我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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. J, l8 [) {! X6 _7 x回复土豆真是好东西的帖子
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是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

" ?- k6 P- R! \|' I	$ D7 y# ~/ o$ v$ `	$ C0 I8 {1 A: J5 l) s# U( `9 N	, `2 t6 B, g3 Z2 T; ?	# D7 f: A8 O! N8 f4 s' p5 o7 r" n/ \	, K9 g; e9 K0 q$ [8 U1 f	: r3 B+ k+ E- D; A	$ p6 l h0 J/ @( x* U1 {	- K( ^% I/ x7 f	F1 q2 X; r4 I1 Q	用药情况 - B* P7 }$ _, p. ^ ' z* e! f! k; l
日期 + s8 I0 w6 H( n# g& a: e( t) \|# d- d2 f7 v+ ]/ p* j9 V! ~	2010-5-12 0 _# {- c) m' H 2 B6 w. E9 }1 t+ v4 R	2010-6-25 / w/ e7 `, ?3 R0 }2 N , r9 r: W b$ Y8 R' k( m" S	2010-8-31 : Q+ V) T0 w2 e 0 p3 o; i) w% Q# W& b4 d4 P( r) ]	5 v4 P. i2 i: v$ ^1 Q" s- t 0 G6 K" }0 `; \|2 M	& n* F; y+ \|0 w- f7 t # h, s7 `) O' a2 g	0 o1 E, U7 U9 }9 r' M0 I, Y) b P" K' E% j' S+ B, {* a7 V	6 n* ]+ g6 B2 o5 }$ r ' c/ b& ]: g3 ]& G	' {1 j2 b5 \$ I n) _6 B6 W; } + e# z; C( }+ Y	5 c' F7 q/ x i) v! @7 h6 o1 O1 n ! H5 e- \6 n* p4 ~% y, b. g	第一次易瑞沙" @3 ?/ h4 p3 `* ~0 e& i" ]' w 共4个月 ! f7 m/ a4 A/ k6 n1 L$ ` ?/ J6 f, h& h9 e
CEA值 " B$ @ B+ ~6 K- D' Q: X3 _ & A* M2 K% h' K# b, Z	57 5 Q1 F% G! G5 K6 i % @9 V2 X6 t1 l0 x	15.7 # h3 Z. \' I% ? ( v' I$ z+ J5 d. s) f8 S	4.67 ) x. R+ w- U X* U / v) S. G) c3 P0 r9 h" r	$ H! J7 }- g4 _* n; D3 z$ j: l ! O. w c6 q, k' J' N8 e7 i	. D/ @9 V# U( W/ W3 N6 z7 J1 c; H1 r( c, P% l$ o1 _4 m0 o( C	+ e: x3 t1 Z/ P* ~) M- T8 e 5 r" k6 W/ l5 Y	( Z6 a! h, H( f8 `: p3 F) W: b1 x$ R" ?$ @+ {	% t1 d# E5 A' y U7 C " o- h, B- i% O$ p5 Q/ L; a+ ]	+ i' J; m4 Z+ V# I7 m1 {; X4 t 2 V, b) O* g- G$ v* m2 @
CT报告 5 P8 _( h2 a. G1 n# D7 d2 ? 9 f+ K) b8 K- P	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。: N) F( w# E2 r' B4 j2 H+ Z+ O 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 # D4 i9 l' U: {( ]: G1 { # t& y7 y( J0 M! o& A5 z

日期 F3 G( l6 V' r c0 h% {& m + b/ o- u' d9 T" N, c: o	2010-8-31 * H" O' _. Q& T' K+ p " p I! q0 _, e# W" c! y1 s	2010-9-15 . W" U1 f6 @0 P9 V9 I, b' [' I) f# u9 T5 o! ?) f5 D3 z* c; j; m, t& U: T	2010-9-28 7 Y& O; R* \: w. N+ Q a # t* n( ]( \|1 j3 M: C' k& Q	2010-10-14 # h0 a p- Z5 O5 ]/ f9 w5 d0 }& Y	2010-11-1 9 c+ v( g2 o" ~4 p: o# U$ j) M2 ^( n* A. J2 W' O) G* }# r9 [' A4 X	2010-11-16 * `9 V4 h0 \|! J/ Y4 j# t 3 Z p% t- t- p) G' z4 E	2010-11-25 + I2 k. L6 s, [& D% U # k/ j: c, N L	- G% n, Y( k* C : @# i7 O" t7 q4 O6 B9 }, V& I	! u/ O: i+ H' o& T" L6 m4 B4 H6 p# F5 F; {: b% E7 i( O( n3 ~	停易,DCA+索坦9天 $ u S1 C0 C$ R" k共2.5个月 ( p; }( c; s# U / o! x" @/ ^. v4 I
CEA值 ' _9 g. a2 V }' O5 k ' e$ d7 S, J9 r1 O	4.67 % F$ r% {9 I7 s5 h% ~- u3 j; ?7 z ' F- R7 ?4 b7 @( l }. u' ^3 V4 a	4.61 8 E6 L, K- z+ N) _- H4 k- k+ ]6 l5 K6 ~$ [8 s% I" C; F0 r6 ~; \/ e, t	5.95 ; t5 `) j" \|5 B* {; a+ W% u# N " Z, ~+ B& T j	7.14 , a: y2 O8 ^% R8 T3 \8 k& l, { e7 a9 d+ y) A5 v. p4 h1 _' G1 S	7.76 ( V- \|" k3 K( w8 ?8 g. T/ o * U* z# f! l. f+ K	10.56 : v: ^' e/ T# P5 i3 l3 t, C7 b ! a) K& M7 j5 [ U# }- l* O$ F	10.49 , U, O$ v& y6 c4 l" J4 I e8 C/ }* c( \4 W+ x5 c J	# r1 q7 x9 R" N5 l# Q: {! s 4 Y: @! P( b7 ^; [/ \ \|- }	! ?/ f$ P4 b- y$ S2 ^7 { # k4 i' ]; t. f+ L Z0 R; \! \
CT报告 ) R8 o/ {+ i+ t7 Q# C- }2 ~ : y0 S8 X6 \- l) @	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 . o3 D$ z- m; N , @) r/ S* ?- z& A - {) q" r3 ~- z; W, U

