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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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511744 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

+ {! ~* o. X1 h' R! i* Y  A输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子5 t9 y  M8 q8 Z2 N

+ x( V7 _+ E; u' {% h8 F是的,大姐。
) g$ T) `. @, y$ S& w$ r昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:0 P, t9 w* o/ T
8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。
4 ~- N' c( M( E4 [5 x* g
5 h1 F$ d. A3 V  w* A+ O3 N) g中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。
. M# G& b' l# r) E. ?0 a然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。
+ W7 a: B- k1 E! V2 U0 }3 h: B
; F# e1 h! ~3 O再次在这里感谢青衣雅雨大姐!
9 t" U- q/ `/ a5 ~3 m6 p1 C0 k" j7 R" V- h5 `
现在的问题是:6 ?* W9 g& d9 J0 {( J$ P
1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。): ~' n, x/ ^7 b& M/ ^+ C1 _  {
2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!
- D; l" P. e' g4 S: z3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况$ y( Q, s5 E* ]$ A4 ?/ B* J
12-28           620                                                索坦3周$ [0 Q$ k7 o, v1 \* z1 a
1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)( D# V7 O! c6 b* S7 D9 l
2--12            216.3           +26%                        阿西20天# y# {7 F( y: j' E
2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)  J4 h/ m0 T  L' N9 H
3-26             355              -3%                           索坦3周/ q0 g" L: s4 l8 n7 g* K( R
4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)6 {/ h- s2 p% m
4-24              273.3          -32%                         索坦21天
, L! `- l  ~# @6 ~+ @% ]3 O" R5-13              343             +26%                        西地7天
+ V+ l' s3 |* N1 d* I' Y4 Z6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天6 m# o* {2 n9 |% D0 Q  }" }
7 ~' }8 k. E4 d- ?7 s% y% r
6月2日还检查了:; e/ w2 j% h0 J" f$ P! @
名称                                      结果                                     参考值
# `6 G3 f+ }" m; Y  K7 j生长激素                              1.90                                      <7.5: B& d5 Z/ b( w. w# `0 G+ |0 t
铁蛋白                                  31.16                                    <322% ~" Z3 P! E8 E9 s
癌胚抗原                               2.84                                      <5
0 ]" Z6 t8 @' U+ j2 r  BCA125                                   15.94                                    <35" S0 G& m. J# `. f
CA19-9                                  18.71                                    <35+ E7 }4 Q" G1 u3 y1 l" \
总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5
2 n' z8 Z) T& l# ?游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1
2 @* x" B% q1 R! D+ u. c神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <132 S2 E* {0 ]5 b" f( x
CA24-2                                  3.19                                       <20% e* Y, h4 [( |7 O% ^5 n5 i
AFP                                        206.97                                   <20* L6 C: J* L4 q' W8 V
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
) r0 j: U2 x% Q+ [; ~3 Z我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14 * g0 S8 E& j! ^( _% g! l3 M
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?+ Y0 d3 k- j4 d. y2 V5 [# E' M# c- K
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...

; a3 \1 ~0 B( _3 F' M5月21日做的骨穿:
& N* b* z5 v' M骨髓取材可,涂片多油,染色良好。& A: R; k4 q5 K- V6 Y; o# G
有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1
! ~$ y) j) X+ R# q. A/ q, G粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。( Z5 }' P: J& z/ L; }: W
红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。, n. h6 ]$ i% f* Q/ G0 T' r0 M
成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。8 j" v7 H1 Q- C' n7 t
全片巨核细胞及散在血小板较易见。+ y( {- c; o. b: n8 ~6 J  O
铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%
6 {4 q5 B9 H: T0 q
$ p: f' z3 f  |; }; ~, h5 v: V. n' q& G8 Z+ c5 j& ?
意见:: Q) S/ Q6 {& ~' u0 P! H
骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。: ~1 w! B4 o6 ]; {& }* y
" ~% f1 O* y, J$ z0 M2 h
所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。3 a! v1 T$ h- K" H: G( j' @8 b* U
建议:8 a/ c9 m* ~& |1 T) c) h
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。; S# x- x; M( ~7 V/ G
2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。0 I8 F, u9 m5 w2 a  m
3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54
4 l2 f6 j$ `* X4 a7 u. m1 ^这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
3 i3 l, m5 P- q. U! g4 X建议:
1 \# n  l2 l2 o6 Q, b8 B! d1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...
: B' O# b' n4 A$ O1 N4 u
好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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