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母亲肺癌晚期治疗贴--易三月后主动换药(暂停靶向药,全力治疗间质性肺炎)

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133023 329 代婷婷 发表于 2014-1-23 23:44:02 |
代婷婷  高中一年级 发表于 2014-6-22 22:40:33 | 显示全部楼层 来自: 四川南充
旅游归来!(重返易瑞沙第六十天)
这次带父母到邛崃天台山旅游了几天!这是老妈患病后的第一次"远门"。我们一家四口感受了清凉,避开了城市的喧哗与雾霾,在大自然的怀抱中,狠狠的尽情了一把!对于这次"远足",我事前心理都很忐忑。母亲健康时,体能没得说~峨眉山上金顶都不带休息,狠狠的把我和老公甩在身后。但是对于现在身患肺癌晚期的母亲,都不知她的体力能否支撑得住。自从得病这半年多以来,妈妈在家就老老实实的当起了病人。一天中,就是上午在家打打柔力球。特别是吃凡德时,几乎门都没有出。的确,对于妈妈这样被疾病困扰的人,不指望她能如从前一样健步如飞,上天揽月,但必须帮助她能靠近生活的常态,哪怕是一些断断续续的琐碎的忙碌。所以决定带老妈出去感受大自然,我认为也是一种非药物的治疗,是精神,心灵上的!
事实证明也是如此:老妈全程都很兴奋!精神特好!也许是山上空气极好的原因,从早到晚没有胸闷,没有心绞痛,就连呛咳都很少发生。唯一的症状就是:手指脱皮。昨天一回到家里,呛咳又开始上演了,粘痰又卷土重来了。真是喜剧化!~~~准备这个月底,就带妈妈去医院复查,除了查血,再作个CT。看看妈妈重返易这两个月的效果,以及为下步用药做好重要依据!
代婷婷  高中一年级 发表于 2014-6-26 14:00:14 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
第二次使用易瑞沙第六十四天!
从旅游归来之后,老妈精神不错,就是呛咳稍有加重。好像要把旅游几天没有咳嗽的,一律补回来一样!哎~~!(无语)。昨天老妈来我们家吃饭,感觉咳嗽好了很多,只呛咳了一两次。但是昨晚情况就不是很好:睡着就被呛咳醒,好像嗓子犹如蚂蚁爬过,不坐起猛咳一阵,就是不罢休一般。另外,昨晚还另感胸闷,有些胀胀的感觉,不舒服。所以一直折腾到四点左右才安睡。用老妈的话说:"反正睡起没有坐起舒服!"最令人不解的就是胸闷一般都发生在晚上,白天又像正常人一样。我分析这是胸水造成的。哎,这是妈妈得病以来,最棘手的问题!
另外的副作用就是手指脱皮。十个手指都是。用水时,痛感明显。中途拉了两次肚子,用药后痊愈。总之,病情从表面上看,还算稳定,至于细节那就要看这个月底的考试啦!至于我呢,也快放暑假了,也有大把的时间在家陪母亲。当然每天的必修课程~学习,学习再学习啦!这也是能延长老妈生命的唯一方式!
代婷婷  高中一年级 发表于 2014-6-30 15:11:17 | 显示全部楼层 来自: 四川
这两天母亲的情况很不好:胸闷,以及于一躺下睡觉,就感觉胸口像有石头压着。特别是才吃完饭,或者才喝完水,一躺下,胸闷症状明显。必须起身坐坐,打几个嗝,症状就能缓解很多。哎,二月份抽的胸水,据现在也有五个月了,当时做的引流,没有进行"胸膜闭锁术",没有往胸腔里打化疗药。一心以为只要用对了药,胸水会自己吸收的。前几个月还不错,最近胸水再次来袭,看来易是控制不住了。接下来问题是越来越棘手啦!(已经罐好2992)
还有一个严重的现象就是右胸处,昨天和今天都出现几分钟抽痛,老妈用手揉了几下,症状消失。好担心啊!但总体精神状态不错,还是能吃能睡。每天上午照常打球。时有呛咳,粘痰,脱皮,手上皮肤变薄等现象伴随!哎,行走于抗癌的路上,真的好难哦!
今天帮妈妈办理了入院手续,明天抽血,比超,后天CT检测。胸闷,胸痛等现象是否是病情进展,明天就会揭晓!我已经做了充分的心理准备,平静的接受与面对!
日月草  初中二年级 发表于 2014-6-30 16:16:31 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
代婷婷 发表于 2014-6-30 15:11
这两天母亲的情况很不好:胸闷,以及于一躺下睡觉,就感觉胸口像有石头压着。特别是才吃完饭,或者才喝完水 ...

