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[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

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80806 21 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |
肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 14:23:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 13:469 [' b$ n& y: T7 |( |# j5 O: o5 L
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 14:00 编辑
) m* F% S8 D4 @1 v$ K- Q1 ], X0 f8 I, F+ P  C" G8 H+ o
: d- [: H/ k/ H- `
; ^3 p. S, X; h9 X0 ~' x
基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变,外显子就是 C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大
1 l* i/ q8 u$ M2 ~" s, n# ~
还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。

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甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 14:28:48 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 14:23
* _) e3 c% c$ h* y还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。 ...
* G8 v: y: _5 T* j/ X4 b
直管医生直接推荐的,我问了他说他们HER2就检查这三样:20突变、拷贝数扩增和其他,的确是相当不靠谱呀

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jibaliang  初中三年级 发表于 2022-6-2 15:50:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
楼主加油。。

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阳光~  博士导师 发表于 2022-6-2 18:07:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般靶向药成熟的靶点,个人不建议临床入组,因为新药的耐药机制真琢磨不透,很少呀案例参考,加上现在脑干那个位置,很棘手,且怀疑有没有脑膜转了

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 19:52:17 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
阳光~ 发表于 2022-6-2 18:07
& F% i: d! j% D% R这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般 ...

& m9 C" V# e- G' d! V$ T7 V4 C; u之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!9 c9 Z# }4 R2 u5 e  S. L
现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。9 D( Y: h' n: V0 ]. ~, O
因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
$ t& t: D$ x% J8 \7 |4 O4 r' x/ }这真的是。。。

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阳光~  博士导师 发表于 2022-6-3 05:33:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 19:52
, H. ^% E0 Z6 ~3 O' E% ?之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!( ]! x2 d1 f2 P4 p9 m
现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。
4 ~2 y& D& f1 R0 L* M( A" ~因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
# e: o8 _- I3 |这真的是。。。

5 }; N( V1 Z4 k1 I0 S9 F+ Y正常我不应该说这些,会让你更自责的,考虑一下还是说了,也是给刚确诊的病人一点提示,不过已经发生的事,不要纠结,本身这个病的治疗,谁也不敢说哪条路就是最合理的是不是,我们都想尽最大努力救我们的亲人啊

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甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-3 08:58:25 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
我自己再顶顶贴

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米糕  小学五年级 发表于 2022-6-4 09:43:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。
+ _3 Y  a3 ^1 Q0 _3 T& c# _; a! ]3 u! o# {- [) U
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,
, H6 b/ W9 x. t, p' v( F
6 v! T( C) A5 F7 r; b0 X16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,
; e2 V$ }7 [% ]: o) b0 b+ O
3 I3 S1 T+ ^' p我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。

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我们要好好的  大学二年级 发表于 2022-6-4 10:30:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
米糕 发表于 2022-06-04 09:43
% x. I2 U* n: J; R1 L5 T* l, E楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。
* Q6 u" b6 X4 `
1 V. ?$ |2 R' ?. a: h家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,4 f! D+ |3 L, [# |4 T4 A7 E

5 r9 E; x% j3 {16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,3 Q2 J! I- u, c+ P: @

. o# S# u: l0 e我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。

/ G5 ]! v8 q, i' ?9 c我家和你们突变一模一样,我们her2突变百分之八十多,双倍奥西只吃了三个月就压不住了

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甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-5 22:51:45 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
米糕 发表于 2022-6-4 09:43
( Q! ?5 f- b  T楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。9 N  I% u0 S* }# f$ v9 \& H
2 d& F* y2 y$ d
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥 ...

; t2 p1 o- {: V$ m: S" g: t" ]谢谢亲亲,很有帮助!
6 g8 [& h' R, E# L& [( ~# u一起加油

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