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明月千里先生脑膜转移治疗贴完整版

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322039 341 明月千里 发表于 2015-2-5 10:14:57 |
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[LV.1]初来乍到
familyhope  初中三年级 发表于 2017-3-23 09:06:07 | 显示全部楼层 来自: 山东威海

明月姐姐,很久没看到您的消息了,大哥现在还好吗?我家嘴歪,咬不了影食物,您能给点意见吗。
最长情的告白  小学六年级 发表于 2017-3-23 11:31:45 | 显示全部楼层 来自: 美国
明月前辈您好,花了快两个小时把您的帖子看完,非常有收获,笔记做了一页。非常感谢您的分享!特别为您感到高兴。您的家人因为您的努力能拥有如此高质量的生活真是件幸运又幸福的事!

我母亲肺腺癌晚期,骨转,脑转,做过一期化疗不耐受,然后吃易瑞沙,到现在快半年了。头部因为目前没有任何症状,所以没有做任何处理。最近两个月的CEA平均上升15%,体感除了咳嗽变多,其他没有明显症状,CT核磁也显示没有进展。但我母亲CEA还比较敏感的,所以我猜想是有了耐药的苗头,只是影像还有些滞后。下一步我准备先换一下特罗凯试试您觉得可以吗?但听说易瑞沙耐药了特罗凯也不会有效很久。所以我想先备着2992,804,和9291,以防万一。想向您请教购药的渠道。盼望您百忙之中还能抽空回复我一下,万分感谢!祝您和您的家人身心愉快!
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[LV.2]与爱新人
永远  初中一年级 发表于 2017-4-11 17:02:52 | 显示全部楼层 来自: 北京
楼主,也是先生患病,差不多年纪,每天过得很累,心累了,看你很坚强,想向你学习,能加我微信吗y13927137720谢谢
明月千里  大学一年级 发表于 2017-4-11 19:16:44 | 显示全部楼层 来自: 云南昆明
最长情的告白 发表于 2017-3-23 11:31
明月前辈您好,花了快两个小时把您的帖子看完,非常有收获,笔记做了一页。非常感谢您的分享!特别为您感到 ...

你好,抱歉,最近没有上网,没有及时回复。易瑞沙平均耐药期为9个月,从我个人建议来说,在影像稳定的情况下,不一定急着换药,因为天气原因,最近咳嗽的人很多,未必是耐药造成的。CEA不是诊断的金标准,只是作为参考使用,判断耐药以影像为准。当然,在不影响你家领赠药的情况下,可以在现在换成印版特罗凯试一个月,如果体感好转,以后可以换成特。这样做的好处是,可以提前预防脑转移。
至于备2992,804之类的药物,还不是当务之急,趁着现在有时间,可以先物色几个渠道,选择一个自己最信任的,以免到时忙乱。
2992,副作用较大,804,入脑较好,对肺部可能稍弱,不推荐单独使用,也可以考虑备点4002,耐药后先用易或特联4002试试。
祝好运!
明月千里  大学一年级 发表于 2017-4-11 19:17:09 | 显示全部楼层 来自: 云南昆明
永远 发表于 2017-4-11 17:02
楼主,也是先生患病,差不多年纪,每天过得很累,心累了,看你很坚强,想向你学习,能加我微信吗y139271377 ...

好的,就加。
明月千里  大学一年级 发表于 2017-4-11 19:25:25 | 显示全部楼层 来自: 云南昆明
云中又有 发表于 2017-3-19 06:14
在这个时候看到这个帖子真的特别好!你家效果也非常好,振奋人心!我爸爸目前新出现脑膜转移,呕吐,头疼 ...

你好,不好意思,很久没来论坛了。如果现在吃160毫克的9都无法控制了,之前特又耐药了,建议不要联特。可以选择用9291联804或者184.
剂量:9291,130毫克,联804,45毫克,或9291,140毫克,联184,40毫克。选择其中一个方案,持续服用15天以上看效果。
明月千里  大学一年级 发表于 2017-4-11 19:27:43 | 显示全部楼层 来自: 云南昆明
familyhope 发表于 2017-3-23 09:06
明月姐姐,很久没看到您的消息了,大哥现在还好吗?我家嘴歪,咬不了影食物,您能给点意见吗。


你好,出现明显的突发症状,视为进展,根源还是要想办法控制肿瘤。咬不了东西,就先喝粥,配一段婴儿奶粉。
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[LV.1]初来乍到
tutusoso  小学四年级 发表于 2017-4-24 19:26:57 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
明月,你好~~看了你的帖子很是受启发~~爷爷一开始查出脑部有转移,无故摔跤,右手右腿不能动,后来盲试特罗凯,右腿灵活了些,其他地方没什么特别的不舒服,到现在吃了5个多月了,但最近感觉右腿没以前受力了,还摔了一这跤,担心是不是耐药了,脑部进展了~~~请教一下这种情况怎么处理比较好?是联药么,还是直接9291?联药的话哪个比较好?804联特可以么?
  另外,还请方便告知一下靶向药的渠道,非常感谢!
有妈妈的家  初中二年级 发表于 2017-4-24 21:48:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏

你好,我妈妈现在症状也是脑膜转,目前9291 120毫克服用中,胸部CT显示肺部肿块稍有增大,但是脑膜症状越发严重,头痛呕吐的频率越来越频繁,在医院挂甘露醇甘油果糖效果也不好,都要打止痛针止吐药,我想问问能不能给点建议接下来用9291联和哪个靶向服用试试还是换个什么药?我不太懂,这个账号是我嫂子那时候她妈妈生病的时候注册的,现在拿来用,就是能不能帮我一把?现在找不到可以商量的人,谢谢谢谢!
明月千里  大学一年级 发表于 2017-5-6 10:44:01 | 显示全部楼层 来自: 湖南衡阳
明月千里 发表于 2017-2-20 15:50
你好,从目前来看,其实100毫克92对脑部还算是有效的。我觉得守住9291这个基础,然后做各种尝试都是可以 ...

你好,理论上说,试满25天以上,就可以通过CT判断药物效果。但有些病友症状很敏感,可能很短时间自己就能判断效果如何,这个需要长期的经验。个人不太推荐仅凭CEA去判断效果,然后频繁轮换。这个对于病情较轻甚至没有实体瘤的病友可能看不出弊端,对病情比较严重些的病友就有点不够慎重了。毕竟CEA并非金标准。除非是自己有足够的经验和把握能够判断。

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