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[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

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80307 20 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |
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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 14:28:48 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 14:23
/ l# |( I- }2 c# n还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。 ...
3 Y+ n' l! }  ^5 |0 V. A- e$ T1 V
直管医生直接推荐的,我问了他说他们HER2就检查这三样:20突变、拷贝数扩增和其他,的确是相当不靠谱呀

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jibaliang  初中三年级 发表于 2022-6-2 15:50:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
楼主加油。。

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阳光~  博士导师 发表于 2022-6-2 18:07:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般靶向药成熟的靶点,个人不建议临床入组,因为新药的耐药机制真琢磨不透,很少呀案例参考,加上现在脑干那个位置,很棘手,且怀疑有没有脑膜转了

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 19:52:17 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
阳光~ 发表于 2022-6-2 18:07
/ |+ T7 V2 K* T+ ?这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般 ...

6 M2 Q: E) y( {( S) Z) h/ P之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!- D8 k5 Z; f0 o- A' o
现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。. n( Q& Y" |' T& l
因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。+ f2 n  Z& u4 A( o( E2 e
这真的是。。。

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阳光~  博士导师 发表于 2022-6-3 05:33:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 19:52, d( d8 q3 o9 a/ y2 g
之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!, ]  q8 ]) n) ^! V  p, I
现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。
, N! V, @& f; \因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。) |; H4 b# ^8 V$ {; G( [$ D
这真的是。。。
* o; i3 o( F! O' L. I" c3 `
正常我不应该说这些,会让你更自责的,考虑一下还是说了,也是给刚确诊的病人一点提示,不过已经发生的事,不要纠结,本身这个病的治疗,谁也不敢说哪条路就是最合理的是不是,我们都想尽最大努力救我们的亲人啊

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-3 08:58:25 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
我自己再顶顶贴

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米糕  小学五年级 发表于 2022-6-4 09:43:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。
# E+ Y4 v0 F1 W% Q8 d9 [+ s2 y- a0 Z0 J1 P; g$ y6 F+ y
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,
) e0 M" {, i/ A6 B2 Y: c; ]1 h  e
+ s/ x6 U; I$ y' e+ x+ ^9 W16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,9 F" n, n+ l5 M3 |" n" u. W; a
9 h5 M  w- ^! ^: T& P
我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。

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我们要好好的  大学二年级 发表于 2022-6-4 10:30:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
米糕 发表于 2022-06-04 09:43, k) ^: y; x2 y2 ~/ G
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。- n" b5 X) Y0 y- F0 X: u

' ?2 Z" `4 \0 d8 J& m4 P家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,
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& `  @- g! @" ?0 H16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,! v2 |/ ?  d, H  {
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我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。
  s/ ~, [1 \7 x/ T1 ?& O) Y
我家和你们突变一模一样,我们her2突变百分之八十多,双倍奥西只吃了三个月就压不住了

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-5 22:51:45 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
米糕 发表于 2022-6-4 09:43: y+ z, [# i, e4 Y* Z" @3 m
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。/ U4 A. N0 y0 ?  ^1 y" R/ _

, ^6 u9 d; g4 o! j: K% j- J家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥 ...

' ]" W6 S2 G: v9 |- w: m谢谢亲亲,很有帮助!6 E/ p; b; r- Z5 s9 K# K
一起加油

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甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-8 10:21:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-15 10:25 编辑 " g0 ]$ n) }( i
. a6 o9 g' Q& S: W, z8 c6 J7 V0 Y
6月8日,有病友说针对her2罕见突变,有几个吃阿法获益的情况,买了药正在试,暂时没有什么副作用/ p- g1 a7 L9 a- K$ X; R% p
针对阿法入脑一般,打算联3759试试

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