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[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

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75217 20 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |
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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 14:28:48 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 14:231 i! f, E, A9 F7 m9 z3 \: B* n1 o
还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。 ...
6 V  e$ w5 X4 [. C' [  U$ s- D/ {
直管医生直接推荐的,我问了他说他们HER2就检查这三样:20突变、拷贝数扩增和其他,的确是相当不靠谱呀

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jibaliang  初中三年级 发表于 2022-6-2 15:50:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
楼主加油。。

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阳光~  博士二年级 发表于 2022-6-2 18:07:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般靶向药成熟的靶点,个人不建议临床入组,因为新药的耐药机制真琢磨不透,很少呀案例参考,加上现在脑干那个位置,很棘手,且怀疑有没有脑膜转了

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 19:52:17 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
阳光~ 发表于 2022-6-2 18:07* f2 Z* L  H( q3 g3 Q
这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般 ...
! m/ _3 j3 z. b
之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!5 f) a) x0 X4 Q/ o" ?$ w
现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。
6 p6 k( w$ `! N: [- `& S2 z" t因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
$ D" W9 o& V2 n' K3 a这真的是。。。

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阳光~  博士二年级 发表于 2022-6-3 05:33:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 19:52" B% [+ w# o& u1 M
之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!
  s4 |) V! |+ O现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。5 r' Q7 [/ K. u# g5 L3 s6 X
因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
3 c. G& U" A. R# }, V. `这真的是。。。
9 j% Q) ?" i0 C9 Q( [5 E5 r
正常我不应该说这些,会让你更自责的,考虑一下还是说了,也是给刚确诊的病人一点提示,不过已经发生的事,不要纠结,本身这个病的治疗,谁也不敢说哪条路就是最合理的是不是,我们都想尽最大努力救我们的亲人啊

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-3 08:58:25 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
我自己再顶顶贴

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米糕  小学五年级 发表于 2022-6-4 09:43:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。9 U9 p- ?2 F  A9 t2 t, e6 j, A) Q

( j8 U2 F1 b8 J$ d" @家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,0 @" }8 f2 s. ~2 n- j; w

3 f( b/ p2 @3 _' T0 K% ~9 F! t2 n16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,) W9 G& R8 V" s' e3 C
+ W6 H* M7 n3 h& y; i) p
我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。

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我们要好好的  大学二年级 发表于 2022-6-4 10:30:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
米糕 发表于 2022-06-04 09:43
, `7 G+ @( `+ r楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。! h! ?! r2 `3 ~2 A/ u; h

, F- l" f* m+ X# w+ t家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,
# z- d8 q$ O' L2 @/ E
; g: u2 t0 V! l2 w+ }% y, m16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,
' M4 Z2 u! s! s- T9 |  S2 S1 e& r. Z& s* ~( @; |
我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。

* ^( N: ?/ a6 t+ b我家和你们突变一模一样,我们her2突变百分之八十多,双倍奥西只吃了三个月就压不住了

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-5 22:51:45 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
米糕 发表于 2022-6-4 09:43( l3 z8 i8 r3 ~( M6 f5 S$ }8 M
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。0 o% w. C/ k! `) N" O
( B' q& ]1 j2 C1 \
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥 ...

+ ]$ m: D2 E+ A, X2 H  J) @谢谢亲亲,很有帮助!
, C3 R+ V1 K3 K8 X% g. ^一起加油

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甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-8 10:21:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-15 10:25 编辑
& v, m, Z- E- v, K/ m! ~' b; X  B9 Q9 c" b. o# n
6月8日,有病友说针对her2罕见突变,有几个吃阿法获益的情况,买了药正在试,暂时没有什么副作用( n& l3 J5 ^" D1 F
针对阿法入脑一般,打算联3759试试

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