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两口子一起努力(感恩!)

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1148580 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-8 12:27:14 | 显示全部楼层 来自: 美国
其实我和老公都很喜欢我们原来的放疗医生,人品好,很年轻很努力很认真,就是专科不对口。继续找吧,又挂了下周的一个号,再看看。  `/ N- x3 Q: Q) ~5 g

/ |5 m' O/ }0 W& p8 q已吃三天半量多吉美。昨天没流鼻血,就是擤鼻子是带出一点血,可能是用力了。如果稳定,就加到足量。
9 X; O  f. K7 c0 Q, R4 z, E/ X/ i2 A* o8 Y0 ^; b/ L8 Q
继续吃咸骨牡蛎粥和雾化生理盐水喷鼻。
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-12 10:35:55 | 显示全部楼层 来自: 美国
那天独自走在路上正发愁,收到牧师发来的短信:5 c/ c" ?$ q0 C& Z: K

: O: _5 J$ |# e  r& [9 q( d上帝赐予人身体和生命,人却常用它们来发愁。一个将个人生死置之度外、一个不在乎吃什么喝什么、一个遵主话语并与主同行的人,他就从尘世中解脱,曾为一个无忧无虑的人,他的需要上帝必满足。从此,他活在信心、盼望和爱里面。(太:6:25-34)
( i7 c! @  Z+ f4 `7 L; t' A0 I
; g# U+ p  N5 m: \& z/ p不禁叹道,上帝总是对我说话啊!前些日子心有疑问,和老公讨论了下未果,睡下了听牧师讲道(我们常开着圣经机入睡),也正是回应我的问题。讲述的道理,我虽不能一一理解、领悟和认同,却得承认那正是对我说的话。! y- |0 q0 q1 w3 R6 P9 r
* J% Z' O/ v- S6 D7 m$ n7 Y
回想老公生病以来,我们走得艰难,易瑞莎耐药以后,我们就没走过平稳的路。各种症状不断且来势汹汹,扳回一样又来一样,回回凶险。然而有幸,我们一直坚持着。我们得说,得主保守!% t7 h0 Q! U5 ^/ o  P& t
7 ?. @4 [# n1 v' m! _9 U( Z
借在一姊妹博客上看到的诗,在此谢谢她:
3 F, S9 w8 @5 J1 a
! q4 ~# \4 v) Q3 T9 H当我说我是基督徒时
% i0 q) y: @, N# O: y; s5 p. a我并不是觉得高你一等
0 L, u' R/ j8 h) S7 s' e2 J8 K而是承认我曾经是一只迷失的羊
& A& s) `6 ?, x1 J8 b. \所以我需要一位生命中的向导/ N. a8 {$ {1 D& t

8 g1 k9 ~3 m: P$ k9 u8 ]当我说我是基督徒时" K' ^* G6 I5 C9 d7 Z( e
我并不是在炫耀我是得救的: S1 N( T6 G1 v
而是承认我曾经走到绝路再无路可走- _; D/ X% E& Y1 c7 ]* c# `
所以我选择了跟随主
& a6 {. s- {' G* l3 V
9 G3 [9 D( y/ l4 r1 T6 P) ?: Q( T当我说我是基督徒时
& {0 Z: Z9 }5 [9 W我并不是在显示自己很强壮1 e7 a3 ?. M$ w  f! {
而是在承认自己的软弱1 V, w; n7 X4 `9 g' P, Z
并靠着主得以继续前行                  ( R9 W- a3 r0 J  g7 K
$ |( }, i" k4 M3 z4 d; B. ]
当我说我是基督徒时
, f5 z0 y$ ]$ m  R8 b我并不是在吹嘘我的成功
9 h; s. M2 j* C% C/ [3 X$ @4 F; [+ I7 e而是在承认自己的失败% P9 s/ ?; L& \& j
并且没有能力偿还所背负的罪债
8 E( @  p7 s: S$ x* Q1 c3 N0 F
- O3 ~* b1 l0 I# o当我说我是基督徒时/ K% l0 ^% t; \) |2 E5 i/ B% i( o/ X
我并不是在宣称我的完美, {: u5 H' ?6 [
而是让你看到我有那么多的瑕疵和软弱; Y1 n+ U  }3 r- b- d+ |
但主相信我有价值并会带我前行% M. L  M* K6 z( {  i

