更新-应对脑膜转-9291、3795、804都效果不佳，该怎么办啊

我妈妈的基本情况治疗过程都在第一篇帖子，这篇就是更新一下脑膜转移后的治疗日常，也希望集合大家的经验，给一些建议。

脑膜转移很凶险，进展很快，但靶向药有用的，有两三年，三五年的。可是我妈妈目前尝试了9291加量，9291联合3759，804单药，804联合9291，都没有明显效果。还剩184没有尝试了，但我们主治医生都信心不大，他告诉我要么不要在靶向药着一棵树上吊着，试试化疗，说不定比靶向效果好一点。我也很纠结。

2月3日 腰穿第三天
昨天就出现了脖子不舒服，以为是枕头太高了，睡一觉也没什么了
躺下脖子左右转不受限，坐起来脖子疼，往左往右转觉得疼像被扯到筋，右眼跳。

2月3日
背疼，不咳嗽不太疼，咳嗽很疼。以前只有胸椎疼，现在范围增大了一些，到最后一根肋骨对应的位置
睡到凌晨2点就会醒了睡不着
百乐眠胶囊，医生说可以吃

2月4日 今日继续甘露醇，体感好胃口好

2月5日 今日停甘露醇，体感挺好，胃口佳。下午晚一些时候打了骨转针，然后自述胃有点不舒服

2月6日下午开始拉肚子，全天都有一些头晕，但不严重。胃口也受影响

2月7日也拉肚子，嘴里大量流口水，头晕上午和昨天一样。下午加重，并且4点半呕吐了一次。中午吃的少，晚上吃的更少。

2月8日早晨，妈妈说没睡好，凌晨1点就醒了，半夜头晕严重。起来之后就是有些头晕。
今天下午和医生微信沟通后，决定继续甘露醇，同时开始吃AZD3759，医生建议每次200mg，一天2次。也咨询了群友的意见，决定先从100mg吃一两天看看，没不良反应再吃200mg。
2:40左右打了甘露醇
晚饭后吃了一粒100mg
然后觉得头不怎么晕了


2月9日早晨9点吃3759100mg，下午1点9291 160mg，晚上6:30 3759100mg
还有点拉肚子，上午打了甘露醇，但头还是有些晕，下午好一些。中午胃口差，晚上胃口佳

2月10日早晨，妈妈说昨晚又拉了两次肚子，最近每天都会去厕所拉肚子。睡眠改善，3点多醒的。后面又睡了一会儿到6点钟。今天张医生建议我们单药3759，说联合9291担心副作用太大了，先单药试试
我还在纠结，所以吃了1片泰瑞莎。
下午一天都心里不舒服，头晕，偶尔冒虚汗

2月11日早晨，妈妈也是3点醒，睡一会儿到六点钟。半夜又拉了1次肚子。今日继续3759联合9291。头晕加重，走路不稳，晚上有减轻

2月12日早晨，昨晚3点醒，然后可能没睡着，但说早晨起来状态不错，不怎么头晕。9点半打完针吃完药，10点开始又头晕加重，打嗝。中午胃口还可以。吃完饭继续头晕，下午3点钟很严重，头发胀。晚饭后有所好转。吃了万年青胶囊。但是她忘记吃3759了。

2月13日早晨，昨晚9点睡着，12点多醒，后面没睡着，而且嘴里流酸水。还是头晕，但情况也不是很严重，可以走路。午饭后慢慢严重，4点钟最严重，晕到无法坐起来，头胀。
四点半我看到她靠在床头，眼睛向上看，人在颤抖，大概持续一分钟。事后询问，她说不知道，就是觉得头晕。后面20分钟内又出现了2次眼睛上翻，短暂失去意识，叫她不应，吃药不张嘴。医生说是癫痫，轻度的。头晕严重给她吃了奥氮平
一直到晚上都是，躺着还可以睁开眼，做起来头晕睁不开眼。8点有一点点好转。

2月14日早晨，妈妈说睡了一晚上，看来奥氮平作用不小。早上起来躺着不怎么晕。吃完早餐转悠了一会儿。一直到中午，都是这个状态，还有点困，应该是奥氮平的效果。
下午和上午状态差不多，晚餐有过一阵特别晕
马主任和张医生商量后建议换达可替尼，30mg/天一次，早上空腹喝
我妈妈觉得今天状态比昨天好，所以还想继续试试3759

2月15日。昨晚睡得不好，下次奥氮平加到两粒吧。我劝她换药，她说继续吃3759试试看。她其实是想为自己争取
今天上午是头晕走路不稳，但没有其他症状，胃口不错。下床活动了，而且坐在床上的时间也多
下午1:20分，该吃9291时坐起来，癫痫想发作但并没有发作，仅仅是不睁眼不说话，有意识，听得到我说什么，眼皮跳动，扶她躺下有反应。躺下之后就恢复了，再坐起来没有发作。
2:50又太出现2次，第一次是坐起来，眼睛微闭上翻眨动，叫她没反应，十秒左右。躺下就恢复。第二次是出现之后，躺下还眼发直，叫她没反应，持续十几秒，正好护士在病房，我当时有点害怕，就叫她给我们用德巴金。护士问医生，医生说再观察一下。感觉今天出现的症状比前天严重一些，有一点轻微发抖。

