马上注册，结交更多好友，享用更多功能，让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看，没有账号？立即注册
x
本帖最后由 左手曦月右手清阳 于 2020-1-19 09:57 编辑
“各位好，我是左手版主。以下是我的亲身经历。
向媒体反映，让这个事实被披露出来，不是因为我个人有任何经济上的赔偿诉求，或是情感上的郁结难抒。纯粹是因为，官僚而冷漠的基金会辜负了患者的信任与期待，竟然没有任何人知道。一切都被公益和慈善的宣传掩盖。这是一种作恶。
做错事的人，应该得到批评，并且应有惩罚。否则你猜他下次会不会肆无忌惮？”
本文首发于《华夏时报》 记者 | 崔笑天
千位捐赠人怀着美好愿望捐出的一笔笔款项，却拖延3年多至今未到达癌症患者手中。在等待的过程中，该名患者已经去世，本可以雪中送炭的“愿望基金”，失去了应有的意义。
晓晨的妈妈是一名肺癌患者。2016年9月，她作为患者家属参与“生命的愿望”活动投稿，并在发起方中国癌症基金会的帮助下，在轻松筹上筹集了19881.81元的“愿望基金”用于妈妈、舅舅与姨妈三位癌症患者出游。据《华夏时报》记者了解，“生命的愿望”活动涉及多个组织，发起方为中国癌症基金会，病友互助社交平台“觅健”负责患者组织，轻松筹平台提供募集款项的存管服务。
在多家媒体宣传中，这笔“愿望基金”早已在2016年“交到肺癌患者手中”，但这并非实情，晓晨一家至今仍未收到“愿望基金”，在等待的过程中，晓晨的妈妈身体渐渐衰弱、不能行走，最终去世。
如今，晓晨唯一的诉求就是这笔钱能够退回到当初的捐赠人手中。2019年12月24日，她写了一封《申请退回轻松筹款项的函》给中国癌症基金会。晓晨表示：“我妈妈去世了。在当时，我家因为治疗的负担而经济拮据。现在，这个费用对我的家庭已经没有意义了，还是让它回到捐赠人那里发挥别的作用吧。”
关于基金会募集款项发放期限，《华夏时报》记者采访了一位公益组织内部人士，他表示：“内部流程不同的情况可能不一样，有些公益组织可以做到按月进行结算，也有一些基金会可能在工作速度上稍微慢点。但是要说3年的时间都没处理好，这确实很少见。”
拿不到的“愿望基金”
2016年9月，病友互助社交平台“觅健”找到晓晨，让她作为患者家属参与“生命的愿望”活动投稿，并告知她投稿入选后他们会设一个“愿望基金”，募集一笔钱为参与的癌症患者圆梦。
随后，晓晨被告知她的投稿成功入选，可以发起“愿望基金”募集。她告诉《华夏时报》记者：“我妈妈、舅舅、姨妈三人都是癌症患者，在前两年我妈妈身体好一点的时候，他们一起去了海南旅游，我妈妈当时特别希望还有机会能三个人一起再去一次海南，我就和平台许下了这个愿望。”
筹款的过程晓晨并未参与，只是在筹款结束后得知筹到19881.81元，当时有工作人员为晓晨与妈妈摄影、采访，并拍了视频进行宣传。
据记者查询，中国癌症基金会在2016年11月17日的“国际肺癌日”，举办了“生命的愿望”肺癌患者支持项目成果发布会。当时，多家媒体均报道了此活动。媒体报道中显示，中国癌症基金会已经“将募集款项交至肺癌患者手中”。但实际上，从2016年至今已过去3年多，直到晓晨妈妈因病去世，他们一直都没有收到这笔钱。
图为媒体所报道的“生命的愿望”活动
据记者了解，这个活动面向的都是晚期癌症患者，数据显示，晚期癌症患者的平均生存期只有6个月，因此对于他们来说，时间非常宝贵。
为何“愿望基金”迟迟未发放？晓晨告诉本报记者：“我反复与活动的组织方确认过，他们表示我们可以随时去海南，没有时间限制。当时我妈妈正好要做治疗，所以我想明年稍微暖和一点的时候再去。等到2017年‘五一’前后我通过觅健平台与公关公司联系他们，中国癌症基金会表示现在面临财务审计不能动账，你们不能现在去，公关公司也因为中国癌症基金会未结清项目款而停止为患者圆梦垫付‘愿望基金’。之后我们一直等到了2017年底，我妈妈当时已经不能走了。”
