一個醫生對想長期「與癌共存」病人的建議

樱花樱花想见你 发表于 2021-05-27 18:40
我妈肺腺癌双肺门纵隔淋巴转移脑转，就是多基因突变， L858R（组织丰度59.8%）+tp53（丰度26.6%）+1、2、4、10、14、30外显子+egfr扩增、MYC扩增，我好怕很快耐药，怎么办啊？

這麼複雜的突變，如果病人體能還好，或許你們一線應該試試化療加免疫藥物，若無效，再考慮化療加靶向。

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Yuanhua1 发表于 2021-06-02 08:27
這麼複雜的突變，如果病人體能還好，或許你們一線應該試試化療加免疫藥物，若無效，再考慮化療加靶向。

免疫阴性，怕引起超进展。目前是一线奥西，就是不知道到底什么时候上化疗比较好，除了化疗，就没有别的办法了吗？

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wangjun8864 发表于 2021-01-05 06:13
与癌共存，既熟悉又陌生的名词，应做为晚期癌治疗的指引。我家肺四，已4年又2个月了，坚持此原则，身体如常人！同意此观点！赞一个

你家一路下来有注意什么吗？我家也是21突变，容易耐药，特担心

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Yuanhua1 发表于 2021-01-05 01:38
本帖最后由 Yuanhua1 于 2021-1-5 01:42 编辑

今天才知道有凌志軍這樣的傳奇人物，從蛐蛐的形容，我覺得凌志軍可能就是「寡轉移」全身病灶加轉移灶不超過5個，更嚴格的標準是不超過3個。他雖然有2個腦轉移，但因為肺部的「母瘤」切除了，腦轉灶這些「子瘤」無所依附，最後也慢慢消失了，這是很可能的事。目前肺癌4期的「寡轉移」治療方法是朝根治走，治癒的例子不少，不過引起腫瘤加速惡化的例子也有。因此什麼樣子的寡轉移可以積極治療，仍需更多研究。

我覺得為什麼論壇裡多數人都專注在治療，而較忽略精神、生活習慣及營養層面，這應該和整個社會對癌症的了解仍不夠，尤其是醫生對剛得知罹癌病人的態度及説話技巧。

我在台灣剛知道自己肺4時，在我逼問下，影像科醫生説如果不治療可能6個月到1年可活，隨後我選定主治醫生，他就堅持癌症是慢性病，他不給存活期預估。6個月後，我再轉到美國加州大學附屬醫院，這裡的主治見面第一天，就告訴我「妳的3年存活期100%，5年存活期80%，我們的目標是10年存活期，之後也許就沒癌症這種病了，享受妳的日子吧！一切都會很好的，有變化時我會立刻找到最好的辦法處理」如今再5個月，我就滿5年了，若不是當初我知道自己還有5年的未來可過，恐怕也是每天都在擔心治療的事。

您的主治医师真好

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樱花樱花想见你 发表于 2021-06-03 12:53
免疫阴性，怕引起超进展。目前是一线奥西，就是不知道到底什么时候上化疗比较好，除了化疗，就没有别的办法了吗？

EGFR 突變病人的PDL1 表達，其實不太能預測治療效果，很多都不準，有人是0，打化療+免疫照常有效果，尤其是exon21的機會大些，有些>50%，打了化療+免疫還是沒效。

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Yuanhua1 发表于 2021-06-04 01:48
EGFR 突變病人的PDL1 表達，其實不太能預測治療效果，很多都不準，有人是0，打化療+免疫照常有效果，尤其是exon21的機會大些，有些>50%，打了化療+免疫還是沒效。

我家的就是21突变，有点担心太快耐药，您是怎么做到的，奥西吃了几年，是本身突变比较好，还是有特别注意什么吗？

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楼主是在UCLA附属医院看病吗？我的母校！希望母亲跟您一样幸运，可惜中国的好医生太少，至少我们没有碰到. 看病的人太多了，医生根本没有办法详细的去了解一个病人的全面情况.

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秋枫8622 发表于 2022-06-28 09:31
楼主是在UCLA附属医院看病吗？我的母校！希望母亲跟您一样幸运，可惜中国的好医生太少，至少我们没有碰到. 看病的人太多了，医生根本没有办法详细的去了解一个病人的全面情况.

对，我在UCLA 治疗！
我有时候觉得这是东西文化差异，多半东方人很尊敬医生、老师等职业，但在西方，学生在课堂上和老师辩论是司空见惯，工作场合也是强调各种沟通。所以美国医生相对比较有耐心听病人胡言乱语，另外就是看诊程序上，在主治之前会有护士、助理医生等等先轮流和病人谈过，并立刻做摘要给主治，病人同样的话讲了2-3次，等到主治来的时候，大概也没剩太多力气，所以很快切入正题讨论，或医生直接做结论。
所以应该不是中国的好医生少，以我在台湾的感觉，我甚至觉得很多台湾医生的医术比美国还好，但就是病人太多，他们忙得没时间和病人沟通，病人也不太敢提要求。

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Yuanhua1 发表于 2022-06-29 02:29
对，我在UCLA 治疗！
我有时候觉得这是东西文化差异，多半东方人很尊敬医生、老师等职业，但在西方，学生在课堂上和老师辩论是司空见惯，工作场合也是强调各种沟通。所以美国医生相对比较有耐心听病人胡言乱语，另外就是看诊程序上，在主治之前会有护士、助理医生等等先轮流和病人谈过，并立刻做摘要给主治，病人同样的话讲了2-3次，等到主治来的时候，大概也没剩太多力气，所以很快切入正题讨论，或医生直接做结论。
所以应该不是中国的好医生少，以我在台湾的感觉，我甚至觉得很多台湾医生的医术比美国还好，但就是病人太多，他们忙得没时间和病人沟通，病人也不太敢提要求。

是的，中国的医生经验比较丰富，但是没有时间去给每个病人定制化治疗.

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Yuanhua1 发表于 2022-06-29 02:29
对，我在UCLA 治疗！
我有时候觉得这是东西文化差异，多半东方人很尊敬医生、老师等职业，但在西方，学生在课堂上和老师辩论是司空见惯，工作场合也是强调各种沟通。所以美国医生相对比较有耐心听病人胡言乱语，另外就是看诊程序上，在主治之前会有护士、助理医生等等先轮流和病人谈过，并立刻做摘要给主治，病人同样的话讲了2-3次，等到主治来的时候，大概也没剩太多力气，所以很快切入正题讨论，或医生直接做结论。
所以应该不是中国的好医生少，以我在台湾的感觉，我甚至觉得很多台湾医生的医术比美国还好，但就是病人太多，他们忙得没时间和病人沟通，病人也不太敢提要求。

对了，您是19突变还是21啊？

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