挥挥手，不带走一片云彩

明月千里 发表于 2019-6-22 11:26
这个情况还是建议9291继续先作为主药试着。毕竟开始基因全阴的情况下，特罗凯也有效了。除非病情加重了才 ...

明月姐，您好，情况紧急，需要您的再次帮助，真的没有办法了，现在把具体用药过程详细说一下：

2016年11月，确诊肺腺4期，大量胸水，股转！基因检测全阴

1、2016.11---2017.5 陪美加顺铂6次化疗效果不是很好，胸水控制不住

2、2017.5 无奈之下，盲试特罗凯（赠药），效果奇好，肿瘤大幅缩小，CEA大幅下降至正常水平（CEA敏感）

3、2018.9体感不好，有点口吃，走路不稳，无力，手有点不灵活，怀疑脑转，可是各种检查都检查不出来，无奈之下，尝试特罗凯脉冲，无效，

4、2018.10，虽然各种检查没有显示特罗凯耐药，但体感变差，主要是走路吃力，嗜睡，所以上了白盒9291，改善不明显

5、2018.11，9291+3759一个月，口吃好转，手也变灵活了点，但走路还是不行，腿越来越重，3759用了一个月就停了

6、2018.12---2019.5  继续白盒9291，肺部控制很好，但就是走路越来越不行，浑身无力，行动越来越不便！各种检查都做了没发现脑转，也没发现耐药！但到了5

月以后，体感急剧下降！

7、2019.6 体感急剧下降，浑身无力，现在只能躺在床上，无法行动，整天昏睡! 勉强能吃点东西
     
    之前发过帖子给您，听了您的建议，92吃了一周的2片没有明显改变，又92一粒半加184 50mg,吃了有两周了，但效果也不是很明显

   
目前无法确定是不是脑膜转？还是92耐药，还是靶向药的副作用？


目前就是浑身乏力，不舒服，无法直立行走，只能天天躺在床上昏昏欲睡！


怎么办，明月姐？？？？？？？？急需您的帮助，论坛交流好不方便，能加您的微信吗？我的是18909695388，万分感谢，万分着急

一句话为你点赞！

明月姐，我父亲肺腺癌EGFR21突破，确诊时多发脑转加骨转，从去年8月31日到今年2月5日，服用印版易瑞沙。同时也是去年8月底因多发脑转14个病灶连续做了两次伽马刀后一直伴有轻微头晕，慢慢引发右侧手脚颤抖，直到今年的1月14日易瑞沙耐药摔倒并开始卧床不起，当时核磁显示有轻微脑积水，医生判定为伽马刀后遗症，也没想到是耐药和病情进展，1月26日开始服用降压药物醋甲唑胺至今，直到2月7日开始服用特罗凯1个月，头晕有效缓解，之后出现各种脑膜转的症状，最严重的是大小便开始失禁，3月8日凭体感和症状开始试药，记录情况如下，3月8日到10日3759 100毫克联印版特罗凯1粒，3月11日到12日3759 200毫克联印版特罗凯1粒，3月13日到3月16日9291 80毫克联184 50毫克，3月17日到3月19日单药9291 160毫克，3月20日到3月23日单药9291 100毫克，3月24日到4月2日9291 100毫克联184 50毫克，直到因几天呕吐不止加重住院，核磁显示脑积水严重，4月3日到4月4日9291 160毫克联184 50毫克，4月5日到4月25日单吃9291 160毫克，期间4月5日和4月9日两次特罗凯脉冲4111，4月11日打贝伐珠单抗两支，4月26日到今天，9291 160毫克联184  50毫克，期间从5月21日到6月5日加吃芬苯达唑每天3粒，吃4停2总共3周，6月5日病人坐在轮椅上，没有任何征兆的情况下，突然没有呼吸几分钟，眼翻白嘴巴张开，脸色腊黄，我使劲掐了人中醒了过来一次又死过去，后来又掐了一会才回过气来，目前症状主要是卧床半年来，完全没有生活质量，越来越乏力，右侧偏瘫，小便完全失禁，大便无法判断，大便次数平均一天三次以上，可能是每天加吃很多辅助药的原因，唯一欣慰的是胃口不错，病人躺在床上的时候双腿都能抬，下床根本走不了路，怀疑骨转压迫脊椎，想问一下明月姐，在9291加量联184的情况下，有没有可能会出现骨转加重的现象呢，如何再有任何耐药的迹象，比如头痛头晕呕吐，该如何进行下一步治疗呢？以我爸目前的身体做任何治疗应该都会有巨大的风险，作为家属真的已经尽力了，只希望陪他走完时能少点痛苦。

