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[咨询交流] 注册了几天,终于能发贴问止痛的了

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57207 31 无限可能 发表于 2012-3-17 14:06:43 |

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老公肉瘤广泛转移,疼痛难忍,吗啡量达日了00多毫克,仍未能止痛,终日坐站,也许到了所谓的天花板效应,加百分之五十的量仍未能止痛,只以400多维持着& [& `$ p1 ]! Q8 s/ O# B/ t* w+ z. i4 O
4 y+ D) B2 U# X, D/ y; l
发贴是求教有经验的能支招不?3 M7 m  P& M, K, l+ N% b' i; ]$ w

5 I+ ~' V( g$ p, x2 \/ r9 v盼大家回复……我手机上的,一直发不了贴回复不了,因验证问答和验证码显示不了,应是手机原因?我会整天来盯着的

31条精彩回复,最后回复于 2019-11-4 09:02

憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-17 16:02:33 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
必须用药控制肉瘤的进展,否则任由进展而只采取止痛办法是本末倒置的办法。6 W9 G7 d4 @9 y2 q: V
在控制进展的同时,可到大医院的麻醉科的疼痛门诊求治。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
无限可能  小学六年级 发表于 2012-3-18 01:51:34 | 显示全部楼层 来自: 广东茂名
憨豆精神 发表于 2012-3-17 16:02 / Y6 k/ h! e7 x! g  L
必须用药控制肉瘤的进展,否则任由进展而只采取止痛办法是本末倒置的办法。
  C; J( W1 Y7 M1 B% A在控制进展的同时,可到大医院 ...
. n& L5 u6 z# q# y) Z. ?$ B
见议是好,不过走到今天,就是因为不能控制* ^" b( O, ^& c0 A( v6 \6 V

8 ]7 b! j6 m- O" r; z还是求痛苦少一点吧,谢谢憨哥
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-18 12:13:54 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
无限可能 发表于 2012-3-18 01:51
3 g7 R. D) V- H0 s- w见议是好,不过走到今天,就是因为不能控制5 F! A7 m; H7 f+ @+ d( X1 s
$ P+ O$ ]& I6 Q' c, u) O
还是求痛苦少一点吧,谢谢憨哥

: F  X- @2 M6 e" j你用过什么办法控制肉瘤?用了什么药?你知道可以用于肉瘤控制的药有哪些吗?
% r9 z5 y: l) B% B0 f1 T% Z* V如果你只从正规的主流的医院里找药吃,可以断定你之前所用的控制肉瘤的方法是极其有限的,因为主流医院没几种药给你用。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
bluest  退休老干部 发表于 2012-3-18 12:50:28 | 显示全部楼层 来自: 北京
无限可能 发表于 2012-3-18 01:51   }9 |$ R5 i1 f
见议是好,不过走到今天,就是因为不能控制  d6 u+ G& A, L9 K% [. {

" `2 K8 k0 d! `) M! O还是求痛苦少一点吧,谢谢憨哥
' R2 i  u; Y/ Q8 D4 E" T. a6 D
止疼没有太多办法,肿瘤治疗也许还有,控制了肿瘤疼痛也就缓解。看你们自己的选择了。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
无限可能  小学六年级 发表于 2012-3-18 14:07:24 | 显示全部楼层 来自: 广东茂名
憨豆精神 发表于 2012-3-18 12:13
  O" p2 C9 C& t' `! c0 k' @你用过什么办法控制肉瘤?用了什么药?你知道可以用于肉瘤控制的药有哪些吗?) O5 h4 \9 k/ n$ O( @* P  R
如果你只从正规的主流的医 ...

. I4 V$ E! O& P肉瘤的特点是放化疗不敏感。之前用过小霉素化疗+华詹素两个疗程,不小反倒疯狂长,辗转几个权威都说此瘤放化效果不大2 _) @2 l, x- I# q# o

7 `0 d& y( ~# ^( I, x; o你们不知道啊,在癌里有个群体是少数的,没人在意的,指南治疗很局限的软组织肉瘤,因少发,没多少机构研究的,代表为骨肉瘤,横纹肌肉瘤……; x& u' P: G  m) \" M0 U
8 P/ d0 l9 L; g* ^7 J- k1 y
最可怕的是钝刀割肉,受尽苦楚,烂得体无完肤……
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-18 16:49:08 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
无限可能 发表于 2012-3-18 14:07 7 s: S: e4 V+ l, @
肉瘤的特点是放化疗不敏感。之前用过小霉素化疗+华詹素两个疗程,不小反倒疯狂长,辗转几个权威都说此瘤 ...
6 _$ y* ~# V& O) I. p
你骄傲而自信,以为只有你才知道肉瘤,别的人都不知道。你用过的两个疗程算是什么治疗呢?根本连皮毛也没沾着。你知道有多少靶向药可以控制肉瘤吗?算了,既然你认为是这样,就这样吧。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
无限可能  小学六年级 发表于 2012-3-18 17:47:19 | 显示全部楼层 来自: 广东茂名
憨豆精神 发表于 2012-3-18 16:49 ; k% H$ d" b! Z1 z1 E
你骄傲而自信,以为只有你才知道肉瘤,别的人都不知道。你用过的两个疗程算是什么治疗呢?根本连皮毛也没 ...
  {8 A; K, e2 n; X
唉,这娇傲自信何来呢,我们整群人都在等,60几个人都轮一圈化疗,未见一个有效,得到的或是加速或是体质下降,60几家的家属自发跑所在省的权威,得到的回复是一切可尝试,但有效率都不高
4 U3 b: }7 a4 z3 P5 C, ^' F2 S) ~/ T
) q0 Q. B. n% u0 G0 @( H3 n1 ^自信能活命吗?跑中山附属肿瘤找黄卫强,熟人介诏的,老实说了化疗没用,喊去找张晓实他们,该打的干扰素大剂量照样复发转移,不甘心化疗两疗程,疯狂长,建议是换方案换方案……后面发展是拒收,劝回家- u& @. B- p% q- c

