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母亲刚开始吃泰瑞沙,肌肉酸疼是什么情况?

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34031 39 kingdongss 发表于 2020-2-21 16:00:50 |
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[LV.10]至尊爱粉
kingdongss  博士二年级 发表于 2020-2-22 00:23:46 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
地狱先生 发表于 2020-2-21 23:20
坚持1个月再看看,轻微疼痛考虑晚上睡觉前来点止痛药物。

其实说到底…还是不愿意我母亲受这苦……哎 晚安版主
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[LV.3]与爱熟人
Yuanhua1  硕士一年级 发表于 2020-2-22 02:47:15 | 显示全部楼层 来自: 美国
全身酸痛是泰瑞莎非常普遍的副作用,尤其是發生在剛開始吃的前10天,我的朋友10個有9個會出現3-9天的持續酸痛。我比較幸運只有2天,但第一天簡直像掉進醋桶,全身酸痛到坐立難安,還以爲骨轉了,打電話給醫生,他建議我去葯房買一般止痛藥,只吃一顆,酸痛瞬間消失。

這種副作用好像比較常發生在亞裔,因為在美國癌症網站上很少見有人説會全身酸痛,所以泰瑞莎的説明書上是沒有的,整體來說,泰瑞莎的副作用是靶向葯中最輕的。但要注意,葯廠説明書上有提醒,如果病人年過65歲,泰瑞莎的副作用會大些,如果病人發現視力模糊、極度疲憊、貧血、白血球和血小板迅速下降,都要告知醫生。

另有一點多數醫生不知道:若有肺部放療,要暫停泰瑞莎。

放療和泰瑞莎會同時降低病人白血球,大幅提高感染風險,據台灣醫生的統計,泰瑞莎和肺放療同時使用,有放射性肺炎可能,所以肺放療的前一天就要停泰瑞莎,直到結束當天,請大家要記得!

再回到全身酸痛問題,雖然我2天就恢復正常,但是右手臂的酸痛一直延續了半年,我告知醫生,他説CT掃瞄有包括骨轉,但他沒看到任何異狀,猜我可能是五十肩。可是我不同意,五十肩應該是慢慢形成的,怎麼可能突然發生,半年後又突然消失,現在則是換左肩了。而且吃泰瑞莎期間,我大約每7-10天會發生尾椎及大腿骨酸痛,一次會痛2~3天,後來只要一開始痛,就吃顆止痛藥,立即化解,供大家參考。

如果説,特羅凱、阿法替尼的各種副作用像寵物店,那泰瑞莎的副作用就像動物園,什麼稀奇古怪都可能,大家小心了!

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[LV.10]至尊爱粉
kingdongss  博士二年级 发表于 2020-2-22 13:31:09 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
Yuanhua1 发表于 2020-2-22 02:47
全身酸痛是泰瑞莎非常普遍的副作用,尤其是發生在剛開始吃的前10天,我的朋友10個有9個會出現3-9天的持續酸 ...

谢谢!非常感谢!非常感谢!!
ynggd2018  小学六年级 发表于 2020-2-22 14:26:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
不是92副作用,92没这副作用啊
明天的大阳  初中三年级 发表于 2020-2-22 15:20:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北
看到有病友在吃92同时加了辅妹q10
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[LV.10]至尊爱粉
kingdongss  博士二年级 发表于 2020-2-22 15:28:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
明天的大阳 发表于 2020-2-22 15:20
看到有病友在吃92同时加了辅妹q10

辅酶Q10是增加心肌的,减轻心脏负荷…

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明天的大阳  初中三年级 发表于 2020-2-22 15:28:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北
kingdongss 发表于 2020-02-21 16:01
之前吃了39个月的凯美纳。

问下凯美纳耐药了吗?怎样判断耐药?做了基因检测了吗?我也吃凯美纳12个月了
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[LV.10]至尊爱粉
kingdongss  博士二年级 发表于 2020-2-22 16:02:23 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
明天的大阳 发表于 2020-2-22 15:28
问下凯美纳耐药了吗?怎样判断耐药?做了基因检测了吗?我也吃凯美纳12个月了

