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1131171 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-14 19:48:52 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆

' P, o7 p* d& _1 j( P5 [你在说不出日达仙或胸腺五肽或胸腺a1有什么好处的情况下硬要迫使自己用上,这本身是不合理的。如果如你另一帖所说是为了免得带状疱疹(医生语),这样的代价岂不是太高昂了吗?得一回带状疱疹有什么要紧?反正不会第二次得,而且反正只需吃5天的伐昔洛韦。如果除了所谓提高免疫避免带状疱疹,那么还有什么明确的益处呢?我找不出任何益处,我所见打日达仙或什么肽的人,照样得带状疱疹,照样得感冒或肺炎,就更不说什么提高免疫能抗癌这样的神话了。
1 M/ u4 i' E, d6 h( q& p在抗癌的治疗上,能越少药越好,这是真的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 10:24:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子! t& {' @$ Q  {% e6 @

, C" @" I$ u% C 憨叔,用胸腺肽还真不光是医生的想法,我也想用。有时出院带药或门诊,也会主动请医生给我们开些回来自己打。这次出院我也有这打算,不过就是想带迈普新不带五肽了。- o, Y0 T" E  M8 w* ?+ u! A

* \* _& r9 w" q我知道您一直不支持打胸腺肽。是这样的,我在奇迹看到过两例坚持用数年的,两例病情都一直稳定。一例很久以前看的细节不记得了;另一例是最近的,他妈妈两三日一次日达仙,用了两年,现在好像改成一周两次还是怎样。两例的共同点是持续数年密集使用,病情稳定。虽说上网这么久也就看到这两例,有个案之嫌。您知道毕竟胸腺肽没有明确效果,很少人会坚持用这么久。我看他们都不错,挺动心,觉得有可操作性可效仿。就算真没什么用,也没什么坏处吧。一旦受益,那多好啊!
* b' E' g) C, T" R' i8 x
8 B: g2 a2 [! A% x如果五肽可疑,那换成α1行了吧?成分单纯。日达仙和迈普新都是α1,一个进口一个国产,咱不打比抗癌药还贵的日达仙,就间断用用迈普新,就算画虎类犬,好歹也是画了个动物啊。。所以我还是想在老公精神不好啊或者抵抗力弱啊之类的时候多用用。。; ]. b: J# q3 S5 s# p5 |
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 14:57:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的。我们这边则是一个月一次,每次300mg,两次都是联合足量力比泰。如果按我老公的体重,如果阿瓦单药应该用到340mg一次。医生让我们一个月后复诊,以后就阿瓦单药+特罗凯。& O" [7 C8 O: A* a$ ^3 Q3 y
$ T/ [) A2 t6 d% [% T! q
您觉得我们这样的用量会不会太低了呢?还有您提到的阿瓦有效期半年左右,是指单次用药之后能管办年,还是说阿瓦能用半年左右,然后耐药?
1 X& l  j9 x/ I3 ]" a
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-15 15:48:48 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
never_land 发表于 2011-2-15 14:57 # D. Q4 E; I, ^. h$ e2 F% E, R2 A
另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的 ...

