本帖最后由 Joyce 于 2013-4-2 22:26 编辑
: F0 P6 R: Q* b- W0 ^lichbug 发表于 2013-3-27 21:27
/ Z, q, A7 d3 A* L: S易瑞沙四年有效可能是上天给我父亲的福祉,让他见证了姐姐的就业、结婚、生子,我的大学、研究生。可是今天 ...
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2 m/ N# {3 b* c6 _7 o5 E( ?全脑放造成的脑白质病,按说核磁结论是能提示出来的,就是缺血性脱髓鞘改变,好像应该是缓慢进展的。靶向药也会造成脑白质破坏,是可逆的,停药就能恢复。
9 ?: u# _, N* F% Z7 O- [我家也是这种情况,不过我觉得对于我家来说有一部分原因是脑转。我爸3年前做了全脑放,紧接着就是伽玛刀,全脑放一年后又做了腰椎穿刺注射甲氨喋呤,这些都对脑白质有影响。从去年开始,脱髓鞘病变逐渐进展,但也直到去年年底化疗停特罗凯时才出现明显的的情绪、认知方面的症状。此后继续治疗,这些症状也时好时坏。因为我爸脑转早就确诊了,以前一直没把脱髓鞘病变太当回事,出现异常症状也只想着是因为脑转进展,但最近我越来越怀疑一部分症状是脑白质病引起的,已经开始给我爸吃甲钴胺了。5 p7 \5 K# F5 p* v6 a4 h$ ^
我觉得好多医生对于癌症病人的态度是,除了癌症之外的病都不去理会,对于晚期癌症病人本身的治疗也是姑息再姑息,哪里管病人的个体化差异。不论以前治疗还是后来确定有脑白质病的时候,没有一个医生告诉我们做一些措施预防或者减轻脑白质病。甚至后来我在网上查到有一些措施可以对脑白质病有改善,希望医生做点治疗的时候,医生也不给治。是啊,多数做全脑放的病人半年后就不在了,当时医生哪里还想着病人还会再活一年两年三年四年甚至更多。结果这么多年过去了,病人癌症控制住了,却因为脑白质病变得比植物人好不了多少。想起来真是太不甘心。 |