父亲14年6月肝内胆管癌伴后腹膜淋巴转移，现广泛转移后靶向治疗

沉默加油！

不论放疗是否有效, 我建议至少还是把放疗放入考量范围.

hawek2008 发表于 2015-4-7 22:49
不论放疗是否有效, 我建议至少还是把放疗放入考量范围.

我们做过外放疗，tomo，放疗部位包扩后腹膜淋巴和右肝复发病灶，但是放疗结束后2个月后腹膜淋巴开始疼痛，并出现严重的胃酸反流和呕吐现象，胃镜显示胃溃疡和十二指肠溃疡，不能排除放疗造成的损伤，给病人带来了非常大的不适，不得已服用会降低靶向药浓度的抑酸药兰索拉唑，因为其它药都无法控制泛酸。
所以应该不会考虑外放疗了，粒子植入在考虑范围中。谢谢你的建议！

粒子植入还是慎重，我爸爸做完之后刺激了其他转移部位的肿瘤，现在很严重了。

祝福楼主，但愿能够好转。

20150408（索坦第6天）
昨天情况很不好，疼痛剧烈，除了一片芬太尼外，泰勒宁都压不住，差点到医院打止痛针，可是仁济医院消化科门诊没有麻卡不能开吗啡只能作罢，不过发现麻醉科以外的医生对止痛药真的不熟悉，本来医生打算给我们用杜冷丁，我赶紧给他们科普，联合国卫生组织不推荐癌症病人用杜冷丁，止痛效果不及吗啡十分之一，还特别容易上瘾。
昨天的情况好像一夜回到解放前，疼痛、腹水加重，不断吐酸水、吃不下饭，没有精神，芬太尼已经用到2片。
晚上回家爸爸说脚趾和脚跟的皮肤裂口子了，我说这还是索坦的副作用，赶紧让妈妈拿出准备好的白多邦和VB6，告诉妈妈VB6碾碎混入药膏涂抹在裂口处，泡脚暂停，减少脚部接触水。

今天去了肿瘤医院咨询腹膜后淋巴结的治疗，又被泼一盆冷水，几个方案都被否了。
全身化疗，据说胆管癌化疗有效率不到5%；
腹腔热灌注，据说只能暂时缓解腹水，无法杀灭腹膜淋巴，而且可能造成肠粘连，除非腹水影响生活质量，否则不建议做；
粒子植入医生没说什么，只说没有治疗效果，最多缓解疼痛。
并且建议癌性腹水不要用利尿剂，因为不能缓解腹水，会导致电解质紊乱。

好吧，今天爸爸情况比昨天好很多（难道是索坦开始起效了，昨天开始出现副作用，是不是正作用也跟着来了呢？），能吃点东西了，精神也好些了，腹水也没那么严重了（好像疼得厉害的时候，肝部会变硬，同时肚围会快速增大）。只是不断吐黄水，今天仁济医院陈胜良门诊，考虑去咨询医生如何缓解吐黄水的问题。

看到你的努力我们也很受鼓舞，为了咱挚爱的亲人加油，亲

加油，正是有你们的努力，才给我们胆管癌患者家属带来希望。已经购买2992，等老爸放疗会来就用。

20150409（索坦第7天）
身体继续好转，止痛药减少，吐黄水好转，手足症状加重，精神有些差，胃口还可以。体温维持正常，没有看到多糖雾化吸入治疗所期盼的低烧和轻度肺炎反应。看来索坦还可以再吃一段时间，差点要换掉它，关键时刻开始显示作用。
今天的收获是弄明白爸爸胃酸反流、吐酸水的原因了，不是放疗引起的胃炎，而是肿瘤引起的。
胃镜显示爸爸的胃窦幽门部位受到腔外压迫，导致幽门畸形（不圆），无法防止十二指肠的胆汁反流到胃里。胆汁刺激胃酸分泌，出现吐酸水的情况。今天看了消化科医生，医生说已经无药可配，因为是肿瘤引起的，而且目前在吃的药，效果也会越来越差，以后都没必要再吃。
回想爸爸的吐酸水伴随着癌痛的加重而加重，也随着癌痛的好转而好转，所以我相信医生的判断是正确的。
假如上述假设成立，因为肿瘤已经压迫胃窦，造成胃体压迫，消融是无法做的，而化疗、靶向比较难达到肿瘤完全消失的效果，而且肿瘤与胃体如此亲密接触，无法排除不侵入胃体，我突发奇想能否做个外科手术切除压迫胃体的肿瘤，术中对腹膜淋巴进行化疗灌注和P53灌注，治疗腹膜淋巴？
能否实现一方面要取决于父亲的身体情况，另一方面还取决于医生是否能接受并实施这样的治疗，接下去需要继续去医院跟医生沟通。

这两天父亲整体情况还算平稳，但感觉索坦的效果不如2992那么迅速有效，从止痛药的药量上就能反应出来，目前还是2张芬太尼+4粒泰勒宁
我想来想去可能问题出在爸爸服用的抑酸药兰索拉唑上，这个药会降低药物的血液浓度，而换吃其它抑酸药都没用，不得已吃回这个药，之前深蓝也提到过3/4量索坦效果很不好，改吃足量才见效，加上消化科医生之前也说过，这个药的效果在下降，所以跟妹妹商量一致后，从今天开始停服兰索拉唑和止吐药舒必利，观察爸爸的身体反应，如果泛酸厉害，必须恢复兰索拉唑的话，那就索坦增加1粒（12.5mg）。
另外，消化科医生推荐善宁（奥曲肽），说是目前唯一能让肿瘤发展减缓下来的办法，看@bluest 也在帖子中询问过这个药，想请教这个药能不能和靶向药联合使用，效果如何？