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肝癌肝移植术后脑转,“憨豆+平安”指导康复中

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1074044 731 小P 发表于 2012-6-8 17:13:20 |
小P  大学四年级 发表于 2017-8-2 21:27:51 | 显示全部楼层 来自: 吉林长春

靶向药治疗的探索与感悟——谨以此文怀念在靶向药治疗路上舍命探索的小P


            2009年,远在英国求学的小P,突发急病,肝上的肿瘤破裂大出血,生命垂危。这时,他才知道自己患上了肝癌,而且已经到了晚期。从那一刻起,我们踏上了苦难的抗癌之路。
        患病伊始,我们在国内外各大医院奔走,到处求医问药,追求高大上的治疗,但效果并不理想。后来,我们开始了“自救”行动。通过向医生讨教,恶补抗癌知识,学习借鉴前辈病友的抗癌经验和做法,逐步积累了较丰富的抗癌经验。小P在热心的专业人士指导下,潜心钻研癌症靶向药治疗相关知识,不断寻找并尝试各种靶向药……
        如果不是因为患上癌症,进入抗癌圈子,对癌症治疗深入了解,很难理解在现代医疗技术不断进步的今天,还会有“神农尝百草”般的冒险试药行为;还会有那么多病人千方百计寻找非正式的药物服用。
        开始用药时,我们不敢用非正版的药物。当时,我们每月花费五万多元购买“索拉非尼”这个药用。
        一直以来,肝癌靶向药的药库里只有索拉非尼,这个药价格昂贵,副作用大,有效率低,最近才多了一个瑞戈非尼。这种“缺医少药”的状况,对于我国每年新增几十万例肝癌病例这样庞大的患病群体,显然无法满足病人的治疗用药需要。小P服用“索拉非尼”一段时间,没有看到效果,而且副作用很大。我们向医生求助,医生也表示无奈……于是,我们不得不一方面跟随其他病友尝试已有的非正版药,另一方面在热心的专业人士指导下,小P进入国外靶向药临床试验的网站,着迷般寻找并尝试各种靶向药。在5~6年的时间里,他花费了不少的资金,到处寻找与肝癌相关的药物,并大胆尝试,先后尝试了20多种药物,他也许是至今世上尝试肝癌靶向药最多的人。他在与癌共舞论坛开贴,完整的记录了试药的得与失,成与败。他从尝试靶向药中获益,远远打破了医生给他预判的生命长度。但无休止的试药也给他带来了很大痛苦和伤害。他用被癌症折磨得虚弱的身体率先试出的几个有效率高、副作用小的肝癌靶向药和用药方案,成为了当前肝癌晚期病人的主流用药,惠及了不少病友,也逐步得到了专业医生的认可。
        为了秉承小P乐于分享、热心助人的精神,回顾试药经历,我们总结出试用靶向药的心得体会,和病友们交流。(郑重声明:我们不是专业医生,有关用药的文字表述只是我们的用药体会,不作为指导其他病人用药建议,如有人简单模仿,责任自负)
一:先正版,后非正版
肝癌的靶向药基本上都是通过抗血管生成,抑制VEGFR(血管内皮生长因子受体)为主来达到控制病情的目的。在多种肝癌临床用药中,虽然没有明确的用药次序。但我们坚持认为:开始用药应当在专业医生的指导下,和有经验的病友充分交流,服用正版的靶向药。因为正版药通过规范的临床试验、疗效确切、用药安全。当正版药耐药或无效时,才考虑尝试非正版药。目前,满城尽是7080,一些病友一开始就用7080,这样的想法和做法是可以理解的。因为7080有效率高,副作用小,YL版费用低,自然会吸引缺乏用药经验的病友争先使用。但我们认为:这样用药不够妥当。一:一开始就用药力强、有效率高的药,耐药后,用药的空间就变小了,不利于与癌长期作战。二:一开始就用非正版,对出现的副作用和用药风险没有相应的经验应对。
二:先单用,后联合