; M% Y3 Z1 C" {; D* p2 i1 Z7 S8 ?或许因为阿瓦斯汀太新,所以用到耐药的,似乎未见先例。  P3 u9 g/ A! L% B5 ^+ ~
我是主张足量用药的,但不主张持续持久用药,达到一个目标就可以停药,待需要控制的时候再用。这治疗的目标如何确定?CEA降到某一个点?肿瘤缩小?症状消失?具体到你先生来说,我觉得该是症状消失就行,也就是肿瘤引起的症状消失了,回复到肿瘤症状发生之前的状态,即可停药,用一次也可停;如果把目标定在肿瘤缩小,则停药机会出现的难度较大些,不很现实。
0 K# e8 x, ^5 ?6 R' d% }至于停阿瓦后能维持多久,是没规律的,我说的半年左右,并没根据,只是从一些病例中得到这印象,不必拘泥具体的时间,什么时候症状又出现了,什么时候就又打一针,这样的话,既可节省子弹,又可保持它一用即有效的锐利。
( V0 B9 _" H8 U1 y& v" J当然,阿瓦最好与力比泰联合,作为特殊手段,特罗凯则是常规控制。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:17:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-15 16:55 编辑 - e! ]; n) I2 i  O: q+ b3 }3 Y
4 w# t; |% [+ Q: p+ U7 z
回复 憨豆精神 的帖子
3 t  s* J. U7 O8 V% m8 H7 {, L
# f$ |- U! N/ c好的,谢谢憨叔。待我拿到这次住院的检查结果再向您请教。
: W! q0 k+ m! `* b9 u; ~
* d' m* f# }0 m; {, S* V* c% i我现在打算对医生的“隔天一粒特罗凯”作小修改,连吃一周停两周,或类似,我是考虑相比医生的连续吃,这样可能比较不容易耐药,说不定还能配合以后的方案,选择多些。而且既能对脑部起些作用,又对我们那“放射性肺炎”影响也小些。同时配合一个月一次的阿瓦斯汀看看。+ D/ S& q) ^0 k6 J1 z6 \
( [: P, e5 o4 P: u% @) E
至于一次用300mg,我觉得是医生为我们经济的考虑。阿瓦一支100mg,如果用到340mg,浪费了半瓶。但医生没这么跟我们说啦。我老公说医生让我们楼里另一个女病友也是一次买3支的。8 H* A& f9 R0 X( E9 k" D
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:27:54 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子: _; f1 l# Z9 `2 R" @# x8 ?
: O5 M1 N9 \( Z2 R! U% w; j) T
您说我怎么越来越不自信了呢?真是不敢停药试新药的。问了医生(另一个女主任)索坦,她说我们也能试,不过不建议现在用。她也说我们用了很多药了,留个后手吧。
) A( }; b$ }' V) u4 k, V9 r3 j. n
, O4 V6 X  q; ], n$ F5 X, z我是想,出院后间断服用特罗凯,最好能克服脑水肿,一个月回来一次阿瓦。再用两次阿瓦之后就换易瑞沙。易瑞沙去年8月停的,很久了应该可以上。然后。。。然后再计划吧。想是想得好,不知道又会遇上什么事,水来土掩,见招拆招吧。
$ R/ g" e. d) E( @* C& p
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:27:21 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-16 10:13 编辑
5 _$ B8 O, j3 O5 `1 g1 e8 m' j: c4 Z$ s; J
2009年4月~11月      易瑞沙- o; O' n$ y1 a; h* ]0 ^
2009年4月                泰素蒂 +奥沙利铂 / 三维适形放疗:左肺门/纵隔/锁上淋巴结3 H; K( y/ M9 o; x
2009年6月-8月          三维适形放疗:原发灶/淋巴结- q5 e" T5 Q% k/ e1 m% Y' b2 u+ x
2009年8月                泰素蒂+奥沙利铂
8 N2 Z" Y- @3 Z( G2 m. x0 L3 H) C& [/ ?' H
(其间有放射性肺炎,很快恢复。稳定,直到09年11月骨转后停易,未有及时后续治疗。12月脑转。)" b: q' ]7 n/ U
————————————
/ o# x! s+ s" g7 M5 O
- k1 R$ J1 P3 x% ?$ K2010年1月7日                颅内转移灶常规放疗(全脑放)
$ |0 u+ q5 y: A/ S" y2010年1月下旬                托泊替康+顺铂,一次4 |" U9 D5 c) P$ P# X
9 n, q# e* c' S9 o
(不耐受,粒细胞减少症。治疗中断。)
9 E* `- w, t/ c& s8 \————————————
) C; T, e, |+ }, T& s7 N( j. w; r2 l$ O( r: I& Y0 D: m
2010年4月1日                力比泰/ w/ E) P$ U+ U) V0 K  e
2010年4月27日                泰道,100mgX2/day ' v; y3 B0 c3 e, A
2010年5月7日                力比泰
+ Z4 y8 [2 T5 L, \/ O+ h+ G2010年5月18日                脑部局部放疗加量(x刀)" }: e6 V$ B( e1 L( q
2010年5月20日                泰道,100mgX2/day# L) C. ?( t) ]

