我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
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& A, z @ z4 M& {' t5 o9 X回复土豆真是好东西的帖子
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是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

: L# s0 B& Z7 l5 o6 A4 ~	: ]. }/ ~/ K$ J# B0 F' h* k	% K0 P7 I0 a) S: A9 A6 L+ z6 r	4 v; g, x5 U$ ?# j# I( p	2 c# Q( l! T, \( X# ?	) j# q2 V, P) I% Z; k9 O	! }! V' j9 Y9 P$ T V' w3 \3 S	5 F% \|6 Q$ S5 H. W, c	2 V6 F1 q9 a% F$ \	3 G7 W# p7 Q7 \- D& k5 e	用药情况 ) y, H! U+ V0 A6 X4 F ) o9 g5 k9 J' q/ g
日期 8 [5 r; c( y; c$ n9 ~0 g Z + a, K' r, ]. U( \1 z, h	2010-5-12 1 F* v/ y1 P( j3 O ^4 r E4 t! e" U	2010-6-25 # l& ?* h. p- m- _( J$ w * ^$ A+ M( l7 H1 {6 B3 n	2010-8-31 & x* r: O' Z6 x. c: k. r ; L% M3 w6 ^/ I; Z	# U$ C& d6 R! e8 r C7 S# m& C1 \	0 d9 u; ]; N4 _; a/ J( f3 r8 z4 G1 j7 y1 g( O* y! \	5 N" x0 a& N" S- m+ j. V 2 {7 z$ P% m+ o, r1 H* t	( A6 `" H T+ Y, \6 n$ P : _& T3 ]) R7 V! a0 N9 c, }	6 j: P" X S" u8 ~6 S. M4 r0 ]0 L 9 [7 H7 R( j' N	. _5 O" ?! d$ l3 M6 m9 k 1 V% F7 I" L2 d	第一次易瑞沙 & Z1 t8 w5 @ O共4个月 . R- E, G: k) k" [- R/ }. Q! k , g/ N2 Q; k4 v
CEA值 7 i8 o5 K; c2 m# o; ~5 i$ ? \" ^" F" b, G	57 0 n. d: z6 X5 f% t* G' u2 w; z( X 1 s+ l7 Q; q K" x& H& B( v7 R	15.7 # U8 q7 w2 c6 s1 N; e; z + _/ K8 T8 G$ I/ E1 H	4.67 , f2 H) ?- ]4 n ' H, M+ C, {8 b5 W9 B2 @	- D: a7 z& x' L$ Y6 ~0 P$ u# G ; ?% e ~, J/ q/ s! i+ i) W) x	+ D' j4 M D! l$ M8 {1 E& l ! M& G+ J) v( \|! s6 u; H9 R& c	" P# @% y/ L2 `5 V # U5 D+ L4 T% B5 D# ^9 x	) b: Y/ w! g* W6 x7 V 0 e" @6 A7 E2 `* z1 \|* n	" b0 u/ ~9 R$ u8 D! M 0 a. _3 g7 H0 T5 d	; S6 l0 y( j i% j5 t# R ' p# ?9 m7 t1 x8 R+ F
CT报告 # I- Z6 v: j$ o/ j' F6 Q + c4 c9 X& G( ~. F5 w	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。% \|5 F. ~) A) O) i' H 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 5 b W q* W7 p' C! x! n* r , C! r7 p$ Z$ H) i: k

日期 3 v3 u8 U- Y, v1 r + ?" N& ^* X& A2 _! C	2010-8-31 3 J: C% s* P# N; h9 N/ m " Y4 ], b" C9 X7 [+ C, \|	2010-9-15 . I R1 ]& p- z# P1 E. J; w& E 5 J7 n* v) L7 O# \" ]8 g" O	2010-9-28 9 p& t1 G7 p; ^. U/ S q2 P! a* r( y& t( W+ w* t	2010-10-14 % W6 Z( h* t4 G( e0 c8 u3 ^# d0 e & Z9 k( {7 R' {; y( n* z2 Y/ g$ b	2010-11-1 * {' g* F6 w$ B: I 9 U! P" h0 F( p# W, D) s4 y	2010-11-16 ( P( ~' }5 k. G: @! x9 J. ~+ b . ^0 b2 E7 c) W6 u	2010-11-25 ) ]1 b5 Q5 K* e& D - P: N8 d9 z; U0 p; N) R" B3 p4 C	4 s. l2 c( a2 r 5 h* M, ]- Q/ v- f	% \|5 m9 G5 X! ]& O9 n' J2 L9 j$ c ]! ] }; r# v) X+ f	停易,DCA+索坦9天9 i+ v: e! h, Y3 ~8 A 共2.5个月 - y5 b7 D0 \|! ?5 \|( Z 9 n$ A! B* X( x# E" Q# {
CEA值 9 {: `- w1 V' A1 { + C: @5 P( {0 b: T8 v, F t	4.67 , t7 z' \6 E) J A g5 s ( z$ ^0 }! E$ ?- B% N+ r- ]	4.61 $ ?9 \|- s0 p! A4 J, }' K 3 [1 @' v9 W7 I, p; D	5.95 / [9 K: U! e- t# _" @, c. _: p + k/ k4 g. b+ [* K4 r9 L	7.14 1 t/ R' h8 G, \|* J* ~2 q2 { . K* H/ V3 F) p& W1 C a	7.76 * ^" [" ^+ b- j8 i ; w3 ^" x3 _7 ]5 J$ Z	10.56 4 B& p1 e* _$ M( \| * M, V/ @1 N2 I$ \|" ~4 b	10.49 3 ~4 J. _4 n6 M# o + d7 k/ E; y8 N$ j+ \( ]8 C7 {/ X	' b4 \$ V# a- D- `. ]4 K- x 2 @% J0 s7 f7 \	1 k9 k0 i6 O3 G! Q . }/ p6 T& u6 T2 C
CT报告 6 I. ]( {; u: `9 N' M A) F( j! d8 u/ S% k$ w5 {7 D	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 \|' i3 X( B, B9 o( w % {7 Z4 u, i" ~ Z- f3 m3 c1 c. e " j) n. e- ~( L+ \|" L: Q

