/ _, }2 x! I1 O0 Q7 w3 W

: I) D2 {) w+ m5 V, v1 W

1 ~& M0 n) l& t1 o
无红肿,无开裂,走路无疼痛感$ i/ k3 j9 l' Z1 \7 Q4 v

5 D9 y: h  {8 A1 C, z2 F
其余不适感
: @9 z" s9 R/ |+ c+ ~3 J
其余部位无疼痛或不适感
3 W/ E5 Y1 O; [1 a, I/ N

9 w+ \+ Y% l: }+ s) o! Z6 ]3 N) v- h

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