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[咨询问答] 马上6年了,脑膜症状明显,接下来我要怎么办?

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214764 52 青言馨语 发表于 2023-1-27 11:17:08 | 查看全部 | 阅读模式 来自: 广东深圳

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老妈,今年67岁,自2017年3月手术,确诊肺腺癌3a, 21突变,至今快6年了。每次当我遇到困难,我都会想到论坛上看看别人的治疗,也想听听大家的建议。下面是简单的治疗过程。
* j4 Z  A# w! ?& k* a& L6 T1 [) [- O# `$ ~, X
17/03/30 手术完成 Cea 2.5,分期3A。
- a; u: n5 m, L0 l/ n+ l基因检测L858R突变,cmet 70% +, VEGF +, PD1(MRQ-22) (-), PDL1(SP142)(肿瘤细胞50%+,免疫细胞10%+)$ j) h3 a+ Y1 F" g0 P# {& N8 W7 u
2017/07/30 4疗程化疗完成,方案:培美加顺铂# i/ r0 D1 N  m
2018/07/01 MR确认脑转,开始服用特罗凯$ S9 b3 M0 H8 Y7 D3 C
2019/05/22虽然CEA稳定,但听力下降明显,开始盲吃9291,无做基因检/ Z1 |2 k1 a7 J- N
2019/11/09 cea 1.37左侧额叶皮层强化结节
0 {9 g  w/ U) q4 Q' y9 l9 l# I7 m: I2021/05/08 cea 2.33 ,但听力再次下降,2倍9291 十余天心肌酶高停(260),恢复一粒9291
  b& Y7 l6 }! i+ [! L2021/09/17 对比2021-06-03MR片:
  o) a& Z: y. ]左侧额叶异常信号影,大致同前,不除外转移可能,建议随访+ C$ x" g/ z( {" ?
四脑室周围及小脑蚓部T1WI片状高信号,性质待定,随访。
* f" S' I# x& e4 ]0 w% p2021/10/21 一粒9291+贝伐单抗联合治疗
( t2 G% @" x( s: Z9 t" T; ?5 V* R8 W2022/05/28 脑部MR 胼胝体新见一强化小结节4mm5 b1 Y$ s# s) J+ [+ R
2022/05/30 上腹下腹CT,肾上腺结节增大 19×11mm+ m) O8 V3 `  s4 `
2022/06/17 ,停贝伐单抗行右肾上腺手术,确定肺癌转移,免疫组化结果 PD-L1 (22C3) (约65%+, TPS), PD-L1(阴性试剂对照)(-), C-MET (约30%+ -++), HER2-BC (2+). FISH, CMET, HER2 阴性。NGS, EGFR L858R, TP53, RB1, NQO1( y* i# P6 {+ w
2022/08/27 CEA 2.59 ,手术后一直是一粒92916 B1 |' O2 e4 b  `
2022/09月出现面瘫,但核磁没有问题,CEA稳定,不能确认是脑膜导致。继续单顆9291治疗7 M2 R* E1 P! o. ?4 ?1 R
2022/10/10 CEA 2.37
% e/ W& t5 i# k% b& D2022/12/11 CEA 5.21
) l+ r% ?( d( q6 e% x4 m2023/01/13 脑核磁没问题,胸腹部CT没问题。+ T5 |  _2 y7 W7 e" M( y$ |% O0 n( ^

4 X% z  F! [/ W+ U" l9 k( h. [9 ^但自1月初便出现轻微头痛头晕,脖子不适,开始以为是新冠后的问题,直至1月20号开始坐骨神经痛到坐立不安,特别是坐久后站起来无法行走。24号开始1粒半9291,26号开始两粒9291。明天去找医生。
' [) D6 s& v- L+ K. ^4 }0 s; t: q- w
我想还是先试下两粒9291一周看下不适症状是否有改善,如果有改善过半个月查下心功能是否有问题。但,如果两粒无效,我该怎么办?鞘注还是试3759?如果有改善,心功能受损,是不是换成伏美替尼?/ j' K# Y; \. e6 D( q' J4 a
9 E/ P$ f- B( r; }7 W! K

4 ~( ?( {& M) L0 v$ R& Y

52条精彩回复,最后回复于 2023-9-1 01:51

青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-27 11:22:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
@地狱老师 @申医生 新年好,能给我一些建议吗?谢谢