/ x/ m; y, ^0 f& l& {8 N0 D当我说我是基督徒时
9 b4 `* ]  q/ N" r/ W我还是会感到心痛如针刺# o1 B- K. v7 ~4 ]" |/ ^
但有主来分担我的心痛
2 H* s- i* V% d; v$ w所以我会继续寻求祂名,靠着主前行4 N6 B. S2 e; J% T( Q

0 w2 R* \0 e' W( C7 j& G% b………………
8 |  j- M7 s) p% a! R% L% |
/ e! {. _5 M% X$ Y5 l% ~% [时时艰难又得拯救,这也许是神使用我们的方式。我们的经历能给别人一些启发,这是我们荣耀神的途径。这样想,就不那么惧怕了。9 s3 y4 J7 F5 Z$ m. }/ Q
! P) V, `' J# A$ @& x! z7 y* @
周末老公开车,一家三口去天河逛街购物,我抱着女儿坐在车里,看我老公,仿佛又回到从前。( S; z  Z4 q5 V- `8 c0 E
# g5 |3 U- d0 P/ u$ l) [
深深感谢神!
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-12 10:59:43 | 显示全部楼层 来自: 美国
说完心情说病情。- e% @- o" N9 h4 s$ w) F; `  z. y

  M5 x4 X" S3 H: U老公不流鼻血了,血压正常,高压110+~120+,低压60+~70+,心率减缓到100以下,早晨醒来心率在80左右。这些天在吃全量多吉美,因多吉美效果未明,为防脑部空窗,周末起隔天一粒特罗凯。3 C7 k- E2 D9 W3 X! T

8 H# u# w4 o# T' L激素美卓乐减到每天4mg*1.5,准备继续逐渐减量到停药。$ {) b! X% H' g& X3 _. ^0 C
9 v+ l' E9 f# ?
老公自觉呼吸有改善,我不太觉,反正他说有就有吧。我觉得是上了美卓乐以后改善的,他说不是,是出院了心情好了走路多了锻炼好了,反正老公说什么就是什么吧,不深究了。好就好。# g% n  [1 f% c# f" [0 ?! P" F) z

! ?# r1 b: L5 g0 x4 B. I2 M4 p又去问诊一个呼吸专家,他和上次的专家看法差不多,不过他没直接地推搪,而是给我们分析病情了,所以我和老公觉得他比较中肯,也比较相信。这位教授看了CT和血气分析,说我老公二氧化碳够的,也就是说他的通气量是够的,但由于肺泡改变,氧气利用率不高。肺泡改变有可能是肿瘤的长期影响,也有可能是炎症,但从CT上看,他也认为炎症不严重,纤维化也不严重,主要还是要控制肿瘤。得知我们已用过那么多药,他也没有更多的建议了。
  Y' i2 o2 R! e" w/ ]: d/ B0 D7 _9 R# I
肺炎方面,他觉得激素没什么大用,因为我老公通气量够,不需要扩充。可以用强力消炎药,他列举了一些,包括平安说过的可乐必妥等。开了吉米沙星口服,说这药要用7天停药,但只给我们开了三天,让看看效果再说。我们没服,既然医生说炎症不严重,老公又自觉有好转,姑且留着备用吧。4 g! C  N( {+ D+ `% k$ V" @4 x

" n7 }4 u5 K* \2 V1 t我在呼吸科看到富露施对比安慰剂的COPD试验招募,如果入选,可免费用富露施一年。因此我想富露施应该是个可以长期用的药,打算坚持用下去。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-4-12 14:06:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
好几天没见你上来更新,本来有点担心,看来最近过的还是比较滋润了,富露施,我知道一个病友跟我说,协和医院医生经常用来和易瑞沙联合用,长期服用,来预防间质性肺炎的问题。
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憨豆精神  超级版主 发表于 2011-4-12 22:20:29 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-4-12 10:35
6 R% K  i$ L! V+ K1 G/ ~8 h( L那天独自走在路上正发愁,收到牧师发来的短信:
3 N& m, H+ a9 Z$ `6 {1 ~: s) G4 K  v# v7 w) u0 {
上帝赐予人身体和生命,人却常用它们来发愁。一个将个人 ...

