南宁阿梁------% ?2 F4 z6 ? l5 y; l& ~4 n
; P7 \: y4 t. M% L8 {% Z
3年1个月,靶向耐药,化疗无效且不耐受,卧床,艰难但还活着。
. v4 }+ w% Q" j. E/ {0 v; w H/ y2 }8 f3 z
$ d& h7 K' g9 c4 C手忙脚乱3个月,冒个泡,简单回顾一下:
1 G ^) D5 E, h: k
; X7 P' G! Q, U. @6 _$ P一、第一阶段:重度反流性食管炎提前住院,影像确定靶向耐药,改试单药培美。; g# W- L; }. Z! Q/ c, O. ~
% {1 z6 N- y9 b, l3 i2 T; C
1、其实从2014年11月9291耐药时,身体状况已经变差了。当时领赠药回来的时候上楼梯比以前气喘,上2楼要用手扶楼梯,每层楼要停一下,而以前可以一口气上到5楼。
1 l6 n/ P" z+ @. a, _# K
# Y b: G& S; m; J2 Z2015年1月6日,陪爸爸去领第28个月易瑞沙赠药,生产日期2014.03,有效期2016.02,和上次一样。这是最后一次领易瑞沙赠药了。
" c. R/ C( e( e9 G/ f1 ?- V% K. s5 N* x
1月13日吃不下东西,1月15日和医生联系后还是提前去住院。1月16日这次尚可以勉强走到医院,但这次走路比较累,要扶着走,之后就用回12年住院时买的轮椅。体重由上月70公斤下降到67公斤。出现胸水,各肿瘤标志物也有所上升。, y8 R9 I% S8 N! }4 _
# k+ n- p6 l% O' G! u! J5 c) {
近5个月指标:
7 s: o9 D+ y# K; A
2 s% \+ T" ?. y3 [1 i0 h+ g$ HCEA(正常值0-5.0):542.24->479.76->661.54->620.08->675.51
- V) h# c% R# D0 L, v" E. yCA125II(正常值0-35):115.20->127.00->172.6->310.4->456.903 z& {& V* u5 M7 W: J' R
CA199(正常值0-37) :>1200->1054.14-> >1200-> >1200-> >12003 P8 J( W5 S$ O, E; X
CA153(正常值0-31.3) :37.90->30.10->30.1->36.3->44.3, _! S2 h& ]0 c" S. j! B
铁蛋白(正常值21.8-274.66) :484.74->461.99->574.12->606.71->987.02, Z1 {; m5 e9 `/ `5 q9 W- j% z, N
/ B0 [4 D$ c" a' N0 O* I9 W2 }谷草转氨酶(正常值15-40) :24->23->27->22->39# h- b1 s4 m% c
谷丙转氨酶(正常值9-50) :13->18->22->19->41
# w* f/ S3 m3 H0 v# b; ~谷氨酰转肽酶(正常值10-60):29->33->25->22->21! ?0 u7 m @& C5 j
碱性磷酸酶(正常值45-125):124->114->121->139->153
8 O& a$ { |! ~( b4 t. W
8 X& v9 C$ J7 M8 w5 K' h
8 A# O% v& _" \# v4 X+ ~当时我怀疑肿瘤压迫食管,医生的意见是先看是否有脑转,所以16日星期五先做头部CT。不过只发现血管瘤,不是脑转。医生说血管瘤只是血管畸形,血行上和脑转有明显区别;
7 x5 v& }+ i% Q q8 U( m/ ~! i5 D
