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1146057 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-14 19:48:52 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
& }( K. k! V! x$ S/ w5 F
你在说不出日达仙或胸腺五肽或胸腺a1有什么好处的情况下硬要迫使自己用上,这本身是不合理的。如果如你另一帖所说是为了免得带状疱疹(医生语),这样的代价岂不是太高昂了吗?得一回带状疱疹有什么要紧?反正不会第二次得,而且反正只需吃5天的伐昔洛韦。如果除了所谓提高免疫避免带状疱疹,那么还有什么明确的益处呢?我找不出任何益处,我所见打日达仙或什么肽的人,照样得带状疱疹,照样得感冒或肺炎,就更不说什么提高免疫能抗癌这样的神话了。
* f- ?# _& f5 k; _" H; q' ?& ^在抗癌的治疗上,能越少药越好,这是真的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 10:24:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子2 k! q0 u* z) f" h( ]
3 [# V( Z% U9 t  L+ Q) w
憨叔,用胸腺肽还真不光是医生的想法,我也想用。有时出院带药或门诊,也会主动请医生给我们开些回来自己打。这次出院我也有这打算,不过就是想带迈普新不带五肽了。/ u$ R! M2 V5 b" T$ f( E! m
+ C, P, q+ J) w$ ^8 x2 L
我知道您一直不支持打胸腺肽。是这样的,我在奇迹看到过两例坚持用数年的,两例病情都一直稳定。一例很久以前看的细节不记得了;另一例是最近的,他妈妈两三日一次日达仙,用了两年,现在好像改成一周两次还是怎样。两例的共同点是持续数年密集使用,病情稳定。虽说上网这么久也就看到这两例,有个案之嫌。您知道毕竟胸腺肽没有明确效果,很少人会坚持用这么久。我看他们都不错,挺动心,觉得有可操作性可效仿。就算真没什么用,也没什么坏处吧。一旦受益,那多好啊!
- j: L2 T0 B# H+ Z5 U' x5 l  c5 h5 s7 ~
+ I' a8 y9 w/ S如果五肽可疑,那换成α1行了吧?成分单纯。日达仙和迈普新都是α1,一个进口一个国产,咱不打比抗癌药还贵的日达仙,就间断用用迈普新,就算画虎类犬,好歹也是画了个动物啊。。所以我还是想在老公精神不好啊或者抵抗力弱啊之类的时候多用用。。
0 U! t6 ?. l5 {5 h/ V# h  s1 t
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 14:57:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的。我们这边则是一个月一次,每次300mg,两次都是联合足量力比泰。如果按我老公的体重,如果阿瓦单药应该用到340mg一次。医生让我们一个月后复诊,以后就阿瓦单药+特罗凯。3 I+ M9 K* }; _7 H6 R  e( p7 V7 f0 E
- _; M5 p8 ]8 ?+ P$ s
您觉得我们这样的用量会不会太低了呢?还有您提到的阿瓦有效期半年左右,是指单次用药之后能管办年,还是说阿瓦能用半年左右,然后耐药?
+ A  e2 R8 z2 H. v7 v; e
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-15 15:48:48 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
never_land 发表于 2011-2-15 14:57
2 [3 l1 x( p1 A# `* ~另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的 ...
$ z3 R6 A0 ^0 S/ W0 v
或许因为阿瓦斯汀太新,所以用到耐药的,似乎未见先例。
5 j8 i* O- p" V$ E6 }我是主张足量用药的,但不主张持续持久用药,达到一个目标就可以停药,待需要控制的时候再用。这治疗的目标如何确定?CEA降到某一个点?肿瘤缩小?症状消失?具体到你先生来说,我觉得该是症状消失就行,也就是肿瘤引起的症状消失了,回复到肿瘤症状发生之前的状态,即可停药,用一次也可停;如果把目标定在肿瘤缩小,则停药机会出现的难度较大些,不很现实。
7 M4 t( M& d$ G至于停阿瓦后能维持多久,是没规律的,我说的半年左右,并没根据,只是从一些病例中得到这印象,不必拘泥具体的时间,什么时候症状又出现了,什么时候就又打一针,这样的话,既可节省子弹,又可保持它一用即有效的锐利。
% E" R3 {1 O, X& b$ J当然,阿瓦最好与力比泰联合,作为特殊手段,特罗凯则是常规控制。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:17:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-15 16:55 编辑 ) c: W' M+ Z) E
' i& t* ^6 s5 d, u
回复 憨豆精神 的帖子
/ ?$ c8 R% P$ J2 C
5 H* O1 |) j4 ^0 w* ?- g好的,谢谢憨叔。待我拿到这次住院的检查结果再向您请教。, W: G- C  Q, I. k9 x2 u

