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[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

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75013 20 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |
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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 14:28:48 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 14:23
+ f. b; d2 C  I还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。 ...
3 y# w# `5 f0 T
直管医生直接推荐的,我问了他说他们HER2就检查这三样:20突变、拷贝数扩增和其他,的确是相当不靠谱呀

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jibaliang  初中三年级 发表于 2022-6-2 15:50:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
楼主加油。。

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阳光~  博士二年级 发表于 2022-6-2 18:07:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般靶向药成熟的靶点,个人不建议临床入组,因为新药的耐药机制真琢磨不透,很少呀案例参考,加上现在脑干那个位置,很棘手,且怀疑有没有脑膜转了

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 19:52:17 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
阳光~ 发表于 2022-6-2 18:07' ^3 i1 O: s" N& d# k
这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般 ...

+ Q4 e+ S: Y& b: u0 \9 P0 ?之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!- k  L: @# b. D1 ~. \
现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。  E! Y" h3 ~# I3 p
因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
% _/ H, F; u4 p) o4 _9 a4 u4 e) E这真的是。。。

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阳光~  博士二年级 发表于 2022-6-3 05:33:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 19:52$ Z' v  s7 Z. \% U& a
之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!
9 k+ z2 P( F2 _现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。
. Y7 A  B( B) t) N4 n& B因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。- Z% s7 V. S& d' v5 D, P7 [( ?
这真的是。。。

1 p: v: z# k( h1 Q; t正常我不应该说这些,会让你更自责的,考虑一下还是说了,也是给刚确诊的病人一点提示,不过已经发生的事,不要纠结,本身这个病的治疗,谁也不敢说哪条路就是最合理的是不是,我们都想尽最大努力救我们的亲人啊

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-3 08:58:25 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
我自己再顶顶贴

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米糕  小学五年级 发表于 2022-6-4 09:43:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。
% ]/ D' g0 g* k$ V" E/ D/ a7 p% G* y9 Y4 _7 z
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,/ J- z) p. s0 ]$ r+ \

, [# J1 Q& o( h5 [16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,& c( C8 \$ ?/ M6 ^
# C( C6 n- {. O+ B' o! H4 i1 L
我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。

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我们要好好的  大学二年级 发表于 2022-6-4 10:30:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
米糕 发表于 2022-06-04 09:43
' b* w0 N# C$ V' R0 S. r楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。
: _4 [: L' ^/ w2 o) ?
+ l: l0 W3 I# x3 k+ E( Y1 n3 F: @家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,! p7 a* Z4 b* o
( m5 L" Q+ d* @( `
16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,
1 V. @# J+ r: h6 j3 A6 F# G0 A; q, d9 q  D
我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。
1 p4 p3 \& b' f7 H0 b* t
我家和你们突变一模一样,我们her2突变百分之八十多,双倍奥西只吃了三个月就压不住了

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甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-5 22:51:45 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
米糕 发表于 2022-6-4 09:43" A/ ~4 X; j$ Y& X4 K7 i
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。; e9 S5 z2 z0 A* }: V) V+ t& N% f
3 N* Y) L, f, I! F
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥 ...
: v/ E) U, B3 y- ~5 b6 n" h0 S
谢谢亲亲,很有帮助!
4 _' @9 |$ X3 Y) W! [0 l5 I一起加油

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甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-8 10:21:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-15 10:25 编辑
3 u; U, b. R6 }% W2 W7 q
% g+ p8 O2 ~- X# x/ d6月8日,有病友说针对her2罕见突变,有几个吃阿法获益的情况,买了药正在试,暂时没有什么副作用
- g! v4 t9 p& u  W针对阿法入脑一般,打算联3759试试

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