7 w& ]1 X$ K8 x北肿,积水潭,天津肿,湘雅,珠江,中山附,哪家没跑过
1 Y* p  p, k- c& _5 `/ M4 E- p! w8 q' L: k+ [
今天中国医学科学院肿瘤医院徐立斌教授作客那群,字字间都是婉惜,个中辛酸谁人知……得这病的全是孩子和壮年人,幼年丧父,中年丧妻,老年丧子,这就是群中每天上演的悲剧
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-18 22:56:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 憨豆精神 于 2012-3-18 22:58 编辑
( J1 \, E2 O% K+ Z) ?9 e
无限可能 发表于 2012-3-18 17:47
4 U) l; ?) l5 \* g) {唉,这娇傲自信何来呢,我们整群人都在等,60几个人都轮一圈化疗,未见一个有效,得到的或是加速或是体质 ...

8 h/ J& U0 E2 F' R! Z. C  C2 J% p; w
我知道有人跑美国最权威的肿瘤中心向世界最权威的肿瘤专家求诊,得到的答复如你在中国得到的一样。但这并不等于就得接受,就得只求止痛方法,而是积极地努力尝试而且效果不错。' V4 R* P' d3 F4 L/ n) k  Y* K
这关乎思维习惯,这论坛的思维习惯是不接受任何既定的悲观结论,不认可任何的权威,不会束手就擒,而喜欢从全世界最新的一、二期临床试验和美国药物专利开始搜索,然后寻找药物或找人生产药物;喜欢个人做小白鼠,与美国或欧洲的临床试验同步,以争取时间。事实上,在搜索众多药物的时候,会常看到适应范围里包括肉瘤。% |# R2 S& O$ y2 @' }) ^/ c
我说你骄傲和自信,是指知识拥有而言。你不知道还有不少人比你对肉瘤了解更多,不知道有人在你之前作了大量有益的探究,不知道有人从这绝境中一步一步走过来。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
无限可能  小学六年级 发表于 2012-3-19 02:26:16 | 显示全部楼层 来自: 广东茂名
也许是我从来没清楚交待过病情,从复发感到痛开始,奥施康定就在80亳克才能止痛,是原发部位痛感特强,而不是不作为导至药量增加$ `' h) x+ V4 k. ~# p( S
7 w. U% Q! y% W" u5 U1 b: G
我及我的家人从来没放弃过他,我来朮助止痛是因个人觉得止痛是治疗的一部分,家里汤药是从来没少过一天,遭罪啊
. Z7 Y2 Y8 H& y1 }1 Z0 y  L! z+ M  u& H
关于靶向药,很多靶向药都是多靶点,主靶点外常提及对肉瘤有效,但对于临床数据往往是不确切的,肉瘤在癌症里仅占很少的一部分,而瘤下分类下来有个别更是少之又少,像我家的,自国内有统计以来广东省内未足20例,全国不足200例,靶向药对我家来说仅能说是尝试,连找个曾经试过的都找不着1 c, G$ J$ y; ^# r3 r* E" d. Y

4 E: ^9 j, R6 e尝试我觉得应量力而行,要综合自身身体素质能否承受副作用……+ T! s9 s$ R6 b6 Y7 Z! Q
2 E. S) E2 B- X; r) U6 e
有不少病友尝透各种治疗方法得到的是比中位生存短得多,而有的不作为却相安无事十几年,这是某肉瘤的生物特性,这是真实发生在那群里,于我们现实中的统计医学,看到这些要说没想法那是不可能的……
  U" b3 M  {6 C9 p6 k; l+ `
5 R+ {3 V0 C9 O( i) q选择当时只能选一个,没有回头路,每个选择的出发点都是爱,只是表达的方式不一样0 V& [+ }& c! Z/ e8 O1 `" t2 w: a9 q
7 E. J( e2 ^5 [9 j
多吉美会是我最后的一个尝试,看身体条件了。谢谢憨叔的建议,字字铿锵,让我熄灭了的那把火又燃烧了起来

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