晚上咳嗽白天不咳嗽可能是胃酸逆流引起的,吃法西替丁看看
qq:1582372788
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王志伟  博士一年级 发表于 2014-7-3 17:39:45 | 显示全部楼层 来自: 中国
代婷婷 发表于 2014-6-30 15:11
这两天母亲的情况很不好:胸闷,以及于一躺下睡觉,就感觉胸口像有石头压着。特别是才吃完饭,或者才喝完水 ...

我在看你的帖看完才回.马上订299804。
非成熟观奌只供参考!!!
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王志伟  博士一年级 发表于 2014-7-3 18:40:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
代婷婷 发表于 2014-6-30 15:11
这两天母亲的情况很不好:胸闷,以及于一躺下睡觉,就感觉胸口像有石头压着。特别是才吃完饭,或者才喝完水 ...

代.粗略看完帖子及消息。

1.2992量不够应最低75毫克.故失败不足为奇.不要再用了。下次用299804(一般2992无效804是会有效时.试过才知)

2.应高度怀疑=次上易效果不好看看CEA再确定(量也不够应为300毫克才对.憨叔讲)

3.骨转有两种成骨型和溶骨型.溶骨型才打骨针。如果是溶骨型每月-针.三个月后无痛可不打。

4.有胸水要将床头架高点.头高脚低水往下沉.呼吸不阻.试试。

5.骨水泥有杀癌和巩固骨支掌作用如痛难受到骨科处理。

6.用804备184.阿西.9291。



   不成熟意见供参考

点评

谢谢王叔仔细的分析与解答!谢谢您!马上备药!804、184、9291。我也怀疑是再次上易造成的骨转!不知是否是YL易药的问题,所以也同时准备备上防版易!  发表于 2014-7-3 22:03
非成熟观奌只供参考!!!
代婷婷  高中一年级 发表于 2014-7-9 22:58:41 | 显示全部楼层 来自: 四川南充
好久都没有写帖啦!不是没有上网,(上论坛学习到是每天都坚持,)而是没有时间去整理,去书写。心总感觉很累,很累,身体很疲乏!原因:妈妈的病情进展!这几天:天天跑医院,到处找医生看片子,陪老妈输液,晚上回家上网查阅资料,学习到深夜!哎,过程是难以想象的曲折!总之,是一言难尽啊!
1号下午拿到血液检查的报告:CEA40. 72。与上月的数据36.94相比,涨幅不大!2号下午拿到增强CT报告。当时一看报告:主病灶有所长大,直径为1.8cm。上次为1.3*1.4cm。心包积液也有所增加。右侧胸腔积液基本持平。最吃惊的是:胸9、10椎体及其附件骨转移影像学表现。~~骨转了?当时,我被这一棒打得会不过神来!坐回车里,再也控制不住了,眼泪顿时夺眶而出,失败与恐惧涌上心头,呼吸困难!没想到会败得这么惨,进展这么快,这失败真是叫人无法接受!
  确实,这一棒打的我很懵啊,直到今天还没有缓过气来!回顾妈妈这七个月来的治疗过程,真不知道是哪个环节出错。12月份一查出晚期并肝转移,就及时上了防版易瑞沙。一吃就三月!效果很好。肿瘤从2.6*3.0*2.0cm缩小到1.3*1.4cm。肝上的转移点也变得模糊暗淡!三个月后怕易耐药,到时措手不及。就走上了主动换药的道路!先后走过了2992:无效!凡德:稳定!然后就又回到易两个月,本想多打打CEA,再进入新一轮的轮换。结果~~哎!真是计划永远赶不上变化!
痛苦是痛苦,伤心归伤心,但是路还是需要继续。怎么走?这是当下最为重要的事情。老公又找肿瘤医院的主任教授重新看了片子:结果终于让这几天的痛苦减轻了几分。任主任说:不像是骨转,外层骨膜无任何损伤,怎么看都只是骨质疏松。主任也搞不懂为什么影像科要说骨转影像学表现。后找三甲医院的影像学主任看片,也是同意任主任的看法,并且指出主病灶与2月份基本一致。我想既然骨头出现了问题,还是应该引起重视。又请论坛王叔分析了病情,完全赞同!高度怀疑是再次上易造成的骨转,因为是YL,所以应该300mg。现在无论是否骨转,无论主病灶是否增大,但心包积液的增加,也说明易耐药了,攻击力不再如从前。所以换药势在必行!
方案:先换上2992,虽然上次无效,一,是因为易尚未耐药。二,2992的效果与量是成正比的。上次严重量不足。这次装上足量!(75mg)另外,9291也已经买入,目前已正在路上。如是2992无效,下一步考虑:易+184\280联合。如果不是T790M在作怪,就打打cMet。还可以阿西试试V靶点。
总之,路还是要一步步走下去,虽然光明已不再,在黑暗中也不能停止脚步,就算爬,我也要向前!抗癌路上,不好走,往往你付出很多,是不一定得到想要的收获;但是你不付出,那将永远没有收获!