日期 : h$ P, v- n2 b5 }8 \|( t ! \|# F% l/ B+ u: A# r& y2 u	2010-11-25 8 ^: V! Y: Z6 F7 D n # v" m4 S) ^5 {3 e& H	2010-12-25 % k: Z4 p0 o9 }& q* p- o/ Q/ J: F# k5 [2 I$ t	2011-1-13 ) W, L, ^8 u1 _: m2 \ W7 n) d; Z/ `" \" U	9 J A6 [' ^; B3 s8 h% d2 l# q * e" ~3 I; e8 U) x% d	& H( S% {/ q0 o/ U: s 4 R" B& m: @9 ~2 c S	2 ?( ], L% F X- V 1 o, x4 c$ U+ A* r, S; o A4 F1 ?$ k	* E6 g9 g( r& E: ^2 G( h - t5 h5 ~% z( r# y2 H, Z	- o2 `& \|9 k) A% {6 M4 ]" k6 \ , S# C1 W/ U9 i9 t* s( L) @	5 c) e5 Y6 g2 T- k' d0 m, X 6 a& y i2 n- }( w	第二次易瑞沙 o# g- l( z( w c4 r共2个月 # \( j3 l+ V8 J" c, T. l# s* P% j
CEA值 . o" w2 a3 s! r: i+ v 4 D' m. M; U) \|- l. J! X$ \|	10.49 0 U) I i9 v1 I( Q # g6 S6 r. b) W. e$ b	4.7 & P! l# l: H' q1 k( e9 ~ ; o7 h% d$ j7 F	3.89 3 G8 i; X% A3 `) [6 d5 V4 m4 \|( s; k- j	5 c, y+ g: c1 s: e, \|/ i " n+ `3 t% ~; A8 n% t	% L1 p0 O% m3 @- d" V$ t3 M, n, h: {+ \9 t4 W% g: U	& G1 c8 Z- ]$ [8 i( C % Q" b, b( l P- P6 U8 @) l# b	; b0 V- B* K: [& S7 }- o2 e& h4 g. I u3 C0 B! _; F# N. F) J	7 a" X" C6 i, s, d 8 a! s; I( T* L* T5 Q	( @ z& T3 N! f4 K9 w0 x6 Y1 \- z + Z/ J) A& e8 Z- P6 z% [& H* W0 b
CT报告 ( G- ~3 X% T0 C: k/ o! \2 w& u6 l: @' K- e	+ Z6 l* ~% e, T& w 2 a/ c. j" U& R$ L* G `2 V' J

