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[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

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75014 20 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |

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本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-21 11:38 编辑 + Q+ Y3 K8 ~1 K# v  D) Z; x; v
' @+ H) X8 n6 p4 a. a8 `. f1 g
昨天,医生在看完我母亲新的颅脑核磁后,正式建议我们不然就放弃吧,没有什么有效方案了,可谁能放弃呢,感觉我们还有很多方案没试过呢呀!
: f! r6 [3 j# t: m具体治疗经过如下,望各位大神给点建议:% K& T1 ]. h+ k4 N0 _# A3 X/ O2 h
: N6 X4 e4 {6 Q0 S
病人58岁,刚确诊的半年体重还增加了5斤,到了142斤2 A, [5 ]" S6 n0 k7 i2 Y) D

1 _; p  _, k# `8 U7 W# ~  M2020年7月2日确诊肺腺癌,骨转脑转肝转,除骨转有疼痛感外,其他均无体征,egfr21突变 入组吃贝达的D-0316的三代靶向药,期间左下肢静脉血栓及双肺栓塞,用低分子肝素钙三个月后又吃利伐沙班3个月巩固,已治愈。2021年2月肺部进展,退组5 h, S( t8 f* N

- g% u0 `. G0 O" U" H21年3月-6月,培美+卡铂6周期后进展;化疗期间除皮肤变黑没有其他任何不舒服的症状,每天早晚各出门溜达一小时
! f. \* c2 Q9 L$ C7 c8 o2 X; Y: ~
; `9 M" X, O2 T/ k  ]5 l( w21年7月奥西一个月,腰痛,CEA升高,肺部肿瘤无变化,考虑奥西无效,, {& x; Z8 V1 H+ `3 w7 s( n1 {; B5 p

8 b" W$ V/ G: v- N+ \. J21年8-9月培美单药2次,进展;% ]8 {6 D% N( b

: [9 R8 Z3 s& M$ n& A: B, T& `+ q21年10月开始用多西他赛,三个周期,期间再次基因检测,显示ERBB2 C.73+3G>A,突变风度51.41%;EGFR L858R突变风度37%;NTRK1扩增;PDL1阴性,免疫细胞阳性比例5%。4 w4 V9 }( @" z  B& _

$ X$ g) P# S5 l21年12月考虑基因检测结果,12月初第三次多西他赛结束后,医生建议开始吃一代埃克替尼,12月底复查结果平稳,12月底开始赠药,双倍吃埃克替尼,除拉肚子外,没有其他不适# C' m: u( ]2 R! C( ?( X

5 Q/ f( V' _6 {22年2月过年后开始咳嗽,复查结果进展,观察我妈妈的行为肢体有些不太协调,走路重心偏右,感觉脑转加重,又申请了脑核磁检查,显示脑多发转移,脑干处3个肿瘤,其他地方也都有,满天星!但期间意识清楚,说话有点模糊,走路偶尔趔趄一下,但人很清醒,食欲跟正常人一样,比我能吃的多  N! \  h& f& O% @* l3 @
  ?1 b! u2 [+ O0 C5 G
22年3月开始盲吃奥西(未加量)并配合全脑放疗,20次,共4000的量,4月15日结束全脑放疗,食欲大幅度下降,走路没劲,说话表达不清,全脑放疗期间甘露醇全程,出院后又继续了4天的甘露醇
2 i; ?) F+ Q6 B" W8 X7 d( x& R9 v/ G; Y; \" z2 ]
5月6日,放疗带来的副作用完全没有消失,停奥西,准备接受化疗+免疫疗程,结果在和医生沟通中标明我母亲有牛皮癣,免疫医生直接就不建议用了,怕引发全身性的皮癣。于是又开始用多西他赛: G4 W4 C. o) O* r. @/ `6 A
. l2 j; U; a/ Q3 w
6月1日,,放疗后的第二次多西他赛用完,我又申请了脑核磁,因为我妈已经头部明显偏向右侧了,显示之前的脑病灶皆有增大,血、肝肾均正常,凝血的D2聚体1.96,高于指标,有血栓风险。癌胚抗原从5月初的43降到27,除了因为脑转越来越影响的肢体协调和语言及认知,感觉其他真的有好转,我真的不想放弃(体重因为全脑放疗吃不下饭从142掉到了128,有吃全安素之类的营养补充剂,水果没断吃的还不错)
- Y3 l# M; l& @5 m5 ]
3 E2 Z  o) O8 ~. _6月2日今天,开了两盒安罗,不过没吃,又开了8瓶甘露醇缓解脑水肿!
6 g; S$ e' ?) j( i$ v; ~开药的时候医生说到药量的时候意思不用开太多,开多了后面也用不上了浪费了,感觉话里话外就是没多长时间了,想哭!
6 e$ h2 ^: E) c: o4 G, n8 R. H8 {1 n6 J+ y
6 d9 T: Y; q1 {5 y0 |
1、因为有过血栓肺栓塞史,在D2聚体正常的情况下,贝伐类的抗血管类药物是否可以使用?/ ?- j! l2 v9 s% I' q1 P
2、因为ERBB2突变,吡咯替尼是否可以试试?或者联合奥西
/ u  y1 s! R: ~' i. {3、奥西双倍或者联合其他药物有无可能?: o0 Z( K- M+ \. e. ?) S

