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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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758803 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑 9 S& p' J- T' `) M/ L
. a$ H8 G! K' F, m

4 w) n7 R& L7 _) i今年以来的药物疗效:7 P2 T6 f  [" ~$ g3 e# k: z$ N
       1.易瑞沙(短暂控制耐药);
+ c/ g: H7 z; ~$ b       2. 特洛凯(短暂控制耐药);
4 D2 T) x% |7 F7 V) X  [3 e& R- b       3. 索坦(1个月缓慢);3 B+ l8 I$ }; C3 K& R) c. M. ]7 s
       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);
1 [4 C0 {( z8 C       5. 阿帕(缓慢?);
% y( Y. p7 z5 R       6. 184(加快增长?), c. Z3 d* |1 p5 ~  m
       7. 阿昔(未知,无效);( P- N6 u! F- T3 V7 @" x# p
        8. 凡德(未知,无效);; Z% C6 G& N8 c$ ~
        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);
+ j0 X0 T7 s. \        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);
" A* D0 x( G) J/ R) o/ J        11. CA4P(2个月服用,效果不明);: B  _8 q8 ~3 \+ p; O' V9 y
        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。8 N; W, H) x7 R/ i& Z
7 X+ x, X1 Z7 T0 }% c5 K
    上面是我前几天贴的内容。
  N* Q: D! K9 ^4 K% H: I      我把榄香烯排在了第四位。2 O& g5 z+ E( O
      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。, d0 ^, W8 e$ h+ p$ n* q
      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。
# l3 |+ z& i4 l, M3 g# R      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。
8 w1 y4 B3 m0 F2 r8 |# M& U4 o      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。
% b1 h1 x1 `3 _6 _, Z) |      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)
( L. y3 T# R  l3 H  r; \! Y* Y! {- O+ u( S: z' t- X9 |8 }
      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。
1 z+ I7 X3 R8 y3 a- N# F+ R- m      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。
( X, F& G; @$ S) S! I% U      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短6 Z( ]& Y6 l" F! z7 B
很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30
* R2 D* W% V) m6 ~4 Z牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...

/ f/ @. p  k) D! p! m易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过: z1 v9 ?; j4 E* A% C5 l$ L6 ]( o
看来我们都要注意的. E# z, @6 B6 C& T0 P& c7 K/ \
谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26 . r5 F4 R) y% W
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短# N2 f; t- b: p- S  e3 U
很有参考价值,我现在也 ...

: D5 q) }- F# L- Z如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25
' }/ L* T( d* o% ?谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...

) W; H( ^: Z* y( n推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。
1 ~, x, P, M! U& T. [2 p叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。
( L4 D5 \- W, i) D  Z/ H& V: E肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;2 E1 P2 e* I5 v7 x
脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。
% m: T. Z6 P0 F9 i" R) ?
9 B2 U' C- J/ n' D$ ]化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑 % |+ ~  L" K& [  E& o
; W- u: ?- Q4 M3 {8 E
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
; @$ P3 o! T4 T0 J7 N8 e我还以为能吃到昨天呢。1 Y/ ]- D( @5 \$ u6 C( d
昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。! Z3 H* ]# L5 ~
又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。
& `% U  K  j' I; J$ ?& ?2 A- i2 R, G, o7 O
刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。
0 A: t' M9 ]! [. ^. o+ ]我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。
( N* Q0 g3 c* H4 \% L
- D7 V5 H- v" ]9 }3 |: n# R以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。& Q- Q0 w) }8 s0 d
许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。9 _% n6 X% y( Z* ~% h* n

' P1 T7 D% C  k; S3 v3 i% O
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19
/ V- l  `# f" F4 R0 R4 h1 ?11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
7 ^6 M' V) z! d  Q# d( v我还以为能吃到昨天呢 ...

# Y8 `4 {6 L) F( N' f' ^靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29
: V1 F8 Y/ Z2 x' n% B9 X靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...
3 e0 n( e0 m$ z; @6 v2 x/ L
谢谢爱姐姐的建议。
. x6 ?# T( I, X' e5 o9 T最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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