2月16日 今天开始吃达克替尼，睡觉还可以，早晨起来状态和前几天差不多。上午腹泻1次，半夜腹泻2次
下午晕的不严重，可以坐起来。晚饭后还运动了几步

2月17日，昨晚腹泻4次，没有睡着。上午躺着头有一点胀，坐起来不舒服。上午没有腹泻。
下午腹泻一次。医生开了易蒙停，在吃。晚饭前运动了一下。晚饭后腹泻4次

2月18日，无腹泻。睡眠好。早晨起来有点头晕气喘，后来缓解。气喘还是比较严重，张医生建议下拍了CT增强。
晚饭前腹泻两次，晚饭后腹泻2次。

2月19日，昨晚腹泻3次，睡眠不佳没怎么睡好，头有点胀。早饭后感觉很好，一天都挺好，气喘有好转，头晕有好转。腹胀加重，吃了健脾胃颗粒
晚饭后腹泻3次，吃了易蒙停
下午停甘露醇？

2月20日，昨晚没腹泻，睡得早，大概睡了4-5小时。腹胀减轻，只有晚饭前腹泻两次。体感可以，头不晕。但是感觉脑子不够清醒，体感不如昨天

2月21日，昨晚无腹泻睡得好，体感头还是有点头晕。今天跟我讲，这几天眼睛看东西有点模糊，眼睛分泌物增多，我让她戴上近视镜再看下，是不是真的模糊，戴上近视镜又觉得不模糊，那继续观察吧。又和我讲，最近嘴巴周围麻木有神经抽搐的感觉，状况出现了几天，但嘴巴还是受控制的。
今日不再腹泻，有点眼睛睁不动，面部麻木

2月22日，今日除了脸肿和腹泻之外没问题。头还是有一点点晕。脸肿和眼睛睁着吃力，自述觉得眼睛分泌物增多，看近处东西模糊。脸上刺痒感。问了病友，说是皮疹的原因，保持皮肤油润就可以缓解。脸上开始出红色皮疹。

2月23日，昨晚无腹泻，头还有一点晕，脸肿减轻，皮肤症状减轻。昨晚大脑里面有嗡嗡的声音，像高压电线的声音。伴随着头胀出现。
10点半左右开始头胀头晕，午饭后缓解一些，然后开始打嗝流口水
下午头胀得轻了，但胸闷，不舒服。总之今天头晕头胀，胃胀，打嗝，嘴里流酸水。
白天腹泻2次。
今日加上9291

2月24日，继续达可替尼30mg，昨晚睡眠还可以，四五点钟头鸣。昨晚腹泻1次。胃口不佳，早饭后头晕好转一点，还是流口水。

今日下午出院
1. 要不要达可替尼加量—-张医生说先不要，30mg看下效果
2. 要不要联合用药—-疫情结束就考虑联药，现在达可替尼属于疫情期间的权宜之计，起效也不知道能顶多长时间，很多病人的经验是这样，药效比较短。但联药的话，二代药不太敢联药，疫情结束再看吧

2月25日 睡眠还可以，没腹泻。睡醒头胀2次。乏力，头偶尔发胀，整个人状态还是可以的，从医院回到家里很开心

2月26日，上午没有头疼，下午三点半开始头胀，想吐，屁股疼。屁股疼3天了。头胀特别频繁

2月27日，今日达可替尼加量到45mg, 睡眠可以，头胀有所缓解，但是想吐吐不出，肠胃不舒服。屁股疼头疼，下午1点开始不舒服，头胀加重，很严重，呕吐两次。

没办法又联系医生，医生建议回医院开始化疗，或者化疗联合安罗。我还是很犹豫，一方面是化疗对脑膜转的有效率，好像不是很高啊；另一方面总觉得804才吃了12天，而且前几天确实有效，不想就此放弃这条路。

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已经发了的帖子如何编辑？不小心点到发布，然后也不知道怎么弄。在尝试3795之前，我们从1月31号开始一直都是9291两粒。

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请问您3759能在哪里买到呀？

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裴铭光 发表于 2020-02-27 20:37
请问您3759能在哪里买到呀？

你微信问问，我也是微信上买的，这个药还没上市

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考虑培美曲塞（力比泰）鞘内化疗，这个更靠谱一些，804腹泻严重，太影响身体素质。

达克替尼哪里买的？非正版吗？

大猩猩 发表于 2020-02-28 03:37
达克替尼哪里买的？非正版吗？

药店买的，正版

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地狱先生 发表于 2020-02-28 01:46
考虑培美曲塞（力比泰）鞘内化疗，这个更靠谱一些，804腹泻严重，太影响身体素质。

我们吃804前面几天腹泻严重，最近几天没什么大问题

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地狱先生 发表于 2020-02-28 01:46
考虑培美曲塞（力比泰）鞘内化疗，这个更靠谱一些，804腹泻严重，太影响身体素质。

鞘注想过段时间再做，疫情期间有风险

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看治疗情况，一直是腹泻，不早点吃防止腹泻的药，不是你腹泻了再吃，是提前吃，别说病人，就是正常人，天天腹泻也受不了啊！我觉得别纠结804和3759了，可以联184看看，如果有效稳定了再用回804啥的，还有控制住腹泻，这样泻就是药有效身体也撑不住啊！

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