' r1 R0 _! {4 a' b  R(4月脑转发作,治疗密集,短暂稳定,脑部左侧肿瘤有缩小,右侧后继发脑水肿,水肿持续至今。)) X3 M* c+ T# I& x) L4 H
————————————
4 p4 C. s  s# T/ Z( b. Q6 R4 V! a  H$ f/ v( e8 v7 J8 Q
2010年6月6日~27日        易瑞沙
, {9 l) l, S+ ?" M6 C8 j2010年6月28日~8月22日        易瑞沙 250mgX2/day
/ Z5 b& s- F8 I6 E( ~. E1 b2010年7月26日                泰道,250mg/day( w8 C+ v/ @( V  Q3 C% M
2010年8月23日                力比泰+卡铂
6 [! d3 A2 A# F1 q8 w
& `9 [5 o# s" v(右侧脑水肿严重,左侧变化不大。肺部无CT评估。)
5 q+ }' ^& [  e( A& A- D————————————& D2 A( z1 H- E2 b" F
8 v6 h" ~( Q' [# ?2 b# p
2010年9月17日~10月2日                特罗凯,150mg% N0 K1 w2 [% T0 K8 e( p3 ?$ f
2010年10月14日~2011年1月9日        特罗凯,150mg
/ _/ K% |! u, W1 i2 l0 ^& n% n% T2 p% b& X' N" d+ g1 b! \* M& ~# k5 Y
(曾因糠秕孢子菌毛囊炎中断特罗凯。脑水肿大幅改善!右侧肿瘤亦有缩小。肺部进展。骨转稳定。因放射性肺炎停特,改做化疗)# ]% |, n1 m4 `1 Q; }: q
————————————' p* }' [$ B4 D% M0 b/ }5 Z
" H- b/ \$ A9 ]  v9 \
2010年11月2日                左髂骨放疗。8 R0 k* u5 e# q7 m+ Z
; f1 O$ R9 d" Y! M
(左大腿根经常酸痛,后剧痛不能行走。放疗前已初见改善,放疗后愈。)
. b6 H+ y- N, h/ w! E5 E( c* \————————————# K1 {0 U) L5 Q( `/ ?

2 R) u4 }: k4 `* X6 p/ E; I2010年12月9日                力比泰+奈达铂; m  j$ B2 t% k
2011年1月7日                力比泰,8日阿瓦斯汀5 {4 L2 E% ~; A2 w  `# S2 @+ P
2011年2月11日                阿瓦斯汀,12日力比泰
6 a; A+ G# t( k& R$ ^5 ?- Y& `% Z
5 d4 P6 Q* h2 R# z9 `2 y(肺部病灶缩小。放射性肺炎。)6 r% h2 V" }- v0 ?) V9 F
————————————
+ n  A5 |$ J# z  `- F" R% L8 N4 Z8 q. A$ ]8 B7 K2 _' \' r* o: V
唑来膦酸:
4 r/ F: I% A# m9 g& A! F) ^1.        2009年12月
3 z( Z; D& R  q- _, J2.        2010年1月$ Q/ j0 A9 H& s/ B- p0 y
3.        2010年3月
3 |7 m7 H. q* m" y4 D4.        2010年4月7日
' L2 K& z) y) P. g& h5.        2010年6月29日! m1 d5 C- ^2 }  j, n
6.        2010年7月30or31日9 Y: ^. N( K! E. O* t0 E' L
7.        2010年9月7日# H6 w; Q* b6 f; r7 F" z  o
8.        2010年10月19日
! a# F% S( u8 P2 W: f) Q+ w9.        2010年11月9日 (伊班磷酸)* o8 u# t5 {# @9 _4 B. N
10.        2010年12月10日以后5 z$ L1 z9 L: [+ f
11.        2011年1月14日1 q4 t: C+ p' Q. P8 p* G6 }+ o* b
12.        2011年2月14日
; v; h% W# Y8 H9 G$ B; I
. K1 S- T# b* r5 o3 d6 z3 W9 ~
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:29:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
重新整理了治疗记录。& p3 w: |" z& s! U5 v. W
# i4 [- m4 b+ I1 J; U! C
知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-2-15 17:36:40 | 显示全部楼层 来自: 北京
never_land 发表于 2011-2-15 17:29
! r$ m0 j6 R& c5 r, A重新整理了治疗记录。, O/ {: h9 S7 U+ q8 ]) i( M( \
: S8 G  `+ F$ s9 C! W; n
知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。

" d6 l- E! |5 w* Z0 P: {抱抱姐姐,看着这么长长的治疗记录,看到了你的辛苦,心酸!祝福姐姐和你老公2011年,一切顺利!相信你老公会有个很舒服的2011年的。
欢迎关注与癌共舞订阅号,或通过加小助手yagw_help5,加入与癌共舞官方微信群
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:41:19 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子
, @; U1 h9 p4 T+ U8 N7 P7 o; \# b
7 U9 A: b; _" i+ c, O瓶子,今天在你回奇迹“特和易间隔”那帖里获得灵感,我也想学那病友间隔用特了。
1 s/ s% a% N" e* U( ^6 w
8 n. [8 V. r+ @4 M/ t) |8 D5 N唉,越来越没了主见,学这个学那个,今天又被憨叔批评没长进了。
- D. C: l6 ]! R+ Q

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