我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
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7 _" L" [/ M' f) d& A6 u! ~
3 L& y! l. F1 b7 @$ \是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

, _% Y: L% q3 B% Y	5 _. \8 I3 U# I% z" @	! q- T j1 { C1 l( \. \+ V	; o3 c" I$ _1 h: z4 H4 N	q% m) u; l2 E2 H( G4 B7 n+ S	4 T" {7 q; \|. v	! m- `& f( K1 w( B; L8 X& x	# Q0 _6 D# P- h	& D9 l, c! ~# i6 ?	2 R) z- ?- i" k2 \4 P- @	用药情况 : h! w4 a% v: a2 W 5 B+ F4 }3 A, w" E: @
日期 * a- t2 Y5 D* C2 C; \|3 E$ D5 j8 x# H* l7 _0 T	2010-5-12 2 b2 x2 C6 @2 L9 D$ w; w 4 d' b% I; h) d- Q, K1 j" {	2010-6-25 * ^6 r9 C+ Y& m( E0 B 3 `, K, Y5 E$ m	2010-8-31 # V+ Z1 J! P5 ? 8 o$ l" _2 s8 p9 W4 ]0 C) I0 ?	9 H9 ]2 c) G1 f1 Y + \6 c2 r, ?4 u	4 m: o0 H) p L( P* Q# ~ 0 ] y. L0 V+ l	7 t9 R) f$ ^# f , A' C! e% } ^. U/ s* s4 u	2 ^8 q3 y: B- x4 ^( \ & a \|0 v4 q) I Q# p8 i" n	+ l: v1 n$ h+ r% \- S2 t0 I + s% S& w6 F" k$ A! y- Z+ m	, p8 Q9 F, C" t* ~2 c / E, f2 Q, J+ r/ o7 ~) ?	第一次易瑞沙 , s& b( c8 K* \( G: \共4个月 * ]" \" I! \- r; q( L: D. O F$ A8 P, W 4 _ q1 `. p! k/ ?. W
CEA值 % P4 d, ^. d4 \' m + @; a' V4 h/ E9 z	57 ; f/ w, r( n, W4 X* t$ U6 c6 G6 _	15.7 $ f. k+ P; C. T: Z" t0 d4 l ' a' l- T& V7 @6 i	4.67 9 O, z, z2 F3 F% O: X1 W; y K% k# P$ z% b9 f+ d/ A	8 b0 L" s( T4 X \2 [9 X) I# o9 f" U* l$ S	0 r, k4 F9 C! b( y6 A, [& M3 d 0 c3 K& P6 ]) c- M	4 F) y# u2 Y$ M* ] * Y7 O7 F* Q: k; S; S) \: @6 S4 n	' l& T7 o5 c0 k7 u; b: U" f) t) G g. N5 O0 S' L2 S	4 G7 R4 x; Y+ @ l. u; Q N4 m L6 @( g/ ]2 W4 {: X% H	# {5 P9 c( T! q; K J' d& D! U3 S9 x. N
CT报告 # T0 b) W, w$ `9 A( { 1 @. f; Q, c1 g4 f	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 + Y% s w0 N/ A3 F# \2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 ) r6 c( W9 \|. s- _) }* \| / ~* _! n, U/ C, C

日期 , P+ e! q, q! ?" x 2 H& t# i1 y& X* H1 z( L3 z	2010-8-31 4 E6 Y$ o6 P$ {- p8 E 9 \|5 \+ s: W! a _& @; w% \|	2010-9-15 8 o, \. B5 i& c ) x1 \|$ w2 Q7 e D	2010-9-28 m& Y+ w6 w' x4 O" Y/ P2 \| q' ~+ C	2010-10-14 ; K" p D/ A7 Q m( }6 l6 m " \|2 p# k3 Z3 k7 N	2010-11-1 5 j; B) e& O; U3 K. v. h. \|! v6 Q) W5 c0 }% E5 A! v% V	2010-11-16 ! G ]0 N0 A4 m: G* K: b; k1 Y " d- I9 ^! F- k8 E9 A	2010-11-25 5 M& K: T- t1 k ' P3 n& g6 d% \6 r	: `# V7 z+ H1 [5 }- `0 U 8 ? h) f6 v' S n9 i	4 b# d, J7 x4 F 9 f2 m+ E7 A `( t: ~5 S	停易,DCA+索坦9天3 u7 D4 z: D: \ 共2.5个月 + A' H- l1 C R2 l# _/ X v6 U- L' I g$ c
CEA值 3 E$ \|3 z+ M3 P& }, J2 M ` F , w! f# N8 P4 P. `1 D	4.67 ; N( o _7 i! \|0 V " {% W$ ?- K/ f; d4 H	4.61 1 p5 I1 o! s- ~ r! L7 [ ( @+ K; ^3 l4 a1 V2 q4 g- @	5.95 5 R7 L0 \' ?+ b( x; O % C) h; J7 g: H2 H# W4 ^* S R	7.14 0 L4 c- _ r) o1 L+ U) ?, R 8 z1 a9 W+ ?- e1 ?8 a. P+ P0 h4 `	7.76 \# h7 H b8 X8 e+ N 5 U3 K" A; B N5 Q! H: b	10.56 / O3 R" F' L6 c3 j! w/ j: U, \ 6 w4 r' }3 R0 P	10.49 ; g$ }( [- ]1 S! i" U5 m 0 R7 F' x/ @2 X/ W+ p	+ K3 P$ w2 M. E3 E, }) n 7 s& t+ v3 X4 S	# b4 N* z1 \|4 K! X. s0 [+ { ' u4 ~0 u+ R( @! v; J# T: X0 e* n6 \|
CT报告 # G/ f c# U5 q: ] + c- l) }3 {5 b% ~1 l0 _4 O5 l	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。3 l' L% N6 h9 ?+ _, ~ 6 w) v, E+ K- j) n& x9 \' L# Q* \/ [7 s) N, c