日期 3 M% t7 \| k4 C* d7 l, S5 v% K, N' K, \|, Y/ x: P8 \|6 m	2010-11-25 0 j0 w0 O9 o6 J9 A* D o9 @* e6 ~. t. Q	2010-12-25 ! {# ^/ h O2 C+ ~ z& A8 T 0 p" }! x' Y& a% B* g0 Y	2011-1-13 * G3 d/ _9 k- B2 p( b" C2 y! o+ _, D: Y; D4 M	1 o% D. \0 h: b" l + S; _2 {6 L5 B/ l2 U( I	- ~# u% n3 L& O; X3 p3 s4 e( g# H: K7 R* U	& x8 T+ C! i/ t. x9 s3 R m4 B! E2 [, \|3 o% s$ X }# H7 E	) f6 `! @7 n' ?- X 3 l( H5 j3 {* K2 H; @3 h	8 G$ i5 a2 v" ]6 ^4 P4 n ; k" W1 t7 c# ]8 H% R. x	# N( y- x: m3 V" ^ " u. K1 z+ w7 B( @% Y9 @* t0 J	第二次易瑞沙 9 ^# ]' z% _6 y, F# b% ]共2个月 g1 ^+ _6 R2 X0 d9 ~) l9 O o2 p+ U4 {9 Z* Q
CEA值 # D$ j$ L9 C+ V' Z! Z0 ^8 g& j! u# S# m	10.49 ' q; x2 U$ ^' P 8 e5 ]2 v; g, P( ^* o	4.7 # P2 a& M1 M" X/ a! B+ G- R0 N: b! [1 y3 a8 t8 T/ \|% r1 n	3.89 # l# ]% ~& T% b7 c& U0 L- ~ 6 F1 S$ u# Q' {4 ^# K+ J. J	2 `3 W$ x1 I- L, r9 D6 M/ J/ `* k0 g* N	7 o) \|. ~6 b( _. @ 1 F8 }& J6 n' `. i% f, W	- H6 _& F0 I. R4 m; \| 7 J6 A# E/ D* I% S9 E	0 x1 {. N# t! ]/ a* O, o. Z $ [2 Q' j8 t3 B4 J3 [* _	% K* h" U4 G& m0 [' I3 J$ ? , y1 o3 z$ B) t! u& c% Z	9 e$ ?* i8 `- S/ Z) P }" G) E" M5 q- L5 z
CT报告 : M% J; k% ?" g. \|2 B 3 t" j7 l s/ K! e! _	+ X$ g( f% X7 H4 r8 I 0 Z) p0 Z- T( H" `8 x, Y

