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193754 291 明月千里 发表于 2019-5-31 10:41:30 |
明月千里  大学一年级 发表于 2019-10-27 19:47:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
浩南 发表于 2019-10-27 06:01
现在在一个qq群里买了一盒白9,但是就怕是假药。亲戚有个朋友说在有朋友可以买到通过这这边也买了一盒黑盒的。不知道先用哪个,听人说脑转的话开始片剂100mg试,不知道这个量怎么把握。这个药有效的话大概多久能出效果。如果感觉没效的话可以联其他药试吗?脑转移和脑膜转有什么区别吗?

是不是假的可扫下二维码看下,这个我不好建议。您自己把握。选一种就行,没必要买那么多。
可以先吃一片,对脑实质,一片起始即可。如果头部症状一点没改善加到一片半。但无论如何,应尽量坚持二十多天,查下肺部ct,以判断药效。
脑膜转与普通脑实质转区别大,更凶险。具体您可以查阅相关资料。尽快用药。
明月千里  大学一年级 发表于 2019-10-27 19:52:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
温金丽 发表于 2019-10-27 13:07
明月姐,您好,我父亲现在疑似脑转,出现语言混乱,记忆衰退,因为病人没办法止喘,所以没能做核磁共振确诊,只有脑部ct结果显示疑似脑转,但近日也无法行走。我们还是不想放弃治疗,之前EGFR19突变,单吃凯美纳6个月后缓慢进展,最近加量9291似乎效果不好,请问大家还有什么比较好的联药方法和建议吗?万分感谢

如果单纯脑转症状应该不至于这么严重。如果92加量已到达140mg一段时间还没好转,可考虑联药。特罗凯+184,92+804等均可。不是所有症状都可以逆转,需细心观察。
浩南  小学五年级 发表于 2019-10-27 21:53:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
二维码扫是对的,但是就不知道这个二维码准不准。另外因身体状况不好,放疗和化疗医生都不太建议。现在在挂甘露醇准备手术切除一个较大病灶。我不太想做这个手术,但是因现在又没其他方案。家里人又要坚持听神经外科的要做。我很迷茫。
温金丽  小学三年级 发表于 2019-10-28 16:06:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
谢谢您,我爸爸半个月前重新进行基因检测还是只有EGFR19突变但丰度只有11%以前是47%,这种情况下,我们是尝试用特罗凯比较好,还是继续用9291尝试联药更好呢,如果用9291和804联药,请问该用多大计量呢,感谢您!万分感谢
温金丽  小学三年级 发表于 2019-10-28 16:08:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
明月千里 发表于 2019-10-27 19:52
如果单纯脑转症状应该不至于这么严重。如果92加量已到达140mg一段时间还没好转,可考虑联药。特罗凯+184,92+804等均可。不是所有症状都可以逆转,需细心观察。