我母亲是缓慢耐药,具体你可以看下我以前的帖子有详细的说明。

我母亲是16年11月24日复发,后立马吃凯美纳(上海肺科在14年切除左上肺叶后冷冻保留切片,加上认识人,所以基本差不多在半个月左右就吃上凯美纳了)之后每隔3个月做一次CT,赠药后把CT寄给药厂,由他们决定是否赠药,所以在18年8月左右,CT开始显示增长,然后直到19年11月28日,凯美纳药厂停止赠药,中间只有在19年8月的片子是没有增长,别的都是缓慢增长。19年10月28左右的片子也没增长 但不知道为什么说是耐药,这里说的没有增长是报告上写的,但可能是凯美纳药厂的人读片看出来是增长了…这个后来我咨询过贝达药业,他们说他们审核部非常严格,增长一超过20%就会停止赠药(中间我思考了很多做了对比,感觉应该是19年10月的片子对比18年8月的片子增长了20%,而不是和三个月前的片子作对比,但也不敢确定)。他们也明确说过,基本超过8-10个月没有耐药,那往后时间越久越不容易耐药,比如你12个月了,那很高概率是能吃满2年,8个月是个坎,过了就说明你对凯美纳不是特别灵敏,这是好事。
我自己的感受是病人副作用小,CT片子变化不大(肿瘤大小不要急剧减小)反而是好事,说明药物不敏感,有些人吃了1个月肿瘤就基本消失了,这个就要注意耐药可能会很快。还有病人和家属不要疑神疑鬼,CT片子是金标准,我母亲没有做CEA指标,医生也没要求做,CT稍微涨一下很正常,我母亲16-18年8月这段时间,有几次就是涨了点,后来又小了点,这期间大部分都是小点,不变,大点,这么来回变化。还有就是咳嗽,有时候正常人都会感冒咳嗽,不要太过于放心上,具体怎么判断的话,CT是绝对的,连续几次CT都在慢慢变大变多,就要注意了,可能是在缓慢耐药,这时候就要结合自己身体了,如果明显感觉自己有短暂小的咳嗽,而且是一直长期十天半个月都有,那更是要注意了,结合我母亲感觉,我母亲是19年10月28日通知耐药,然后开始准备基因检测,找医院,找基因公司,等等事情,差不多有1个月,期间基因公司还让我母亲停药2星期,说是测出来准,我母亲停了10天(身体也没什么太大的变化)后来重新吃凯美纳的头2天加倍,后来正常吃。2020年1月左右拿到泰瑞沙(我母亲19年8月担心耐药后会立马垮掉,所以提前做过T790M基因检测,是外周血阴性,不能吃泰瑞沙,但那时候因为还没停止赠药,就继续吃凯美纳了,2020年1月找到上次给我母亲开基因检测的医生,和他说明了情况,他觉得我母亲吃了3年凯美纳,也赞同我的想法,觉得很大概率是基因检测假阴性,所以帮忙通过一些方法在医院买到了一瓶泰瑞沙(这一块麻烦各位不要咨询,不想害了医生,只能说可以通过方法先拿到1瓶泰瑞沙,吃完做CT,如果变小说明有效后,可以有办法跳过T790M基因检测阳性,直接纳入医保。如果想知道,可以自己私下和医生商量下,看看行不行。))后来我1月份拿到泰瑞沙,但母亲还是决定继续把余药凯美纳吃完再吃泰瑞沙,(幸亏那时候这么决定)后来1月底就是疫情爆发了,不吃完余药,可能会在疫情期间断药,毕竟到现在我们这医院也是大部分科室关门,去上海的话要在上海自付酒店隔离14天才能去医院看病…我母亲凯美纳是吃到这周2,正式吃完的,也就是2月18日。期间我个人感觉是咳嗽从19年11月开始明显增多了次数,但不是非常剧烈的那种,轻度的不定时的咳嗽,差不多一天有15-25次左右吧。

说这么多就是想说明,如果你凯美纳吃了12个月,大概率是还能吃下去的(前提是CT片子不错,肿瘤没有连续变大或者急剧变大),不要太过于担心,还有就是要注意CT连续增长。至于医院说你耐药了,也不要着急,想清楚自己算是急性耐药,还是缓慢耐药,缓慢耐药的话根据我母亲,还能吃1-3个月的凯美纳没什么大碍(这个时间要根据病人身体状况做打算)不要急着换药,也不要不急着换药,我同意我母亲耐药后继续服用凯美纳也是根据她的身体来决定的(当时找了很多资料,自己也下了很大决心)19年10月28日通知耐药,到现在2020年2月18日停药,差不多等于是多吃了4个月少10天的凯美纳!毕竟这条路越走越窄,自然是希望一种药能够多吃一个月是一个月。

还有很多人说凯美纳不好,特比较好,可因人而异吧,选择了凯美纳就吃下去,谁知道会怎么样呢?我母亲在上海肺科遇到过很多带癌吃药超过5年的,最厉害的两个一个8年还在吃,一个吃了10年一代靶向药患者(好像是易瑞沙?),他在第8年就停止吃药了,后续领的免费赠药都是给别的患者吃的,所以奇迹总是在的,不是么。

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毛毛鱼  初中一年级 发表于 2020-2-23 01:08:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东泰安
八年十年。。真好
恰恰你好  小学三年级 发表于 2020-2-23 06:26:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 孟加拉
易瑞沙7个月,开始缓慢耐药了。好羡慕吃了5年的

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