挥挥手，不带走一片云彩

肺腺癌脑转7mm，电脑显示有几个怀疑也是，直接全脑放疗了~

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楼主你好，我家易瑞沙两年耐药，按医生的要求，用紫杉醇贝伐卡铂化疗两次，现在出现嘴麻，舌头麻说话不清，走路不稳，脑核磁检查脑干有高信号影，现在有的医生说是脑梗，有的说是脑转，还有的医生说是肿瘤副症，现在所有治疗的药物都停下了，只用一些营养神经的药，但是症状还没有改变，越来越重，怎么办？耐药后基因检测还是19突变，没有t790突变

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明月姐您好，我妈妈今年3月份确诊即为肺腺脑转、脑膜转；刚刚开始头疼撞击严重，下不了床吃不了东西，精神状态差；
入院后开始脑膜炎治疗（病毒性脑膜炎），配合吃易瑞沙2个月，有效，肿瘤缩小，胸水消失，但是人精神稍差，头部存在撞击感疼痛（比不用药前减轻）可以下床、自己吃饭，走路不稳；

用药过程：

1.易瑞沙两个月后回院复查，因撞击感疼痛、眼睛一只外斜、咀嚼肌无力、说话稍微难听懂，整体面部神经呈进展状；脑脊液检查脑高压依旧存在；

2.后试9291 80mg（原料药）+易瑞沙1片；头部撞击感减轻，但依旧存在不适；

3.一周左右时间后，医生又试用打了贝伐1次，配合易瑞沙1片，效果维持1周左右又和之前一样感觉；

4.几天后换甲氨蝶呤鞘内注射，一周一次，注射3周左右，无太明显变化，人不会太难受；依旧吃易瑞沙；

5.重新脑脊液基因检测：eg19突变、met扩增6.2倍、后自己买回804+814+120 连吃15天效果不错，人精神气恢复，脑部疼痛减轻很多几乎不难受；但是副作用腹泻严重，局部皮疹；后病情好转、稳定后减药，剩804+184（状态好时，药吃5停2）

6.医生建议脑压高危险，贝伐28天后做了矢状窦引流术，控制脑压，提前一周停药184，单药804维持；

7.目前吃药情况：804（45mg一天），状态好吃5停2，状态差时每天吃；目前已经已经3个月时间，期间人觉得不舒服难受情况下，会加上184（50mg）吃最少一周时间，人状态好转就停掉184单药804；

这一周开始觉得头晕比之前严重一些、走路不如前段时间稳，头部微微疼痛、精神稍逊，会有流鼻血情况；打算这几天在吃5-6天184；

想请教一下您：

1.近段时间了解到280相对比184副作用更小，现下药物快吃完了，该回购184还是趁现在体质较好试试280，看看是否药物有效可以留着做替换食用延缓耐药呢？
（184吃吃停停也是因为偶尔鼻血问题不敢多吃，血流不多，偶尔而已）

2.之前试过9291（原料80mg）症状有轻松一点，但是之前不了解可以加量使用，感觉让还是比较不是舒服就无加药尝试，这是不是可以把92留为后路，可以后面试试加量92呢？

3.目前804已经吃了约3个月了，在论坛看憨叔的帖子：（靶向药轮换法）想尝试一下这个方法您觉得是否可以试试呢？如果轮换法使用的话，易瑞沙，9291、804、特罗凯这几个药物该怎么进行轮换选择更好呢？还是先安心吃着804后续在看呢？

也是刚刚起步的小白一枚，希望您能给我一些建议，谢谢您

                               
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六六six 发表于 2020-09-11 13:43
明月姐您好，我妈妈今年3月份确诊即为肺腺脑转、脑膜转；刚刚开始头疼撞击严重，下不了床吃不了东西，精神状态差；
入院后开始脑膜炎治疗（病毒性脑膜炎），配合吃易瑞沙2个月，有效，肿瘤缩小，胸水消失，但是人精神稍差，头部存在撞击感疼痛（比不用药前减轻）可以下床、自己吃饭，走路不稳；

