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两口子一起努力(感恩!)

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1163169 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-8 12:27:14 | 显示全部楼层 来自: 美国
其实我和老公都很喜欢我们原来的放疗医生,人品好,很年轻很努力很认真,就是专科不对口。继续找吧,又挂了下周的一个号,再看看。
6 l  q( S0 j1 Z' |' i
9 o3 S2 g& W- A! a3 i! m已吃三天半量多吉美。昨天没流鼻血,就是擤鼻子是带出一点血,可能是用力了。如果稳定,就加到足量。$ U! L3 S* p. L( Z4 s; ?* i
3 m5 R+ G2 J. t2 X# h* k
继续吃咸骨牡蛎粥和雾化生理盐水喷鼻。
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-12 10:35:55 | 显示全部楼层 来自: 美国
那天独自走在路上正发愁,收到牧师发来的短信:$ e8 o9 w# w% _

. F" \: |4 ~0 I: [上帝赐予人身体和生命,人却常用它们来发愁。一个将个人生死置之度外、一个不在乎吃什么喝什么、一个遵主话语并与主同行的人,他就从尘世中解脱,曾为一个无忧无虑的人,他的需要上帝必满足。从此,他活在信心、盼望和爱里面。(太:6:25-34)
/ h. J6 e4 K" E8 T2 h$ A3 k% A: z7 X# J, `8 a) J0 A8 f
不禁叹道,上帝总是对我说话啊!前些日子心有疑问,和老公讨论了下未果,睡下了听牧师讲道(我们常开着圣经机入睡),也正是回应我的问题。讲述的道理,我虽不能一一理解、领悟和认同,却得承认那正是对我说的话。: s6 V. I% W6 D1 L

; U# m) K7 ?, [回想老公生病以来,我们走得艰难,易瑞莎耐药以后,我们就没走过平稳的路。各种症状不断且来势汹汹,扳回一样又来一样,回回凶险。然而有幸,我们一直坚持着。我们得说,得主保守!$ g  n7 f% Z/ R0 u% d3 y6 G) Q
- ~% x4 L$ P- f5 `0 \$ [( m. Z/ u4 C
借在一姊妹博客上看到的诗,在此谢谢她:5 `. d7 H+ S; W; g% r5 N7 B% T+ e. w

! k" [4 f: B- T! \! G4 F1 G1 g2 I* _当我说我是基督徒时6 ]/ x7 c0 E. F! ^0 G1 q! K
我并不是觉得高你一等% ]$ @; u5 ^8 e0 @: Z. U( f
而是承认我曾经是一只迷失的羊* C5 d5 j% W; `0 }
所以我需要一位生命中的向导3 U. k7 o* s; F! r+ X

' `2 }7 y3 q  @3 P: T当我说我是基督徒时
0 q3 f4 I$ {6 i$ {我并不是在炫耀我是得救的! E4 D6 X+ H! L/ Z( |, R1 n
而是承认我曾经走到绝路再无路可走
* K! j6 m' l1 `3 U4 P" a; P所以我选择了跟随主6 W$ z) H0 B, I" V3 w! T; |) v- x9 W
- T( C9 @  N9 Q/ G+ L* J1 s8 x- _
当我说我是基督徒时# k+ m% D5 ~. M8 V' m1 p1 r& ^
我并不是在显示自己很强壮/ \1 J0 k7 L' m$ r( n: _
而是在承认自己的软弱7 m! W2 z3 g; ]
并靠着主得以继续前行                  
( o" h# V( ^  E" p
! B3 q) y; I( q; H: E4 m当我说我是基督徒时
$ g* M  i; m1 g2 m, `我并不是在吹嘘我的成功6 {3 [9 ^7 \/ f4 O, p- _4 T. W" w. o9 `6 x
而是在承认自己的失败
# ^! q) c; Y+ B/ ~+ k' M8 m并且没有能力偿还所背负的罪债3 H9 r" y, Y3 @

9 M4 y! v  p+ p6 \% @2 r当我说我是基督徒时6 i" `6 _$ |3 w( `
我并不是在宣称我的完美
- d( P. D. ]" ?6 r4 d6 A4 Z8 Z' Y% h而是让你看到我有那么多的瑕疵和软弱
' V- P4 k' F0 q6 |; C  s但主相信我有价值并会带我前行' g+ d% e. p; }! |4 I+ ]

