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妈妈肺腺癌6年,艰难前行中(19突变,790突变.cmet扩增)

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52146 109 小美无限 发表于 2012-12-17 19:27:50 |
momiloveyou  小学六年级 发表于 2014-8-28 15:43:30 | 显示全部楼层 来自: 广东
希望奇迹降临 发表于 2013-4-17 21:05
我也觉的你说的那些辅助治疗对耐药有一定的延长作用
1 一周两次胸腺五肽肌肉针
2 每年两次 一次二十天 ...

真是好羡慕啊,吃了三年多的易瑞沙
momiloveyou  小学六年级 发表于 2014-8-28 15:51:55 | 显示全部楼层 来自: 广东
bessiefu 发表于 2013-8-28 21:26
按理说,你妈妈19突变的话,T790在不吃易后会自己消退的
只有21突变的话,是需要用4002来杀一杀

19突变的话,空窗期会消退T790m吗?

点评

理论上19突变空窗是会让靶向恢复一定的敏感性,可有人行得通有人也未必可行。。。都是赌  发表于 2014-9-4 23:18
小美无限  高中三年级 发表于 2014-9-4 23:35:19 | 显示全部楼层 来自: 广西梧州
       原脑手术部位原位复发,半年后又长起来了,一个开脑大手术只维持了半年的稳定期。

再发贴时,发现自已已经是又与癌魔斗争一大圈,暂且可以抽出分秒时间来记录一下最近的经历和战况了。与癌魔誓死拼博时,哪容腾得出哪怕一丁点时间来写些文字,一发作可以用迅雷不及掩耳的速度将好好的一个人变成一张随时都会象风吹走的树叶一样,那么恐怖和可怕。2014年8月19日上午,妈妈一大早起床了,还担心太早起床轻轻走到我的房间门前,悄悄帮我关了房间门让我好再睡一会觉。关了门便转身上厕所方便,可怕的事情发生了,早上来给我带小孩的保姆急急忙忙跑过来跟我说,快去厕所你妈妈叫你。脑袋一下子嗡了,连忙跳起来冲到厕所,妈妈已经跌倒在地,嘴歪脸歪,全身抽搐,半边身体连眼睛都在眨个不停,意识不清,说不出话。癫痫大发作了,慌乱的我只懂紧紧抱着妈妈哭,回下神来才知道忙把手巾塞到她的嘴里免得她咬着舌头,癫痫发作了2分多钟才反应过来叫救护车,急忙把妈妈送到医院,送医院途中也间断抽搐了好几次,来到医院打上安定,身体体症才得已渐渐平稳下来。查脑部MR,原脑手术处原位复发,占位病变,半年后又长起来了,一个开脑大手术只维持了半年的稳定期。杀千刀的癌魔!!!
谁能用眼泪换取幸福~~
momiloveyou  小学六年级 发表于 2014-9-10 14:48:03 | 显示全部楼层 来自: 广东
小美无限 发表于 2014-9-4 23:35
原脑手术部位原位复发,半年后又长起来了,一个开脑大手术只维持了半年的稳定期。

再发贴时,发 ...

啊,小美你一定要坚持住啊!阿姨一定可以大步揽过!

点评

谢谢momiloveyou,同加油!  发表于 2014-9-28 22:23
上善若水  高中一年级 发表于 2014-9-10 19:30:55 | 显示全部楼层 来自: 北京
小美,加油,我妈妈一个月单药804效果不怎么好,后来804+184联用,第四天见到效果,人一下清醒了很多,水肿也消了,祝福你妈妈也有好的效果。

点评

谢谢柔和姐的建议.  发表于 2014-10-4 20:15
上善若水  高中一年级 发表于 2014-9-25 16:00:14 | 显示全部楼层 来自: 广东潮州
小美,你妈妈好些了吗?要努力。

点评

谢谢柔和姐  发表于 2014-9-28 22:22
小美无限  高中三年级 发表于 2014-9-30 23:10:57 | 显示全部楼层 来自: 广西梧州
本帖最后由 小美无限 于 2014-10-4 20:35 编辑

        脑手术原位复发,再选择只能伽玛刀,不可能半年前后两次开脑手术吧,妈妈身体情况真的受不了。
         
       2014年8月27日,再次下广州做了伽玛刀控制复发处脑转。广东武警总队医院,在此谢谢书香哥的联系,让我找到一个性情和医德都特别好的医生,联系好了就和妈妈过去了.顺利入院,第二天上午就可以顺利做伽玛刀了,妈妈心里很紧张,从戴头盔到进行核磁定位都紧紧抓住我的手,还好,部队医院的医生都特别有耐心和慈祥,一路都在安抚着妈妈的情绪.上头盔的时候我没在妈妈那里看出一丝疼痛的表情,只是有少少的紧张不安.接着妈妈后面也做伽玛刀的一个20多岁的小伙子,在妈妈上完头盔后轮到他上头盔,那低吟声一直在叫喊着,突然冒两句尖叫,我才问妈妈刚才痛吗,妈妈说我废话,当然是疼了,特别是钢钉螺丝进入头皮里时候,胀胀地痛脑门也痛.我说妈妈你真厉害,没听见你喊出声来.我妈反驳我说,你妈经历这么多了,这点苦算什么,要活下去只能忍着.这时,那个伽玛刀医生无可耐何地叹了口气说到,小伙子,刚才的老阿姨比你强多了!我和妈妈听到都偷偷抿嘴笑了.妈妈,我的好妈妈,女儿相信,凭你的坚强和毅力,我们一定可以击退层层的难关的!
      伽玛刀术后连打了四天甘露醇,然后就回家了,医生嘱托一个月复MR,3个月后再复一次.
谁能用眼泪换取幸福~~
小美无限  高中三年级 发表于 2014-9-30 23:20:07 | 显示全部楼层 来自: 广西梧州
本帖最后由 小美无限 于 2014-10-4 20:39 编辑

     今天是妈妈的生日,在妈妈乡下老家都有默许的习惯,加上妈妈一向不喜张扬的个性,生日不必提在口边,只要当平常日子过就好,人平安事事顺利就好.所以,尽管我一直都想预备着今天的到来,但从不在妈妈面前提起过,我只要知道,妈妈每一天都在我的身边就好,今天一大早,我就对着天空许愿,希望我能年年岁岁陪妈妈过好每一年的今天,上天菩萨保佑给我妈妈添福加寿,保佑我愿望成真!
谁能用眼泪换取幸福~~
嘉木英  初中三年级 发表于 2014-9-30 23:27:50 | 显示全部楼层 来自: 中国
小美加油。{:soso_e130:}

点评

谢谢木英,同加油!  发表于 2014-10-4 20:13
elfinfish  小学六年级 发表于 2014-10-2 11:35:52 | 显示全部楼层 来自: 安徽
加油楼主,一气儿看完,真是不容易

点评

谢谢,同加油!  发表于 2014-10-4 20:12

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