我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
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# D( h8 E* E6 d6 T7 L) J是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

" U7 d2 @3 v3 Z# `	$ N" x( k- w; ]- p1 E& _	9 B8 i9 o, J/ M9 _	- M8 {( m3 I. C2 k9 ]5 \|3 Q6 P	* O4 r* w: G6 x6 O, `8 G( h	$ ~% I; r; P, D! a d5 x( x	9 \; S* B: L/ m; w, g* m	4 p& G0 \|' c' g) h3 _5 _3 p	' C* N1 ^1 e- P% G9 A% v5 e1 P2 F	/ b, p5 @; X. ^9 B	用药情况 + N$ C$ I1 a/ ^8 g7 U( {$ z" T3 x' \|3 [5 P) h# n/ n
日期 8 U( V5 j$ V. ~* B/ g . b- o0 f$ a' \|3 d K	2010-5-12 7 @7 M$ Q% A% \|8 P9 @, c! v+ E7 E 7 M& j+ N& w! Z	2010-6-25 # b8 Q5 O4 ^4 L # a9 L" N; q+ n6 `	2010-8-31 2 v$ W$ C+ @% }- \|3 ]1 a + R W" x- x7 F5 D5 N% d! b	/ G0 y2 c/ t6 {" q: O5 l 0 D. h) l) W/ Z& R	% {$ ? {$ s% O' s' q# g * y) ^) M+ p) K# P3 P3 r. A7 _7 I5 _	1 E }/ p: M( \0 N3 w( K ' b% N g7 C, w0 N' K- C+ g	' D+ X* Y- V' n. i9 r5 H% r) K5 d& f! K7 q! p( x' x4 ~! q	& w B0 S- f; r1 t2 _ 8 l7 p; n+ h7 ]	( R0 O1 z+ R7 o+ ]1 y8 t4 h . R3 g' s0 z5 n: J	第一次易瑞沙 1 o+ S2 O9 P) `5 U& x8 d: ^共4个月 + z5 \0 B K& b0 ^6 l# U + t* @! i: }* S( O, K. {
CEA值 . ~; ], h' x7 N: {8 n) M $ s- \8 M9 z! a. v" Q	57 - e' X, c8 ~, ^- i E. j3 z / N4 s8 u; T/ M. f) K( _	15.7 # W! M2 V8 y, E( z! g6 J1 [" K @/ q Y7 W1 x8 W. v$ V	4.67 v+ v8 l8 {" \0 J: \' h& R 9 `1 ^0 K4 }$ f8 ?) E	( a5 T& b8 L# X8 z7 R " [; f% v& j% a4 _: I	; k4 V6 x; Z5 {8 p: R+ g4 B/ @ - o7 Q- f+ c: e0 X- O9 I4 j: s( [	! s( f+ N9 ]$ H: e1 ?0 o) y/ f $ U0 g; Q# \% a" ?2 L, ]	$ U% h" h( y7 O$ ~% v6 j. m/ l) X' s! i	! g; y4 D' T7 T; r5 C 1 u0 D1 [) F7 E( v	8 v" L# \|1 t4 M0 _$ w ( H# S$ ^8 ~2 ^& J- I
CT报告 7 J, U. n& ~: p- T/ a v T2 _" }4 W! t9 H	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 / L9 h# A6 t3 q2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 - I0 [! _7 e* E4 e, u 3 \2 \$ i' f5 ^# W. }

日期 : P# h' E: q% {3 l( H0 [0 _ 9 i% {; \|" L) B% c8 b g. O4 o	2010-8-31 0 u! m2 L) d/ y. J3 z9 R' A * @/ O; r' u0 Q& k# O	2010-9-15 7 o9 \! A% [! z. j, x9 R+ z5 U 3 S5 S* k3 ?7 v' B% s v+ C3 k	2010-9-28 $ o& [4 N) w% ?) }8 x; v # a2 Y0 G# E( x' L3 ^' n9 b5 w	2010-10-14 8 W% T. e8 c4 B) G5 b. S 9 q& A+ L- @+ s) B9 @	2010-11-1 6 o" R# M9 p1 Z' B * @4 C y3 O& I1 p) G	2010-11-16 7 I: ?0 g4 X9 X. d0 A & M- `# V" O! @5 f% c	2010-11-25 2 J2 d: q3 P: K" y' x9 G9 D% H3 x/ @: b	8 n( I0 v H+ w8 U + e* X, ]. D) `1 f& ^- _& O	6 m3 @0 h" e% n: F0 I! E , m/ S: r, ?* {' i7 a7 q0 j# c	停易,DCA+索坦9天 8 d# r& F" C# c共2.5个月 3 g( T! ^5 v- i* _$ A/ ~4 s I2 O% q) p) e; n0 J, r
CEA值 ; d* R: H5 ]% K1 J & `6 A3 C. Q* n+ E5 y! w! B	4.67 # U* A: d8 \|; W, d$ G% o' k - q! Y- o8 j5 n* _	4.61 * d& C) K" h* x5 } # l* P0 p' }! p+ v7 h5 y# [$ d! F, Z	5.95 6 m' S) V B/ e0 k6 @+ ~ s1 M2 r+ i0 b' [; L' Y, x! R	7.14 . O, ]3 ~: m- m2 T - _! ^( X4 r! t- ^9 M7 h	7.76 1 H7 j+ Y8 o8 F2 c% H) h ( G2 L! q: e4 x	10.56 0 v) Y0 ?2 [1 }! L1 z* h6 I6 a : \|' k$ y4 N3 F6 A5 @	10.49 ' @ Y% q' {) E- Q% P) v 4 t" e" e+ b A$ o	5 O& ^4 \|3 @, W" g; p 3 K" S/ V' ^, l) }	1 {6 U0 w# _4 v0 b. E ^7 i1 p4 B
CT报告 % e% p/ i' Y# s- c+ } ; C# C# j1 W7 _# U9 e8 G# J	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。4 v5 `' H: x" C5 [* g/ q& \| 5 z4 `; u) j" ]/ C7 Q" C6 q- Z V1 G % P2 D) V/ H8 u2 W0 E