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明月千里 发表于 2019-06-14 20:40
你好，建议可以9291联合184，或者9291联合特罗凯试试。也可以根据情况使用特+184.  因为有症状，9291片剂计量需在一片半到两片，不知道量够了么？如果之前没有用够量，可以直接9加量联合804先试试的。

抱歉，因为这几天搬家，没上网。

明月姐你好，因我母亲脑脊液检测T790M阴性。盲试的9291感觉效果不明显。后加上804才明显好转。这个情况还是考虑9291有效只是量不够需要加量吗？

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小小的红苹果 发表于 2019-06-15 16:07
脉冲是指什么？？有何用？？？谢谢指教

也是听群里有经验的人分享的。按照每日加量减量的方法冲击，既是对症状也让身体有个适应过程。这种方法只是病友试验的，没有医生经验支持的。我妈试过后觉得耐受，现在一直是每日一片半。神经症状没有缓解，再找其他治疗方法。

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jesse 发表于 2019-6-23 22:07
明月姐，您好，情况紧急，需要您的再次帮助，真的没有办法了，现在把具体用药过程详细说一下：

2016年 ...

好的，抱歉，有几天没上来，耽误回复了。以后争取每天来。
只要症状没有恶化，就不能判断无效。有时候是症状有点严重了，逆转起来比较慢。

M平安健康 发表于 2019-6-26 19:22
明月姐你好，因我母亲脑脊液检测T790M阴性。盲试的9291感觉效果不明显。后加上804才明显好转。这个情况还 ...

因为你很可能开始试92时量不够，联合804增加了药物入脑量才对脑膜有效。你也可以一直一片92联合804，也可以等一片92+804稳定后过渡到两片92试试。因为你一直联药也不是办法。还是尽量要试单药加量，以后的路才好走。

团团圆圆07 发表于 2019-6-23 23:19
明月姐，我父亲肺腺癌EGFR21突破，确诊时多发脑转加骨转，从去年8月31日到今年2月5日，服用印版易瑞沙。同 ...

你好，辛苦你了。到了目前这个阶段，就只能以提高病人生活质量，维持治疗为主了。这个症状看着并不是骨转引起的，可能是9291联合184效果也不是太好。下一步可以考虑9291联合特罗凯/804。

明月千里 发表于 2019-06-28 18:58
你好，辛苦你了。到了目前这个阶段，就只能以提高病人生活质量，维持治疗为主了。这个症状看着并不是骨转引起的，可能是9291联合184效果也不是太好。下一步可以考虑9291联合特罗凯/804。

请问提高生活质量指的是还有希望大小便能恢复正常吗或者能下地走路？有这种可能性吗？

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明月，你好。我母亲17年3月手术，术后分期3a，egfr21，L858R突变，化疗4次后空窗。18年6月出现头痛，腿麻，吞咽困难，6月底确认脑转。18年7月开始特罗凯后体感很好至19年4月中听力开始下降，4月底脑核磁没进展甚至缩小，cea只有1.9.   5月初耳鼻喉科检查治疗无效，5月下旬换药9291。6月中头部核磁检查无进展，但耳鸣耳聋没明显好转，无其他任何异常。我怀疑耳聋会不会是脑膜出现问题？你有什么看法。谢谢

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