日期 2 `3 J0 R2 Q$ L$ l' R " m- Z2 v# M& O8 g	2011-1-13 # Z& l* [: f4 M5 `6 s, R# ~% s9 f! J# ]$ q, ]' M	2011-2-26 p2 `( n7 o1 P& G ' [4 p- d/ b! }9 O4 t3 d	2011-3-7 3 r0 ~; i9 \) T+ W3 H 5 a8 w$ B* I( W/ V	2011-3-19 " M4 M* [! i+ t& q% ]3 I5 L# m ^+ W" V: U9 Y1 y	2011-4-2 ( O( w& _4 H* v7 o2 X$ n t" s \6 `7 ]; a2 F, _1 Y3 C* M6 Q. n	2011-4-12 6 s: t' W8 ~- P) \|% F' [ 7 W+ a5 i5 Q! C1 h, @! Z	2011-4-2 5 d( u* s3 @8 J+ U) g8 h9 Y / d% i7 X# v" l- m) z$ h	2011-4-12 : J& Z* G2 G' T. C) J7 S! D " Q" Y, o! ~0 v! A	2011-4-22 / o7 O; T) w: R0 J; t$ z) h/ k4 n4 z) I' F! s	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 % `6 i7 ]% y9 y% c2 ~' j 8 a! u+ u. u# E' c( V
CEA值 ! x6 w T3 l$ n% ~8 t# y7 P( ?2 x	3.89 [+ I4 o0 \9 k4 I; ~8 U5 L$ _2 T4 b9 v( S	7 " y. R; D/ \|2 ]1 Z9 H2 z5 b9 L " ]3 G# L; I5 s& C	7.83 ; g" A' P1 @, o( V) Z) \|% k 1 L$ c0 ^- z% f$ j+ o& w	8.03 $ R+ v0 R3 b4 }7 f1 {" b5 Q+ x) t) s . ^3 ]! ~0 L* V: Y( H! _% Z	8.71 ! }) U" S$ M6 S# y8 H9 H) ]0 B; W8 N& w8 a" J% T- r	9.1 : d: i7 `. z `0 z: {9 i/ e, w 3 {3 k( k$ P$ s6 s3 D	8.71 . n% D0 T, r' \# w+ ^# M U, L4 m8 V) G1 F& a1 i2 z3 a+ M) X	9.1 # x7 j, }$ f- ^+ S7 k3 B' K1 t1 B% Y" a+ D! M v P	10.14 - m. r; B/ o. F) d2 a+ r+ c- b7 S$ g6 R
CT报告 9 }; m5 v" @4 N5 l0 q' j. {# L4 P! w8 H	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 . ^* A% A+ G' v6 s( v $ d" {* C7 O' e Q) D6 c- [ * y" _% p; c) ]. X3 M( `) {

日期 / R( `4 ~; `, k; i4 D" a! M# V. h0 m, V, Z! z% P5 h3 G1 Z	2011-4-22 3 N8 l9 w8 Q* F* q! p; d# p4 f : I7 ~) U& L( m% q; r/ r0 ^1 N. W	2011-5-20 ) L! ?+ ~9 v- g1 Z# @% b$ ]5 \6 r 0 j( H5 }! @7 b3 U	r5 M6 }) Q6 t- s4 W 1 H! S% m L* Z7 J5 ]( R	- W* X- ]) r6 c Y% F! H1 V( Z 3 X: t2 `- k9 Q: w	- x( m& F- ^( W( I6 l: \; g1 [! l: s7 a6 r! C* O! A* K	4 K: `4 {7 g6 ` ' ]+ h' j" p' C9 H; K* ?" l$ b	! W; A n7 b. R% Q, X$ @2 I 9 J" T& y& r+ R' C	- T* p8 H/ t T* V" E2 y6 F3 C8 a4 }4 P: s0 }' C) {7 P% ]	# \ u- \/ q3 a/ q + @! G, H# W2 g3 L+ j. U	第三次易瑞沙 : n2 w- J& s( b: l3 `4 ]$ @打算用2个月 6 a7 V- q' `0 T2 V; v5 g , i. I( \# p% W# N; A- P
CEA值 ( I1 H: H2 U! i* ^$ A' e9 Y$ w	10.14 ) m: y* f- B, ~- h, z( ^( Z- o: i& U/ i! ?& n. w. d	5.92 1 z5 Y. U6 Y) b; `* g8 @ # L% e E Y2 ]% D	4 m: M6 j E' j4 p 1 V' \# s, Z1 Q9 c, h- X- F	. f0 o- m6 F; w$ P9 Z7 V ( T6 ?! m. V* Z3 \|- z$ X	3 d; s" n; q7 A' v " h- x6 ~* n% I	( f5 a9 X- n! V - C; i+ D* [, o& F	# r6 v) P: \|0 S1 n6 r" j 2 T" q; ]6 u d! W; C3 E	: n4 x. t! h1 D & Z! \& f; J/ y' M4 L z	" N7 E7 m2 l4 S1 `( N ' e) d. O+ F* I4 z1 n' \
CT报告 3 _+ d* f0 K+ a% O 6 e% w. B* L* Q5 U+ b3 d6 X	$ b' M% u# u6 a, e8 [, I8 \+ i9 F 9 ]2 l q8 i$ D5 \	8 A9 T9 y o7 t1 K7 i. a " L2 t- y$ `* z: X% M6 i9 k	8 h8 q' j7 ?* K- y# w! x 4 @5 d$ \, T) b# ?( k	" P3 t; w& T8 U% {3 } 1 w" x+ }: L% o/ F	) f0 _, v s! a5 Z2 i & k9 y! ]2 Q, i/ l( K8 \|	# H. P+ v1 ?' Z6 Z: n 0 o" `" Y6 @1 A0 [	2 i' X5 i! V, B% v + p8 `) }$ N, Z2 W	+ {8 t0 k" g; _6 x, M# d8 U2 z6 v/ ]: ]	; z' Q+ u s" O+ @. a 1 M/ H6 u1 a% H$ \|7 `- l: e: ]

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

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% L H$ D: L' [7 C4 [5 h* U以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。