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分享与求助:肺鳞9291联184两个月疗效及副作用+后续治疗求助

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34647 10 Haven 发表于 2020-5-4 22:39:28 |

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母亲肺鳞18年确诊,易瑞沙转奥西替尼,2020年2月22日晚,咳血,发烧,乏力,入院检查,发现转移。
等待基因检测期间,从3月8号开始,盲试9291联184。

服药前,母亲咳嗽,咯血,一直用新簧片控制体温停药就发烧,食量正常,精神尚可。检查结果:肺部原发病灶明显增大,转移灶左肾上腺发现结节2cm左右大小,右肾上腺转移灶已切除,无明显变化。

用药:9291 80mg, 184 60mg, 云南白药胶囊一日四次(止咯血),新簧片一日三次(控制体温),复方甘草片(止咳)。

3月11日, 新簧片停药,体温正常,说明靶向药起作用了。母亲精神状况良好,咳嗽有减轻,咳痰仍有粉红色血丝。泡白及水喝,也是止血用。每次剧烈咳嗽都会咯血出来,对母亲心理刺激特别大,所以像赶快用药把血止住。但是184的说明书上明确说明,有近期咯血的病人不适用。我们没有停药,还是尝试再用药,同时止血的云南白药不断。

3月13日,体温轻微上升,疑似发烧。晚上再次测量37度,紧张是不是体温又开始反弹。

3月16日, 体温恢复正常。中午头晕,可能是间歇性高血压,184的副作用来了。母亲平时血压就偏低,血压忽然升高方应很大。买降压药备用。母亲一直坚持着能少吃一片药就绝不多吃,降压药一直没用上,后来血压稳定在137-145左右,不头晕了也就没吃降压药。

3月20日,咳嗽轻微加重,腹泻,脸色不好发白,嘴唇颜色发白。腹泻用蒙脱石散,饭前服用;气色不好可能是贫血,母亲体重一直偏低,多吃补血高营养的食物。

3月21日-3月31日母亲回老家,没有跟回去照顾。

4月1日,早上咳嗽剧烈,鼻头起白色脓头的包,鼻子红肿而且有疼痛感,手足皲裂。鼻子用卤米松软膏涂,效果不好。晚上护手油涂两层,戴上一次性手套睡一晚,第二天有好转。

4月6日,咳嗽加剧,咯痰又有粉红色,云南白药已经不吃了,泡白及水喝。鼻子上的包慢慢落下来。中午吃饭不香,没胃口,应该是184对胃的刺激。

4月7日-8日,停药两天,恢复肠胃。

4月9日,上午没精神,睡觉休息。咳嗽依旧,加上阿斯美治咳嗽。手足的裂口慢慢愈合。

4月10日,肩胛骨、前胸、后背疼,吃饭没胃口。猜测是神经痛,没有用药,两天后疼痛消失。卤米松加上夫西地乳酸膏涂鼻子上的包,效果立竿见影,两天脓包全都落下了。

4月14日,把184的胃溶胶囊换成肠溶胶囊,胃口明显好转,但还是腹泻。

4月17日,胃口巨好,厌食的症状消除。泡山楂水喝,消化正常,大便不干结。咳嗽依旧,阿斯美的药效没有想象中那么快。

4月25日,大便变稀,阿斯美继续吃,咳嗽有减轻。

4月29日,牙疼,吃新簧片后不疼了。早起困倦,乏力,胃口不好。原因是前两天去医院复查,累到了。血压稳定,137/80还可以。对靶向药的副作用慢慢耐受。

5月4日,早饭前一包蒙脱石散,接下来一天胃口好到不行,看见什么都想吃。身体慢慢恢复过来,阿斯美能减轻咳嗽。手上还是有干干的起皮,但是不会再裂口子。

总结:

这两个月用9291+184,有几样消除副作用效果非常好的药或者用品。
1. 肠溶胶囊:换装胶囊很麻烦,但是吃完靶向药之后的一顿饭病人真的味同嚼蜡,能用一粒小胶囊换妈妈的好胃口非常值得。一开始我去买奥美拉唑,三四块一瓶的胃药胶囊,里面的药倒掉换成184的粉末,奥美拉唑的胶囊是2号的洒。比184小一圈,很容易洒。后来网上买了0号胶囊,比184的胶囊大一圈,就非常好装了,大的套小的上头,上下颠倒,磕一磕让药粉沉下去,盖上胶囊帽,完事儿。