; G( X; [, Z# B; a$ K' m! y我现在打算对医生的“隔天一粒特罗凯”作小修改,连吃一周停两周,或类似,我是考虑相比医生的连续吃,这样可能比较不容易耐药,说不定还能配合以后的方案,选择多些。而且既能对脑部起些作用,又对我们那“放射性肺炎”影响也小些。同时配合一个月一次的阿瓦斯汀看看。
/ ]; V; ]/ L9 s& B7 G
4 j; R$ X' n) _0 Y4 e; V至于一次用300mg,我觉得是医生为我们经济的考虑。阿瓦一支100mg,如果用到340mg,浪费了半瓶。但医生没这么跟我们说啦。我老公说医生让我们楼里另一个女病友也是一次买3支的。9 A9 Z: r7 k! A! Y$ t' Q
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:27:54 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子0 [% t  ]. z/ h" ~* \+ |' \
* w1 U, _7 p$ \
您说我怎么越来越不自信了呢?真是不敢停药试新药的。问了医生(另一个女主任)索坦,她说我们也能试,不过不建议现在用。她也说我们用了很多药了,留个后手吧。
! P$ n1 {$ _# z, i
2 F% ^: f* ^5 C+ q+ u+ m我是想,出院后间断服用特罗凯,最好能克服脑水肿,一个月回来一次阿瓦。再用两次阿瓦之后就换易瑞沙。易瑞沙去年8月停的,很久了应该可以上。然后。。。然后再计划吧。想是想得好,不知道又会遇上什么事,水来土掩,见招拆招吧。
2 Y- @* T7 G, ?) N# j% J3 N
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:27:21 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-16 10:13 编辑 ! H/ B) [1 h& U/ H5 p; P# |

5 p! Q$ ~( r  d* x8 ~5 {2009年4月~11月      易瑞沙* Q6 s' w% t* x. j
2009年4月                泰素蒂 +奥沙利铂 / 三维适形放疗:左肺门/纵隔/锁上淋巴结
' j: u& l! g- w' |7 `2009年6月-8月          三维适形放疗:原发灶/淋巴结! [% R2 H# R* k9 ^+ R
2009年8月                泰素蒂+奥沙利铂- r8 `# c$ r6 f0 G0 m. G
' O3 ~7 u* [3 c8 f/ C9 E
(其间有放射性肺炎,很快恢复。稳定,直到09年11月骨转后停易,未有及时后续治疗。12月脑转。)7 a  c" s5 b! z' y
————————————
  r, E% \: R1 y$ E! B6 e  J) e1 a8 I. J0 ^; i9 A0 q
2010年1月7日                颅内转移灶常规放疗(全脑放)/ _5 B" \, @) B; F
2010年1月下旬                托泊替康+顺铂,一次0 w  t, Z: {) m/ {" f8 @

/ S2 o. w- O" k1 k) T1 T! F(不耐受,粒细胞减少症。治疗中断。)
3 @) M& z. J$ ?. a! U; \' S————————————& Z5 ~5 _6 |/ f$ h" K
2 u4 y6 l; ]$ \
2010年4月1日                力比泰9 I5 ^) B3 h" w1 I
2010年4月27日                泰道,100mgX2/day
1 x- P) K3 h1 L6 {: W2010年5月7日                力比泰
4 R/ H$ ]; x$ F% z2010年5月18日                脑部局部放疗加量(x刀)
0 ?" G& o+ [  g, D. k! Z  A/ c7 L2010年5月20日                泰道,100mgX2/day4 W# a+ o$ C- z) v+ _' C  H* I3 S

$ e. x, Q3 }" e: X(4月脑转发作,治疗密集,短暂稳定,脑部左侧肿瘤有缩小,右侧后继发脑水肿,水肿持续至今。)) R! y/ J& ]7 p- Q0 z
————————————/ X1 S: X$ h) y7 \5 n9 @