日期 0 n) \# X& s) m3 }, C& ~8 V6 o/ F) X7 g. W& r$ S3 M( O, \% S	2010-11-25 9 m) c! O) k6 i0 j& q ], y 1 \: Y( o9 T; ]2 t3 E3 H	2010-12-25 1 k% }; h5 y. _ 5 t2 S, t& X# x	2011-1-13 1 p+ s2 F, _# F* w, n3 e/ Y' a8 a9 P: D- Z) p	1 z0 s( V! r; x5 \3 Y C% Z ; [9 Y- s3 Z d2 z	. P* T% C# ?: t% P+ t Z& T% P ) {, c/ U. V, \	, X$ i. J: n- L1 m % o6 z& B9 L" U! e. g; ~	6 S8 p; h J# i9 h/ l u* }( S+ a: q	& j% t, w) j: `; g& g: s" Z H 5 y. z% n; U; _. V0 \|. v	6 _2 P- Q+ J/ {) U1 {" _ 9 v1 a8 ?2 _0 ~. }1 O	第二次易瑞沙 2 L7 ^# r4 z: b0 h共2个月 0 ]! W$ Z0 b6 E" P 4 s1 q0 a) _5 o* Y% h
CEA值 % C7 M. \|9 m J" Y9 m5 m% k % }; Q6 i2 _0 m# m	10.49 * O1 v8 H g- l- J: ` * O+ i3 ^1 F# D. \|# s4 ~/ }	4.7 ) d- S \, n. Z/ F; C# K; m& E! A- T7 F1 S	3.89 9 g4 r* g7 F! X M' Z & A. e8 M: \|/ } [; V) @	! X2 x" y- D$ O$ L6 E [3 s: ]- N8 e' m! m' C	% e5 x7 e; q1 ^$ C) g1 c$ Q& e b7 _3 k+ K( G8 F	1 C$ i! c, }3 I ' w0 j' o. x- Q+ ~% U# a	# R! W2 R' S8 o) G5 V- r 6 q. N: _8 \6 J, E# m# e	5 H' Y$ j% A' W% y! q' H# i % f6 Z; R( W# t. d	' n/ Z0 p! N1 Z' m, c / t, m1 a- E& \: a
CT报告 * f. m; s; k+ X4 t- F. A3 f7 \|; K. b6 S% B& _. k4 L* }	; F9 ^$ t1 @4 s- P N# A $ L- S3 ]) v; `# P) }

日期 # _0 o* L2 S0 v7 A7 X % a, r2 W$ ^7 _$ Z8 a	2011-1-13 t( Z# V" S- N+ {' H# e. H3 q3 _ " ?6 O4 L/ Z* \5 \6 O/ e" t	2011-2-26 " B! \|. j. d! S& v' V) f! {6 v i # F+ k$ P' c, u	2011-3-7 1 Z1 q8 q1 c$ a) Z! \|; J 9 \|% K' A. Z+ }6 H	2011-3-19 ( R% [% K! ]! w8 C, p ; o% A9 c0 u1 Z+ i! W	2011-4-2 8 M. s' o \|4 l $ v9 Y6 a+ K, V( k4 p; i6 M7 G	2011-4-12 & ~* P5 U. H) V" E 4 T& j3 A3 g9 F	2011-4-2 , M* ^: t) n+ U; s2 F9 S7 ?1 X; B+ z+ L3 y2 a	2011-4-12 O: q7 H' j0 d; u( G% Q% u; T, Q 0 B } c9 q* k% \|5 \|8 C7 g	2011-4-22 % d I/ ]( y$ p+ k8 ?( E9 y$ g/ q! l 2 G7 G4 y2 V% z7 S4 _6 r ~0 b8 S: {	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 0 s2 Z3 \| C1 f% w: y6 P ) M/ [7 R0 t: ]7 ]
CEA值 ( ~- v7 g0 {5 ]( i 6 W- p8 v5 h( E( h* u. Q5 e5 }. z	3.89 # s% `% P! I: X( G/ b( m- E! t* j2 I2 S, x4 H- D+ V, \|	7 7 j1 p8 L1 m7 L/ G+ ~" j5 J 3 { B/ ?7 f. ^2 O. ]	7.83 & w* i2 a8 {4 [ [# F2 r8 J3 q3 Y/ j) I& y0 e; M	8.03 ) m. I% o4 e8 w2 Z7 K8 e " t5 B% c3 q2 `6 ]3 z	8.71 6 U9 ?& @7 z5 m) O5 }( n - O" C/ L9 F* h	9.1 9 I2 a' d+ O7 c" ` 9 K% V) X6 y, K1 P) z3 v3 H	8.71 0 q* ^1 r, `* A& O$ `" i, P$ Y * x" J, T- n$ L8 s) w% @1 ~) ]5 D: G	9.1 : I" h5 D- e; `, y0 F6 Y- h2 } g & z! \# q% K; K" ^	10.14 % s, R- k N4 y5 o . ]2 i6 s: S/ \1 K& M% e
CT报告 ' [- y/ H) J5 Z0 l5 e4 K - u" Q2 p: t. x' ?7 y	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。+ c; s. z7 K/ @! W7 f . {) S) l: f9 }1 Z 6 d9 E7 i' x5 Z9 l$ F7 G