日期 ) {4 E7 x5 r% o- K: X6 Z, }6 d 5 e2 m- \|/ N) }9 b, F+ K3 m3 A	2011-1-13 ; e1 o% a; l* N' e5 u3 m - Z% B) r- J* a8 C3 W+ K: t	2011-2-26 * [2 l# g ]" {+ O% x G' M$ ^: p$ R: m8 G& N	2011-3-7 # m) y. N5 _0 ]- b9 b) m # e# h# k# \7 o+ `	2011-3-19 0 L7 O* z% z$ n j3 S3 {( x , ?' w" z/ q# X, i! Z$ D7 l	2011-4-2 ' }! q, @# `* I- F0 x 9 j; X: b, K4 Z, @9 \|! A6 Z	2011-4-12 & {! V) o+ w8 p D' V" C 7 z, v/ O1 f+ S# ?& X5 w( d& l	2011-4-2 ( J" a! Y3 N1 ^/ U% b0 a0 k 3 A/ M. W: X) K	2011-4-12 " H8 I0 T6 c# s2 Z, \| 4 E* }: \) e' t- ?	2011-4-22 * t- B9 z. O& {( Z3 ~. J0 G& } 1 z7 V4 q4 ]1 T- P4 t8 O: F	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 3 `! W. w8 k5 Y( R! L ( h+ u& i; J$ `3 n8 s! L" e
CEA值 3 W3 F# Y, x# \|6 l 0 C: X. F! N: [# F/ {	3.89 1 \|# n* I- v2 w2 S' [! f( f( Z# h# O+ E	7 ) ~1 `# J0 z h- T- L" M+ A/ E$ P3 h( }8 j4 m. b% e; C8 N" J) I	7.83 6 i) m' E& Q/ K- W" V0 d y3 T / y: R d+ V9 o& D' Q# J	8.03 ) e2 a( \, s0 j `" f6 @# R" u7 h. n ! ^* Q) o5 v- E1 h$ Y& W6 i' }	8.71 $ Z0 O- t& X; n: r9 Q 8 \% b; b& X& d' y; l3 a% i# l	9.1 X& [* a3 I7 @0 [; H6 g8 _* U3 u* b9 x- @. \	8.71 & \6 A; L& I% I$ G$ H" K! O2 n! C' `! R6 R9 L	9.1 ! w* M, I6 ^9 Q9 j, C O* h2 m) h( {9 L2 U K+ t! O" y	10.14 1 [) ` `) z& }' [% x / i3 K+ Q1 v- D6 d
CT报告 ) ^+ a p5 y4 ~% f4 G) U8 }! @ ) B& X2 r" q: A$ Y5 s6 b% b	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 ; u9 W: D6 [8 V5 W, { / f/ ]) L7 n1 ~; e) K 0 A- A! `1 {# f j# v$ l: t

日期 7 a% X* R& S& w: C ) J& X$ T' { M7 j& ]	2011-4-22 4 G' d3 H$ m' w/ y( B2 P : r; i1 w8 l' R% P( }	2011-5-20 ' l8 l7 G9 `8 y% x" B5 p) L ' m Q- E( l0 }8 {	6 N3 b: {' i- w. H3 J1 }" v+ c * E9 \) U4 F$ f7 V6 X2 T	9 Y4 y9 N0 R8 A6 j/ ~5 z8 l/ h# k. ~2 ~0 e% u. s	9 `$ Z% l) @0 ~" r' x* f* U 5 G& `- j% k$ ]" n4 T; S, F	2 W$ c, E+ R. F# b0 S. \; x+ {1 r3 y) `$ ], G. Q6 _8 B	) \|1 Z7 A% ?5 t% f) f# Y/ N9 U0 r$ u& Y5 r% }	5 F% e- \' {1 p 9 w4 U0 O) D1 t( g' ]# z, a	$ l- ~4 Y$ i, l% @ * a9 f+ z) E% G2 i: @1 w/ D) Q7 w	第三次易瑞沙 + [. s2 h& P- a1 ?打算用2个月 - D$ r' {$ d- P" Y5 P, _' w5 z8 R + E* Q* w% e2 V% e
CEA值 # @" Z, [8 ]5 J7 H8 Y 6 [# f8 o3 f& ]' `- Y' e	10.14 ) V3 u! m- ?( @0 K7 F0 m T . L9 D6 [. A3 K+ O	5.92 ( n, C4 ]9 a% x! {# d # B( r- Y' j( e1 m	! P3 ~1 I; f2 ^ . {$ o0 t; b9 Y+ F	4 R* w5 o: p; Z+ \% g. H# x* p9 `; p0 a5 ^5 I$ S1 }	) Z2 s: g1 D" {6 Y" g + a! t5 p, Y) K	' {9 x7 A! e5 a . Q* ]0 Q6 U8 M& N) e	$ M/ O }$ z* e) y% X9 Z' D, [0 @' P: r' Z) s3 E% _- J7 u; q+ P	8 M! U/ o# V U( C# }4 g2 v $ c; f$ n& ?9 M1 X0 ^7 N	' U- N' r* H; f, o/ O% o/ u 6 I9 D# ^( j. E; F" I
CT报告 % G' i: n1 I$ W' w4 X9 J S1 T7 u0 r0 d+ `/ T0 d8 e	* ?3 [" \|. b7 s# e 2 f+ I) C7 O" Q0 p6 a	7 Y8 \|, K* ]; z6 o" a2 g ' R) t# E( ~# i1 g/ f* u1 \|	, p) } _- w9 }( L4 Z' o+ S; t" b; C, W$ ] I% m5 \|4 e	3 f l# \|) g3 S& V ! s( c1 h w( I3 v0 O( ]* x	+ `1 l$ n6 I: d2 h# r3 H1 r# m0 k4 K; L; K, R7 c- R2 M	4 y y% v+ z6 v, `6 n. _/ V* k* M& l4 w" Z3 ]5 F3 k+ [	& G' x7 @# Y$ _9 s & ]7 Q& ]3 w s& Q% F	+ V$ \5 q+ j& O7 _# \|* } ) x# }) C- v( ^+ e7 v	/ m0 M$ P2 m# g/ g* r& _9 U; L3 w9 T8 ?8 k, i" u% Y

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

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% ^5 P% ?5 w. Z以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

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肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。