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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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41550 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!
: U$ K% @3 }+ a1 z5 U& l) r7 {: C副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!
5 m' ?. g( D. [加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
9 _7 P8 }$ n1 Q9 u' B
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。
$ t. ~1 j; L- a/ `
. L2 M5 b2 |3 K7 ?老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。
5 Q/ s2 P7 T- z6 j4 s) D头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。' M. Y4 N# k7 \; ^% A+ k
老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。
1 [8 j( w# {4 l! m* }, |我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。
3 z% P) [- E7 g* u/ M3 D" O. U憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。
/ N% a5 z% [% l9 L+ A: z1 @- N; T$ {( y( i6 Y+ \: b* U
看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。! W" `; ]: e, O# o% B
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑 8 C4 O5 X3 J7 Q- ^0 U% \
: A+ ^, W, c! K1 a4 D3 Z/ w6 b
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
3 c0 A' W; Y9 |! D8 ^5 K2 q祝福.
. z/ @9 r' k5 G6 A楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34
- v( `- S8 b" M2 |$ G0 N+ U- _不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
3 z9 O0 u& L+ o; v+ D, s2 N, D祝福.# }! }  N5 k" ^" L8 s
楼主你是以什么来做判断换药的?

# o" v* Z( C* Y3 M0 D, b4 x. Y' M是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!7 P8 b7 X# c2 i& Q* b

8 U* V; h' r6 S其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27
7 n3 k) F. D& ~- ?2 S% i是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!0 M2 G5 x3 \6 G  S. n+ X5 s
% w; ^$ i- K" m" \  Y
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...
- i+ o. ^! N6 |/ m
你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?
+ _3 `! w- a1 P; H我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。$ S( d; u* b; q- ~
我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。
: H# }4 Q8 h5 B3 B- p; Z# y所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48 : c2 W# [! p) }9 I# V: {4 Q7 `
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...

4 ?, a# ^9 s$ V% }( C( ?6 S 楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟
) t- P1 Z8 {2 D! c: n( L: M
做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。( e" D- ]; `7 L: x% H

# \5 z; O  t3 j, H  e5 x10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!
: f! H  F  }* o: n0 z; j% G, s) t
10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。% e: p! H$ Q) k3 Z4 M9 P: ^8 b, R
. ]: r2 `0 ]+ }/ r5 z! |+ @2 ^/ H

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