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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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48548 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑
, t' ?) F6 h& T+ Y8 W: ]4 W
# s4 n6 |5 [. s" t今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!
0 \. \, i" E# s1 j9 A  y真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!( V( d0 ?* Y( a, o) d
7 q: }: M  c! [2 u) N+ Z
2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。* R+ V" H2 z( @, H) W9 ]8 r
3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。
; C. f' v+ Y' m" c% u$ F之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!" t* s/ J) ~$ w$ u0 e! U! y$ O
计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。6 Y9 j; G( ]6 @- o' n4 L' ]
: n! ^/ B( E$ Y7 e8 Q* }$ B: Z
憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。
+ r( {2 J8 j+ L4 o/ c对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!( j" h- q* j: r

0 d6 ^7 h! M: W5 f# m
8 y; A/ y7 U7 _
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8 j, I: E: H& {4 J+ ]; `# E
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。
6 t4 E, N+ H1 U+ J% [3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。
3 ?5 P; N. w4 q: v7 W4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。; I% z1 w7 {  G4 U. @+ D
4月4日,服用多吉美全量6 T* ~. z! b# U; L# y
4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美7 y9 I; L$ Q* O9 S
4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物# }: A1 n2 o3 a+ c5 P2 K
4月12日,3/4量索坦
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焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑
# R5 i* s" U# Q* d1 x( U
: u( `7 L- C1 P2 C; N3 x& p& E2 X目前的问题:$ j: l" t. H) B5 ^: a

% E1 Y' v8 Y' v  D) D% ?1 z, s- B这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。
: ?- E0 N$ ~, U' v, s! }5 L会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度7 y. J$ S; p$ b! T
血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值35
& J7 y; z8 I# ^: o+ T' r' J' K7 o* P2 i. ~8 E$ Y
1、无食欲2 `- V* {3 \4 F) P
从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。/ U0 b3 f  Q# [: f1 r- u
最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥  W5 i- q0 ?# [8 q* S
2、腹胀
, J9 E7 X9 {5 V1 BB超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。
$ P" f9 d& E5 t5 U# I/ ?4 A, Y3、呛咳,痰多& t3 O2 r$ F* S2 }6 ^
服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。2 P3 C( D5 o0 F( r
4、嗜睡( S( D4 w% Q7 b( ]: @5 @
总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫: R7 V9 Z7 ~) m8 k
5、血氧含量低; z% N- }- _& z/ Q" h
肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值95
) x/ y) U% C) |* q$ O& _6、尿量$ ^# X- J3 E2 g
4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?
/ |8 Y& m4 R$ g3 W) g: E+ }$ ?/ U: Y( @9 G! p* z, t* w; Q

# {) O+ R0 @2 l1 Y目前的治疗:0 @0 ?; P/ J, h6 q
, E+ d  E% E  Z* y6 Y- F) ~
A、输液:
" h$ _% t* ]' |& w3 T! ~1、平喘止咳. I( j0 V, {4 `0 H/ @" N: K0 C: _
2、氨基酸/ v" {) d% U+ t6 D1 q. E# W2 l
3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)
: R' \1 D3 n  j, z4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)4 }. G2 D) K8 l% V  R4 T6 J

, l) i, v! s$ M" k! O' k* R0 iB、药物:' m- t. T: \6 c9 N" D
1、保列治(前列腺药)
# |: Y2 U1 F& v4 }; @2 q) ]  a0 P2、降压药/ s: r3 K) P- w7 N+ a: ~
3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!
( W9 b5 l5 C6 T5 r5 m0 v4、水飞蓟
, N3 K5 t% `6 u! w
. Q5 e" {) M. g1 @: Z! q% ]1 bC、全天吸氧' ?, k+ H2 p0 Z2 ?" z
2 I9 J9 K% A% K& g1 [1 p3 h. j' e
D、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。
3 v7 `5 w7 w. e2 o+ F
9 y/ l. m9 ~% Q  C' j7 [
# u! \/ e$ G9 p3 z" [+ W- s+ I$ C- m7 z
前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?
9 |$ v& U! K* [9 Q" X6 T" e0 x/ Z
( A) Z0 r. `, s; y1 h7 `  D
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16
2 Q1 E7 Q" @8 k' C" o* V目前的问题:5 i4 `, M& ?% h. I! Q+ ]
! F7 N, F9 T! R
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...
' v3 V4 `( |* m% ?6 A/ M" g) ?2 ^7 \( G
犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。
, }0 A: n4 C: ~, w+ i2 A" W前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。
8 F: v8 z! @& U* p* ]& n( P* C* v7 a28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。
7 o$ f5 V  \- S* I, o- c4 [不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。" v3 p/ e  R* @; s
在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。+ o* H7 t+ X4 A9 A/ ~' J
怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。( X/ k8 t0 X2 `8 A6 r1 n
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!8 H. ~; t0 l$ T  N- t  v

5 T3 l7 R( ?1 M4 _今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。7 a+ w; `" e* F& C
腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。
/ [2 h* i: u  a9 T$ g  `白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。
5 P; x* C7 {& E* s3 r  T+ G9 ~明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。
4 N8 A' R; O$ b5 d& F$ \今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!& j! H* }$ ?. {) V, M% O) _
/ |7 x4 @; M1 g: l: D" a
/ D8 \' w! h6 R
老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18
$ b7 o4 m0 B3 s无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!
1 W) @( r/ z0 ]/ ^多吉美还没尝试,希望能有更 ...
# P1 p: a$ L2 o
想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~0 g/ v  T( [& Z9 ]* U, G
  u) C- f: A* p9 S% E/ b" @
上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑
  Z6 A; E  ]: m5 P8 i. ~% s7 V6 i9 S+ M! H8 R
没有做的原因是:9 p) \1 g6 i7 Z* a" A/ {! @3 ?9 W

, d  H* f! t) z; b* `1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
" Z; x. n" ]; z2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的
" J  ]! x. S- e3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制( `) n% g6 y' J% v& i; }
0 G: e$ K7 e7 C8 L5 h) u+ `
老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!4 i  L3 p1 V  R" a6 V% ^
如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14 / Q- q' s4 q: h1 S
没有做的原因是:, ]- }) X" A' t) K- N; ^: {

, S8 u1 }5 p' O% V  ]5 u: U1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
0 u; t0 ?1 c6 }
肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。
. I4 [/ A, \. w+ k& H$ `$ G- @7 o5 s9 _5 U+ a- @- U
老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

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