1月21日做胸部CT。22日说放射科2015年以前的片子清掉了,所以报告上没比较。但右肺已经出现明显胸水,左肺转移增多。医生评估是进展,不能再领赠药了,按很早以前商量好的方案就是接着试单药培美。' K: Q- X8 \/ i/ l8 L: m, h
; s0 i0 l# N3 ~# M: U
从B超看胸水前后径是29mm,还没达到40mm抽胸水的程度。 d& i z% S7 o& X; B+ w
$ H2 M0 b3 F2 Y# v/ p. \. J- ~1 W5 ~ U( \, e* V: M+ u
2、1月19日去做无痛胃镜,要麻醉,没有发现肿瘤压迫食管,不过发现重度反流性食管炎,食管炎比2004年胃溃疡那次还严重,这次虽有慢性十二指肠球部溃疡,但不算严重。消化科会诊的医生也是2004年那次写报告的医生。5 L/ b/ w# ~( j) N5 d% c6 s; } E
) p7 k# X8 g2 [9 B' e这次胃的问题不大,主要是食管炎,医生用的质子泵抑制剂(泮托拉唑)来制酸,同时吃麦滋林。出院时开的是兰索拉唑和麦滋林。' V$ D$ l% i. C$ t/ H
4 z& ?. ^. t' b9 b/ [
3、1月23日打骨转针之后,1月24日上培美,26日出院。只是刚打培美当天能自己感觉症状有所缓解,但后面就不得了。
* e) R3 \* m/ d% y* c7 X
$ ?0 Q: @9 {& f' I2 t7 L x' Z9 l! c) D3 H4 c( v) U
- p' v9 ?4 k _& U/ E# O2 T$ Z
二、第二阶段:培美无效,血象影响很大,身体状态急剧下降。4 T- Z; @2 X6 O- m! K
6 ~8 G6 d# m2 b( c/ i1、按医生交待,1月30日去医院门诊验血常规看白细胞低不低。结果白细胞、红细胞、血小板都低。30日和31日去病房各打一针升白针(出院时医生已经先开好了4支)。5 S! L; X% X5 p* c
* ]* s: F" p: p g+ \2月1日已经没力气去卫生间大小便了,只能在床边坐便椅。
% E, J" L; T# H7 a& q; q4 V; F0 E. g) A# M4 Q' n% m
第2次门诊验血常规,白细胞低2.8->2.5,血小板低得多75->17,医生怕血小板低容易出血止不住,让马上住院。不过当时天气又冷,又下雨,所以跟医生说迟一些再去。
4 z6 `0 W' J$ P5 \' S; A
5 S4 R9 k& u5 i# ^+ K3 r2月3日晚开始试1686(168mg)+YL特,试了4天。在家喝五红汤,用花生衣取代花生。+ t) J9 y8 J: U& b
8 ?/ g% R, }- x但2月7日出现腹痛,只好勉强下楼,推轮椅再次去住院。: y Z$ [* M0 d: M8 C" {
+ m) Z S# ^2 U6 E
去到住院倒不痛了,但要吸氧。打针打不进,只好找麻醉师来做深静脉置管。可以腿、锁骨、颈部三个位置,最后选在右颈做了颈穿。
& P3 E8 }2 J. _5 g/ M) C& U1 q( G. }2 T; B0 v, R
白细胞、血小板倒正常了,但红细胞低,只好输血。6 a9 }1 R/ k) n( s
$ L/ X7 k$ w5 w8 ~$ T9 u7 _小便从要用尿壶到插尿管,前列腺问题,有漏尿,换粗一些的尿管要找外科用导丝,结果仍有漏尿。4 c' V3 k! _( g% b( H
! C4 p' J- B K
! p: s2 x% ^) g2 N- r+ l. [2、2月8日CT平扫:右侧胸腔积液较前增多,左肺病灶较前明显增多。
- q/ `# y7 a; `' a0 |; t
# l8 e2 Q7 ^+ x7 C9日B超,右侧胸腔胸水最大前后径61mm(之前是29mm),做了体表定位标记。
: G' b" n8 A0 D# D" p