        开始用药时,癌细胞也许还没有那么凶狠、狡猾。靶点的变异也不会那么复杂,用一种靶向药就能较好控制病情。因此,我们认为:先单用药,在身体条件允许的情况下,逐个靶向药尝试,掌握每种药的效果,做到心中有数。我们了解到:肝癌病人用药个体差异很大,几乎每一种药都会有长期有效的‘’幸运儿’’。有用多吉美几年稳定地控制病情;有用瑞戈非尼一年多还不耐药;有用阿西替尼、T药维持一年多有效…总之,什么药对自己有效要试了才知道。当然,开始先用有效率高的药是对的。若单药都耐药或者无效时,才考虑联合用药。
        目前,大多数的专业人士不太认同靶向药的联合使用。一些抗癌前辈对联合用药也有不同意见。理由是:一,临床上肝癌靶向药没有联合用药的试验,也就是联合用药没有临床依据;二、联合用药,2种以上的药物同时服用,可能产生拮抗作用;三、靶向药本来副作用就大,联合用药副作用更大,如果因此而减量联用,药物达不到治疗的有效浓度,可能造成本身有效的药物变得无效;四、两种以上药物同时使用,如果耐药,一下子就是几个药物耐药,用药空间变小;五、两种以上药物同时使用费用多,抗癌成本加大……
        对于联合用药,我们是从抗结核用药得到启发的。抗结核药中,我无论是异烟肼、利福平,还是乙胺丁醇,每个药杀灭结核菌都是非常有效的。但单用都很快耐药,只有组成了3联、4联用药,才能彻底治愈结核病。
        怎么联合用药?不是简单的把几个药同时服用就会收到效果。我们认为联合用药应当把握以下原则:一、尽可能减少靶点重叠,以发挥更广谱的抗癌作用;、二、避免严重的副作用叠加,减少对身体的伤害,如果能找到副作用对冲的更好。
        我们开始联合用药较早,当时没有什么经验可以借鉴。唯有对各类靶向药的靶点分布、药理、副作用等要素进行研究分析。我们首先尝试:瑞戈非尼联合雷利度胺(当时还没有7080)。依据是:瑞戈非尼是以抑制VEGFR(血管内皮生长因子受体)为主的药(同时还有其他靶点),而雷利度胺是以抑制VEGF(血管内皮生长因子)为主的药,同时还有免疫调节、作用于肿瘤微环境等功效。两药联合,两边(因子和因子受体)夹击癌细胞,而且雷利度胺便秘的副作用可以对冲瑞戈非尼腹泻的副作用,效果应该值得期待。使用后效果果然令我们惊喜!之后,我们又尝试7080、XL184、阿西替尼、舒尼替尼等药物联合雷利,都取得了较好的疗效。
        瑞戈非尼、7080、阿西替尼等联合184也是一个有效率较高的组合,当初我们联合184的依据是:184作用的主要点位是VEGFR2,而这个靶点是抑制肝癌的主要位点,瑞戈非尼、7080等联合184可以起到对重要点位加量增效作用。此外,184还有met靶点,联合用药增加了靶点覆盖的广度。实践证明,联合用药是提高疗效,延长有效期的有效办法,值得积极探讨尝试。但现在有些人急功近利,一上来就联合用药,这样不利于打持久战!!!
         三、先“本药”后“借药”
        我自定义的肝癌‘’本药”,就是肝癌上市和有三期临床的靶向药。肝癌病友开始用药,应当老老实实去用“本药”。因为本药通过专业研究和规范的临床试验。而不应该道听途说,或者依靠着所谓的基因检测,去用一些不靠谱的药。我跟踪过几例基因检测mToR高表达的肝癌病友,他们或按基因检测报告推荐,或听从某医生建议。用依维莫司,但没有一个有效。也有一些做免疫组化EGFR强阳(3+),单用E靶点的靶向药,但也没有看到好效果。
        当“本药”都耐药后,可以考虑“借药”。所谓的“借药”就是跨癌种用药。一位资深的肿瘤医生和我们说过:肝肾同源,肾癌的药大多数适合肝癌。事实上,多吉美、7080这些药都是首先在肾癌上使用,再开展肝的临床。因此,肝癌也可以尝试肾癌靶向药,如阿西替尼、舒尼替尼、帕唑帕尼、T药等在肝癌中都有不错表现。但不可以乱“借药”,没有可信的依据、没有确切有效病例的药不可乱试!
        四、间歇用药与用药时机的把握