点评

楼主为啥不试试正版的赠易呢? 我妈妈YD易吃一个月CEA上涨,再吃一个月赠易CEA就下降了42%左右  发表于 2014-7-21 09:16
等待一场奇迹  幼稚园小朋友 发表于 2014-7-10 00:41:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
既然有仿版易,就不要上YL易了,我总觉得易不会这么快就耐药,以后再回仿版试试。

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iamqlm  高中二年级 发表于 2014-7-10 11:29:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北
我母亲也是,去年十一月开Yi始吃易,现在七个多月显现耐药了,正在求其他靶向药,希望你们9291有效,我们也好借鉴一下。顺便问一下你家除了易瑞沙其他靶向药的购药渠道,方便的话联系我,谢谢了哈一
代婷婷  高中一年级 发表于 2014-7-14 15:03:04 | 显示全部楼层 来自: 四川南充
现在老妈在吃2992,准备吃二十几天,再去检查CEA。看看在易瑞沙耐药之后,重启2992是否有效!(第一次2992无效。分析:当时易没有完全耐药;二,当时的量不够,这次前三天用了70mg(是上次用剩下的)之外,其余的天数全上的足量75mg.
这次妈妈受了不少的苦。先不说2992。光是输骨转药:唑莱膦酸(艾朗)。输完回家第二天就发烧,一直发了三四天的烧。最高温度烧到38.6度。退烧药用完后,迅速退烧,可隔不了多久高烧又卷土重来。还伴随严重的腹泻,都脱水了。本来吃2992就腹泻,但是不算严重,拉是成糊状的。输完液第二天就拉水状了。一天是六七次的拉,再加上发烧,那几天完全脚软腿软,是在床上躺着过的。还有一个严重的副作用:角膜炎。眼睛天天充血,眼眶胀痛。滴了很多的眼药水,效果不大。(医院还让眼科会了诊的。)浑身的红疹:从脖子起到脚。奇怪的是,看别人家的帖子,用完唑莱膦酸,大多都会骨痛现象。可我老妈骨头一点都不痛。其它状况是百出不穷!我想这可能是和2992双重副作用叠加所致吧!
哎!反正这段时间是状况不断。医院家里两头跑。这也是没有更新帖的原因。心累,压力更大!但比起妈妈受的苦,那是小儿科啦。总之,这个月,妈妈受的这些苦,希望是值得的!

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