本帖最后由 抗癌战士 于 2016-5-31 08:01 编辑
今天出院来家了，电脑上整理下，反思!!! 希望病友们别重复我的失误！！！！！！
转折-第一次失误，希望大家避免，应多学习，根据自身情况，确定合理治疗方式，不能只相信医生一种治疗方式！ 再有不能只关注原发部位！
第一次复发
15年4月AFP正常，做MRI和胸部CT。报告单上写:肝右页（第七段）包膜下小结节状异常信号影，存在肿瘤活性可能，直径越5MM。 后来打电话问医生，医生说无需担心。 （ 第一次失误，相信医生话和自己放松警惕。应该和第一次治疗的成功一样，先介入然后射频，后面百分之90不会复发和转移）
15年 6-7月AFP一直正常，饭量减少。8月1日复查AFP 7.9. 复查MRI和肺部CT，之前的5MM长到9MM，住院射频。射频是又发现2个更小的，做掉了9MM和其中一个小的，另外一个小的位置不好，实在做不掉。
转折-第二次失误，没有听从另外一个一直关注我们的医生建议
第二次复发
15年9月19号复查AFP上涨至20，之前8月残留小的长大了，不到一公分。医生说国庆后射频。10月份射频处理掉。（第二次失误，这次版主医生建议先介入评估肿瘤数目,在射频。 因为11年2次介入差点抢救，爸爸害怕做介入，有点排斥。我又问了版主医生，版主医生说是TAE，不用化疗药物。坚持做了射频最大失误）
转折3-第三次失误，盲目大意，侥幸心理！不重视，这完全是我自己的错。
15年11月 12月复查AFP，正常，12月22日检查肝部MRI和肺部CT正常，报告单也正常。
1-2月AFP正常，因为接近春节工作太忙，2月春节原因没有去上海做磁共振和CT影像检查，也忘记在当地医院做影像检查，因为一直在上海做。
3-4月AFP正常，4.21复查AFP正常，4.22复查肝部MRI和肺部CT. 因为医院整改，不能当时拿到报告单和片子。找医生从电脑看片子，第一个医生说疑似有复发一个小的，但是不确定。 回来后打电话给另外2个主治医生让从电脑里看下片子，一直说正常。没什么，建议一个月复查。
5.22收到报告单，骨转，腹膜淋巴结转移。医生说只关注肝上面了，没有看到。 5.25做了PET CT，骨L3和S1处骨转移，腹膜淋巴结转移。 5.26骨L3和S1处做了射频。5.29注射唑来膦酸出院，现在发热中！
刚刚总结了下，很恨自己，因为连续几年正常，最近2年一直把重心放在事业上面，导致现在转移。 爷爷去世早，爸爸小时后受尽苦难，爸爸成年后自己努力在乡镇站住了脚，后来为了我和妹妹上学，放弃乡镇的生意，在我们县城买了房，期待望子成龙。我却辜负了爸爸没有上好学。16岁我自己外出打工同时自学修手机，06年回家发展，爸爸一直帮助指引我，到10年生意转折点时爸爸生病了。11年12年抽身店里，陪着爸爸外出。13年又是生意转折点，一直是爸爸陪我扩大经营，陪我克服各种困难，指导我进步，做到了我们县城前三。爸爸我的良师益友。 现在因为我的疏忽，导致爸爸生病严重，真不能原谅自己。不是我的失误爸爸也不会连续2次复发，也不会转移。
现在要做的，调整思路。做最正确的治疗，也恳求病友们给我好的建议，不胜感激！！！
现在要面临的问题，恳求病友们指导：
PET显示只有骨L3、S1。 腹膜淋巴结转移。
1：靶向药的选择：现在手中只有多吉美，医生建议我一直继续吃等瑞戈非尼。 可是已经转移，在继续吃有效吗？ 可是肝部没有复发？难道现在肝部一直还是多吉美在起效果？也不敢冒然就停止多吉美。（这3年一直买的全部是赠药，已经买了15万左右）。
我看说明，多吉美是一种激酶抑制剂，索坦、特罗凯、阿西替尼、xl184、凡德他尼（甲状腺癌）、威罗非尼（黑色素瘤）、达沙替尼（白血病）、帕唑帕尼（肾癌）都是一种激酶抑制剂。 肝癌的病友有的在用多吉美、索坦、阿西、特罗凯。 因为多吉美是专制肝癌的有效，是不是激酶抑制剂的靶向药都可能对肝癌有效？
7080 184还有其他很多都是临床的，实在担心会买到假的或者自己配不好失误或者吃了副作用大，反而会身体下降
2：腹膜淋巴结的处理！前天去长海咨询了射波刀，问怎么治疗的:我说骨做了射频，腹膜没有动。医生说不痛就不要动，后来我问旁边的小医生为什么，小医生说费用太高8万。 战友们给建议，如果射波刀可以处理腹膜淋巴结转移会不会造成免疫力下降，造成身体体质迅速下降？ 之前有很多说做过放疗后身体急速下降，到账很多元老级病友都离去，很害怕。
恳求前辈或者病友给点指导，
|
显身卡