5 v% D! {5 X: F' F当我说我是基督徒时2 h+ p) ]9 x( O3 `& M& i/ t5 D% X! E
我还是会感到心痛如针刺
, u. N1 X* b4 W2 Q6 O" v( a7 X4 A但有主来分担我的心痛
# P2 I5 \! F1 f5 s! Q: N1 c所以我会继续寻求祂名,靠着主前行
3 h8 x' Q5 e9 s0 \, E
- A) S8 I3 Z+ ]4 M. L. p………………
! r/ W" @, O6 f1 @6 q, Y% F' J( ~, P5 r( \
时时艰难又得拯救,这也许是神使用我们的方式。我们的经历能给别人一些启发,这是我们荣耀神的途径。这样想,就不那么惧怕了。0 M; v. H# t; {" C' Q% v( o

- E; T! `( l8 b8 Z9 O  }周末老公开车,一家三口去天河逛街购物,我抱着女儿坐在车里,看我老公,仿佛又回到从前。
# a- O3 S; w. Z7 @  l# L% j8 E6 t5 h% r' C- i
深深感谢神!
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-12 10:59:43 | 显示全部楼层 来自: 美国
说完心情说病情。
0 |8 I/ c% X+ V9 @$ y4 v5 Y+ {) w% `6 K) a* Y0 k0 c+ t1 O2 X* D
老公不流鼻血了,血压正常,高压110+~120+,低压60+~70+,心率减缓到100以下,早晨醒来心率在80左右。这些天在吃全量多吉美,因多吉美效果未明,为防脑部空窗,周末起隔天一粒特罗凯。6 x: h" _% o* _9 s# t) V
( u5 j5 A7 N3 Y( O1 W& ?" A
激素美卓乐减到每天4mg*1.5,准备继续逐渐减量到停药。, f5 G; p7 |- O: K. ^1 ~' D+ R4 d

3 V! w7 L% e5 D# B1 g老公自觉呼吸有改善,我不太觉,反正他说有就有吧。我觉得是上了美卓乐以后改善的,他说不是,是出院了心情好了走路多了锻炼好了,反正老公说什么就是什么吧,不深究了。好就好。! f# Y; }/ k6 ~# w
! q& c- n4 u9 g7 A+ `# M( |
又去问诊一个呼吸专家,他和上次的专家看法差不多,不过他没直接地推搪,而是给我们分析病情了,所以我和老公觉得他比较中肯,也比较相信。这位教授看了CT和血气分析,说我老公二氧化碳够的,也就是说他的通气量是够的,但由于肺泡改变,氧气利用率不高。肺泡改变有可能是肿瘤的长期影响,也有可能是炎症,但从CT上看,他也认为炎症不严重,纤维化也不严重,主要还是要控制肿瘤。得知我们已用过那么多药,他也没有更多的建议了。
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肺炎方面,他觉得激素没什么大用,因为我老公通气量够,不需要扩充。可以用强力消炎药,他列举了一些,包括平安说过的可乐必妥等。开了吉米沙星口服,说这药要用7天停药,但只给我们开了三天,让看看效果再说。我们没服,既然医生说炎症不严重,老公又自觉有好转,姑且留着备用吧。* f+ k: F9 v/ b4 j

8 u3 h5 f' b# m我在呼吸科看到富露施对比安慰剂的COPD试验招募,如果入选,可免费用富露施一年。因此我想富露施应该是个可以长期用的药,打算坚持用下去。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-4-12 14:06:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
好几天没见你上来更新,本来有点担心,看来最近过的还是比较滋润了,富露施,我知道一个病友跟我说,协和医院医生经常用来和易瑞沙联合用,长期服用,来预防间质性肺炎的问题。
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憨豆精神  超级版主 发表于 2011-4-12 22:20:29 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-4-12 10:35 ) o! Z5 {; h* f& z* H
那天独自走在路上正发愁,收到牧师发来的短信:
1 A1 K; ?& [8 n% I; W' A$ k+ K
! S; }6 e& u. p4 {7 \/ @上帝赐予人身体和生命,人却常用它们来发愁。一个将个人 ...

