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近一年治疗,有时风雨有时晴

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20522 4 半緣君ω 发表于 2022-3-26 06:59:09 |

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【确诊时间】2019/12/20

【基因突变】21L858突变、T790突变


2021/11️
原想着阿美替尼怎么也可以吃一年,到2022年4月份。上月回家送药,妈妈情况还良好,这几天忽然脑袋难受晕晕乎乎的,食欲不振,有时呕吐,昨天磁共振检测,脑部有进展。医生给的建议放疗或奥希试试,寻求网上医生的建议大都是放疗,必要时奥希替尼。主治医生还建议最好去穿刺活检,取到病理为下一步准备。预约了下周住院,下周三穿刺。

大约两年前,已经预约了第二天的穿刺,临时改计划,用血液检测,有突变,直接靶向吉非替尼,吉非替尼15个月,阿美替尼7.5个月,日子过得真快。

翻过一座山又是一座山。
希望,
山重水复疑无路,
柳暗花明又一村。



2021/11️——2022/3️治疗

2021/11/10穿刺病理肺腺,11/19换奥希替尼(头部有0.8cm结节,医生的建议是放疗,不过我还想试试入脑效果好的奥希替尼)。

2021/12/31因为咳嗽增多,申请了磷酸可待因,止咳。

2022/1/2出现头晕,呕吐,1/4住院,核磁结果头部病灶减小或消失,奥希替尼起到缓解头部效果。CT显示肺部病灶明显增大,咳嗽的原因应该是肺部引起的。呕吐的原因当时不明,现在看来可能是头部脑膜转。

1/7鉴于头部病灶控制,肺部进展,医生建议培美+贝伐+卡铂化疗。停用奥希替尼。一化做完还算好,到1/22时候出现严重呕吐,1/24住院,1/28(2化)培美卡铂(贝伐漏打),出院后前两天状态良好,而后呕吐不止,进食困难,吐黄水,2/10入院。


2/10——3/4住院治疗

核磁显示头部病灶0.7cm有进展,肺部ct显示比之前减小缩小,有效。

医生建议去放疗,2/15转入放疗科,同时发现上个疗程(1/28)的贝伐漏打,医生会诊,暂停放疗,评估这次呕吐不止与漏打贝伐有关系,再是有脑膜转的可能,治疗方案改为奥希两粒,2/18(3化)继续培美贝伐,去掉了卡铂。

奥希两粒后三四天,头晕呕吐症状好转,可以少量进食。(2/15—2/24奥希两粒)

2/25出现吐血,情况不明,给与点滴止血,奥希替尼停。

2/27—3/4转入消化科胃部止血治疗。钡餐显示无不良,出院。

出院后,头晕呕吐症状基本好转,进食不多尚可,偶有呕吐,吃昂丹司琼可止。3/11本该4化,遇疫情严重,居家隔离近20天,4化推迟两周。

(3/3—3/18奥希一粒)

(3/19—3/24奥希两粒)

3/25(4化)培美贝伐

——



4条精彩回复,最后回复于 2022-3-27 12:06

阳光~  博士二年级 发表于 2022-3-26 16:46:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
脑膜转真的是防不胜防,后面就得奥西两粒不能减量了,还得找好鞘注的地方

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[LV.1]初来乍到
好运相伴我妻  大学四年级 发表于 2022-3-26 17:49:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南驻马店
如果是脑转可以做伽马刀

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[LV.9]黄金爱粉
无果天晴  硕士三年级 发表于 2022-3-26 18:23:36 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
奥希两粒后三四天,头晕呕吐症状好转,可以少量进食。(2/15—2/24奥希两粒)→有效这么快看样子脑膜转八九不离十,若脑膜转症状没有彻底缓解可以考虑鞘注
已知目前培美鞘内注射临床项目:
1.        吉林长春肿瘤医院——潘振宇大夫
2.        哈尔滨二院——信涛主任
3.        天津市肿瘤医院——王鹏医生
4.        南京市鼓楼医院——尹震宇主任13913904579
5.        南省郑州市郑州大学第一附属医院肿瘤科二科——李醒亚医生
6.        黑龙江省肿瘤医院——刘宝刚医生
7.        南昌市第二附属医院肿瘤科——刘安文医生
8.        盘锦市辽油总院——申医生
9.        福建省肿瘤医院肿瘤内科——林根教授
10.        盛京医院肿瘤科
11.        山东肿瘤医院神经外科——朱主任+8615553119079
12.        中南大学湘雅医院肿瘤科——李斌教授13467713587 微信同号
13.        浙大附一神经外科——徐庆生主任
14.        天津市黄河医院肿瘤二科——洪立立主任
15.        厦门附属第一医院肿瘤内科
16.        广东三九脑科医院,华润旗下国有三级甲等脑专科医院——山常国主任13439017909
17浙一神经外科,徐庆生主任  那里可以做培美鞘注
18天津市黄河医院'肿瘤二科---洪立立主任。
19广州市,广东三九脑科医院肿瘤1区,山常国主任

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半緣君ω  高中二年级 发表于 2022-3-27 12:06:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
无果天晴 发表于 2022-03-26 18:23
奥希两粒后三四天,头晕呕吐症状好转,可以少量进食。(2/15—2/24奥希两粒)→有效这么快看样子脑膜转八九不离十,若脑膜转症状没有彻底缓解可以考虑鞘注
已知目前培美鞘内注射临床项目:
1.        吉林长春肿瘤医院——潘振宇大夫
2.        哈尔滨二院——信涛主任
3.        天津市肿瘤医院——王鹏医生
4.        南京市鼓楼医院——尹震宇主任13913904579
5.        南省郑州市郑州大学第一附属医院肿瘤科二科——李醒亚医生
6.        黑龙江省肿瘤医院——刘宝刚医生
7.        南昌市第二附属医院肿瘤科——刘安文医生
8.        盘锦市辽油总院——申医生
9.        福建省肿瘤医院肿瘤内科——林根教授
10.        盛京医院肿瘤科
11.        山东肿瘤医院神经外科——朱主任+8615553119079
12.        中南大学湘雅医院肿瘤科——李斌教授13467713587 微信同号
13.        浙大附一神经外科——徐庆生主任
14.        天津市黄河医院肿瘤二科——洪立立主任
15.        厦门附属第一医院肿瘤内科
16.        广东三九脑科医院,华润旗下国有三级甲等脑专科医院——山常国主任13439017909
17浙一神经外科,徐庆生主任  那里可以做培美鞘注
18天津市黄河医院'肿瘤二科---洪立立主任。
19广州市,广东三九脑科医院肿瘤1区,山常国主任


                               
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