! t6 a! q% ^( a1 {2月10日引流胸水,血红色。第1天放700ml,第2天780ml。& o, d+ I' `% A; e5 W
, }4 }' s* P# ^2 r+ x7 D" a
2月11日下午发烧38度2,酒精物理降温。
0 \/ L- y- z! B! g# A5 J0 W3 q9 F* l/ S3 L+ H) O
/ _& B, u! S& z3、2月12日,这时候已经明显感觉到状态已经不行了,气紧,眼神呆滞,脸色发青,就象我以前在医院看到病人最后走的时候那样。医生也开了病危通知。( ^6 o! g3 ^" \5 R" n+ j# H [% a
, F6 i' _& w/ S1 ?: }
医生说要等下午呼吸科会诊才能开抗感染的药。我在洗手间洗了把脸,做了个决定,让爸爸回家,即使走也要在家里走。- ~3 t2 E$ F! A5 X. I C
# ?* `* n( ?& h' X2 M0 C& G& |. ]起床时可能痰堵了,翻白眼,差点闭气,躺回床上才缓过来。3 I" f9 w5 _/ g) r: ]3 r
6 t8 v9 Q$ ?- R5 O4 d# g回家,没有电梯,背不动上楼,幸亏邻居们帮忙,一起抬轮椅上5楼。
: A. b9 j" }4 w- g( a
7 R2 Z; ~2 @. e0 b1 @% Y9 N0 V
/ K8 j- V$ s2 z" i. w, R6 W4 {2 Z+ J: j( F/ a. Y6 H1 x: u
三、回家休养,由天命。
6 g$ p7 g4 P0 `7 \0 t2 w
. B1 q7 \5 d+ y8 | H7 k1、当时基本上要走的状态,生活已经不能自理,只能卧床。当时的希望就是能坚持一个星期,也就是能过这个春节。, @/ U; @6 H" t+ q
M( P' y, j7 {9 G
2、考虑培美多少有点效果,所以趁这段时间试了中医亲戚开的中药(大概60多元1付),和“行者老金”介绍的中药(大概40多元1付),不过都没看出什么效果。
, Q% w6 h, v% ~5 h* k" h+ z" G' q; a1 w- S6 r3 j9 f; g
3、1686还有26天的量,所以2月27日起开始“1686(168mg)*2次+2片赠易”吃完1686。; C1 `8 U) \" ^" _1 r8 ~. `
2 F5 T$ Y. w. N6 B7 j! u* V* [以前换药有效的话会有明显皮疹大增的现象出现,吃1686没有明显皮疹,症状上也没什么改善,所以判断1686无效。4002和1686的分子结构毕竟太象,4002耐药后1686无效也在预料之中,不是很意外。
7 i& O, ~5 w$ ?+ x$ f/ a2 }+ `) r N& Z% U. f' Y7 x3 ~; g
4、1686吃完后,3月29到4月11日专门再试一次“行者老金”介绍的中药,还是没什么效果。4月11日说这2天喝完后肚子反而有点痛,毕竟中药有效的比例很少,所以就停了。' f2 h. [6 ?+ E& b
9 I% u2 t8 R7 v9 h: L- v; s
5、4月10日开始“9291(75mg)+YL特”,靶向虽然耐药但也将就了。以前还剩14.5颗150mg的9291,这次改成75mg的。目前耐药阶段,攻击力方面的考虑已退居次席,而身体耐受上升为首要考虑。2 r( Y+ e3 Q( b4 O* |9 p, T6 S
$ ^1 k, q6 G) x3 \
' z% K0 x# @. W" b, F四、总结" ^' M" D" i/ N
@0 S% z3 U8 {/ ~) U1、估计4002耐药后1686也无效,毕竟它们的分子结构太象。
) t. J$ q1 J9 X' I# D/ R5 y3 W: v2 x3 k; U& o& O
2、制氧机尽量早买早用,不要象我家这样到最后才临急临忙去药店买来用。吸氧管最好找3-5米的,可以把制氧机放到卧室外。' O; n2 m5 |1 X1 T+ T