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ymh999  博士二年级 发表于 2023-1-27 16:20:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
两粒无效,建议腰穿,症状像是脑膜转。同时脑脊液做基因检测。心脏不好,换伏美也影响心脏,包括其他靶向药,就看受损程度,支持你加多大的量了。一边治,一边保护调理,小心翼翼
21突中西医结合术后1年易2年特4月9291轮换进行中

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-27 17:04:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
ymh999 发表于 2023-01-27 16:20- S. M- Q) d( ]9 C
两粒无效,建议腰穿,症状像是脑膜转。同时脑脊液做基因检测。心脏不好,换伏美也影响心脏,包括其他靶向药,就看受损程度,支持你加多大的量了。一边治,一边保护调理,小心翼翼

0 T) [) s+ j3 Z; }$ w- w谢谢你,我看过你的文章,脑膜转后坚持4年,很不容易。我现在给我妈吃Q10来护心。还有什么更好的护心的吗?

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会飞的企鹅  硕士一年级 发表于 2023-1-27 21:16:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
同步联系鞘注的医院吧,如果双倍奥西不行的话,另能不能加微信分享一下6372的渠道?

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-27 22:00:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
会飞的企鹅 发表于 2023-01-27 21:16# z: m% K# z# |3 {5 @- C
同步联系鞘注的医院吧,如果双倍奥西不行的话,另能不能加微信分享一下6372的渠道?
2 r  e4 H, W" k
我私信你了

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会飞的企鹅  硕士一年级 发表于 2023-1-27 22:46:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
青言馨语 发表于 2023-01-27 22:00" x6 f7 w2 f+ ^' ~2 r( `
我私信你了

2 E$ r3 \& p8 a私信现在收不到,能加微信吗?

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累计签到:30 天
连续签到:1 天
[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2023-1-28 00:44:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津河北区
我觉得你怀疑脑膜转移,就坚持双倍奥西替尼15天以后评估一下是否有症状的缓解。5 F. K+ C0 m( f2 s
服用1.5~2倍剂量奥希替尼15天要测一下血常规,看看是否有奥希替尼相关的血液毒性,是否出现白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下,是否有心脏相关的毒性,肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。3 i2 `5 I2 ]3 D  J; O- O; t* _
这是我自己总结的EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:
9 c" |' _1 R  F- j1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。! n$ q- |7 v# N. \
2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3759  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。
& g0 ]4 k* U5 D, B1 b3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。
) t' W1 q& Q! Q# ^( j. w: a4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。
5 _4 ^8 p0 G+ h; c5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。
/ d3 _8 ^! i* ~9 o6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。
& @5 U$ M3 c0 T+ o: I+ T' o3 P7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。
  M3 V* o5 r3 ~7 y1 `/ y* q8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。
- n7 v- n, Q* {+ F9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-28 07:26:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
地狱老师 发表于 2023-01-28 00:44
! U4 F" F% t3 b# b5 C我觉得你怀疑脑膜转移,就坚持双倍奥西替尼15天以后评估一下是否有症状的缓解。
" ^0 k3 r% X! P6 C% }$ D服用1.5~2倍剂量奥希替尼15天要测一下血常规,看看是否有奥希替尼相关的血液毒性,是否出现白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下,是否有心脏相关的毒性,肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。
  m3 N& `1 ~. p# ]0 R这是我自己总结的EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:
: S/ c( w3 i- M/ X: X1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。. p$ N6 ?" o5 L& q' P
2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3759  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。
' s& Z& B3 y* E, t; s2 N3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。! Q, }* {( E! k; M8 x" P/ ^+ [2 R
4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。
# E% T8 T, S. Z# v* M5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。" W& m- }+ S2 m5 N5 _$ J
6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。- _( @0 F9 ~2 y$ \6 P
7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。
1 ?) P- ~; w: H* K: Z0 _8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。
; i" i& ^3 ?7 g) K# e  t9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。
; S  V# A" J$ x- y' k0 |* N
谢谢老师,那就是双倍奥西的同时也要鞘注吗?% t9 Y8 @- y8 W" P1 f( o: ^

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-28 07:40:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
会飞的企鹅 发表于 2023-01-27 22:46
, T; A: K$ S' h9 g0 Q( Y" n私信现在收不到,能加微信吗?
' Q6 w" U% s! ]/ Q% v& a
给我微信号,我加你吧

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