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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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185954 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57
. o; ~5 Q# b) n9 v8 w: [: }实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...

0 r9 l9 W$ K6 o$ s( U2 B憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使
& [. C. D% Q0 V) Y  v憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44 + z6 m! ^" y  g) T+ R
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...
; P" U( c# w% J( ?9 ?
“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。
" [9 `$ Q. b3 J无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。
2 d+ f: G3 {* [6 |& \2 X再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。+ G/ u6 Z; @# _* s
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出
4 w5 P4 h0 l  ^7 g) z) Q1 c+ H我爸发病以来,一直很少出现疼痛征
" J1 b- @) u; a雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛9 Q$ F3 R1 t) ?
开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛
* N$ W$ m' J) ^. v" Q我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的) C# I( [# C7 I# }8 e( n9 e
其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水
& k+ d% c# e( _没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM
6 t6 O5 n! J. d" Y; C9 @% S因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。3 K) b2 V4 \9 _- ^
5 |# B7 r2 T' y- H5 X
立即调整用药
' y/ D7 m* i& V$ P% g/ b( ^利尿:速尿1*3,螺内酯1*3- @  ~' v6 |- Q1 |
护肝:瑞甘1*3
8 p- C) z, p# p" k降黄:思美泰2*2,茴三硫1*3. X+ w) y& D3 ?) g7 l7 i! a
抗病毒:恩替卡韦1
4 n% u9 ?2 o2 \: Y+ ~7 l" A靶向药:法米替尼18 R# K0 h( Z* s' K: C2 H

  J+ p8 ~$ f( Q6 k/ `今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  
/ a: }* E* U9 M& Z4 c* B1 s经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。
- o8 d  o' s8 G6 B从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。
- [" A6 T) G4 q4 z; L' s4 E3 ^* j# D5 p+ q; m+ C
但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续  s) [( R; E- C
肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛) ]9 z" n) T! `7 g* Q# l
用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果
! K2 e' z' w4 S& ]最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决
8 b$ \. `2 X* z6 F纠结啊
: B7 F" |4 o; f3 o: k& H' m# M
- V  r5 C9 C. y
* \$ T& U0 u( W+ w( t
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
1 v: y/ R) Q5 C' X
我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑 $ g# g5 p/ N/ ]) [; Q

) Q- D( C, q  M: H: }很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差
) q# r- I& c. ?+ m( [不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水+ c& X, H5 t- C; V
现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少
+ h2 w5 ^5 ]# o1 a8 n" O! r本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做7 r! Z/ i7 E! V, C& t
之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了, h7 Z8 y) [) S. r, L
2 t$ Y/ p9 G) T' r" [
最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6
: Y4 v) w- u% p0 x: D就单看验血结果,估计都感觉时日无多了$ _" c- f$ |7 p, X; U% Z
在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别
9 _7 L% p9 Y. r3 i1 I7 _" k
7 ^/ P9 t! w! J# w' ^医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦
* l; R% y" @; w: r心理准备早就有了,只是不想接受而已
3 D+ W2 o* ?: Y+ ~2 Q7 v但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
8 i4 s5 g7 H4 R- Y  |) K" ^" }大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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