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[咨询交流] 注册了几天,终于能发贴问止痛的了

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70676 32 无限可能 发表于 2012-3-17 14:06:43 |
无限可能  小学六年级 发表于 2012-3-19 02:26:16 | 显示全部楼层 来自: 广东茂名
也许是我从来没清楚交待过病情,从复发感到痛开始,奥施康定就在80亳克才能止痛,是原发部位痛感特强,而不是不作为导至药量增加
3 H* Z5 b# t# M) j9 D9 B8 L' \# D' j
我及我的家人从来没放弃过他,我来朮助止痛是因个人觉得止痛是治疗的一部分,家里汤药是从来没少过一天,遭罪啊
! M3 j; D7 {& [% `$ v1 k$ N& z0 _7 B: a
关于靶向药,很多靶向药都是多靶点,主靶点外常提及对肉瘤有效,但对于临床数据往往是不确切的,肉瘤在癌症里仅占很少的一部分,而瘤下分类下来有个别更是少之又少,像我家的,自国内有统计以来广东省内未足20例,全国不足200例,靶向药对我家来说仅能说是尝试,连找个曾经试过的都找不着' D- f' Z; e$ f4 H, [
  g" ?' c$ q6 Q. j3 _3 K
尝试我觉得应量力而行,要综合自身身体素质能否承受副作用……
; z; e( g" ^; O
  X- w# g6 Z9 v) F+ y7 V2 |有不少病友尝透各种治疗方法得到的是比中位生存短得多,而有的不作为却相安无事十几年,这是某肉瘤的生物特性,这是真实发生在那群里,于我们现实中的统计医学,看到这些要说没想法那是不可能的……
/ t' m- s9 i: d+ L5 o  s  @+ h3 b
: r" {5 g( l3 s+ H) f7 Z! F/ \选择当时只能选一个,没有回头路,每个选择的出发点都是爱,只是表达的方式不一样
* d9 G- e' I  k8 a4 {+ O# R% d
8 E3 A1 m' t, H! o- O多吉美会是我最后的一个尝试,看身体条件了。谢谢憨叔的建议,字字铿锵,让我熄灭了的那把火又燃烧了起来
平安!  退休老干部 发表于 2012-3-19 09:37:51 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
试索坦!而不是多吉美。$ ?  Z2 h: D/ g, C% Q3 n; @
每月一次瑞士诺华的择泰(唑来膦酸)。
无限可能  小学六年级 发表于 2012-3-19 11:51:57 | 显示全部楼层 来自: 广东茂名
是多吉美,恶黑类的
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-19 17:00:22 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
用没少过一天的汤药来治肉瘤,是开玩笑,因为是玩笑,就等于放弃,只是好听一点,让病人和家属心安一点,毕竟吃着“药”。
# x! E% O4 J6 v, q1 b+ k9 H你先入为主很厉害,也不知道肉瘤为什么会转移,你一下子把最有希望的靶向药治疗这条路堵死,甚至得出用靶向药死得更快的结论。
  d3 v# a0 e8 R1 w肉瘤的转移全是血道转移,每一块肿块从无到有从小到大,无不靠新生血管的生成并良好地供血,而靶向药恰恰是抑制新生血管的生成。4 T5 c& D$ ~; x' I3 r$ E
你所知道的病人实际尝试过哪几种靶向药?索坦试过没有?西地尼布试过没有?还有多达十几种的在中国大陆根本没有上市的药物试过没有?+ M+ Y, J  I+ [+ t' O$ }& O- y9 b
还有局部治疗,哪一种最有效,最安全……研究透了没有?4 y: V9 d# p% L) T3 J
奉劝一句,有心在这论坛获得可能的益处,必须谦虚好学,这论坛藏龙卧虎,他们喜欢帮助别人,但前提是被帮助的人乐意接受帮助。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
无限可能  小学六年级 发表于 2012-3-19 19:08:48 | 显示全部楼层 来自: 广东茂名
本帖最后由 无限可能 于 2012-3-19 19:24 编辑
0 e! e4 ?2 g5 _: h
* H8 j4 ?* u3 B& p0 ?& l# i6 g
0 a9 T0 T  x' V) y- Z好吧,那请你指点一下一种没有色素的黑色素瘤的靶向药吧,几年前还归类在分类未明那项,后才分进去的,而生物学行径却大不相同) l5 {, q( `" i) d

1 ^8 C: c8 y( u# k& ]1 K多吉美对黑色素瘤,索坦对腺泡状,我是不敢把一堆靶向药在胡乱试( d: H+ m: d' v( H% w: n' m

