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两口子一起努力(感恩!)

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1051344 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
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[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2010-11-8 22:32:40 | 显示全部楼层 来自: 北京
看了最后一段好心酸啊,neverland大姐,不知道怎么说了,期望你老公能慢慢好转起来。还有我觉得你说换科室或者医院的说法,我也赞同,我感觉放疗科医生对于抗癌用药等等还是要经验缺乏很多的。
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茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-11-9 15:25:31 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
小洁不知说什么好,为你们祈福!
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-11-9 17:11:03 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
8 U' t  o% L& b& w
我看不出新的状况与骨转或脑转有着必然的关系。
: J4 U7 _) _9 o, T我倒认为与较长时间少活动有关系。多点勇敢地在小区里走动吧,当成是一种康复治疗,一天比一天多走十几米,积累一两个月,就会有惊喜。除非根本不能动弹,否则,能走一步就是一步,能增加多几步,会给病人带来自信和愉悦。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-10 01:13:00 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
谢谢大家关心。
, z0 v' T' Z% q, U, y% P* z无心睡眠——好像听说索坦起效慢?不知道是不是。真希望你CEA能降下来。$ E* w6 T( @+ A9 v/ c4 z

& m7 n* J% w; k! K4 W——————————————————————————————————
) q" D7 F, s& I+ E( K" V0 w& P0 Q7 ?* X+ o
想起一个事情,用力比泰的话要服地米三天,目的是预防皮疹,可我们这种情况,因地米造成的皮肤感染也不知道全好了没,服地米反而更可能起皮疹,怎么办?请有了解的指教。
& W. g  m/ u6 u) y3 H% W& D- ^2 h7 e) \8 p2 i: r- F4 Q
力比泰说明书:
6 @( }% R/ S9 f7 h预服地塞米松(或相似药物)可以降低皮肤反应的发生率及其严重程度.给药方法:地塞米松! B8 a1 @* [0 G6 ]% o) N) f7 D8 M
4mg口服每日2次( ——也就是一天8mg了)! E# p, q8 r2 t* _" \* G3 M  Y
本品给药前1天、给药当天和给药后1天连服3天.; ?& O# W# m# m9 a
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-11-10 22:40:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
用激素来防皮疹,有点像大炮打苍蝇。如果非要用激素不可,可查查美卓乐或强的松的代谢,如果不加快特罗凯的代谢,可替代地米少量用几天。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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never_land  高中三年级 发表于 2010-11-12 18:12:24 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
憨叔,地米的确是为了减轻皮疹而不是为配合疗效,力比泰的说明书自己也说可用地米或其他皮质类固醇,我也在想我们也能不能或换别的激素。如果上力比泰,就不用太管是否对特罗凯减效了,因为反正力比泰期间最多在首几日用用特,其它时间是打算停特的。' Y! ^0 F$ _: J1 h

" g& O, U, [! F+ l) x不过我们这两天不做力比泰了。昨天去中肿问诊,时隔数月,那女医生仍记得我。她把我狠批一通,我难过s了。我说我觉得特罗凯好像效果不好,想换力比泰先压一压,……。
" K  Y  I6 N! [她说谁说的化疗就一定比靶向药力量强?
( t  r" N$ W( X9 s- m& z% o她说我们治疗乱七八糟,没有CT,确定不了疗效就乱换药,换得她眼花缭乱现在还要换!
) n# }3 p1 a: j& }) y她说胸片根本看出来,胸片结论不能用来指导。
7 J6 l6 b) r: V9 ^- r5 n9 ^她说不能仅看病人的感觉,一咳嗽一痛就换药是乱来。咳嗽就用止咳药,痛就用止痛药,不是什么都表示进展了,换药要看CT!9 [# b$ L( {+ t# {0 s
她说我每天看那么多病人,不是什么人都记得但我记得上次就跟你说过每次换药前都要做CT!
3 m' M; z( I6 I" l她说你那么怕CT,CT的副作用是10年8年才显现,哪有指导换药的意义大!你自己换来换去现在我都不知道哪个药有效哪个药没效!9 t# z# Z3 [# a
她说你花那么多心思琢磨治病,但你不是医生是家属,治病哪是你几个月就学得会的。亲人不能理智判断,连医生的家属生病了都要找别的医生看,哪能自己看!
3 _3 T1 D1 g/ s……9 \4 l# N& \0 z9 g* W
# q1 X$ R& J7 p4 [: L" f
我准备了许多问题请教她,结果根本没能开口。问诊半小时,全是她在狠狠批我,我都没机会说话。说得我好难过。最后她说,特罗凯快吃够一个月了,到一个月去做CT,做完了再来问我。骂得我……出来就自己哭了。不过我承认她说得有道理。如果胸片确实看不清楚的话,是得CT。我去问憨叔,憨叔也告诉我他手术前胸片都是干干净净的,CT才看出来有毛病。5 a0 u7 O" O2 k; X% {
# Y3 B* f. u, W  P- ]: M3 \
以后记住了。唉……我怎么犯了这么大的错误!想我天天研究得那么细,就是怕出问题,却没想到自己的问题这么大。6 u  z8 @0 a& D6 `8 E# A: V

7 ~0 K3 K# ?4 p( M+ Q$ |过几天就特罗凯一个月了,到时做CT吧。我想好的一面是得了这个教训,知道以后换药再这样了。我跟老公说了,老公也说医生说得对,现在云里雾里,我们的确也不能很确定到底哪个更好用,都是自己的感觉。
" d. A" f' j) U9 c/ n/ l- y* B7 v! a+ M; t( E
还是挺感谢这个医生直言。
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-11-12 21:27:27 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
唉!真的好难,医生的话虽不能全听,也不能不听,毕竟人家是几年寒窗的医学科班出身。不管云里还是雾里,还是两条腿走路吧。/ B! w5 }8 K- O  {
辛苦了!
平安!  退休老干部 发表于 2010-11-12 21:47:39 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
现在的呼吸内科医师根本就不看胸部平片的,必须得CT片。除非是普通感染。. X# L8 p" W/ N- O
这种病的动态观察必须得CT片,平片看不出什么来。这个她说的是对的。
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-11-13 17:06:36 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
小洁,我们放的部位是两个,一个在右髂骨,一个在左腿根部,量我不大记得了,出院证上没写。医生说放疗是能止痛的,放到5.6次就会见效。 你们放了几次了?老公走得了不?+ \" s% G/ q& O) J; P: [5 O" @
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-14 00:00:01 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
本帖最后由 never_land 于 2010-11-14 00:03 编辑 ' s3 v5 s5 X/ ]9 }

7 U# V6 l! N. Y3 U/ t. L回复 茉莉-花香2 的帖子" S/ y; ^0 }: O% g9 i8 {

7 p, {6 d, H3 P8 V周四做了一次就亚运+周末假期,第二次要等周一了。8 ^9 ^' ^* L6 [- s
我老公能走几步,痛自己缓解很多,慢慢地走不怎么痛了。6 w5 d$ t. ^/ f; F3 p- P3 h" G
现在最大的问题不是腿痛了。
1 r+ `4 w+ r1 z& M/ B# C' C6 t# ?昨天整夜睡不着,腿酸。今天剧烈咳嗽,气促,动一动都喘,吸氧了。好多好多问题。
3 F0 P6 y9 `& _1 D$ e' P5 [希望快快好起来。* T' e; F& {1 D/ q7 B
祈祷。
8 f9 T  ^' y7 P& Q$ o( V; L4 O

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