在此期间，觅健平台与公关公司的对接人相继离职。2018年4月后，晓晨多次主动与中国癌症基金会该项目的对接人、控烟及肺癌防治工作部副部长邹小农直接沟通，但是均未得到有效回复。“我中间给他们打过好些电话，但是沟通效率非常低。”她说，“因为我妈妈已经等到走不了了，我与他们沟通过去其他替代性的解决方案，比如提出是不是可以让我的舅舅和姨妈替她去圆梦。”
在晓晨妈妈病情危重，出现肿瘤脑膜转移、多发转移，亟需治疗费用的时候，她还提出将这笔钱用于治疗。而中国癌症基金会的回复却出现多次反复。首先他们以“专款专用”回绝了将这笔钱用于晓晨妈妈治疗的提议，但是表示可能会将这笔钱直接现金转账给晓晨妈妈，只是需要等待内部讨论好确定的方案，同时表示会收取一定的管理费，却最终不了了之；后续又表示可以将这笔钱作为家人去探望晓晨妈妈的路费，但等到晓晨收集好全部路费发票之后，又被拒绝了。
“我那个时候毕业没有多久，还要给妈妈治病，家里是很缺钱的，从我妈妈能走的时候，到我妈妈后来躺在床上，我一直在和他们争取。对于我家当时的经济状况来说，无论是让我妈妈出去玩，还是让她治病，那个钱对我们都是有意义的。现在我妈妈走了，我的经济也宽裕了，那个钱即使现在再给我们，对我妈妈还有什么意义？”晓晨说。
上述公益组织内部人士对《华夏时报》记者表示，如果该基金会的项目是公募基金会的自有项目，当患者去世，可以根据当时的项目书处理资金的使用（一般为支持同类其他项目）；项目书没有规定的，原则上这个基金会应该与患者协商，在不违反善款本来捐赠用途的前提下商量善款使用；经过双方协商用途发生了根本性的变化的，需要提交善款用途变更的申请，批准后再使用。
在晓晨看来，中国癌症基金会这个活动初心是很好的，想要尊重癌症患者的愿望，但是没有把这个活动落实到底。无论是捐赠人还是患者，大家的参与都以信任为基础，但是中国癌症基金会没有办法兑现在活动策划和宣传中作出的承诺，这是丧失公信力的表现。并且，中国癌症基金会作为发起者，有义务去协助患者去完成这个项目。所以无论是从道义的层面，还是从法律的层面上，中国癌症基金会在这件事上都有欠缺的地方。
2016年11月17日，“生命的愿望”活动现场。
对此，北京市时代九和律师事务所梁建坤律师对《华夏时报》记者表示，基金会作为项目发起方，无论是通过第三方平台还是直接发起都应当按照法律规定及捐赠协议约定履行相应的义务。基金会有责任按照捐赠协议将捐款及时交到捐助者手中。基金会违反捐赠协议使用捐赠财产的，捐赠人有权要求基金会遵守捐赠协议或者向人民法院申请撤销捐赠行为、解除捐赠协议。
上述公益组织内部人士告诉《华夏时报》记者：“从执行的角度，这个项目看起来是支持他们一家三口旅游的项目。因为涉及到公募，正常的流程应该是一家人出去旅行，产生相应的费用及发票，然后凭发票到项目执行方进行报销。这个问题归结起来的话，一是患者没有去旅行，所以没有票；在后续的过程中，又因为换工作人员等各方面原因，这个钱就没有拿出来。”
找不到的项目计划书
该公益组织内部人士表示，具体情况要以当时的项目书为准。如果这个项目执行周期是固定的，他们超期了，也没有进行任何反馈，也没有更新任何的项目执行进度，甚至这个善款一直也没有利用，那么执行方应该是有一定责任的，最起码要承担不尽职的责任。患者可以到基金会监管部门如民政局、社会组织管理局反映。
但是，在晓晨发给记者的轻松筹平台项目链接中，记者发现，该项目并未显示任何详情与说明，仅有一个标题与下面的捐款信息、捐赠人留言，时间均为3年前。已筹金额为19881.81元，支持次数为1141次。
图为轻松筹平台项目链接，发起人为“中国癌症基金会”点击“查看原文”无法显示项目详情
对此，晓晨表示，自己从来没有看到过项目详情。“组织者在募集后，才跟我说已经筹到了这个钱，给我发了一个项目链接。我打开的时候，里边有一些页面已经不太完整了。我们作为患者家属只是一个筹款项目的受益人，和轻松筹一直没有直接接触，我曾经用我妈妈的账号和我的手机号，试图找到这个项目，但是都找不到，因为他们没有用我们的任何信息做过登记。”
