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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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51895 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!' d. W! F3 a/ [; |) z
副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!0 l0 A8 D/ N+ @; }8 t0 E
加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。. R  h# x5 |* r, L
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。9 E& A$ Q0 N$ s

  W( M  M  I+ f4 ~) b' o老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。
- y1 J8 O; {& o3 z0 p8 }  t头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。/ P- {% Q, }( ]
老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。
& r! B) m" j, q9 ?我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。
# G- C0 m+ L- `$ I  b8 k憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。
2 Y# g) a+ g; g' {) F! E8 f* S" S9 ~- ?$ o2 |
看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。' y9 l' @6 u4 F
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑 " I- n* B& n! \
5 K7 s; U" n  I: s% n
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。, H  L& v8 l" y* @0 k6 F0 _, r
祝福.3 N% h0 n/ g4 v
楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34
( C. M* L/ d3 u! O* N/ Q$ |5 ]不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
- M: x5 W, j4 p, j: y- |% P  @祝福.- ^, h7 h! L% F, X/ i
楼主你是以什么来做判断换药的?

/ s2 f% a( P" S# w% d0 ?* P: V5 T' d是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!2 [) v, r; V& I1 B! R0 _) X
4 ^, H) _8 |5 |7 D7 a3 C
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27 0 E2 S6 }  Y0 l/ r4 h, S7 ]* Q/ t  h
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!8 ^* p; I# m! S7 n
; i3 q5 J8 D2 T+ g
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...
1 S" g  c* T6 i  d. ?; G, o; R4 i. K
你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?1 X3 z% `  m% d) J8 Y  F
我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。
8 n  X, N9 Z$ r我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。
* p0 v* F, y7 \; N9 @$ V所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48
/ B) {. Y% D* T' K& ?7 `% R$ B我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...
1 K" \1 ?5 \4 e! }- A! _+ t9 N
楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟
6 Z# D, x( Q; R3 _# c- q
做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。
3 a2 ^3 f8 A5 v3 r: y4 ?, A* n5 L. v, ]) T$ g
10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!
% c. [4 c$ M6 H! Q4 ~8 w
  S4 I$ t- o* q0 C- k) f10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。" Y0 T1 ?/ H. ~8 m. P- I

6 K( p4 G9 E' u

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