日期 * Z' p3 L/ f3 M0 l- v6 \' q. J 6 c: A' Z Q3 C1 ~) w8 p& J e	2010-11-25 ; Y- V* ?5 M# j3 f+ I * r S0 \|: R/ Y5 {: L	2010-12-25 5 r. j4 V L, n' L6 S$ ~5 r. \ 3 K7 m$ w# ?/ `1 u$ o3 G* v	2011-1-13 , t& t9 y; d, C) ^% U6 D 4 a" j5 m! h5 A9 ]	9 Q& C- ]) p e# \|3 X9 S6 q: d5 U+ R; s3 ^	) B. c( R. ?% F( }8 ^$ s" v. a" b. E( H4 [	1 F3 C. D5 }$ N8 G1 w) ? 7 [% U7 N8 c2 ^	4 Z6 E; b3 x* f/ s( C2 t ' c8 @ n$ g% s6 t4 E# W! X	$ ^% P0 J& C+ P; @0 T; o% G4 C" p7 m% @# b3 j, x, {3 v	' M# n1 \0 D% e4 E. T* e3 x t ) s! w K: N# K; F! [	第二次易瑞沙; F6 L" D8 g9 c+ ~3 m 共2个月 9 ]) P% ^5 {/ C4 E) N4 T* S+ t! {/ F! c8 A0 u
CEA值 1 P. y9 q* C1 t2 j2 H9 G$ H % n$ O2 Z ]4 _( S/ L/ R0 z	10.49 " u$ o4 y* m) }5 b9 S/ N! C( f4 I# T0 F! I$ i" {3 ]	4.7 P- ~, K# \|4 q( N : V' Z6 J. b3 o* {4 ^# q	3.89 , Y4 W! ?; P4 X+ w0 T; h- g F1 y# l, H4 L) C# K" F	7 @! }- p- E! h5 l. n, ?, N) r ' b; Y, M: a( O+ M, _/ F	$ S3 Q, s- z; E4 ]& I * ~! I& n" u: r# \/ F" D	% ^2 x, U" `# X! @# s( J" i# P/ O) ] J$ z6 q	c! t1 w$ l3 G3 c+ r , g' t' C7 s5 U* m5 }) G/ I	/ _, Q* @' D0 U$ O7 z, V ]& f: e+ I5 ~9 T, c5 v# Z2 \	x* x8 E1 J S4 z! B V 8 [, A! G Z) c$ Q" C
CT报告 ' K% I/ f) B1 `# k5 b : s5 h& v$ t$ N# _7 g0 Y& ]	, P9 i$ r5 s0 w$ k! z3 Y2 f$ d 2 M- t6 ?8 n& Z& ]" @