用药过程：

1.易瑞沙两个月后回院复查，因撞击感疼痛、眼睛一只外斜、咀嚼肌无力、说话稍微难听懂，整体面部神经呈进展状；脑脊液检查脑高压依旧存在；

2.后试9291 80mg（原料药）+易瑞沙1片；头部撞击感减轻，但依旧存在不适；

3.一周左右时间后，医生又试用打了贝伐1次，配合易瑞沙1片，效果维持1周左右又和之前一样感觉；

4.几天后换甲氨蝶呤鞘内注射，一周一次，注射3周左右，无太明显变化，人不会太难受；依旧吃易瑞沙；

5.重新脑脊液基因检测：eg19突变、met扩增6.2倍、后自己买回804+814+120 连吃15天效果不错，人精神气恢复，脑部疼痛减轻很多几乎不难受；但是副作用腹泻严重，局部皮疹；后病情好转、稳定后减药，剩804+184（状态好时，药吃5停2）

6.医生建议脑压高危险，贝伐28天后做了矢状窦引流术，控制脑压，提前一周停药184，单药804维持；

7.目前吃药情况：804（45mg一天），状态好吃5停2，状态差时每天吃；目前已经已经3个月时间，期间人觉得不舒服难受情况下，会加上184（50mg）吃最少一周时间，人状态好转就停掉184单药804；

这一周开始觉得头晕比之前严重一些、走路不如前段时间稳，头部微微疼痛、精神稍逊，会有流鼻血情况；打算这几天在吃5-6天184；

想请教一下您：

1.近段时间了解到280相对比184副作用更小，现下药物快吃完了，该回购184还是趁现在体质较好试试280，看看是否药物有效可以留着做替换食用延缓耐药呢？
（184吃吃停停也是因为偶尔鼻血问题不敢多吃，血流不多，偶尔而已）

2.之前试过9291（原料80mg）症状有轻松一点，但是之前不了解可以加量使用，感觉让还是比较不是舒服就无加药尝试，这是不是可以把92留为后路，可以后面试试加量92呢？

3.目前804已经吃了约3个月了，在论坛看憨叔的帖子：（靶向药轮换法）想尝试一下这个方法您觉得是否可以试试呢？如果轮换法使用的话，易瑞沙，9291、804、特罗凯这几个药物该怎么进行轮换选择更好呢？还是先安心吃着804后续在看呢？

也是刚刚起步的小白一枚，希望您能给我一些建议，谢谢您

整个过程肿瘤都有缩小及缩小趋势；脑部核磁增强也一次比一次好；

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吴忧 发表于 2020-09-08 22:33
楼主你好，我家易瑞沙两年耐药，按医生的要求，用紫杉醇贝伐卡铂化疗两次，现在出现嘴麻，舌头麻说话不清，走路不稳，脑核磁检查脑干有高信号影，现在有的医生说是脑梗，有的说是脑转，还有的医生说是肿瘤副症，现在所有治疗的药物都停下了，只用一些营养神经的药，但是症状还没有改变，越来越重，怎么办？耐药后基因检测还是19突变，没有t790突变

抱歉，好几天没来了，这个应该是脑膜转了，赶紧直接上9291，一片半起，不用管突变。

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六六six 发表于 2020-09-11 13:43
明月姐您好，我妈妈今年3月份确诊即为肺腺脑转、脑膜转；刚刚开始头疼撞击严重，下不了床吃不了东西，精神状态差；
入院后开始脑膜炎治疗（病毒性脑膜炎），配合吃易瑞沙2个月，有效，肿瘤缩小，胸水消失，但是人精神稍差，头部存在撞击感疼痛（比不用药前减轻）可以下床、自己吃饭，走路不稳；

用药过程：

1.易瑞沙两个月后回院复查，因撞击感疼痛、眼睛一只外斜、咀嚼肌无力、说话稍微难听懂，整体面部神经呈进展状；脑脊液检查脑高压依旧存在；

2.后试9291 80mg（原料药）+易瑞沙1片；头部撞击感减轻，但依旧存在不适；

3.一周左右时间后，医生又试用打了贝伐1次，配合易瑞沙1片，效果维持1周左右又和之前一样感觉；

4.几天后换甲氨蝶呤鞘内注射，一周一次，注射3周左右，无太明显变化，人不会太难受；依旧吃易瑞沙；

5.重新脑脊液基因检测：eg19突变、met扩增6.2倍、后自己买回804+814+120 连吃15天效果不错，人精神气恢复，脑部疼痛减轻很多几乎不难受；但是副作用腹泻严重，局部皮疹；后病情好转、稳定后减药，剩804+184（状态好时，药吃5停2）

6.医生建议脑压高危险，贝伐28天后做了矢状窦引流术，控制脑压，提前一周停药184，单药804维持；

7.目前吃药情况：804（45mg一天），状态好吃5停2，状态差时每天吃；目前已经已经3个月时间，期间人觉得不舒服难受情况下，会加上184（50mg）吃最少一周时间，人状态好转就停掉184单药804；