        有一种观点:吃上靶向药,就再不能停药。发出了“开弓没有回头箭”的悲叹!总担心一旦停药就会招致癌细胞的疯狂反扑。最近我看了一些权威资料和临床报道。情况并非如此。间歇给药,反而会获得更长的生存期,更好的生活质量。举三个典型例子:病例一:肝癌患者,通过靶向药、靶向药联合PD1。AFP从1000多,降到1左右,并且保持了较长时间的稳定。体内也没有看到有活动性病灶。他还是坚持用靶向药,想把体内的癌细胞赶尽杀绝,但最近AFP还是反弹了;病例二:肝癌患者,通过靶向药,把AFP打到了正常范围内,我让他停药,待AFP上升20%左右,再用药。这个病友使用间歇给药的做法,来来回回与癌细胞拉锯战,结果维持了较长的有效期,生活质量也很好。病例三:肝癌患者,肝移植术后,AFP一个月内回到正常,医生让他做了6次预防性化疗,结果身体术后得不到休养生息,生活质量差,移植术后不到半年,癌细胞大面积复发转移。
        通过这些病例,我体会到:治疗或用药有效,虽然病情受到控制,但身体也因为副作用受到伤害。适时停药,让身体状态恢复,免疫系统回升,有利于下一步的治疗和用药。如果不顾身体是否耐受,不按用药疗程规范,连续不间断给药,一方面会是身体受到更大的伤害,甚至出现一些不可逆的损伤;另一方面癌细胞在穷追猛打之下,有可能会变得更加凶狠、狡猾,或者是到处乱窜。有报道把癌细胞形象地比喻为坏孩子,坏孩子逼疯了只会变得更坏……
        因此,通过治疗和用药,AFP回到正常值,体内没活动性病灶,更是要果断停药。什么预防性用药,预防性化疗,对于肝癌,是弊大于利的做法。有资料报道:癌细胞在休眠期,什么药物对他都难以奏效,连毒杀细胞的化疗药都可以躲避,抗血管生成的靶向药更不会起作用。
      如何评价抗癌用药效果?临床上评价一次治疗或用药疗效,时间上都是以月为计算位单,或者按用药疗程。但现在草根们试药,把抗癌治疗当着感冒看待,用药五天、七天,就查血,发现肿标不降就认为用药无效,焦急地想着换药。这是抗癌不应有的急功近利态度!要想真正与癌共舞,就应该充分认识与癌抗争的长期性,艰巨性。我们过去也犯过许多急躁的错误…要减少犯错,需要认真学习抗癌知识,善于总结自身的治疗用药情况,虚心和靠谱的抗癌前辈交流。
        五、关于靶向药与PD1
         PD1无疑是肿瘤治疗革命性的新药。PD1问世,肿瘤病人视他为救命、重生的神药。随着PD1的推广应用,人们从狂热慢慢回归到理性。
        PD1刚推出,有一种权威观点:使用PD1不宜联合用靶向药。理由是:靶向药对血管有抑制作用,会阻碍PD1进入病灶,杀灭癌细胞…这么深奥的问题我弄不明白。但我研究过贝伐单抗联合化疗药的原理。贝伐单抗是抗VEGF的单抗靶向药。其可以清扫肿瘤周围杂乱无章的新生血管,改善血管通透性,提高肿瘤细胞对化疗药物的敏感性,增加肿瘤细胞对化疗药物的摄取。同理,PD1联合靶向药也应有类似的作用。事实上,几例接近CR的肝癌病例,都是PD1联合靶向药。因此,我坚持认为:肝癌晚期治疗。只要靶向药有效或者曾经有效过,无论做什么治疗,都不要轻意放弃靶向药,除非身体不能耐受。
        六:肝移植复发病人路在何方
        肝癌肝移植术后,一旦复发,抗癌之路将会非常艰难。因为移植术后复发,基本上都是多发、到处转移,而且最有希望的免疫类治疗之路被封闭。仅靠手术,介入、消融、放疗等难以解决问题。当前,在众多病友前赴后继的努力下,通过不断尝试各种靶向药,肝移复发转移的病友取得了较好的疗效。我们深深的体会到:靶向药是目前肝癌肝移植术后复发病人最重要、也是最有效的治疗方法。同时,一些有希望的新疗法也相继问世:如新加坡国立大学与中山三院联合开展的TCR-T临床试验,专门针对肝移植复发的病人,临床试验的阳光雨露首次洒向了移植人;CFDA批准了JX594溶瘤病毒进入肝癌三期临床,又一项移植人新希望出现……
        我相信:移植病人坚持以靶向药治疗为基础,适时适度局部治疗。通过饮食、运动、心理调适等综合办法,格外呵护体质,积极关注并大胆尝试新的医疗成果,就一定能走出一条重生之路!

