求助：母亲被确诊胆管癌 - 母亲已仙逝，感谢所有人！

gprs111 · 发表于 2012-12-23 13:15:19

从十二月十五号开始上特罗凯。到今天还是疼痛，不知道是否可以判断特无效？

gprs111 · 发表于 2013-1-9 11:17:57

本帖最后由 gprs111 于 2013-1-9 11:22 编辑

再汇报一下最新的进展，继上次增强CT复查后我们就没有再去医院治疗了，医生曾经建议服用希罗达试试，除此之外也没有给其他建议。

之前的肺部感染通过吃药和打针，现在已经不咳嗽，似乎控制住了；
胃部的不适也通过达喜，雷贝，胃康宁，马丁宁等药后好转，只是现在胃口非常不好，可能是因为止疼药的副作用，准备用一些无糖的蛋白粉补一下。

在12月15日开始上印版特罗凯，服用至今，似乎没有效果，也没有任何副作用，没有疹子，没有溃疡！母亲现在疼痛越来越厉害，在2周前开始服用“泰勒宁”止疼，计量是1片/4小时，最近疼痛加剧，改成1.5片/4小时，并准备了一些吗啡片协助止疼。1月7号到医院复查了一下肝功能和肝生化全项，结果如下，增强CT要3个月才能做一次，下一次估计要等到3月份才能做，准备2月份做一次B超看看。

2992的YL药已经准备好了，这两天就准备开始用，但是看了一下论坛里的帖子，不知道这个药能用多久，耐药后可能要准备阿西，索坦，凡德或者XL184，先走一步看一步吧。

憨豆精神 · 发表于 2013-1-9 13:40:33

肿瘤指标不敏感，为什么要3个月才做CT检查？可以2个月一次，必要时也可以每月一次。
靠肝功的轻微变化如何能判断癌的病情？
去做CT吧。

bluest · 发表于 2013-1-9 18:08:31

gprs111 发表于 2013-1-9 11:17

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再汇报一下最新的进展，继上次增强CT复查后我们就没有再去医院治疗了，医生曾经建议服用希罗达试试，除此之 ...

疼痛无好转，GGT和ALP升高，停特罗凯上2992吧。现在需要点运气了。

gprs111 · 发表于 2013-1-10 10:29:24

憨豆精神发表于 2013-1-9 13:40

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肿瘤指标不敏感，为什么要3个月才做CT检查？可以2个月一次，必要时也可以每月一次。
靠肝功的轻微变化如何 ...

谢谢憨叔和深蓝，我之前听说增强CT平凡做对身体有害啊。

今天正式开始用2992。自己灌的，还不太熟练。

谢谢！

gprs111 · 发表于 2013-1-14 10:23:52

1月12日（2992第三天），3天才排便一次，腹胀且难忍，打嗝，入院治疗，B超未见腹部积液，拍片怀疑有肠梗阻，后CT检查，发现盆腔，腹腔少量积液，肾前静膜增厚（怀疑有验证），但是不构成梗阻判断。与外科医生聊天并把母亲的基本情况与他介绍，他基本上可以确定是急性肠梗阻，属手术后常见病，目前不算严重，不用开刀。开始吊水并插胃管，不知道算不算灌肠。期间不进水不进食。

1月15日，开始排便，疼痛有缓解，这两天破天荒的没有吃止疼药。

因此，我怀疑，之前是不是肠梗阻引起的疼痛啊？我一直把它当作淋巴在发展的迹象？现在暂停特和2992，先看肠梗阻治疗的效果再定下一步！

gprs111 · 发表于 2013-1-31 08:06:24

住院治疗了20天，肠梗阻解决了，但是B超显示胸腔和腹腔有少量积液，而且不建议抽取。医生每天给她用胎盘多肽，并且补钾（验血显示钾低），CA125从11月29日的80多涨到了250左右。应该说之前用特罗凯是没有效果的。最近用了10多天的2992也暂停了。腹水有严重的趋势，在医生建议下打了两瓶白蛋白，感觉医院也没什么招，于是出院。

挂了肿瘤科的中医，开了一些药，今天吃到第四天，母亲明显感觉腹水好转，之前医院开的“泰勒宁”和“盐酸吗啡”母亲也停了，还是重新使用止疼栓，因为吃泰勒宁没有效果，吗啡会导致腹胀和呕吐，这些都是一个个试出来的，可能效果因人而异吧。

目前打算一周看一次中医，主要是解决腹胀，腹水的问题，下一步等身体条件允许，我准备在年后再带她复查下血象和增强CT。

童言 · 发表于 2013-2-1 21:02:50

我妈妈也是胆管癌，我妈妈吃泰勒宁也感觉作用不大，还有一个叫曲玛多缓释片，吃了副作用很小，你可以试试。

腹水的问题，你最好多给妈妈打几个白蛋白，一打打3个，会很有好转的。

还有靶向药，2992确实是腹泻的副作用很大，但是我妈妈效果比较好，你看能不能坚持一下，7天才会达到药物浓度。还有就是阿西替尼效果挺好的，你妈妈2992、特罗凯EGFR靶点群的不大行，会不会像阿西替尼、索坦VEGF的能行？

中药的问题我也很纠结，但是憨叔深蓝都不太建议和靶向药一起吃

gprs111 · 发表于 2013-2-23 10:41:26

母亲已经于20号凌晨永远离开了我。后期生活质量非常的糟糕，无法进食，喝水，呕吐得厉害，止吐针也无效，没有办法进食任何药物，腹水严重。

后悔的是不该去放疗的，好像一点效果都没有，本来的初衷是想着及时消不淋巴，也可以控制一下淋巴，但是根据CT判断，基本无效，而且导致其他功能受损，也许一开始就上靶向，结果会不一样，但是当时想把靶向当最后的救命稻草，可惜上晚了。

希望大家能引以为戒。

另外，感谢论坛里深蓝，憨叔，果酱等等病友的指导，希望大家能再接再厉，战胜病魔！

谢谢！