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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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792858 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑
2 h, {* z. {4 d
* d8 O+ E/ [# a3 F
# L; a8 d( P: c" |/ z今年以来的药物疗效:0 }3 _7 Z1 `# ?& D7 d5 ?) I
       1.易瑞沙(短暂控制耐药);3 c( S* u' W' W* y* n+ V, h
       2. 特洛凯(短暂控制耐药);) X4 B1 c; C4 X- [
       3. 索坦(1个月缓慢);4 V: l8 L. }6 w  a8 k) O# O+ G% E  @# s
       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);
2 `' c$ Z6 V- D& E9 Z, z; I       5. 阿帕(缓慢?);+ R& |0 I) A9 P, X9 P4 D
       6. 184(加快增长?)
- F6 f. S1 Z) q+ V+ b/ w# O5 m       7. 阿昔(未知,无效);
+ m  \7 n( G% _: @# q: M        8. 凡德(未知,无效);
1 b- a, T- P6 X1 Q$ R- o! k        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);
1 j( A/ i3 |1 t9 w3 [        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);$ B$ ]7 I) k6 j# ]  ]
        11. CA4P(2个月服用,效果不明);7 m" |6 _: T* K+ F& K
        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。
( U3 H# h$ S, i8 ~3 Z& F( \7 J& l9 w, f3 D4 _
    上面是我前几天贴的内容。
. ~. j; M, V' o* h      我把榄香烯排在了第四位。/ h9 ]% \* E& q0 \3 ]# u
      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。4 p. m1 y9 Q" N
      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。# @1 y' e0 k* V
      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。
3 J3 p3 R+ |" f5 J- F" @) ~5 Z+ v      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。0 u' v+ j5 {4 f% H$ |
      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)
& w# \8 _. b+ C2 A% h
5 D8 I" F8 `. K3 r      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。& ]& h" q- r+ r
      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。
4 s6 Q2 m* ^/ N% P      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
, l3 f% d; v+ d  q0 T很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30
( P' s6 g9 {6 H( v8 n; d牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...
, Z( P' i% I; J( e2 I- Q! m
易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过
7 k7 v/ B/ d. _/ {  V看来我们都要注意的+ T7 m* b8 N) Z) p; K# R2 E
谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26
0 U, d% ^7 n1 {6 R2 B非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短5 t" ~  ?% r4 j. w! V4 s3 A
很有参考价值,我现在也 ...
! H: w- Y8 ~; R, a" k6 l
如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25
* m4 l! @8 X6 M! k' `谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...

4 p4 q; x  [" ^& `  h, r5 Z推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。& {5 h# {/ N5 X" P7 G/ _
叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。$ R: L9 {$ q2 B/ F
肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;: W6 L- q: `/ I9 O
脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。" s- b& T. U# O5 x, x
- R* F+ I; v3 }5 q' [. E9 R
化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑 # v, M5 H* }0 y
$ P5 G) x5 ]9 ^  Q6 C6 }$ O$ M1 r
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
6 _) l3 w) ~0 X) I, O我还以为能吃到昨天呢。
  ]9 P& e6 h6 ^# e) I1 ]昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。/ H# F4 k& j6 y# ]. H
又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。
! w. p# p2 n) ^. m& J# F9 d& @4 s2 v8 f: T6 z* @
刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。6 U, H5 q" |0 {. Z! O* J
我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。
# ^- V; J! P$ a& z- R+ f4 X: o+ R4 x: @4 |; ~
以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。4 g" S1 u, P) k- S  O
许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。, |) \; S; e  e+ w1 ?

- Y$ x8 t* s4 [/ X- w& C( x5 J
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19 9 z) B/ V8 q& u4 g  q
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
/ ^6 m2 A* N: k* h我还以为能吃到昨天呢 ...

, v' K: @1 P: q$ o7 {2 k* f靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29 , y- [/ j1 ], H' s& X: a/ ^+ K3 ]
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...

/ r3 ~) p# x2 _8 B. M谢谢爱姐姐的建议。1 E5 K) Y3 O. Q- Y5 ^, H: \
最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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