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[咨询问答] 马上6年了,脑膜症状明显,接下来我要怎么办?

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225126 52 青言馨语 发表于 2023-1-27 11:17:08 |
汪秀娟  高中三年级 发表于 2023-5-31 10:10:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
地狱老师 发表于 2023-05-31 09:36
! q6 X7 d- Q* p8 t+ ^! P# L1 y双倍剂量奥希替尼+鞘注化疗培美曲塞& t# R% s2 l. _6 p& c/ W
神经损伤可能不可逆

/ i1 |3 x( U; H& L" i4 q) q* `$ `您的意思是这种视力比较难恢复吗?

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[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2023-5-31 11:51:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
汪秀娟 发表于 2023-05-31 10:10
- X0 u/ [/ M  e您的意思是这种视力比较难恢复吗?
; x  d& L  V- D; n4 |! ~
一个听力,一个视力恢复非常难
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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汪秀娟  高中三年级 发表于 2023-5-31 14:54:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
地狱老师 发表于 2023-05-31 11:51' p. x& }7 R4 T( G
一个听力,一个视力恢复非常难

) m: w1 _1 a  y7 }' H  ]谢谢老师。

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cd529  大学四年级 发表于 2023-5-31 15:03:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 四川
青言馨语 发表于 2023-05-30 21:42
- {; o! x% x, r! _& u3 t不怎么样,鞘注两回不耐受,现在又进展了
  F8 Z# ?3 q$ v5 }, A; h" p2 U
据说扩增可能导致奥西耐药。一二代对扩增的效果可能好些,尤其2代。可以尝试下3759联达可。

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-6-1 07:21:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东
cd529 发表于 2023-05-31 15:039 _0 `5 A" k+ J  u) x, G2 P
据说扩增可能导致奥西耐药。一二代对扩增的效果可能好些,尤其2代。可以尝试下3759联达可。
4 K- P1 X! q# h# s, H, A, l! ]9 l" y
嗯,谢谢

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-6-1 07:23:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东
仔仔不落根 发表于 2023-05-30 22:59
. {0 \+ X: ^3 |) g我妈症状更重,耳聋,视力下降,癫痫,头痛,无法站立,全身无力,现在我把希望完全寄托在鞘注上了,,楼主说的不耐受是怎样个情况?如果我妈也不耐受,我也不知还能怎么办了
2 o; C  c  ~' m1 E$ k6 F9 G
我妈鞘注第二次就几乎快恶液质了,吃不了东西,吐。快两个月治疗才恢复过来

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会飞的小企鹅  硕士一年级 发表于 2023-6-3 16:28:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
青言馨语 发表于 2023-06-01 07:23
2 h5 A+ |2 ^" g- R! T* n我妈鞘注第二次就几乎快恶液质了,吃不了东西,吐。快两个月治疗才恢复过来

# J5 o6 {* ?% r. ^鞘内注射不行的话,那就双倍奥西联合3759?

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-6-4 16:12:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
会飞的小企鹅 发表于 2023-06-03 16:28
' L% B$ m1 C. T: O' }; t; r$ X鞘内注射不行的话,那就双倍奥西联合3759?

5 Q4 `: i+ ~- S3 H谢谢,有这打算,买药回来试

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贝福  初中三年级 发表于 2023-7-10 17:02:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
青言馨语 发表于 2023-06-01 07:23. u3 V2 X; _3 E, t9 s9 T
我妈鞘注第二次就几乎快恶液质了,吃不了东西,吐。快两个月治疗才恢复过来

5 l& e7 r6 S- a* K. C* ?请问如果靶向药有效,比如面瘫面口僵硬这些症状是可缓解、可逆的吗

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-7-17 20:20:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
贝福 发表于 2023-07-10 17:02
( `2 @" C! b7 r& M; X5 N, E' F请问如果靶向药有效,比如面瘫面口僵硬这些症状是可缓解、可逆的吗
8 [2 x/ J+ T# M4 Z' R; V4 e6 e
不可以

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