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[LV.5]普通爱粉
刘三廷  初中一年级 发表于 2017-8-3 19:51:35 | 显示全部楼层 来自: 河南南阳
感谢彭爸爸的又一次指导性总结,您是我们抗癌路上的指路明灯。
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[LV.6]超级爱粉
对照记1949  高中二年级 发表于 2017-8-18 09:00:22 | 显示全部楼层 来自: 天津
想起一个小P的老帖,再次到肝版寻找,重温小P和小P爸爸的帖子,感慨良多。我刚得癌症就是在论坛里得到小P、憨豆、老马、海猫、bhg等好多人的帮助,走过9年抗癌路的,没有他们的帮助我肯定没有今天的的稳定,当时还专门为小P的帖子建了文件夹,详细记录小P用药经历,感谢小P,感谢小P爸爸无私的奉献,我们永远记住你们的大恩大德!祝好人平安,祝天堂的小P快乐!

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[LV.6]超级爱粉
与君同老  大学一年级 发表于 2017-9-4 12:50:49 | 显示全部楼层 来自: 福建莆田
感谢

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SNfy4eUaa6  小学三年级 发表于 2017-9-4 15:54:15 | 显示全部楼层 来自: 北京
感谢前辈们用生命做的总结
穿裤子的云  小学三年级 发表于 2017-9-7 22:25:17 | 显示全部楼层 来自: 上海
我是在小P离开这个世界后才发现这个帖子的,感叹于小P与他爸爸的理智、坚强与善良。虽然小P离去时那么年轻,但他用自己的坚强善良让这个世界记住了他,小P的离开对病友是莫大的损失,相信他在另一个世界生活得快乐。
小蜜蜂小蜜蜂  小学一年级 发表于 2017-9-14 17:35:41 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感谢彭爸一路的指导和关怀
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子弹  博士二年级 发表于 2017-9-15 14:39:12 | 显示全部楼层 来自: 广东中山
路过,祝福安好,小P给我们带来很多宝贵的经验------致敬小P
任何一件不可能完成的事情,都是被分解成无数件可能完成小事情一个一个解决的。
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[LV.2]与爱新人
明天就好了  小学三年级 发表于 2017-10-24 12:37:42 | 显示全部楼层 来自: 山东聊城
认真读完,非常感谢。
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[LV.1]初来乍到
小羊咩咩  小学三年级 发表于 2017-11-2 17:12:09 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
您好。我父亲2015年做了肝癌切除手术。一直吃靶向药,一直吧AFP控制在900-4000左右,本想着与癌共存。但是一个月前因咯血而停止靶向药的食用,也因为治疗肺结核的原因,肝肿瘤飞涨,现在肿瘤直径12cm*9cm,看到您的文章中提到的免疫治疗 溶瘤病毒治疗等方式,请问现在我爸爸的情况能尝试吗?能不能指导下我?现在人迷迷糊糊,我不想放弃。希望能帮帮我们。谢谢。

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