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妈妈肺腺癌6年,艰难前行中(19突变,790突变.cmet扩增)

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52093 109 小美无限 发表于 2012-12-17 19:27:50 |
小美无限  高中三年级 发表于 2014-1-29 21:51:32 | 显示全部楼层 来自: 广西梧州
本帖最后由 小美无限 于 2014-1-29 22:29 编辑

      计划永远比不上变化。
      易瑞沙第19个月,妈妈单发脑转移了,转移病灶位于右颞顶部,伴月大量水肿,经神经外科的医生看片后说是估计是靠近行动功能区,单发脑转具有手术指征,如果手术最大的风险就是面临一侧手脚的偏瘫。最乐观的估计也会多少影响腿步的行动,就会像中风过后的人走路一样。神外的医生估计出现全部偏瘫的机率还是不大的,但脚肯定会有一点影响,因为一旦脑神经切除后都是不可逆的。也咨询了伽玛刀的医生,说这个可以做伽玛刀,但我妈妈的病理属肺腺癌,伽玛射线对腺癌只属中度敏感,效果也可能只是维持一定时间的不增大,并不能完全缩小至没有。看论坛里的病友做伽玛刀后的水肿非常顽固,有的甚至脱半年时间也没能脱完,若引起头痛,头晕,经常还要往医院跑去输甘露纯脱水。妈妈本来基础病就有肾结石并肾积液,心里也担心长期脱水会对其肾功是一大打击。觉得伽玛刀都后期的影响是长久性的。手术后水肿的情况应该没有那么坏。
    现在考虑的是:1、是否也冒险争取做这个手术。毕竟脑转单发,妈妈现在的体质应该也可以耐受到这个手术,趁着瘤子不大还未压迫到一侧偏瘫的时候及早手术。毕竟手术的预后还是比较长的。
    2.直接伽玛刀。如果好运的话,妈妈脱水能顺利尽早脱完,那样生活质量也没有那么差,如果还是顽固,需要长期脱水的时候再考虑手术切除。
    心里既恐慌又担忧,不知道该如何取舍。
谁能用眼泪换取幸福~~
seacat  版主 发表于 2014-3-23 00:09:19 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
WZ4002一直在用,CEA也正常,停4002一月即脑转,脑转病灶有T790M突变,易是入不了脑的,有T790M突变的癌细胞肯定就是用易期间躲进脑里了,而4002显然在你妈妈身上入脑效果也不好。

下一步可以考虑特罗凯联184,特罗凯入脑,184能入脑,抗C-MET,兼抗血管生成,看能不能饿死T790M突变的癌细胞。

184影响伤口愈合,需手术伤口愈合后才可以使用。


点评

谢谢海猫哥提醒,我妈妈的手术伤口已经愈合了,当初想着184光想着心脏和血栓的副作用了,没想到伤口那里。海猫哥想得真全面。  发表于 2014-3-24 23:53
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
seacat  版主 发表于 2014-3-23 00:18:44 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
184不能长期用,如果有效,用1-2个月后可以再尝试特+4002的组合,或者PF299804。

如果仍然无法阻止脑转复发,无症状的话可以考虑培美+顺铂化疗。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
牧马  版主 发表于 2014-3-23 00:33:13 | 显示全部楼层 来自: 广东东莞
相对XL184或者280也是一种选择

点评

谢谢牧马哥,280最近也一直在关注。发现在吃药能有效又能舒坦中平衡真不易啊。  发表于 2014-3-24 23:54
等待一场奇迹  幼稚园小朋友 发表于 2014-3-23 01:29:15 | 显示全部楼层 来自: 美国
不知道楼主妈妈最后用了什么方案现在怎么样了?祝福!
小美无限  高中三年级 发表于 2014-3-24 23:51:09 | 显示全部楼层 来自: 广西梧州
seacat 发表于 2014-3-23 00:09
WZ4002一直在用,CEA也正常,停4002一月即脑转,脑转病灶有T790M突变,易是入不了脑的,有T790M突变的癌细 ...