日期 1 q6 t; }: [- W4 X* G 4 x N% ~+ I [) [	2011-1-13 - P& B/ ^4 P5 A; `" E& H# o 2 v& s7 O2 H0 J* m) E8 d ^4 g	2011-2-26 * x7 z1 D- A- l7 m! V# O% T. M# l8 p7 w6 V/ O# X# r9 p	2011-3-7 ( U, x n2 l( x9 t ) ?: E. F U! i5 c/ l	2011-3-19 3 m3 n& w" z. n0 O2 [# A4 r+ N" T- _1 L: j% }9 P: }) `	2011-4-2 ( Z& a. j k# w* T# t! m 0 x/ d# q; ?9 q2 V( @% i	2011-4-12 3 p/ R0 z6 X; N4 s9 d) L( Q3 @5 y ' B9 d% k: {* H8 k) o	2011-4-2 4 q# x' E9 N) @7 b+ \| 0 k! Z7 w, _* X6 l	2011-4-12 " e( Z$ M7 S* p3 T" V ) y5 `$ F, W! u( Y& U	2011-4-22 2 \|$ B0 N0 o8 \2 a" d1 O$ w 3 S8 g0 ~* @( l$ Q f1 ]	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 3 I3 T; P4 T% d2 Z5 b2 J+ ?6 w 1 L) \ y# L$ B5 r
CEA值 1 ]+ i" G8 {& C+ W 0 b1 X" o, E2 o p% Y$ P& Y	3.89 8 X" k7 x/ F: w! P ' M* T$ d5 U* F/ l	7 4 ~ g1 Z$ S- Y) w " u4 N1 v5 A7 Q5 j+ q. u	7.83 / w/ n2 E; k. U9 W0 T 7 j) {" b. R5 Q3 u' p	8.03 ( c, Z% E7 X% ^7 e" ^# ^+ N+ b- W	8.71 ) L7 M4 N) B) c ' h2 ]% A6 X* k" j* L/ a	9.1 7 T( f ^, g b! M r+ r5 j* J	8.71 4 G2 ]' R6 R- t! \| * k3 ]- d J0 I+ }; p	9.1 - C3 p! i2 Z5 n6 s 9 d4 J) g# F1 C# q# ?3 H" c	10.14 . X+ m; b8 ?% R1 h$ ?/ W1 o$ U 3 ]2 D6 ]6 {# a ~# E
CT报告 $ N: ~ x' u. ?3 \. t8 z3 g4 C/ a/ g g3 g: L, H1 e' P	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。7 b9 T8 X$ o* ~& K0 e 6 _& K; d( G3 P& U- N5 Q1 g 7 w! b& l7 L; y' d# r

日期 * ]. k% X8 k' N' a# v3 Y S+ G! F/ \|+ K" F	2011-4-22 ) A3 q5 ]) ^8 N, D- \|7 @, w; g/ k6 G) p! q" n	2011-5-20 ) @. S7 Z8 F2 `1 G, l+ z" W. E 8 w! \& t c$ b" n9 M	" @+ u5 H; ?9 d! O' K ' V" H Y- D/ C) C	! C* z+ P" x- t) ~9 f# y* U7 X* c; J1 x/ @9 o3 {% G6 M	( A( t8 O1 f. t4 w; B4 D; Q2 ^ - _6 f+ e! h+ Q( \|	- I) z5 H N, G' X& @: G# c ' \|' L5 j/ C& v3 j	+ j) r: C$ f! L$ f* g5 Y- f3 Q" U5 C & j' o8 `' _3 J1 l	3 u6 v- o; M7 O4 Z2 F3 n8 a) g: s 0 E# @* C! t1 L	( {4 R, e1 i. I F 5 V0 d+ R8 }. G% c	第三次易瑞沙9 s! S. q$ h9 ^ 打算用2个月 : A* U/ C1 a' D1 ]- C ( _( }& G! d7 \|# c7 a9 W- \! R' m
CEA值 1 [, C" ^; }; ^1 S8 O8 N 8 Y8 D3 \|# d4 E5 ]1 S( Q$ I2 w4 L	10.14 ( B- o0 g# v( w' \: d: Q& O+ U: d* a5 P' O# F+ l	5.92 $ L. L3 f" h" X" S+ F) O! {- R5 u # i, P( K6 K8 f3 p; f: t" h	. H8 [$ U# L) g* _+ g5 H8 T" J6 f$ y	# }8 z" S! s; Y* L1 R2 z; t1 C( k4 f9 t	# W. H6 a; k3 o7 t; w4 X. C ?" b* L! N9 ~	: v+ ~7 Q6 I! e3 n7 }/ K! P8 X/ h ?	8 E9 h. L' T% E' }5 G4 `, }9 A$ F2 Z ]9 _2 q$ Y( P& V+ v4 j+ O	! i8 n- c/ O W% f6 j! L 2 B! H! a; K U2 p6 O8 ]/ _9 _	7 a J+ i2 f J ; P4 Z: L$ g5 o( Q6 z- g
CT报告 6 X. C/ P. y4 h; ]4 l9 X* c* O9 e 2 u4 f, Y& x% f	J! l3 c' ^. D) I / f- a6 G; i5 b, ^	- K; U1 P& j D; E5 s* [2 m; q6 \|* t+ f0 n% x* E1 ^4 J% I	( i' q, ?- Q: d ( T% b4 G, g2 I* Z# v* t- k	# z0 u4 _. I8 Q; ~5 C& x: B* f - G( y* R; d' u	( {) \8 P" Y4 P4 \ 5 C0 q; s/ b8 q* k# R1 \/ ^	+ P9 w' S8 V& K$ f# q$ P9 f; ?& h; C# u) }: r3 z' C	! ?: h% k/ K1 V / Z7 @4 b0 _1 l! d1 P7 c0 K	{$ z0 z l) q+ j6 w2 z$ B1 O ) T2 c/ P0 c3 O5 N	_' d% v: H" S$ _: ~ 6 [0 @& ]) p- i2 v4 O) j8 c2 \; w

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

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有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
6 T7 R$ o2 K- J' P4 b

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) O9 Y- H% a' b$ X5 s/ k S以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

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肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。