! N% m1 M1 p+ q( A4 h大神有无方案建议?跪求了!
6 G2 S8 G, a0 d  ?4 N% W谢谢
' g) z8 f; e. W& a$ G8 ?* t2 {' L8 S  k  r6 i
近期检查及基因检测报告如下:
- A$ S6 P4 }; u' h! S: ^0 D1 ?: w 微信截图_20220602093933.png 微信截图_20220602094001.png 微信截图_20220602094010.png 微信截图_20220602105930.png
" z) R6 U  w4 }1 ?! i3 {& Q; h1 I
6 d+ s: D! T* b$ N& m

3月8日颅脑核磁结果

3月8日颅脑核磁结果
3月8日颅脑核磁结果
# ?1 Q  [! @) V! C. L 微信图片_20220602094224.jpg 6月1日颅脑核磁结果
/ z$ ^" N7 w7 ]- O/ M. b

5月30日凝血结果

5月30日凝血结果
5月30日凝血结果
1 Y9 o  Y# L; K! F 微信图片_20220602093700.jpg % k" o5 @& p/ z5 Q8 I$ P0 M# p

2 [1 n5 q6 [3 U+ B6 u
" ]! U2 u2 s* V3 K1 t. J# K- x

! m4 j3 u0 T3 v5 F& z# s                               
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! l; g3 c( m  L: I0 l( o: W
" a, k4 I, w. W6 S6月8日,有病友说针对her2罕见突变,有几个吃阿法获益的情况,买了药正在试,暂时没有什么副作用6 n8 `8 V' u" h. k$ ~
针对阿法入脑一般,打算后期联3759试试
6 ?2 o0 w) o( n( N  c; Z- w, N. l5 Q+ h

20条精彩回复,最后回复于 2022-6-24 13:17

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 09:46:34 | 显示全部楼层 来自: 中国
@@地狱老师 @阳光~ @

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 10:06:58 | 显示全部楼层 来自: 中国
医生有提到跟我妈同期入组的两个病人至今还在吃着试验药物,而我们已经没有什么有效的方案可用了,真的是。。。

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 10:30:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
erbb2基因突变没有显示是那个外显子 具体哪个靶点,这个丰度挺高的,这个突变也可能是你们耐药基因突变。

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[LV.10]至尊爱粉
子弹  博士二年级 发表于 2022-6-2 10:54:52 | 显示全部楼层 来自: 广东中山
本帖最后由 子弹 于 2022-6-2 11:01 编辑
5 t4 U* d; m( H- E- o& r1 `
. V: z7 l9 ]5 H+ t$ D6 X" nNTRK是扩增的没有办法使用拉罗或恩曲的药物,必须是融合或重排效果才好,目前有L858R+HER2未知,
# O, e) J0 C% }0 q5 n如果能找到DS8201联合达可替尼,次之达可替尼联合波奇替尼 试试  O) `  m/ d( T- @) F" A, N& |
IMG_0860.JPG 屏幕快照 2022-02-17 上午10.51.07.png
任何一件不可能完成的事情,都是被分解成无数件可能完成小事情一个一个解决的。

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 11:02:08 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 10:30
0 A' U/ Q  {: q+ s+ I4 Z% }erbb2基因突变没有显示是那个外显子 具体哪个靶点,这个丰度挺高的,这个突变也可能是你们耐药基因突变。 ...
$ {# A; A. M6 d5 ?3 C
就显示了ERBB2 其他类型突变,也问过医生她也就说有可能就是耐药基因所在,但也不敢确定

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 11:07:41 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 11:22 编辑
3 w- Y* p2 o( ^6 c3 U" B( }1 c1 W
子弹 发表于 2022-6-2 10:54
# D1 L! e6 @, q0 w: b' S7 RNTRK是扩增的没有办法使用拉罗或恩曲的药物,必须是融合或重排效果才好,目前有L858R+HER2未知,
4 b1 |* ?# R0 x+ L, T如果能找 ...
8 q3 @3 d8 b# ^* R+ \- C7 n+ R2 ^

; R: ]3 ]4 T& U谢谢大神
5 w" N2 z% @2 c3 N# O( Q  c我们ERBB2的突变基因还不是常见的那几种,看完感觉DS-8201效果更好,但应该有点难买到,我去搜搜看看能不能找到

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 12:40:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
要去基因公司问一下 这个erbb2突变具体的靶点和外显子 有错义突变不是致病耐药基因,看看他们是怎么测到的

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 13:46:20 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-21 11:35 编辑
( L. t! J* b) `# q* j6 Q) g
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 12:40- W) l5 i4 @, N: D- E
要去基因公司问一下 这个erbb2突变具体的靶点和外显子 有错义突变不是致病耐药基因,看看他们是怎么测到的 ...
/ e6 A% [8 d$ u
1 m5 J) K8 p& ?. {( D/ A
基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变, C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 14:23:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 13:46
8 m# W1 e1 k" w( g本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 14:00 编辑
& h+ N6 t; [: V% {, x2 j* `( M. }# {8 B4 _# _, _, t. V8 {0 l: H
: |5 A2 h$ U2 K3 |" I1 K1 }' e) n

9 o+ P# F/ p  r; s基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变,外显子就是 C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大
( F. f: r- I0 n  g
还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。

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