日期 , O: x; X1 n* ?8 o+ [* C $ x9 j4 z) g: X4 E1 L3 O+ Z: ~	2011-4-22 2 M& g4 D' y c" } ' V) k3 _5 ]& R. m. c$ Z	2011-5-20 - H: W+ Z6 b% N/ ^0 f 5 O; x) r- ^% T! S6 H2 s% b6 m	8 I7 Y. E0 g6 b% L/ [. M! @* {7 ~6 }- ~	( h5 [. L+ f* t* m9 U' Z. s1 t - f9 a: t' l$ ^) v$ K/ D+ S$ W% n	x& H; ^1 j5 ] & ]+ y- X, z4 C8 B4 m" b1 S	. a5 q( A% u9 s- x D2 `1 \|- z* @7 w$ I$ F1 E! n% ?$ x2 j	- q+ {" A5 W5 ~ T; O7 ]( ]7 d k o8 t6 ]	2 l/ [' V' p6 k. e- x6 j U p+ n 8 x# s6 R5 @ Q+ q; Z5 C2 U; {0 f4 O	5 ?% y" n* }& G5 {! V c, \% U5 \|; C% { B0 i	第三次易瑞沙 5 F! J* `0 u5 I2 T" g+ S打算用2个月 # T5 `8 z# G$ J# T u( F / l, q' d- r' S4 F- M3 i
CEA值 7 g8 Z m6 G, P p1 i) z- H7 ^6 j4 ^3 d8 X; {9 _5 t5 ~2 N	10.14 ! O% A2 M9 ?: N: K7 ? 0 ?8 g* v2 [, ]9 z( Y/ `. z4 G	5.92 7 c8 w7 z& W9 e. o% C$ p D2 @1 j2 h1 H	; p3 z8 q! G" p# _) a" o9 J ( y; Z; j# ]* o% H. K	- k5 k8 g0 L; t0 o) X ; n# k4 H* h) S% }* v	' a# I, l, Y1 \! ^0 \8 ~2 G 4 x: F j3 R; i	, S/ \|' \" J1 ^3 I. Z- y , j! L" W, X1 T% m/ j9 k	. ~6 Z2 C! G, W' _ 7 D- @2 o3 ?% Y& y! Y3 Q	) y+ @3 `+ P( z$ F' N. x 8 Y' ^: v8 p2 h6 n* ]% }	$ q5 X& L! r, f4 j7 I. I d2 H) u7 U 3 ?& a# p- O1 n, Q$ m$ _
CT报告 ! \|. ^( G8 o5 h( S* h4 m: z 0 @* E, Q8 S7 W: S& O2 j' s	; u: Y# r. _9 m; U) i4 \7 {1 A- w& K9 {( @	, ^; E0 i+ `# f% a; I 0 h% m+ K& q: B4 U* Z& \|$ d1 I( b( c( u	8 b; K0 C7 i J" q& o: m% l 9 I' \|9 ]' ~: h: E	3 f4 [) r9 x8 q+ o3 l7 m 1 S& c( N* \|8 R r* @( c& G	: W4 t2 `& A1 K5 \| : F4 [( V2 r( W+ Z! f: C	2 v4 {' z( v. A M8 B6 C+ A / k7 ?2 E# N- Y& u4 {9 `	/ R* w8 P" s4 V1 N. {# B, d9 l1 `$ A. F	2 L! {" c9 d; J . A( K3 c. \|. z5 x/ `- t$ o	, l2 l0 \|# y# U' B2 Y6 K2 r2 z) e6 e 8 j+ h" y) D4 B$ ~

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

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7 L1 n6 U; N4 v3 _' [以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

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肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。