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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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439829 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

0 R6 a& [/ g( b" Z( H输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子! o# l1 e; V* U" I
* R$ w" m; i9 U% N
是的,大姐。
6 _% X* C  x1 X; ^昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:6 o. f' x+ F" k: M. u0 H
8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。
3 @# u( X7 I0 T3 D% g+ R3 r0 l  b* T4 t" x
中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。6 A2 K. J) [, ~5 N5 y5 y
然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。3 _: e$ V# i3 f/ }" l, `+ M
4 n; `6 D5 X" ~5 e5 M
再次在这里感谢青衣雅雨大姐!
. u$ ~; Y. K% K( r/ J8 l
* Y/ e& {- Q+ Q9 v  p& w现在的问题是:8 }1 E! K' K' M3 S$ H
1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)
* `; ^/ F" S, Y3 @+ G8 g2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!
7 L- q2 Y5 e7 f& Z' L$ q3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况& I; h& I6 m- F6 }/ _$ f& Y8 P
12-28           620                                                索坦3周
, M" a5 L/ N# k9 n. i% z1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)5 p8 F9 b  O' K3 t' N6 V
2--12            216.3           +26%                        阿西20天$ I6 \0 p3 h: L: [$ j( M; a, M
2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)1 f7 X5 _# X2 y1 K) e
3-26             355              -3%                           索坦3周# @% j  M0 {! q
4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够): c$ X) X# z; a0 z5 X- V
4-24              273.3          -32%                         索坦21天7 ~. m! l8 {+ u9 b0 D% Z  u$ i
5-13              343             +26%                        西地7天1 l* S  N) C  J3 l/ d
6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天
: G- l1 R; c- H9 w) h0 [$ X# u* s, j/ ]
6月2日还检查了:
4 Z8 m6 }. W5 d, ]! o+ g0 E名称                                      结果                                     参考值
% L* _4 P: u! a8 `( p  }) q生长激素                              1.90                                      <7.5
; q9 J( }9 @- L! X2 F铁蛋白                                  31.16                                    <322
/ z; K1 L7 w6 Z) `4 Z癌胚抗原                               2.84                                      <5( h5 J- X6 h! v$ K4 t0 p) S5 ], `
CA125                                   15.94                                    <356 N5 B( M: g1 ?9 ?9 j7 K) V
CA19-9                                  18.71                                    <35
8 j& [! f5 z; C6 B& g, \" `总前列腺特异性抗原              1.97                                      <51 o4 ~4 R  g! ^& p, [
游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1/ X( Z1 c' \& h0 V/ ~+ S+ O( j: }
神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13
* I& g) j* _6 H+ f8 r8 iCA24-2                                  3.19                                       <20/ o) @  A1 X* E) F# v
AFP                                        206.97                                   <20/ p& R6 P. k3 N% ?" B$ d. @2 ]9 @
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
& b3 U( r. [# W6 }9 }7 ]我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14 3 b9 K/ e1 O9 ^5 b- y* _
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
1 B7 c+ v: N- D( }+ g我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...

& W: L7 p0 b9 K8 Q4 V5月21日做的骨穿:; S/ s  s0 o$ U) Q
骨髓取材可,涂片多油,染色良好。2 t+ X' D5 i3 t6 ^) g' ?
有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1
# g0 x" C$ b  D4 r( s! F& {粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。
- e7 k+ A+ u; L5 o7 V9 ]红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。0 _# M2 @" B# ^! w8 D5 G! M5 `
成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。* E$ d5 P, o0 ~/ ?! j* A
全片巨核细胞及散在血小板较易见。& Q+ G, g, d" ?5 B2 K( S9 H
铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%# O! e. p( X" z* M+ Z+ v

9 Y6 B* e6 d8 q( j3 Z. W, d  r
4 E! t( `/ E/ L5 S  w5 ^意见:3 K4 a) F; o" P7 |6 P4 U
骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。
9 q; \- ]; o' \3 i5 b' |2 ?
/ R5 e" X! W* w# o; s2 Z1 f' [4 {- ]所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
( m1 k" ?3 E! q% f2 U1 P7 f, ]5 M建议:
7 B6 M2 q; N+ r+ H1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。$ c: a% h- R4 c! L
2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。
9 t; F" X( c" V1 L* s& @3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54 * A5 d9 D6 @, p7 K
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。. Y# V# d3 P; U7 r0 o) D
建议:8 j6 D8 C3 ~; [/ P" h
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...

# Y" K( ]& W5 e4 }3 L! l好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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