谢谢您,我爸爸半个月前重新进行基因检测还是只有EGFR19突变但丰度只有11%以前是47%,这种情况下,我们是尝试用特罗凯比较好,还是继续用9291尝试联药更好呢,如果用9291和804联药,请问该用多大计量呢,感谢您!万分感谢
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[LV.1]初来乍到
anran101  小学三年级 发表于 2019-10-28 16:23:29 | 显示全部楼层 来自: 中国
明月姐,你好,父亲两年半前膀胱癌全切后,骨转移,现在多发型脑转移。身体已经承受不了化疗了,基因检测结果还没出来。目前全脑放疗4次,但是现在导致脑压过高,脑积水。现在每天打点滴降脑压,但是效果确很不理想。大夫怀疑现在有脑疝的危险,今天刚刚做完检查,明天出结果。大夫说如果确诊为脑疝,那么就失去了治疗的意义。我现在也很纠结很迷茫,求明月姐,现在我父亲这样难道真像大夫说的那样回家等死么?
bingren0828  小学三年级 发表于 2019-10-28 17:28:06 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
[img]明月姐:
     您好!
      我父亲17年底发现肩胛部疼痛,遂检查出肺癌晚期,手术,做骨扫描没有发现转移,但是据医生讲可能已经转移,只是早期查不出来。
      1、18年1月手术,入院期间做了3次热灌疗,基因检查8个靶点全阴,坚持做了5次化疗,18年5月份的时候完成化疗。
      2、在18年8月份的时候后背痛得厉害,入院检查发现已经骨转移到脊髓及肋骨。做了全基因检查只有TP53:R273L突变,医生说这个靶点无效。肿瘤突变负荷(TMB:7.6/Mb),医生解释说TMB值比较低免疫效果不会好。入院化疗4次用的吉西他滨+顺铂,脊柱放疗25次同时做了脊柱支撑手术,疼痛减轻很多。在19年2月初完成化疗疗程,随后肩胛骨还是有点疼痛,就盲吃的特罗凯,效果很好。
      3、6个月后,19年9月肩胛骨疼痛,然后入院复查发现原有胸部肿瘤长大,部分小结节有变大有变小的,髂骨也转移了5cm多。脑部转移(右侧顶叶,左侧额叶见小片状T2信号影,FLAIR序列呈高信号,增强扫描环状强化。双侧额顶叶皮层下、半卵圆中心、基底节区见多斑点状长T2信号影,FLAIR上呈高信号。各脑室及脑池形态及信号未见异常,中线机构未见偏移、颅骨骨髓信号未见异常)。判定特罗凯无效了。由于髂骨转移导致走路疼痛,医生建议放疗10次。
      3、19年10月8号入院,医生建议吃安罗替尼,但是我觉得这是最后的药了,所以选择了化疗。方案是多西他赛。同时对髂骨放疗10次。
      目前的情况是我父亲特罗凯6个月耐药,目前骨转、脑转、肿瘤长大。在医院排队等待入院期间吃了9291大概10天,后6天加入了184后肩胛骨疼痛减轻很多。但是收到医院的入院通知后入院化疗故停了药,入院化疗方案是多西他赛。医生说的需要化疗4个疗程。
      目前我不能确定是脑转还是脑膜转,问医生,医生只能说目前可以选择放疗,但是还没有症状的话可以不放疗。目前回家等待下一次化疗期间我们吃的一粒9291,目前无症状,只是脚有点点肿。吃一粒9291是否可以控制住脑转,所以特请教,望能给一个建议,谢谢![/img]
脑转2.png
麦田小希  小学六年级 发表于 2019-10-31 13:12:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
明月姐姐你好!我妈妈17年8月查出肺癌脑转移骨转,当时做了全脑放疗,基因检测l858h和t790m双突变,所以选择9291,一直9291 一片单药到2019年9月!
2019年9月开始呕吐,胡言乱语,神志不清,浑身痛,确诊为脑膜转,在医院输地塞米松加甘油果糖,9291加量到120mg无用,9月28日开始加量到两颗,逐渐恢复正常,10月
1日出院,在住院期间取血液送基因检测,国庆后结果出来没有突变(医生说考虑到9291加量后有效所以应该是血液不准确)
从国庆回家到现在基本一切正常,但是前天开始背和肩脖子痛,但是头部不同,请问和脑膜转影响大吗?
我们现在两颗9291,之前吃了两年,如果没效果还可以联184   804  和3759之类的吗?有医生推荐9291联合培美加贝伐,您觉得怎么样?
明月千里  大学一年级 发表于 2019-11-3 10:30:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 云南昆明
麦田小希 发表于 2019-10-31 13:12
明月姐姐你好!我妈妈17年8月查出肺癌脑转移骨转,当时做了全脑放疗,基因检测l858h和t790m双突变,所以选择9291,一直9291 一片单药到2019年9月!
2019年9月开始呕吐,胡言乱语,神志不清,浑身痛,确诊为脑膜转,在医院输地塞米松加甘油果糖,9291加量到120mg无用,9月28日开始加量到两颗,逐渐恢复正常,10月
1日出院,在住院期间取血液送基因检测,国庆后结果出来没有突变(医生说考虑到9291加量后有效所以应该是血液不准确)
从国庆回家到现在基本一切正常,但是前天开始背和肩脖子痛,但是头部不同,请问和脑膜转影响大吗?
我们现在两颗9291,之前吃了两年,如果没效果还可以联184   804  和3759之类的吗?有医生推荐9291联合培美加贝伐,您觉得怎么样?

您好!背和脖子痛并不能判断一定是脑膜转引起。建议可以先观察下症状有没有进行性加重。这个情况以后是可以联药的,804/3759/184。医生的建议也是可行的,只是方案应用的先后问题。
麦田小希  小学六年级 发表于 2019-11-4 11:31:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
明月千里 发表于 2019-11-03 10:30
您好!背和脖子痛并不能判断一定是脑膜转引起。建议可以先观察下症状有没有进行性加重。这个情况以后是可以联药的,804/3759/184。医生的建议也是可行的,只是方案应用的先后问题。

那您觉得应该先联靶向药还是先联化疗

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