. I6 e. t$ r- X' c, V“时时艰难又得拯救,这也许是神使用我们的方式。”——这样理解可能不对,我觉得不像是使用而是磨练,目的是造就你们对神的完全的信心和爱神爱人的新样式。不少有病的基督徒一旦病情变差,就怀疑神,不再与神亲近,甚至从此离弃神,沦落回旷野去,便是教训。你们经验了这样的磨练,却越来越亲近神,这是可喜的。) k6 C; r2 l. Z% _, u
为什么要磨练,因为是初信,因为有时可能太信自己的能力而不信神的能力,可能有不让神喜悦的意念和行为,可能仍以自我为中心,可能未能把生命的一切包括负担交由神掌管。1 i, ^1 [. O) w/ a5 z9 K2 A
因此,这种“时时艰难又得拯救”的状态,不会无限期地延续下去,当神认为磨练的计划完成之后,当神觉得合意和欢喜的时候,神会结束这种在疾病方面的磨练,而以另一种形式继续新的磨练和造就。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-4-13 17:48:48 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
恭喜!恭喜!恭喜你!
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-13 17:50:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
平安! 发表于 2011-4-13 17:48
! \+ n+ A  q3 }3 G5 V3 H7 G" V恭喜!恭喜!恭喜你!
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老大,你怎么总是恭喜我,真是苦笑不得,我们血气分析很差呀!
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-13 17:59:23 | 显示全部楼层 来自: 美国
憨豆精神 发表于 2011-4-12 22:20 - @+ v$ Q6 R; Z( L1 }
“时时艰难又得拯救,这也许是神使用我们的方式。”——这样理解可能不对,我觉得不像是使用而是磨练,目 ...
6 L6 v6 B6 e% b) ~* I8 @5 [
谢谢憨叔指点。无论抗癌还是属灵上,我们都极需要您的帮助。不过我倒是希望一直这样被磨练着,只要一家人在一起就好。呵呵,您又要说我不得要领胡言乱语了。
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-13 18:06:33 | 显示全部楼层 来自: 美国
瓶子 发表于 2011-4-12 14:06
# Q1 ]/ X  x# g9 S好几天没见你上来更新,本来有点担心,看来最近过的还是比较滋润了,富露施,我知道一个病友跟我说,协和医 ...

; q# B% n" b9 P6 p嗯,我记得的,你原先就提过富露施有抗纤维化的作用。那时我老公还不愿用呢,因为用过几天看不到疗效,而且那药很臭啊,接近于臭不可闻,泡腾片还好些,片剂尤甚,能熏人一个跟头。老公说用了反而有痰的感觉,我们就没用了。这个药从没哪个医生主动让我们用,但我后来每逢问诊都“有用否?”,个个医生都说可用,可抗纤维化。老公听得多了,也同意用了。
! E% P. v* v  i: r0 i  g0 A7 V  n* e/ E5 g+ c8 F$ k- H9 }' E5 W
这药有三种形式,协和用的是片剂、泡腾片还是颗粒呢?能否帮我问问那病友。我们跟进。谢谢啦!
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平安!  退休老干部 发表于 2011-4-13 19:38:33 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
never_land 发表于 2011-4-13 17:50 1 x6 U9 Z3 r* e/ o
老大,你怎么总是恭喜我,真是苦笑不得,我们血气分析很差呀!

: |+ M  \4 i. u& m第一恭喜:呼吸专家认为“从CT上看,他也认为炎症不严重,纤维化也不严重,主要还是要控制肿瘤”。这还不值得恭喜啊,肿瘤好控制,放射性肺炎是非常棘手的!还附带恭喜发现富露施有用还可以不要钱。这也够值得恭喜的了。
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第二恭喜:忧心了这么长时间的流鼻血好了。" `, S# J  a; u6 d; }
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第三恭喜:困扰了大半年的心跳太快也基本问题不大了。
4 Y; W' y$ f. Z. a5 v7 z5 R1 ~; N. @8 {* y, r4 y7 D
至于氧分压较低,这是枝末问题,是“症状”不是病。只要肺部炎症、肿瘤控制、多活动,自然就上来了。
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