非常谢海猫哥的建议.
可能4002当初我只用了1天,剂量上还不够,所以只能维持控制了5个月后就产生脑转了。我觉得除了血脑屏障易到达不了脑部以外,也像你分析的,我妈妈1年半TKI治疗产生的t790和CMET这个两个耐药因子共同作用到了本来靶向药浓度绝对不够的脑部,所以就脑转了。轮流抑制这两个耐药因子才是以后治疗的关健。妈妈现在术后体质很不好,加上白细胞低只有2.36,特+184我现在暂时不想给她上了,现在想先用特+4002看着先吧,然后再换特+184或280吧,走一步看一步吧,让妈妈培美化疗一下我也是非常心动的,觉得靶向都1年半多了,化疗隔开一下不想一下子把易特都用尽了。何况培美还能入脑。当初刚发现脑转时,跑去中山大学肿瘤医院看徐光川时,徐光川的建议就是说用培美+顺铂(卡铂)先化疗四个疗程,看能不能把脑部病灶缩小。他说他治疗有病人是培美能控制脑部的。希望插入一下化疗能消除更多的耐药因子.但还是要看妈妈的身体条件和时机吧。
谁能用眼泪换取幸福~~
牧马  版主 发表于 2014-3-26 20:58:48 | 显示全部楼层 来自: 广东东莞
脑部已经手术了,如果身体耐受,培美联铂是可以考虑,4002联特或易等阿姨身体调整上来再考虑下一步也可以,毕竟9291来了,有CMET扩增INC280有效的机会也大。
1056779072  小学六年级 发表于 2014-3-27 16:21:28 | 显示全部楼层 来自: 江西赣州
抗癌路上多艰难,楼主已经做得很好,继续努力吧。

点评

谢谢你的鼓励  发表于 2014-6-10 23:59
wlxkxgq  大学三年级 发表于 2014-6-16 21:57:06 | 显示全部楼层 来自: 山东济宁
培美曲塞化疗了吗

点评

谢谢关注,还在考虑中  发表于 2014-6-19 23:17
小美无限  高中三年级 发表于 2014-6-19 23:17:21 | 显示全部楼层 来自: 广西
   好久没有更新了
   
   觉得好累,看中家里两个小臭蛋,多么想他们可以一天长大成人,一来我就能抽出更多的精力来照顾妈妈,二来妈妈也许真的就能看得见他们长大的样子.....我在努力,妈妈你也努力!!!
   至今为止脑手术后已经整4个月了,服用了3个多月的特加4002,同时也配合吃着辅酶Q10,万爽力和左卡尼汀已分开配合着来吃,本来以来除了每天感觉稍有些胸闷之处,疏忽大意以为配合着保护心脏的药就可以万事大吉,谁知一个星期前复查的指标心酶全线超标,连CEA也翻了一倍多(3.27-7.42),妈妈本来又黑又瘦的脸变得肿起来,特别是起床后,浮肿特别明显,每天下午(可能也有夏天下午闷热的因素)感觉又闷又反胃,有两次还突然感觉身子一下子塌软下来,双手双脚发麻,头直冒冷汗,当即就呕吐了出来。看得我后背直发冷。到底怎么了,心脏的问题那是肯定的了,但为什么会头晕发软呕吐呢,又是脑的问题,指标高了一倍。会不会特已彻底耐药了,那说明4002也已经耐药了,心脏这样不好不停药是不可能的了,但这此刻停药风险大,思前想后请教了群里的老师们,决定还是先吃着易加9291先,然后马上入住心内科调理心脏和复查脑MR和肺CT。今天是入院的第二天了,一系列检查还在进行中,每一次面对报告单都是心惊胆跳的,但却又不能当驼鸟!希望一切还在控制之中。。。。。
谁能用眼泪换取幸福~~

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