敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀，谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57

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实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好，这应该是肝癌抑制VEGF主打的药；只是在13天“多特”后AF ...

9 T; e  }" Y0 e! V: ^% h7 w憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太好使
; I2 o: ]: W6 t$ f# j) u+ \0 l7 D憨叔我爸这情况，有必要再做一次局部吗？还是再吃药看看？

flame13 发表于 2012-7-21 15:44

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憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太 ...

. m) K% a0 m4 t. g“索坦二代“是中国商家自已说的，我不看好，我看好的是地道的一代索坦，你想用就用吧。
无数二期试验的“好”到三期就消失，这种老药(非抗癌)新用(抗癌)，大多一厢情愿。
再局部治疗降一半AFP，没什么意义，吃药吧，看看能不能缓慢地降，或延迟新病灶的出现。

最近有點焦頭爛額，状况频出
0 F) e9 v- e, `# W0 L3 ~我爸发病以来，一直很少出现疼痛征
雷利21天结束后，休息1天开始用法米，到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
1 M1 f( P* w! z9 i! Z开始以为是法米副作用，后来排除了，估计是腹水太多，积压了肠子和肝区引起疼痛
! _. `5 I, q: _; ^我爸病了这么久第一次用止痛药，估计是有病情有进展导致的
7 c. X0 S5 }& l! u; b# s其实雷利大概在15天的时候，老爸已经说有腹胀，开始以为他消化不良，因为他没脚肿，不敢肯定是腹水
没想到拖了几天，昨天去B超的时候，腹腔积液已经有89MM
) p: N2 q0 X0 t" E* u: D# ]因为白细胞5正常，排除感染了，肾功能和电解质正常，尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+，其他结果正常。
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立即调整用药
& B% X( q' \' s0 N利尿：速尿1*3，螺内酯1*3
护肝：瑞甘1*3
降黄：思美泰2*2，茴三硫1*3
抗病毒：恩替卡韦1
* L+ D" I& |% ?0 I/ V靶向药：法米替尼1
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2 U7 ]4 @0 }( ?2 V6 M今天腹水已经应该有改善，腹胀减缓了很多，希望能快点控制住

周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹水的问题先。  
经过周日周一两天的利尿，腹水应该下去很多了，主要腹泻也很严重，所以排水更加快。
/ Z* N& Z% r1 r' J; d# W: k从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG，肚子基本消下去。
& X) z1 r2 o; H3 b+ t
但是出现另外一个问题，腹泻腹痛还是持续
肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候，就出现绞痛，绞痛会拉扯到肝区右肩痛
1 |1 L8 M+ k6 g3 P* T用了双歧杆菌整肠生黄连素，对于腹泻腹痛都没什么效果
最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛，腹痛不能解决
纠结啊
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你们一直控制的很好，希望早一天好转。

flame13 发表于 2012-7-31 09:50

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" l( N6 M. y, o: {1 d9 e周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹 ...

+ s; R+ P  ^/ |- C' R% n5 v我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。

腹痛与腹泻有关，我对易蒙停无效，吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。

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很想回来更新，但不知道从那里更起，已经在医院陪床2周了，爸爸情况越来越差
+ [6 y4 q1 G: }9 f4 P2 u) u不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现，每天有10次以上，不停拉水
- Q- ?3 h9 Q! G) V" f现在是黄疸，腹水，电解质混乱，腹痛，腹泻，血氨高，进食少
% a' {2 V/ Y4 j本来之前转院是希望做引流，估计这机会不大了，因为身体太差，医生不肯做
之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛，然后人直接昏睡过去，怎么叫也没反应，医生直接下病危了
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, b. N6 U% I  ~' Y最近的总胆已经350，直胆255，谷丙379，白蛋白26.6
( a* {2 @' s- t5 ]7 g# d" @# t就单看验血结果，估计都感觉时日无多了
在无法做引流的时候，很想赌一把靶向药，否则跟等死没什么分别
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! U% p7 f! E+ e1 U: ^% }  l  q医生基本天天都说不乐观，让我不要这么积极治疗，无谓延长病人痛苦
. b, h" {/ E- q" l0 T心理准备早就有了，只是不想接受而已
# n+ a* c1 ?0 K但感谢主，在这次急病当中，论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
大家都很有爱，希望我爸和其他病重的战友都能撑过去，然后再一次战斗！！！

加油 ，小冬！神与你同行！

加油，决不要放弃。