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[治疗分享] 盲试靶向药 29个月,治疗分享

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3471 10 Rainer 发表于 2025-1-27 21:33:38 |

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时间:2025/1/27  盲试靶向药第29个月。4 U: ^  |/ a9 R
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本月治疗方案:7080(14mg)。2024年11月底进行肾上腺切除手术以后一直继续忙吃7080." }7 M4 R0 j- I  P& u% D

2 u: Q$ E- j* Y9 m9 d感想:
: ?5 i  y1 ^4 |  {( c明天就是除夕了,也好久没有发帖子了,2024年确实也非常忙。不过还是非常荣幸2024年终于见到瓶子老师本尊了。0 \7 ]' N# Z% i1 Q. b+ n
2024年最难的就是我父亲左侧肾上腺复发了,当时也是纠结万分,一个是左侧肾上腺放疗以后无法再次放疗,当时医生给我们的选择就是粒子植入(肿瘤科力推)或者手术(泌尿外科),作为病人家属这个时候比较为难,当时我纠结了很久,知道手术前一天还在纠结。好在泌尿外科的医生也非常负责人,告诉我虽然有风险但是他们会尽力。当时选择手术的原因是,我父亲主病灶控制的一直都很好,只有这个寡转移灶长大,所以减瘤是非常有意义的。但是没有考虑粒子植入主要还是因为你粒子植入以后持续的辐射,家人几乎无法接近,再加上射线对于其他器官的持续照射多少有写损伤,而且也没有看到过粒子植入能把转移灶彻底消灭的案例,大部分还都是缩小,但是也就6个月时间。$ i1 a. z' ?  h, k! q# b
我父亲还没退休,有身患这个病几乎没有办法给我带小孩,我儿子1岁时,他确诊,但是我还记忆犹新,前一天我得知父亲确诊,第二天就要给儿子过1岁生日,悲喜交加,就像开玩笑一样。也感谢老天爷眷顾,手术以后,父亲恢复的很快,1周就出院且能如常人一样生活。1月份,我提前把二子送回去了,我父母第一次带我儿子,也算是享受了天伦之乐。希望能继续砥砺前行撑到我父亲退休。还记得三年前我就立了一个flag,如果我父亲能撑到退休,我也就没有啥遗憾了。今年8月我父亲就退休了,加油。
. J; r0 K- z1 k: x0 t. Q2024年,病友群还是一样热闹,有老病友离开,有新病友加入,让我们这个特殊的群体不再孤单,今年我没有像前两年一样总是给予病友很多忙吃靶向药的指导,因为今年开始,我对忙吃靶向以及传统治疗方案有了新的认识,认知到每种治疗方案都有其局限性,发现自己的还有很大的知识盲区。当然如果有病友决定走忙吃靶向药的路子,我依然会热心的给予指导。希望大家都能走过这最艰难的日子,苦不是目的,苦的过程是为了换取以后的甜。
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10条精彩回复,最后回复于 2025-4-11 22:29

永远向前  初中一年级 发表于 2025-1-29 21:54:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-2-21 13:53:51 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
一、7080,在各个抗血管药中,副作用算是比较小??(腹痛,腹泻,出血等),
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二、这些消化道副作用您有控制方法?- H0 t) k/ n( Z# r" L

9 D  `* Y6 B3 h4 K, U3 H" `谢谢

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退格  小学六年级 发表于 2025-2-26 16:36:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
我爸2024年8月确诊肺腺癌21突变吃伏美替尼到12月份耐药,重新穿刺SMARCA4缺失,盲吃靶向药的话可以尝试哪种呢2 h3 _2 t/ L& h# O& N

0 y5 U3 k! m9 m$ B9 `, N# L                               
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Rainer  版主 发表于 2025-3-6 12:46:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
退格 发表于 2025-02-26 16:366 g% ~0 t1 c8 t0 W! k$ Y
我爸2024年8月确诊肺腺癌21突变吃伏美替尼到12月份耐药,重新穿刺SMARCA4缺失,盲吃靶向药的话可以尝试哪种呢

6 Y9 K5 j+ [/ S3 R$ S3 P* p建议9291加7080

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[LV.2]与爱新人
闯关3AN2  博士一年级 发表于 2025-3-18 20:38:58 | 显示全部楼层 来自: 中国
请教大佬一个问题,以你的经验来看,KRAS突变的可以盲吃靶向药吗

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Rainer  版主 发表于 2025-4-3 18:18:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
闯关3AN2 发表于 2025-03-18 20:38
' b( @/ N6 B! [4 }请教大佬一个问题,以你的经验来看,KRAS突变的可以盲吃靶向药吗
: B% V* y% {* w. R; }' X
这个我不太了解,不敢乱说。

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中微子MWXX  硕士二年级 发表于 2025-4-3 21:51:28 | 显示全部楼层 来自: 上海
楼主加油!快三年了,真是不容易啊!相信后面路还长,稳定就好!在此也祝福楼主家好运,靶向长期有效!

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Rainer  版主 发表于 2025-4-4 08:42:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
中微子MWXX 发表于 2025-04-03 21:51' T0 M9 [! o! T5 x7 e9 I& `1 r
楼主加油!快三年了,真是不容易啊!相信后面路还长,稳定就好!在此也祝福楼主家好运,靶向长期有效!
' o* r* B+ G- s% D3 x. L# S
谢谢,并肩战斗

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[LV.2]与爱新人
闯关3AN2  博士一年级 发表于 2025-4-11 17:09:29 | 显示全部楼层 来自: 安徽
Rainer 发表于 2025-4-3 18:18
2 A; J# @: F- t( J这个我不太了解,不敢乱说。
$ L1 @% m. T0 ], o# d5 l. G
谢谢大佬的开诚布公

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