2.蒙脱石散:一开始饭前喝一包,只能止住腹泻不拉肚子。后来妈妈自主创新,早饭前半小时来一包,在胃里形成保护膜(这是她自己想的,不一定有这个保护膜)再吃早饭胃口挺好。这个法子不错,这几天妈妈看见什么都想尝尝,是好事情。我们也没有忌口,除了特别辣的特别凉的,想吃什么吃什么。

3.手足皲裂:我们用的护手膏是凡士林和一罐油膏,油膏是沈阳和平区的一个医院的大夫自己调配的,我在沈阳念书的时候拿到几盒带回来,刚巧用上,治手上的裂口太好使了,凉亭啊基本口子就可以长住,但问题是手上会反复裂口,这就只能多抹护手霜,少沾肥皂之类的碱性洗手用品。

4.鼻子上的脓包:卤米松和夫西地乳酸膏一起涂事半功倍,只涂一个貌似没什么效果。

5.牙疼:母亲一直都有牙周炎,时不时牙疼,劝说去找牙医治疗未果,疼起来就吃新簧片,吃完就不疼了。但是这个法子治标不治本,一时应急还行,不推荐不提倡,治牙疼还是找医生。


最后疗效,5月初复查,发现原发病灶缺失有缩小,但转移灶左肾上腺又增大了。听医生建议,要么再次穿刺+消融,要么靶向配合化疗。明天应该还是去住院做下一步治疗。

再次向广大网友求助,大家有类似靶向治疗中,发现一个病灶小了一个病灶大了这样的经历吗?后续做了哪些治疗,效果如何?感谢回复!

10条精彩回复,最后回复于 2022-5-22 10:26

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[LV.1]初来乍到
mama0826  大学二年级 发表于 2020-5-4 23:47:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
184的协助作用是啥?顶一下
累计签到:5 天
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[LV.2]与爱新人
Haven  初中三年级 发表于 2020-5-5 17:45:33 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
mama0826 发表于 2020-5-4 23:47
184的协助作用是啥?顶一下

我的理解是,184是抗血管生成药物,9291耐药后可以联用抗血管生成药物比如184,280,还可以继续控制病情。
累计签到:44 天
连续签到:1 天
[LV.5]普通爱粉
flora1210  初中一年级 发表于 2020-5-25 15:07:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
写的太好了,时间都详细的记下了!我们家肾癌,正在吃184,也给了我们很多参考!感谢楼主
轻尘  初中一年级 发表于 2020-5-25 15:36:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
亲,你家鳞吃92有效太不容易了,具体基因检测都有啥突变呀?我家腺麟混吃92怎么没啥效果呀
累计签到:5 天
连续签到:1 天
[LV.2]与爱新人
Haven  初中三年级 发表于 2020-6-29 16:25:49 | 显示全部楼层 来自: 河南开封
flora1210 发表于 2020-5-25 15:07
写的太好了,时间都详细的记下了!我们家肾癌,正在吃184,也给了我们很多参考!感谢楼主

不客气,能帮助到你我也很开心!

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[LV.2]与爱新人
Haven  初中三年级 发表于 2020-6-29 16:26:54 | 显示全部楼层 来自: 河南开封
轻尘 发表于 2020-5-25 15:36
亲,你家鳞吃92有效太不容易了,具体基因检测都有啥突变呀?我家腺麟混吃92怎么没啥效果呀

我们是EGFR和MET扩增,9291耐药后选择联用184的方案,控制肺部肿瘤立竿见影。

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轻尘  初中一年级 发表于 2020-7-1 15:49:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
请问,您家的met扩增,是基因检测测出来的吗?

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锁锣丝  禁止发言 发表于 2020-12-1 00:58:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北秦皇岛
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽

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彦涛  初中一年级 发表于 2020-12-1 06:35:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
请问是抽血做的基因检测还是提取组织做的基因检测

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