这一周开始觉得头晕比之前严重一些、走路不如前段时间稳，头部微微疼痛、精神稍逊，会有流鼻血情况；打算这几天在吃5-6天184；

想请教一下您：

1.近段时间了解到280相对比184副作用更小，现下药物快吃完了，该回购184还是趁现在体质较好试试280，看看是否药物有效可以留着做替换食用延缓耐药呢？
（184吃吃停停也是因为偶尔鼻血问题不敢多吃，血流不多，偶尔而已）

2.之前试过9291（原料80mg）症状有轻松一点，但是之前不了解可以加量使用，感觉让还是比较不是舒服就无加药尝试，这是不是可以把92留为后路，可以后面试试加量92呢？

3.目前804已经吃了约3个月了，在论坛看憨叔的帖子：（靶向药轮换法）想尝试一下这个方法您觉得是否可以试试呢？如果轮换法使用的话，易瑞沙，9291、804、特罗凯这几个药物该怎么进行轮换选择更好呢？还是先安心吃着804后续在看呢？

也是刚刚起步的小白一枚，希望您能给我一些建议，谢谢您

你好，不好意思，好几天没来了。你家这个情况，应该是易有效，对脑膜没控制好。可以考虑把804换成特罗凯一片联184先试一下。如果特控制不了也可以改成3759。92可以缓缓再上。280对脑膜效果不如184，但主药效果好时，也可以试用。

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吴忧 发表于 2020-09-08 22:33
楼主你好，我家易瑞沙两年耐药，按医生的要求，用紫杉醇贝伐卡铂化疗两次，现在出现嘴麻，舌头麻说话不清，走路不稳，脑核磁检查脑干有高信号影，现在有的医生说是脑梗，有的说是脑转，还有的医生说是肿瘤副症，现在所有治疗的药物都停下了，只用一些营养神经的药，但是症状还没有改变，越来越重，怎么办？耐药后基因检测还是19突变，没有t790突变

你好，回复晚了，抱歉，你家应不去管基因结果，尽快直接上9291两片。

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明月千里 发表于 2020-09-18 02:28
你好，不好意思，好几天没来了。你家这个情况，应该是易有效，对脑膜没控制好。可以考虑把804换成特罗凯一片联184先试一下。如果特控制不了也可以改成3759。92可以缓缓再上。280对脑膜效果不如184，但主药效果好时，也可以试用。

谢谢明月姐，这几天状态不太好，走路飘、说话舌头会比较僵硬，吃了几天联药804+184 / 804+120 效果都有一点改善但是维持时间不长；考虑到脑膜的情况比较需要谨慎，目前联药804+184+120，（184吃五天停2天、120吃三天停三天，准备先联上10-15天左右，情况稳定下，再看看情况能不能减掉120和减量184、不然副作用皮疹比较严重，之前有试过大约10天三药联合法，没有完全很好，但是还过得去，您觉得这样吃可以吗？）


主药804感觉还是可以的，之前吃易的时候脑撞击感强，换成804后基本很少出现脑撞击感，疼痛问题上体感是可以的；就是面神经和说话、走路这一块不够理想；也算是一根定海神针了；

另外想请教一下特罗凯和804这两个毒副性和区别可以吗？3759也是针对eg的脑膜情况吗？

9291我觉得对我们是有效的，想看看能不能留在后面正80+yl80试试；

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明月千里 发表于 2020-09-18 02:28
你好，不好意思，好几天没来了。你家这个情况，应该是易有效，对脑膜没控制好。可以考虑把804换成特罗凯一片联184先试一下。如果特控制不了也可以改成3759。92可以缓缓再上。280对脑膜效果不如184，但主药效果好时，也可以试用。

明月姐您好，这段时间以来一直804+184控制着，吃五停二，感觉上状态不错；后面考虑到184后路很难走，趁着状态好换了一下804+280；目前804（45mg中午吃、280早晚各1/200mg）；目前体感不如吃804+184时期（目前是联药的第六天，听说280的y药物浓度需要7日后才比较浓厚，比较稳定，这几天观察，不太累情况下，情况有比前一天好一些），但是睡觉时候手指会有微微抽动（偶尔）这个情况下，是280控制不力吗？需要换药吗还是继续观察一下呢？（现在回医院做着复查了，目前有需要鞘住什么药物辅助一下治疗吗？）我妈妈还很年轻，希望她可以多陪我们久一点，麻烦您帮我看看，谢谢了

                               
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