5 D$ F9 p% B5 v“时时艰难又得拯救,这也许是神使用我们的方式。”——这样理解可能不对,我觉得不像是使用而是磨练,目的是造就你们对神的完全的信心和爱神爱人的新样式。不少有病的基督徒一旦病情变差,就怀疑神,不再与神亲近,甚至从此离弃神,沦落回旷野去,便是教训。你们经验了这样的磨练,却越来越亲近神,这是可喜的。
; a! S3 X6 v; ~4 |为什么要磨练,因为是初信,因为有时可能太信自己的能力而不信神的能力,可能有不让神喜悦的意念和行为,可能仍以自我为中心,可能未能把生命的一切包括负担交由神掌管。* c$ j2 [# Z  P& [5 M% I0 H) @
因此,这种“时时艰难又得拯救”的状态,不会无限期地延续下去,当神认为磨练的计划完成之后,当神觉得合意和欢喜的时候,神会结束这种在疾病方面的磨练,而以另一种形式继续新的磨练和造就。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-4-13 17:48:48 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
恭喜!恭喜!恭喜你!
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-13 17:50:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
平安! 发表于 2011-4-13 17:48
. [5 b; E* p3 S, O7 x- C" b恭喜!恭喜!恭喜你!
1 p! @' c* @8 o# \+ J( t: @
老大,你怎么总是恭喜我,真是苦笑不得,我们血气分析很差呀!
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-13 17:59:23 | 显示全部楼层 来自: 美国
憨豆精神 发表于 2011-4-12 22:20 # {' k! W4 F7 B/ n( l& a
“时时艰难又得拯救,这也许是神使用我们的方式。”——这样理解可能不对,我觉得不像是使用而是磨练,目 ...

& \, M( l9 s! r6 _4 o- o谢谢憨叔指点。无论抗癌还是属灵上,我们都极需要您的帮助。不过我倒是希望一直这样被磨练着,只要一家人在一起就好。呵呵,您又要说我不得要领胡言乱语了。
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-13 18:06:33 | 显示全部楼层 来自: 美国
瓶子 发表于 2011-4-12 14:06 / o" d1 i- R. @, ~3 S
好几天没见你上来更新,本来有点担心,看来最近过的还是比较滋润了,富露施,我知道一个病友跟我说,协和医 ...
" e  {8 C. C( c5 l3 O4 t# @# l
嗯,我记得的,你原先就提过富露施有抗纤维化的作用。那时我老公还不愿用呢,因为用过几天看不到疗效,而且那药很臭啊,接近于臭不可闻,泡腾片还好些,片剂尤甚,能熏人一个跟头。老公说用了反而有痰的感觉,我们就没用了。这个药从没哪个医生主动让我们用,但我后来每逢问诊都“有用否?”,个个医生都说可用,可抗纤维化。老公听得多了,也同意用了。/ R: ?1 x) H1 k

4 _) O  s0 V/ W: w  O这药有三种形式,协和用的是片剂、泡腾片还是颗粒呢?能否帮我问问那病友。我们跟进。谢谢啦!  L% g: b0 J' k3 l3 k) F6 _- X' Q
平安!  退休老干部 发表于 2011-4-13 19:38:33 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
never_land 发表于 2011-4-13 17:50 ' a0 w) v+ |. m- @$ v& m( f8 T
老大,你怎么总是恭喜我,真是苦笑不得,我们血气分析很差呀!

& E7 K" D& }3 h4 f# p第一恭喜:呼吸专家认为“从CT上看,他也认为炎症不严重,纤维化也不严重,主要还是要控制肿瘤”。这还不值得恭喜啊,肿瘤好控制,放射性肺炎是非常棘手的!还附带恭喜发现富露施有用还可以不要钱。这也够值得恭喜的了。
# I1 {- A' L1 N0 b8 T" z
9 |3 `9 C' l) K第二恭喜:忧心了这么长时间的流鼻血好了。3 j1 i5 m' d- Z0 i+ v0 k/ i- D2 [
- g. B1 n1 n! ]
第三恭喜:困扰了大半年的心跳太快也基本问题不大了。
/ A3 e( m  x8 {- }& ^( m; W& d$ n* m0 ?0 r
至于氧分压较低,这是枝末问题,是“症状”不是病。只要肺部炎症、肿瘤控制、多活动,自然就上来了。
3 h" [8 p1 b) T

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