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母亲肺癌晚期治疗贴--易三月后主动换药(暂停靶向药,全力治疗间质性肺炎)

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132992 330 代婷婷 发表于 2014-1-23 23:44:02 |
代婷婷  高中一年级 发表于 2014-2-17 22:35:59 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
今天去医院,终于拿到了CEA的结果。从开始吃易之前的56下降到今天的25.15,降幅45%。看来易确实是有效的,并且效果还不错。但是医生说积液基本持平,按理说效果这么好,胸水应该吸收了。哎!这也是现在困扰我的难题。这也是妈妈每天有些胸闷的原因。现在不知是马上解决积液问题~抽胸水。还是再吃易一个月,观察而定。(毕竟妈妈第一个月是中西医结合治疗的)。为人子女真的很难,特别是每次做决定的时候!刚才看了很多关于胸水的帖子,更加使我为难了!明天就要做决定了,让我再好好想想,再好好学习学习~~~!
代婷婷  高中一年级 发表于 2014-2-18 23:37:28 | 显示全部楼层 来自: 四川南充
今天可所谓是在近两个月的抗癌路上最失败的一天!今天我下班回到家里,就看见妈妈挂着引流袋坐在沙发上。原来老爸今天上午带老妈去医院在主治医生的鼓捣下做了胸腔引流手术。妈妈一下午都疼痛难忍,胸疼,咳嗽不断。肋骨的痛症更加激烈(抽搐剧痛)!都痛哭了!询问医生,他说是正常现象,说是胸腔压力引起的;说咳嗽也是在排空气。我一直都反对抽胸水,因为妈妈吃易两个多月,中等胸水虽然没有减少,但也没有增长(基本持平),但主病灶与转移处都得到很好的治疗,总体效果是不错的!但医生认为妈妈每天都出现胸闷的症状;还说胸水会影响易的治疗效果。所以必抽不可!我一直没有同意抽,也是因为妈妈胸腔虽有中等积液,除了每天有少数胸闷以外,吃好,睡好,呼吸又好,所以还没有到动胸水的地步!可是今天~~~哎!看见妈妈这么痛苦,爸爸也慌了神。我更是心如刀割!晚上去医院开了盒芬必得,给妈妈服下一粒,不知能不能缓解下疼痛!今天医生还说到打药的事情,就是把化疗药打入胸腔,回到家里查阅了平安姐的帖子,知道了"胸膜闭锁术”。所以我知道往里打药是慎之又慎!不然会永久性的影响肺功能。还有就是抽胸水还会影响白蛋白,一次不能抽太多,我妈妈的引流袋就这样一直挂着,那身体不被流垮?天啊,我万万没有想到一个抽胸水抽出这么多事情来。这真是我的失误,看着妈妈这么痛苦,又不能向爸爸发脾气。我现在恨死我自己了!要冷静,要冷静!想解决的办法。明天一定要去医院解决这些问题!
小童童  高中一年级 发表于 2014-2-20 11:11:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 安徽
哎,家属每一步都不容易啊!
代婷婷  高中一年级 发表于 2014-2-20 23:13:20 | 显示全部楼层 来自: 四川南充
今天一早带妈妈去医院取引流管,疼痛减轻了,都两天了,咳嗽还很严重,医生说这是正常现象,是肺在恢复功能。昨晚妈妈几乎一晚都没有合眼,整得我们一家都是熊猫眼。休息不好就算了,今天取了管,积液还在往外渗漏。(医生说是没有打药的原因)因为我们坚持没有让医生往里打药。我们为妈妈抽胸水,已经是肠子都悔青了,再让妈妈做胸膜闭合术,造成永久性的影响肺功能,那就是遭大罪了!虽然妈妈是中等胸水,每天都要胸闷一会儿,但并没有影响到呼吸。天天睡得香,吃的下!但只从前天做完胸腔引流手术后,肋骨骨痛不说,咳嗽那真叫一个惨啦!每天挂着个引流袋,生活也不能自理了,情绪低落不说,关键是每晚咳得睡不着觉。看着妈妈,那真叫人心疼啊!以后决定了,产生胸水只要没影响到生活,呼吸!就不去管它啦,能用药物控制就控制。妈妈又在咳嗽啦,~~~今天买来了复方甘草片,希望今晚妈妈能好过一点!!