- X& a" o5 T8 p0 O1 w# Z5 g  O! Y2010年6月6日~27日        易瑞沙9 o. e9 N) `. j7 f9 w; G: y  C
2010年6月28日~8月22日        易瑞沙 250mgX2/day
; ]5 @  \) W0 c1 U& X& g: Z2010年7月26日                泰道,250mg/day: O6 |) L) ]) o" g6 _8 S4 ]8 R
2010年8月23日                力比泰+卡铂0 X5 K/ ?9 X) b. C6 `
5 N+ e( C2 Q3 C$ W/ S* L9 U
(右侧脑水肿严重,左侧变化不大。肺部无CT评估。)
0 a3 y& H  `7 y————————————
7 B0 J6 ?2 k: X; `# U# n
2 ?7 j3 ~% h9 f/ \. _2010年9月17日~10月2日                特罗凯,150mg* i" s' u" |" ]6 t
2010年10月14日~2011年1月9日        特罗凯,150mg3 I( G# e% q4 a/ z1 e- n9 o

$ a8 Y4 g' r" u9 Z4 I- u( p  d(曾因糠秕孢子菌毛囊炎中断特罗凯。脑水肿大幅改善!右侧肿瘤亦有缩小。肺部进展。骨转稳定。因放射性肺炎停特,改做化疗)
/ F! K) d& f% s% N————————————' ?5 ]! k) a, D- {2 g0 z1 d4 Z' @
" ]( K+ P3 V  {+ M
2010年11月2日                左髂骨放疗。
1 t9 {* I8 g  j
- ^/ J" D; A  m: x* @(左大腿根经常酸痛,后剧痛不能行走。放疗前已初见改善,放疗后愈。)
$ l1 M0 ~6 s0 X3 p! g( e- W————————————* _* i! j( s# Z3 U1 W

" `& x( q6 V, P1 a4 f+ a2010年12月9日                力比泰+奈达铂; n: n- ?8 [1 [% R. a2 t! n2 u2 [
2011年1月7日                力比泰,8日阿瓦斯汀
' S  R8 R6 |- n2011年2月11日                阿瓦斯汀,12日力比泰
2 t# J6 b5 w1 E9 t2 `
2 G9 s  {# z* @; V, P(肺部病灶缩小。放射性肺炎。)
0 {& {2 d' B/ R2 L1 O————————————- b# a+ |2 I2 a( B' z
' f9 k/ ^3 U( ~8 O, D
唑来膦酸:, [8 g6 r: A9 L3 |* [8 N
1.        2009年12月
' x7 V4 f4 k+ a2.        2010年1月
; s) w; ]7 {3 Q+ K3.        2010年3月2 g9 ~8 [+ I% m  Q3 R/ V! _; Q
4.        2010年4月7日. N+ ?% Q* K# c1 j0 S
5.        2010年6月29日0 H* K3 A$ L* L# F, n8 d
6.        2010年7月30or31日, {* ^3 R" h6 w
7.        2010年9月7日
4 ^$ u( ^0 _1 y' d* C4 F) W8.        2010年10月19日' e  j! d* y( m- s
9.        2010年11月9日 (伊班磷酸)3 ]+ N+ i. r3 A0 o1 K
10.        2010年12月10日以后
! P( n2 L4 ?% c0 v2 \# R9 e11.        2011年1月14日5 D/ d9 M/ ]7 x; Y  ?7 O
12.        2011年2月14日
/ f( E* a) g, j5 C
% s2 v1 ?3 ?& {  F  P+ g8 [
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:29:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
重新整理了治疗记录。
/ |& I- i5 R) T( u$ ~) @/ S3 g0 Q# _7 y% L# I: G" i
知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-2-15 17:36:40 | 显示全部楼层 来自: 北京
never_land 发表于 2011-2-15 17:29 2 q, H: S3 d3 i4 m
重新整理了治疗记录。
% z$ ~, l6 z  q
, ]& c, h% k5 c2 V- a, y/ D' P知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。

" @) t6 j. ?* q. r* W' Q抱抱姐姐,看着这么长长的治疗记录,看到了你的辛苦,心酸!祝福姐姐和你老公2011年,一切顺利!相信你老公会有个很舒服的2011年的。
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never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:41:19 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子
" m% t( F  u5 e% X+ g
  X1 o. T' _- f6 a: y瓶子,今天在你回奇迹“特和易间隔”那帖里获得灵感,我也想学那病友间隔用特了。
& C, `, R0 U& k. G' ^
! _1 F, _4 x3 x! Y& j0 O唉,越来越没了主见,学这个学那个,今天又被憨叔批评没长进了。% K3 \' Q) [- ?4 i

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