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[咨询问答] 鞘注耐药,何去何从?

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5124 0 Dreamer130 发表于 2024-1-23 10:31:00 |

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本帖最后由 Dreamer130 于 2024-1-23 14:19 编辑
  c% e% b3 U& X2 Z! b! |+ B" `+ _9 z# s8 r3 q- L
今天跟大夫沟通,他说病人情况不好,培美鞘注耐药,也没有met突变,没有有效的治疗手段了。# U4 z* v5 g( b( X
5 @, |8 A" E: o" a; d6 C5 _) {
恳请论坛各位老师、病友,接下来还有什么可尝试的治疗方法?
. ?! ]4 m2 _6 s! o) U7 O) j+ S) I) a( k
治疗过程如下:( ~# q# C  ?! y# e+ \

2 g$ f+ Y6 _4 j' z; T3 s母亲48岁,2022年1月确诊肺腺癌# Q( ~- N) \  K1 S

: q3 n# c* [! R2022.01—2022.05化疗+阿美替尼。
$ E! Q' `. I# W" Y) S/ ?: `
; W$ S* @  T* M' J2022.5月确诊肺腺癌脑膜转移。
& H/ b9 F  y+ l1 ?
7 |" _, t' b+ Q- B1 q  O22年7月—23年5月达可替尼,期间状态非常稳定,与常人无异。5月达可耐药。% O# ~/ M( d9 X' Q) X
, u7 Y6 o) e9 {; s
23年五月底改为特罗凯双倍剂量,持续两周,每日两片,效果很好,期间没有头痛恶心症状了,* M' r( P9 ~. N& z1 h
因出现肝功总胆红素过高,医生建议停药减量;
, d$ G  H! Y! w' b- k8 l& u8 N停药了三天,出现头痛恶心症状,然后单倍剂量服用了三天,出现了癫痫症状;. ?. K2 X7 \6 C* e8 }- g% L

4 ~+ t& h. P1 I尝试伏美替尼三倍剂量,持续一周,每天6片,体感没有好转,身体越来越差,无法下床、无法翻身、剧烈头痛,每天都会犯两到三次癫痫,已经失去了自理能力。( ~5 w$ c0 x+ y

+ o3 V# [# U. q& S尝试特罗凯脉冲一周,一次吃五倍剂量,然后停两天,以此类推。没有好转,癫痫,近似昏迷,掐手有反应,但是醒不过来。
# s) h# R4 F* F7 h! ]. h0 x' L% i% z* o. ^* M9 N+ k
2023.07.06-2024.01.12 培美鞘注+伏美双倍。首次到医院做了三回鞘注,回家一周后逐渐好转,由卧床不起几乎没有意识到能够下床走路。但是眼睛看不清了,吃饭都需要人喂。不过身体很好,每天都会出门走一万步。之后每月到医院一次,每次做两回鞘注,持续半年,直至2024.01.12再次出现头痛恶心、眼睛疼。$ W) [( ~) T. M6 x8 B- F# }7 c
  J" V( M& p4 h4 y+ U
2024.01.13—2024.01.22盲试met靶向药伯瑞替尼,效果不理想,每天早两粒,晚一粒。体感越来越差,头疼、眼睛疼、背疼、恶心呕吐、癫痫。3 }! z9 t7 a& ?" ~, M

$ D; S& z; S" F2 i我觉得之前特罗凯并没有耐药,只是副作用太大,跟大夫说后觉得我也可以再试一下特罗凯,双倍剂量,但是他认为不太乐观。- [+ ^6 f% R, h8 I" e

( U! i  \3 D) V基因检测结果
" z* \% q# ^6 B0 c9 b

$ x& a6 b3 ]# L: j                               
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4 C2 K+ |  J( {0 M, r5 ?' B7 g5 L
                               
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