* ]7 q$ u7 \' e) d5 Y对,在你眼中病人没死就应该积极治疗,哪怕死后拔下来的管子其中一条就得是打着治癌的,奄奄一息半昏迷状态了还得往嘴里塞一把药,不然那样的家属就是不合格是放弃的,不过在我眼中那叫过度治疗
- ^1 Z% ]8 W5 f
2 m* o4 o6 J* j2 d" }$ C/ ]: i我不知道你靶向药是化前吃还是化后吃,只是你时机对了一切就是对了,你的路100个人效彷也许有99个表现,也就是传说中的命
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也许你是病人,你能操控你的一切,而作为我,每做一个决定可能得到的是埋怨
3 y1 M& o* ~0 ~1 Y& {  N7 l- e: Z4 O1 p/ X
关于中药,我多是用来扶正,也许在你眼中那是伪科学,是放弃,在我家的实践中,效果还行3 z1 w7 m" o$ Z; S

: S0 E! A( o3 b8 f5 M
无限可能  小学六年级 发表于 2012-3-19 19:22:02 | 显示全部楼层 来自: 广东茂名
本帖最后由 无限可能 于 2012-3-19 19:27 编辑
  v+ [4 d$ ]2 T6 F+ a
/ _  L; {; V1 ^. K; ^另你上面提问的种种除了黑色素瘤能试的哪几种靶向药我答不出外,其它我都还能回答,我不是想标榜自已有多高,而是想告诉你没你看的那么不负责任,而且知道了所谓种种也没见得有多么强大,知道血行转移照样血行转移,病情要发展照样难以控制
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-19 20:49:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
无限可能 发表于 2012-3-19 19:08
' S& Z+ N4 N& |好吧,那请你指点一下一种没有色素的黑色素瘤的靶向药吧,几年前还归类在分类未明那项,后才分进去的, ...

% n0 ^+ F: f' k8 C8 ~好吧,我们该结束这种毫无意义的对话了。
) x) Q- k  a7 I3 N) j你的观点可能是全对的,这就行了。- m& o! ?3 y% L- I  S
我的观点可能是全错的,这就行了。
8 I: c8 ~$ U. g; ~! g我之前说的全是多余的,算我多嘴吧,再见!
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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bluest  退休老干部 发表于 2012-3-19 20:50:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
无限可能 发表于 2012-3-19 19:08
, j# x4 l, m1 q3 p% b6 S- {好吧,那请你指点一下一种没有色素的黑色素瘤的靶向药吧,几年前还归类在分类未明那项,后才分进去的, ...

( f4 g; g! H5 i) s- E憨叔是觉得能帮到你并且想帮你所以才和你说这么多,可能你觉得论坛的人不懂瘤所以帮不了你,万一是你错了呢?
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
无限可能  小学六年级 发表于 2012-3-19 21:10:23 | 显示全部楼层 来自: 广东茂名
bluest 发表于 2012-3-19 20:50 - O# w/ f6 S3 Z3 L( F6 Q7 h1 T
憨叔是觉得能帮到你并且想帮你所以才和你说这么多,可能你觉得论坛的人不懂瘤所以帮不了你,万一是你错了 ...
/ T; \8 @8 {/ N# S* f+ l
不是的,只是现在身体状况很差,恶质液了: m1 g+ D$ y; |7 R* Y* L; \$ a
/ `* g# [9 Z4 ^6 {
憨叔绝对是善意,我懂,恨铁不成钢& Q7 D6 f% j) g: `( z/ S$ M

% Q. v- b1 s' B  _/ M5 `4 r手机码字,一直很懒打上病历,瘤全称软组织透明细胞肉瘤又名软组织恶黑(ccs),复发后进展极快,此瘤有个生物学特性是受刺激后会报复性生长,又却有自限性(就是瘤长到一定后自已会停止生长),又跟免疫密切相关,是能自行消退的其中一种(还是万中无一的可能啊)
0 K5 ~# _; Z1 ?0 Y  c7 O5 g1 N, s
其它特性就不说了,主题维绕还是治疗的积极性,我只能说身体很差了,尝试很有难度了
5 _- ]/ p8 j: h) X* s) X5 ]# X) ?
无限可能  小学六年级 发表于 2012-3-19 21:19:50 | 显示全部楼层 来自: 广东茂名
憨豆精神 发表于 2012-3-19 20:49
4 }- U4 v* A7 V" \; U好吧,我们该结束这种毫无意义的对话了。2 q+ |- A7 z4 D' w% ^6 {% }
你的观点可能是全对的,这就行了。
: ^6 a* ]" o3 i; i  j( K/ O我的观点可能是全错的,这 ...
4 _( |+ R- T- }7 k9 O% f9 M0 i
叔,你可否别这么意气?我一直在说的身体状态能否接受问题
$ [0 R5 T/ Z) E3 u* e
1 W8 w7 h( O$ l" {而你却总在维绕试不试的问题
! P1 q: d  g0 ?4 V6 n3 D6 ?
+ L5 R9 _, @7 Z# D! B别气我了,我只是没说清目前的身体状况,但我真说不出,想像满目苍夷吧,奄奄一息吧

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