有你这样的儿子是你妈妈今生最大的福气。能对妈妈这样的人是最值得钦佩的人。我们家病理诊断：右肺穿刺活检标本示腺癌（以腺泡状+乳头状生长方式为主）；EGFR基因19、21、20外显子均未突变。免疫组化ALK-EML4(-),ALK-neg(-)，VEGF(-)，CerbB-2(-)。9 z; H4 H. y1 x5 K8 F8 W
像我们家这样的，是不是与靶向无缘，只能上化疗？？
2013年9月3号，这段时间又是满北京跑医院，从8月份影像结果来看是服克药以来情况最糟糕的日子，现在很肯定克药最起码是局部耐药了，脑部一直就没控制住虽然是缓慢进展，包括肝部。之前一直稳定住的肾上腺也变大了，从4.9cm直接到5.9cm，也顾不上那么多8月28号在301泌尿外科用机器人做了腹腔镜手术，手术算是比较成功，于9月1号出院，现在回看在处理肾上腺问题上是有得有失，治疗迟了些，应该早几个月就处理，而不是一直观望，认为稳住了就是安全的，说失控就失控，而且增长速度非常快，好在之前也已经把方案定好，否则非常被动，肾上腺用微创处理目前看思路是对的，手术后看到肿瘤有鹅蛋大，这么大的肿瘤当初如果听一些放疗医生的建议那是要给害惨了，肿瘤位置周边是肠胃肾血管，放疗搞下去肿瘤没小副作用一大堆就出来了，再者肿瘤那么大放疗也效果甚微，母亲出院在家休息毕竟这次的微创和氩氦刀还是不一样的，也算是一个常规手术，搞的人状态不是很好，胃口一直不好，今天查了些资料才知道处理掉一个肾上腺可能是胃口不好的原因，肾上腺是起到内分泌的作用，内分泌如果不好或平衡打破是会引起一些问题的，比如食欲不好，看来马上要抓紧去找内分泌科看看，开些辅助的药物来帮助才行，这个病就是这样，顾得了这头顾不了那头，也只有自己多下些功夫了，全靠医生是不可能了，就说这次手术虽然是泌尿外科做的，他们水平也是非常精湛的，但就没有帮考虑肾上腺处理后会引起一系列问题，我想这要是在发达国家应该是可以避免的，在做一个大的治疗之前应该会有一个全方面方案，帮助患者充分的准备好，而不是像我们这边，大家各管一摊，逼的病人和家属也成半个医生了。 , @6 G A5 W3 P; j" o$ Q9 x c. G接下来的核心问题就是脑部了，这段时间是胆战心惊AP都准备好了，一些病友也建议赶紧上AP，认为克药已经不能控制脑部了，那就AP 虽然AP也不能百分百有效，百分百入脑，但总有很大可能，好过明明知道克药已经是不入脑了，在这要感谢诸位病友的关心和支招，虽然大家都是草根，但用心至诚真的好过很多医生。脑部治疗手段真的是太少了，除了靠药物入脑就是放疗手术，而且一旦控制不住是很可怕的事情，所以投入精力是最多，即使这样也一直在全脑放和伽马刀之间纠结不清，大半年来可以说这脑部问题上得到比较有用的信息还是非常少，但有几点现在倒是清晰的认识了，很多医生和病友说全脑放后可以局部放，但局部放后就不可以全脑放，我想在这要说几句，这是一个误区，而且是非常大的误区，天坛伽马刀中心和放疗科一起给我会诊，给我的答案是伽马刀后可以全脑放，剂量控制好，伽马刀中心建议我全脑放后在伽马刀，她认为脑膜地方看的不是太好，急需要处理，我的打算是先AP后在伽马刀把几个大的病灶处理了，全脑放在观望，目前老妈刚刚手术体质太差，而且也很排斥上医院。
本帖最后由 今生的等待 于 2013-9-8 01:56 编辑 ! Z8 R1 m# D: M; V% M; e
! R' a: Y9 N* q, o
2013年9月7号，到今天是手术后的第十天，各方面恢复还不错，老妈精神和情绪好很多，也爱说话了，吃东西也多了，也能没事就出去遛弯了，虽然和术前比还有些差距，但重在调理，今天带老妈去同仁堂找一个老中医调理身体，这次肾上腺处理创伤还是蛮大的，如果单纯食补是很难短时间恢复到正常值，整体还是不行，从克药后基本上所有中成药全停下来了，让道克药， 在这我回顾克药以来的情况，身体到现在能保持这样的状态，克药功不可没，但也有个问题就是，即使那么谨小慎微，克药还是没能像别的病友那样坚持一年以上，甚至更久，要知道在当初克药最紧张的时候都没让老妈断过一顿克药，为了克药能效果好持久，不惜停掉所有中药，寄希望不受外来影响，但实践证明这个真的是个人运气，有些人吃克药随意的很，没有什么药物忌口，但依然长久，所以我现在要调整观念，中药还是需要的，可以做调理用，不用抗肿瘤的中药，我到现在还是这个观点，中药调养是没的说的，但靠它来治疗肿瘤是牵强的，治疗上还是以西医靶向药为主，中药调理，身体调理好了，才可以对抗肿瘤，才可以有资本去上一些治疗，所以中药调理启动，但愿好效果。 ' T7 d0 t6 K% O, s) I7 c' {话题还是回到脑部，最近关于何时上AP ，是不是要上，也是很揪心的问题，在病友的讨论下还是决定等9月10号脑核磁后就上AP，当然除非脑核磁出来显示脑部肿瘤变小，不然上AP是必然了，现在思路也相对清晰，如果上AP，我会用一个月时间来观察脑部，伽马刀全脑放都暂时搁浅，等必要时候在上，毕竟脑部治疗没别的方式，放疗还是要留到力缆狂澜的时候在上，这次CT做不了了，医生说肾上腺刚刚手术，最起码一个月后才能CT，不然会造成假阳性的，这也让我被动了，本来计划脑核磁，颈胸腹CT后出来看目前克药的情况，好做接下来的对比，现在看是等不及了，AP要尽快上，跑了那么多次医院和再三权衡，脑部治疗方案无非也就三种方式，1，继续克药加全脑放和伽马刀，2，AP加伽马刀，3，单纯先AP，而我家目前可行的是第3种方案，先AP然后观察，因为现在脑部放疗或伽马刀我家身体和身心承受不起，从治疗的延续性来说也是第三种比较可行，把伽马刀全脑放留到将来需要力缆狂澜的时候，目前把它放在战略储备上。虽然是这样说，但也是非常纠结的，不知道走的这步是对的还是错的，现在也在安慰自己克药在没全耐药情况下停掉，将来在回来也许比较轻松，效果会好！就当轮番用药吧，群里那么多人轮番用药，我这个是不是也算？不一样的是我轮番时间长一些，一款药用的就一些，先用AP把脑部和肝部打压打压，将来AP耐药后走化疗拉长时间然后在从返克药，希望是走对的一条路.
显身卡
. R6 Q9 X8 n A' P
