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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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182273 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57
5 j5 O7 E/ l' z! K, F3 w0 n实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...

3 f! h* U) M9 U* c1 M5 K憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使% e& a  T- f0 A) f' F
憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44   L" {4 c3 j9 Y6 K5 L4 b( \/ h  K
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...
5 z# @. h5 m  m5 ^" i) z3 B
“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。
2 y: G9 x( C4 G) x# y/ p无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。( p4 X- B: _* ?
再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。
3 i; A: K7 V# e: H1 o
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出9 h# j8 |6 ^/ H1 [( w
我爸发病以来,一直很少出现疼痛征
6 N& q" `0 d' Y雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
3 y  G! g( y6 u# y9 J2 V开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛
- i6 W6 p3 o6 t7 m& V; r我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的
7 Q+ ?  O8 a8 [& m其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水
$ G. E7 f' ], c1 B1 X. G; E9 t, @4 _没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM4 `; o" {' G% L  i0 |( B. S
因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。
/ U! v) n  o) |. ~# R
: c6 T2 r' m* Q; d立即调整用药7 G3 D9 x& m8 e4 s
利尿:速尿1*3,螺内酯1*39 I) O. d$ x0 S  ]- P/ @& J5 h
护肝:瑞甘1*3$ M# C" Z# y6 q! B' d
降黄:思美泰2*2,茴三硫1*3
+ o. o, v  I% e5 u6 R& e抗病毒:恩替卡韦1
( }) Q8 g+ N" E: z" H' n9 {" `靶向药:法米替尼12 F3 c/ j7 _# F

* ]1 ?: j" i' Q( W; Q, T: y4 V今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  / G5 S7 ]; {; [+ }5 Z" l
经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。0 Q+ H3 f; ~/ D# I1 h* M
从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。
# u9 `7 n4 a" D7 r
7 L# }+ S# I3 a6 t. R( F但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续2 V2 S. D1 m( _9 Z8 D% m; {+ N8 C# O
肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛
- P+ ]  |& r% O用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果) h( j, U, |8 i& d3 q
最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决  {# ^* I% O# J; _; Q( u/ X
纠结啊
; c. H8 k  A6 u8 V6 D" N% G* i* x" N' h* i2 b

; m5 _! B2 \/ G
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大

3 w6 ]3 H* B8 Q8 W. S; p我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑 ) N. J+ a% o. {" H' \
9 W  y8 P8 M& n9 P
很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差/ t. e& S: t0 d+ `- ]
不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水
7 X: Q: H6 c/ F7 ~2 l现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少
. ^1 l7 s- [. j( g7 `本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做. `* _; e7 _# _' X- A# P
之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了$ i# F! g' P" i7 O1 z7 H& h
- e) S5 `. Q6 w- H
最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.63 A7 ]1 b1 X. x5 u$ z2 i
就单看验血结果,估计都感觉时日无多了
- F0 Y/ c! f2 J  ?2 P在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别
; z, E% c" u6 k4 c4 \7 F' J9 F  W: I, V) \
医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦6 o4 B, K' I: U3 U& N
心理准备早就有了,只是不想接受而已
. n3 R5 t2 T- Q, P  T但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
7 f: {. q. R) g$ ^# [: \大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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