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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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178466 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57
* w: a5 q1 M; w# }8 V4 s* O实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...
  Z% M: P; p1 H& T
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使
7 w5 G. p4 k! j1 o! a憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44
1 D" X( E- D0 A+ g) y0 r% E憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...

( O5 W! E2 ^# y& _; V3 g“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。$ q/ M8 i% C( l
无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。
$ b( B1 Z* t6 N! ^再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。! X  K" T& f5 {7 Z
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出; |; [( n- D% t" M! U
我爸发病以来,一直很少出现疼痛征
0 a4 S( w0 f3 L5 |1 e) e雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
. s) u; \% Z' A开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛
: J- _# |0 T8 @) l* Z) _8 I我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的: g' C" t+ O* Z: s( \( O% ~$ O
其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水
9 v% M- s( T1 T4 ^3 Y& d5 x. v没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM. Q+ l/ q# L8 a2 X8 {' {, }7 B
因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。6 U( H2 M7 o* b
2 j8 j7 t% l, Z9 L7 N; ~7 ?
立即调整用药  d4 k( `5 c* V( @! T
利尿:速尿1*3,螺内酯1*3
2 [; F4 U/ a. B3 ]+ @1 @8 L护肝:瑞甘1*35 a0 T3 ?% T9 @- r$ u
降黄:思美泰2*2,茴三硫1*35 y2 I  F: x( T
抗病毒:恩替卡韦1
6 {$ W9 ~: j7 m% o; W8 y  ]靶向药:法米替尼1' m) l9 |! W- A
; q: [/ _) o; d1 a, \, s) U
今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  / O+ P0 \8 n- w: Q
经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。7 J) r% u+ f' w5 U
从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。
  q2 o) c8 T. o$ ~9 o; J
' [- l6 `* |* b8 k! {但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续
" U# G, X+ u4 ?0 F$ c$ x' ?4 H# q6 O肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛' `) {" j4 w/ c+ W/ E% w
用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果* f. o& d9 o7 v+ C/ x4 h8 _, Z
最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决
3 ]. K: q. {0 f- L- ?# N7 O纠结啊. B' Q2 \# L7 v7 v9 P

  H" m% ?, ?2 N
4 {2 P' {5 e9 Y: I1 ~! ~
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大

: z; k: z7 o  ?' l2 m; E我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑 ( }5 _% y  @5 K

% V9 A5 H0 P4 C, t: W很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差$ j* j& V% F* C. K8 y1 }
不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水
+ a% c! h6 p" f: _' Z现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少
; s; x  {1 @& {: g- ]/ J7 Q本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做
" p% B- c5 O/ |# }, e  D, Q+ m之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了% U  L/ _) C! i, R" V

, Q- r, V9 X, x) s9 c最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6
3 r( d6 E. b  b就单看验血结果,估计都感觉时日无多了
+ o+ f9 C- ^; o9 v) F, x在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别
+ j+ y+ y) B- V- q0 z8 s6 T: y& l* H5 O
医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦- v( [" S# A/ O
心理准备早就有了,只是不想接受而已+ p3 p( U  C8 R6 w% ]
但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持6 I6 j: F" ?. f1 u+ F
大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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