: l7 s* f) K* M! c: p6 S" z% z6 [( d
注意双孔鼻氧管的正确挂法是,放到鼻孔,再分别挂到耳朵上方,再分别从耳朵下方绕到下巴收紧。而不是套在脑袋后收紧。在医院的时候护士都没注意这个问题。$ ^6 o3 \/ |) V" G
" [/ V* V4 x/ Y5 o" K; G; V3、一旦卧床,不要犹豫,赶紧买防褥疮气床垫。我家当时有侥幸心理,等发现有点破皮的时候已经有点晚了,幸好卖气床垫的基本春节还发货,当时看了几家成交量最大的,看了评价后选一家买了。买2百多元的就可以,效果不错。3 `% x; G7 u/ b; ~
/ `5 _3 L. u0 i5 K7 h如果没有防褥疮气床垫,就要2小时翻一次身,这实际上并不现实。有了防褥疮气床垫,每天翻1-2次身就够了。, l, k, d9 \: H3 N* X/ ~
/ \) s) p6 x: {2 d! e8 V- x* t这次褥疮只是刚有点破皮,所以后来碘伏涂了个把星期就好了,现在用着防褥疮气床垫没什么问题。; S) N" C5 `" P
* ?$ V7 `5 \8 C0 y4、如果化疗,象花生衣这类升白的东西最好早买,当时跑了周围十几家药店和菜市都没有,只能上淘宝买。: R8 I: j( H# X4 }; C$ ]
5 G6 o- d, q( [( m! w' M8 U9 T5、身体好的患者单药培美可能象喝白开水,但对我爸爸影响很大,后面打针不行可能是培美对血管的影响。4 c8 Y+ I, U, {7 l& L' t
! H: x: |1 W. d% c" |
6、我怀疑这次重度反流性食管炎可能和184的副作用有关。
# T9 { X( X& C" K, ~& [1 o" \3 i
! C; z, \0 j! o, i( A7、卧床的话最好买一个无线门铃当呼叫器用。当时也是看了几家成交量最大的,看了评价后选一家买。当时买了一拖二,其实一拖一够用了。
9 b# O: k& p2 W* S$ y4 F1 b
4 J) m6 R4 H, H2 t6 h8、如果大便不出的话,可以试一下一面洗澡一面站着大便。这是我家在一次洗热水澡时发现的,当时把病人抱起来洗下身,结果就可以大便了,而坐马桶不行。实在不行再考虑开塞露。. T% E* F; a7 ?- w! k9 a+ p) Y
( g* ]& N, u8 {+ s3 E- J: K; Q- h9、这3年住院,每次住院都要抽3-5管血,这可能是后面出现红细胞低、贫血的重要原因之一。不过医保要住院才能报,而住院就要先抽血。
/ u, o8 S1 \ {5 y
3 P2 L1 I" T: Q/ [! w10、有的时候到最后,住院并不一定是很好的选择。我家当时住的病房两头的门都是坏的,漏风,天气又冷,请的陪人也不专业,当时搞到快要走的地步。而病房的人来人往,病菌多一些也是个因素。6 ~; F$ Q) q7 _- S* N* f% a
# W9 T. ~- K5 k% d9 |+ ^3 ]1 l, ]
我觉得当时爸爸就象一个小火苗,在医院的时候一不小心就风吹灭了,而在家里的稳定环境说不定还能活得久一些。
' `# T5 P9 l* g( [+ |, \9 Y6 w- `3 u* ^5 k
% K% y9 f. A7 o7 z
五、我家是只有EGFR类药有效的典型,不知不觉也3年1个月了,当时最长也就只敢想3年而已。如果没有论坛汇聚病友的集思广益,我家是走不到今天,在此向大家表示感谢啦!
7 E' n. r# A, a, [, @$ D. ^6 e3 S
# V% f3 ^2 W; [; D ?9 D2 f因为目前病人不能自理,平时打铃呼叫都不定时,作息很成问题,所以难有精力上论坛和回帖。对于没有回的帖子、短消息等,只能说抱歉了。 |