• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

  [复制链接]
76669 20 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |
累计签到:25 天
连续签到:1 天
[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 14:28:48 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 14:23
7 B0 P: v$ K* w; C5 m% n还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。 ...
' P8 _7 }% }- ]
直管医生直接推荐的,我问了他说他们HER2就检查这三样:20突变、拷贝数扩增和其他,的确是相当不靠谱呀

举报 使用道具

回复 支持 反对
jibaliang  初中三年级 发表于 2022-6-2 15:50:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
楼主加油。。

举报 使用道具

回复 支持 反对
阳光~  博士二年级 发表于 2022-6-2 18:07:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般靶向药成熟的靶点,个人不建议临床入组,因为新药的耐药机制真琢磨不透,很少呀案例参考,加上现在脑干那个位置,很棘手,且怀疑有没有脑膜转了

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:25 天
连续签到:1 天
[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 19:52:17 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
阳光~ 发表于 2022-6-2 18:07. s3 i3 _, d* f$ d" c( J2 Q
这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般 ...
( j2 g7 `& W& i" f$ B
之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!
: C( m5 U, B: {3 l1 `3 P现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。
& ]7 M- I' [5 e: ?/ J2 P: C7 f因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。  d( O4 ?) G# O$ J) }
这真的是。。。

举报 使用道具

回复 支持 反对
阳光~  博士二年级 发表于 2022-6-3 05:33:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 19:52
1 f2 f3 y  ]6 a$ W3 `$ F( ]之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!
1 s1 z& T: F: `4 S& j现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。+ R: y0 b. ]  K2 r4 R( ]. ?1 X
因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
% v8 N+ ~7 R  B+ y; e! g( s这真的是。。。
% q, a+ p& h8 q: E' x  t
正常我不应该说这些,会让你更自责的,考虑一下还是说了,也是给刚确诊的病人一点提示,不过已经发生的事,不要纠结,本身这个病的治疗,谁也不敢说哪条路就是最合理的是不是,我们都想尽最大努力救我们的亲人啊

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:25 天
连续签到:1 天
[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-3 08:58:25 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
我自己再顶顶贴

举报 使用道具

回复 支持 反对
米糕  小学五年级 发表于 2022-6-4 09:43:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。
6 X$ y6 P& n2 s- X% f7 J. q+ B: P* K5 L7 A* ~
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,
5 ]5 M  z. E  d5 H7 J
4 a2 `$ A3 A# T/ L& ^16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,
* C5 {+ ~- ~2 ?. F; F" ^  X5 e
( _% m2 o% l0 j+ U+ |我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。

举报 使用道具

回复 支持 反对
我们要好好的  大学二年级 发表于 2022-6-4 10:30:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
米糕 发表于 2022-06-04 09:43
0 L. B6 C; l  S( X/ h* W楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。
1 e/ F) d5 f  E2 L! |/ p; t! O$ j- x$ t# \+ a2 m* C; ]: O" r
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,
( d7 {( a* t8 R8 H" ~0 r$ R" T5 w* s
16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,* c2 w8 a7 g* Q/ D
! e: h/ P0 ?6 t' O9 b
我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。
0 d# U1 W' x. N, W% k/ y, @' ^
我家和你们突变一模一样,我们her2突变百分之八十多,双倍奥西只吃了三个月就压不住了

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:25 天
连续签到:1 天
[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-5 22:51:45 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
米糕 发表于 2022-6-4 09:43
) ~  l- C% t' d& X& c) @楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。9 Y* a3 \& M) I

( J$ b& H5 c4 F+ x( U家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥 ...
9 z. L# x$ |7 H2 X+ Z' |
谢谢亲亲,很有帮助!
! E( t0 @) a7 ^% T( a: \, Y& m9 A一起加油

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:25 天
连续签到:1 天
[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-8 10:21:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-15 10:25 编辑
5 u. R1 k" H- q+ J4 ?( M+ I; |* m% e1 x1 g! H# q: b6 F  s
6月8日,有病友说针对her2罕见突变,有几个吃阿法获益的情况,买了药正在试,暂时没有什么副作用
( r, p6 o  g; Z! B针对阿法入脑一般,打算联3759试试

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表