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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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175021 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57 4 ]! g5 N8 j% p& Z/ M; }
实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...
$ T9 M/ M, `" L1 ?: m2 h
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使4 M* v  J: t+ h( C& S$ o
憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44
- @$ b$ W% e  {0 v憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...
7 p3 B& j! P* x2 T7 y3 Y% P
“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。( g0 a* {# m" M& R
无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。
% Y' ?6 U* v" T4 L再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。6 |0 |. T. F+ R/ [& v  R
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出
" s& o% b+ z  y. }2 w1 V) P我爸发病以来,一直很少出现疼痛征
4 C/ s  Y( B5 m% \- a9 \雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛' J; `+ V+ ?( [0 b2 h
开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛
' }2 I8 ^9 C3 K, e8 N* s; G) i, y我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的6 X: x/ m5 ]# S+ Z% g, u
其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水
) L: c- W# q* [1 u8 d没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM2 E& @+ i7 M. N- H- G4 D6 x  n) V& T
因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。6 D. ?- z3 K! ~3 l! ~
8 F5 m. f* o2 z1 _" ^0 V
立即调整用药9 O) x2 B; n& W
利尿:速尿1*3,螺内酯1*31 z" J  ?5 W: Z# t+ e
护肝:瑞甘1*3- P/ m5 O- \4 t
降黄:思美泰2*2,茴三硫1*36 q! ?. }# a0 g+ K$ X3 U
抗病毒:恩替卡韦1& H. i- \* U  j) Q8 }( H, @9 O
靶向药:法米替尼1
( ]: K/ ~, R1 U+ V. J( F4 e" X& o2 d1 _( d
今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  & V) K9 A" S# m: A
经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。
6 ^% W4 U/ E% G# e% f) \  D" d从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。' Z% V6 p0 c3 |: d- {

$ _. e" x( E' Y. m) P' E! a2 f1 F但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续
4 _4 D8 k/ r0 h7 X  U肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛4 v# j/ h2 V7 [1 m& x
用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果
1 ~4 ]: |! V3 \8 i: k1 @" F5 E最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决  B* Z( o: }+ s4 G7 ~6 r* e
纠结啊( x" O% t7 J; F0 e9 c* g0 Z, e
& j. s" L2 U3 h+ E

6 L# k; _, x1 T* O
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大

8 [' D. J1 ^$ H! `& p+ M我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑
; e/ V2 v8 Q$ O4 r( G9 f4 A' _9 [- g6 c6 g2 i3 m# Q/ L% f% Z  {; }
很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差
6 D- ?9 ]4 S5 u3 y8 S5 K% \: G- g, J; |不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水
9 n2 s9 r# |" j% {7 Y- z现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少, ]0 h) f: m" S# i# M6 }
本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做
2 \2 ~9 R5 G9 [$ o% f0 a0 ~之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了
& t" B" y! }) h1 U8 L3 Y
9 T* N9 C7 e0 C6 X8 b7 Z2 \最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6- b3 l- t6 k/ d# s5 z
就单看验血结果,估计都感觉时日无多了  ~! h7 {# ~- k% Y
在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别7 v  w( R& H6 a  I
& k- p: K$ Y5 W# \& O9 {* c
医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦
# v- Y3 R+ m# g/ O3 z, S' Y心理准备早就有了,只是不想接受而已8 O, r3 e+ T3 a! b
但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持: t0 T& C; H' r. v' {8 ]" r% l4 k
大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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