• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

说点开心的,除了肺癌,我们也有诗和远方

  [复制链接]
18024 21 蔲子 发表于 2019-3-26 18:50:55 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
        自从去年10月被诊断为肺腺癌晚期之后,经历了刻骨铭心的痛,得到了无私的支持和帮助,回过神来,生活总还是得继续下去。
        目前我服用易瑞沙。第一颗药下肚的那天,我重返工作岗位,既然要战术上重视,战略上藐视,那么最好的藐视就是不把它当回事,我还是过我的小日子。
        这四个月过的云淡风轻。因为所有的肿标都不敏感(测了三次,都在1点几徘徊),所以医生说不用测肿标,按时做CT就好。我呢,既不愿意去想,也不能去想,所以随着CEA起伏而惊心动魄的日子似乎离我远远的。易瑞沙的效果是极好的,副作用也是很轻的,每次测肝肾功能加血常规(偶尔加肿瘤指标,看我的心情)从来见不到一个上上下下的箭头,我常问医生,我这个检查结果是不是比正常人还好?他总是悠悠的看我一眼,然后说:“我不知道什么时候耐药。”好嘛,毕竟我的tp53变异比19变异还要高很多。
        年初,我们去了阿尔山,祖国边境线上一个内蒙小城,我用零下38度的严寒考验了一下自己已经支离破碎的身体。所幸,一切都好,就是皮肤干的要裂开。这个白色的世界给人震撼心灵的美,于是我觉得,也许在所剩不知道多少的岁月里,我应该多出去走走,与其困死在这个病里,不如放开心胸,去体验不一样的世界。或许,良好的心态,真的能达到事半功倍的效果呢?
         那么问题来了,请教各位已经走在旅行途中的大神们,你们是怎么解决吃喝问题的?去内蒙,免不了多吃牛羊肉;去澳洲免不了吃炸鱼薯条;去泰国免不了吃生猛海鲜,那么我们这些应该以素为主,荤素搭配的人该怎么在旅行途中顾好自己的吃饭问题呢?
        望赐教,谢谢!

                               
登录/注册后可看大图


                               
登录/注册后可看大图

21条精彩回复,最后回复于 2024-11-30 15:04

累计签到:858 天
连续签到:33 天
[LV.10]至尊爱粉
生命不息999  博士二年级 发表于 2019-3-26 20:33:30 | 显示全部楼层 来自: 北京
愿你的诗更浪漫,你的远方更远!

举报 使用道具

回复 支持 2 反对 0
hepinggongchu  大学二年级 发表于 2019-3-26 21:38:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
你的医生说的话跟我们的医生说的一样。我也不知道什么时候会耐药。是不是同一个医生啊

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
蔲子  初中一年级 发表于 2019-3-27 08:05:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
hepinggongchu 发表于 2019-03-26 21:38
你的医生说的话跟我们的医生说的一样。我也不知道什么时候会耐药。是不是同一个医生啊


                               
登录/注册后可看大图
他本来也不知道,他说的是实话而已

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
累计签到:24 天
连续签到:1 天
[LV.4]与爱新星
稻香老农1  小学四年级 发表于 2019-3-27 11:57:45 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
玩到那吃到那,五年来,我们从不忌口,重点注意人别累着就行。我家也是肺腺癌晚期,CEA也不敏感。虽说是腺癌,但CEA低和这个耐药长短有一定的关系(个人观点),别多担心原发灶耐药的事。腺癌最容易转移,我们是后期,你又有多了个tp53,建议和我一样用特罗凯。服用特罗凯原发灶有效中,我个人没看到有转移的病例,易瑞沙就不一样了。(个人观点)
zhouping6677  禁止发言 发表于 2019-3-27 14:47:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 海南海口
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
hepinggongchu  大学二年级 发表于 2019-3-28 02:54:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
蔲子 发表于 2019-03-27 08:05
他本来也不知道,他说的是实话而已

我们的医生建议在病情稳定的时候做个调强放疗。说也许可以延缓耐药。这次复查略微增大,医生又不建议做了,说不稳定
累计签到:5 天
连续签到:1 天
[LV.2]与爱新人
qdcxh  小学六年级 发表于 2019-3-28 13:50:53 | 显示全部楼层 来自: 中国
祝福你!其实我们每个人都在路上。活好当下才是最幸福的。
永不止步1  初中三年级 发表于 2019-3-30 12:52:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
不忌口,都可以吃。
累计签到:2 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
为爱你  小学六年级 发表于 2019-4-3 15:50:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
多运动放松心情啦,不需要特别忌口,只注意下少食油腻食物,如果一定想忌口只有看着老公吃了

                               
登录/注册后可看大图
复查注意复查脑核磁,我们这型容易脑转,早发现早应对

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表