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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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726842 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑
) V; e6 @% W" B$ @( [/ }
) l! B$ s7 d9 c, q7 M0 B$ l5 Q% _7 o+ R2 z5 R7 A
今年以来的药物疗效:
" A1 l- i, X+ ^) w       1.易瑞沙(短暂控制耐药);
1 M+ z: R1 D' `! o: E7 a" `$ _3 C- S       2. 特洛凯(短暂控制耐药);+ [; E+ b7 a" N8 \4 |6 `
       3. 索坦(1个月缓慢);
8 H$ L& p* ^/ k/ X' J       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);. K  L8 y! `* x7 ]7 N1 y
       5. 阿帕(缓慢?);3 f0 w1 t# Z8 I1 r( ]
       6. 184(加快增长?)
* F  Y6 _3 m; \9 |       7. 阿昔(未知,无效);( r( p9 L4 q5 R6 [6 p/ z4 J
        8. 凡德(未知,无效);
% S3 h" T4 l" g/ @/ p        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);
, M( a/ \! w% m: I8 u1 C% w        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);
3 ?- i, V3 ?) t: R' M9 X+ W* `        11. CA4P(2个月服用,效果不明);
* d5 @- }/ E5 \3 V- d* |7 o/ G0 H        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。) }* d% F9 W7 y' B2 d4 z
/ d* }# s+ ]9 a8 B
    上面是我前几天贴的内容。8 r% j/ ?7 r* Z0 [0 k/ A) w4 ^
      我把榄香烯排在了第四位。) [, ^% U  Z$ I( u
      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。, y( \! n, B0 G. N( Y1 K
      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。
7 h3 a7 ~1 n9 q& e  _      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。
; A2 N. ~* w3 t. F% N& }      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。
+ X+ w  k2 Z* s2 t      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)
- x. P9 N# ~4 P" C
! x  K8 p$ O$ ^! d& h2 q      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。) j& ~8 n$ P  F
      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。+ {& f7 c5 k- `: K( j6 F& H/ @
      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
+ m' M" o. G  g3 v: N6 [% P& m很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30 5 l% c  _, z! b/ r% ?; C4 T
牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...

2 ]& x: ^& s7 ~' X' T" |易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过$ u* O* Y- ^, {: ?. F- k
看来我们都要注意的
# d5 B- W, R* ]; c4 T谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26
$ L( Z; h$ u6 S2 c) n1 ]( |  O' H非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短6 c! Z) i$ {+ b% v4 [
很有参考价值,我现在也 ...

$ S& W+ I+ |- E% j3 _, |" d$ q如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25 ) O- s2 c1 W  j, T% ~1 L0 ~
谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...

) L+ M+ W. e8 C% ^# u推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。
4 U4 a5 r7 F  \% w5 a: o2 h; p叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。
! q6 s- b. G( ?2 e. G4 K" j7 j肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;0 q/ T1 ~" `; w) `# ~
脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。
& L# Y% a/ E4 F) o% n9 l5 G+ [0 D. C4 j* D1 K: p& e
化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑
3 w, l; n( B9 _) s: Y' e! n2 _* n; G+ a  x# M# C8 ^6 O
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
9 F% C' W/ h) X6 K' S我还以为能吃到昨天呢。& [4 e4 t7 @2 F$ J8 W- {
昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。* I% {) K7 z$ s( }" T. {
又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。) Q2 K+ T" E" O$ O- [  @' n& ^

2 V" [  j, r. O! y9 w  E刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。+ _6 L6 R& \( e0 ?
我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。3 T+ L* \: y, a& J

( u3 x/ R. }' T6 d- l8 I以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。
' v3 Q( V/ K1 [, @* P1 o) t+ K许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。
% d' S+ i3 }2 S" X& \8 ]
5 Y& j, h# q* B6 f$ Y( V
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19 * \. m2 I. F9 I) ~4 q( V( A
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。8 S. n$ W) Q5 C# C/ e3 m
我还以为能吃到昨天呢 ...
2 E1 _* J% ?8 `- x
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29
3 J: y) D* X5 T  K+ O, o- r/ C! n靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...

9 A& b4 ]2 e: V1 g5 R; N0 E谢谢爱姐姐的建议。0 q. u; S3 o' F
最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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