点评

抽胸水后胸腔灌注顺铂 后面再打白介素  发表于 2014-2-24 19:15
代婷婷  高中一年级 发表于 2014-2-22 23:32:51 | 显示全部楼层 来自: 四川
今天陪妈妈去医院取了纱布,背上的伤口也愈合了,咳嗽也明显减轻了!全家人的心情也舒缓了很多,至少今晚可以睡个安稳觉了!这一周真是太不容易了,无助而混乱!接下来,我需要好好调整心态,再也不能措手不及,手忙脚乱了。星期一准备给妈妈灌装2992了,第二场战斗即将打响!!加油!
代婷婷  高中一年级 发表于 2014-2-23 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 四川南充
今天太累了,在琴行上了一天的课!回到家,嗓子冒烟了。还好明天上午不用去学校,可以在家里安安稳稳的为妈妈制药了。
说说妈妈最近吃易的情况,皮疹还是零零星星的。但是这一两天口腔溃疡,舌头溃疡倒是长了不少(三个创面),但没有影响胃口。粘痰不少,每天总能听见妈妈在家清嗓子(但总清不干净)!今天晚上妈妈说穿刺下面的肋骨有时候疼,我摸了摸好像有个包块,(能活动的)。老爸问我是不是转移了?我也忐忑地安慰着爸爸。自从妈妈患病以来,我们全家都在努力地适应着这突如其来的当头一棒,即使是快乐,也变得那么的牵强!我也每天上网查资料到深夜,研究其他病友及其家属的经历,心情及治疗过程。好像在时间隧道里找到自己的影子,但是未来不可预测,过去不可改变,我们能拥有的只有此刻~~哎,太累了,不想去想了,祝福明天制药顺利!
代婷婷  高中一年级 发表于 2014-2-24 22:53:02 | 显示全部楼层 来自: 四川南充
今天给妈妈灌装了10粒2992。初次试装的是60mg,加四倍的乳糖240mg,第一次灌装,很不熟悉,忙忙慌慌搞了一天。不过没关系,这次掌握了筛选、称量、灌装的方法,并且开始熟悉,相信下次就会好很多了。
目前,令我很无助的是,网站上没有具体灌装药物的方法,自己只能东拼西凑得来的信息,来制药!很想学学前辈们的经验,但帖子点不开,需要勋章!但捐款已结束,哎,还不知道以后灌装凡德他尼,阿西替尼,还是不是和2992一致??还希望得到前辈们的指正与指导!万分感谢!
小童童  高中一年级 发表于 2014-2-25 17:24:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 安徽芜湖
有视频啊,你没看到?
代婷婷  高中一年级 发表于 2014-2-25 18:06:29 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
小童童 发表于 2014-2-25 17:24
有视频啊,你没看到?

哪里有视频呀?发个链接给我吧,谢谢。
代婷婷  高中一年级 发表于 2014-2-25 23:21:48 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
本帖最后由 代婷婷 于 2014-2-27 21:44 编辑

妈妈吃易第七十七天。说来也怪,前两个月,吃起来很轻松:1,皮疹少许,都是今天起,明天消。2,腹泻几乎没有。3,手足脱皮的现象也只在第一个月出现了一周多的时间,直到现在也没出现过。4,口腔溃疡就经出现过一回,也是在第一个月。5,每天都有少量的粘痰和呛咳现象。但不严重!但是最近几天(从昨天算起)妈妈的副作用大了起来,前几天是舌头溃疡(已痊愈)今天又出现了新的口腔溃疡点,很严重!都是长在犄角旮旯处,很不好处理和上药!总共四五处创点。妈妈说吞口水都疼!今天让妈妈加了Vc和Vb2口服,另外用复方氯已定漱口,外加西瓜霜喷雾剂涂抹患处!看看效果怎样,如果实在不行,就只有停药两天,治治溃疡再继续靶向药!不知道如果去医院开治疗口腔溃疡的吃药(当中可能含有抗生素)能否与靶向药联用呢?(请前辈们指点一二,因为实在不想让妈妈停药)!谢谢!

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