梁建坤律师表示，根据《基金管理条例》的规定，基金会应当按照法律规定履行信息公布义务，基金会不履行信息公布义务或者公布虚假信息的，由登记管理机关给予警告、责令停止活动；情节严重的，可以撤销登记。
1月3日，《华夏时报》记者以该癌症患者家属身份致电轻松筹，询问该项目相关情况。一位工作人员告诉记者，因为该筹款项目由中国癌症基金会发起，因此除非提供当时项目发起人的手机号码，否则工作人员无法帮其在系统内查到该项目，即便提供项目链接也不行。记者进一步询问项目链接内为何没有《项目计划书》或项目详情，该工作人员表示，如果是轻松筹平台发起的项目，所有项目信息都会显示给用户，包括项目描述、患者诊断报告、患者住院照片等等。但是这个项目由中国癌症基金会发起，所以平台“没有办法控制，系统内也查不到”。
而患者家属如果想取出这笔钱，该工作人员建议与中国癌症基金会取得联系，并表示“这笔钱不会过期，也没有人能去动这个钱。但是只要基金会没有发起提现等操作，这个钱就一直待在这个项目里”。
总而言之，就是对这笔钱进行任何处理，都需要中国癌症基金会出面与平台沟通。
公募款处理机制是否缺失？
时隔3年、患者已去世近1年，募捐的“愿望基金”仍旧迟迟未发放，个案背后，其实是整个公益行业的制度问题。如何保证募捐款项的及时发放？当募捐款项或项目资金因为各种具体情况无法按计划发放，或仍有剩余时，公益组织又是否有完整机制来处理这些资金？
通过晓晨提供的信息，1月6日，《华夏时报》记者试图联系邹小农，请求添加其为微信好友，希望得知该项目的详细情况以及中国癌症基金会是否有针对此类“冻结”款项的后续处理机制。1月7日，记者再次致电邹小农办公室，但截至发稿，均未与其取得联系。
目前，这笔钱对于晓晨的家庭来说，已经失去了应有的意义，她希望基金会能够将这笔钱退还给当初的捐赠人。2019年12月24日，她写了一封《申请退回轻松筹款项的函》给中国癌症基金会。对于晓晨“将这笔钱原路退回给当初的捐赠人”的诉求，记者咨询轻松筹工作人员后得到了肯定的答复，即技术上可以实现，但是需要项目发起人即中国癌症基金会联系轻松筹进行操作。
对此，邹小农在2020年1月1日给晓晨回复了一封邮件。邮件中称，之前自己与晓晨交换的意见仅代表个人，不能代表中国癌症基金会的意见。目前这笔公募款在轻松筹，没有进入基金会。邹小农表示，自己仍然愿意继续沟通处理这件事，但无法联系能办此事的人，要求晓晨提供“能办此事的人”的一些信息。
对于邹小农的回复，晓晨也感到困惑：“是邹小农女士告诉我基金会领导请她来处理该项目的善后，因此我才相信她所提供的解决措施是代表基金会的职务行为。我不理解为何邹小农无法联系到能够办理此事的人，如果作为主办方的工作人员，她都无法找到了解相关信息并继续推进此事的人员，患者家属就更无从联系了。”
据记者获得的最新信息，邹小农已在1月5日当初筹款的项目链接转给轻松筹平台。1月7日，让晓晨的母亲等待三年而未能发放的善款全数退回捐款人。只是晓晨要求的“退款原因”依然没有注明。
| 
免疫治疗的副作用有何征兆？可以预防
我们常说的抗肿瘤免疫治疗，多指以PD-1/PD-L1抑制剂为代表的免疫抑制剂，通过激活患
egfr19突变，16个月耐药，后续该如何
2023.7月爸爸确诊肺癌晚期，全身多处骨转 脑转，基因检测egfr19突变，单用阿美11个月
跨越十年丨憨叔靶向轮换的感悟及思路
我们在筷子治疗九周年纪念文章《跨越九年丨憨叔靶向轮换传承和发扬 --筷子奥希替尼
建议收藏！肺癌ALK患者靶向药耐药后
作者：闵
ALK突变常被众多病友称为“钻石突变”，不单是由于对应的靶向药价格高昂，更
基因检测出HER2靶点，求靶向药方案
妈妈肺癌肝骨转移脖子疼痛难耐，食欲不振，体质弱不考虑放化疗。求靶向药治疗方案
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
