3年2月1周，战斗结束。

阿梁加油！

祝福！

9 n) b/ h  m  T% Y# l/ Q) H- z

zhangqp 发表于 2015-3-3 10:55
阿梁
     去年12月份与你交流过，当时你我两家病人服用9291都出现耐药，经过加量和联药或换药，结果都不 ...

我家9291,4个月之后，服用1个也2992，在这服用2992期间一直咳嗽，因为咳嗽之前重感冒了一次，所以，以为是感冒引起的，结果咳嗽症状一直加剧，之后2992一个月之后开始继续9291，在这服药期间，每月检查CEA均在正常范围值之内，CT也无明显变化。结果咳嗽症状继续加剧，昨天在医院（3.4日）检查近肺门处有一个2.8*3.4cm的高密度影，一个多月的时间，进展特别快，照这种情况继续发展，医生说情况比较危险，由于备有4002和易，现在服用4002+易，求下步用药，治疗方案，万分感谢。

请教您2992的原辅料比是否为1比4即74mg的2992，296mg的乳糖或者淀粉？特罗凯是否需要添加辅料即非正版量165m即可？瑞格菲尼是否非正版量即可不需添加辅料160mg即可？凡德它尼的原辅料比例为多少？非正版量用多少？辅料用多少？阿西替尼7mg是否也不需要添加辅料？如标准剂量不耐受逐步降量继续吃？请您在有空时帮忙给看看 谢谢！

zhangqp 发表于 2015-3-3 10:55
, q  v3 d# i1 p6 |$ V9 T% a阿梁
( f8 f* ?9 L. p4 F* f     去年12月份与你交流过，当时你我两家病人服用9291都出现耐药，经过加量和联药或换药，结果都不 ...

3 {) `  F% Z6 @' g. g  t8 m您家6244联9291现在效果怎样？
( E" T7 H+ E/ y1 n1 u

关注中 祝福叔叔安好

祝福您家人健康，我们一起加油

好详细的帖子，受教了，祝福楼主爸爸

请问9291是在哪里购买的呢 谢谢  谢谢

3年1个月，靶向耐药，化疗无效且不耐受，卧床，艰难但还活着。

8 i3 h3 l' C& [8 M5 g; D; _" ]
! Z# S. n% T3 V! ]2 R手忙脚乱3个月，冒个泡，简单回顾一下：

一、第一阶段：重度反流性食管炎提前住院，影像确定靶向耐药，改试单药培美。
- v( C4 I7 l3 r9 I
  f5 N5 A8 A' `0 g4 d0 ]' c１、其实从2014年11月9291耐药时，身体状况已经变差了。当时领赠药回来的时候上楼梯比以前气喘，上2楼要用手扶楼梯，每层楼要停一下，而以前可以一口气上到5楼。
5 t% u& c" j% M( U0 T7 V
7 \1 B/ I' i0 W- j& }5 n4 o2015年1月6日，陪爸爸去领第28个月易瑞沙赠药，生产日期2014.03，有效期2016.02，和上次一样。这是最后一次领易瑞沙赠药了。

1月13日吃不下东西，1月15日和医生联系后还是提前去住院。1月16日这次尚可以勉强走到医院，但这次走路比较累，要扶着走，之后就用回12年住院时买的轮椅。体重由上月70公斤下降到67公斤。出现胸水，各肿瘤标志物也有所上升。

. @& t# Y1 F2 D5 W: i$ r近5个月指标：
/ M/ l# e& E( v/ H* m( Y
1 }& {$ f3 v2 C: dCEA(正常值0-5.0)：542.24->479.76->661.54->620.08->675.51
CA125II(正常值0-35)：115.20->127.00->172.6->310.4->456.90
CA199(正常值0-37)  ：>1200->1054.14-> >1200-> >1200-> >1200
CA153(正常值0-31.3) ：37.90->30.10->30.1->36.3->44.3
铁蛋白(正常值21.8-274.66) ：484.74->461.99->574.12->606.71->987.02

谷草转氨酶(正常值15-40)  ：24->23->27->22->39
9 M) e# y! _1 H# x谷丙转氨酶(正常值9-50)  ：13->18->22->19->41
% c9 }! n8 O3 [/ W谷氨酰转肽酶(正常值10-60)：29->33->25->22->21
) z. E# P8 n( J5 m" S; t9 i碱性磷酸酶(正常值45-125)：124->114->121->139->153
3 v1 |  V$ S3 E4 j4 p0 T. n* f7 o9 L$ G

当时我怀疑肿瘤压迫食管，医生的意见是先看是否有脑转，所以16日星期五先做头部CT。不过只发现血管瘤，不是脑转。医生说血管瘤只是血管畸形，血行上和脑转有明显区别；

9 g. `; T- ]% b5 s' R6 Y1月21日做胸部CT。22日说放射科2015年以前的片子清掉了，所以报告上没比较。但右肺已经出现明显胸水，左肺转移增多。医生评估是进展，不能再领赠药了，按很早以前商量好的方案就是接着试单药培美。
. p9 e& b- @. D, O! B
从B超看胸水前后径是29mm，还没达到40mm抽胸水的程度。
3 d& J+ Y( H9 a

２、1月19日去做无痛胃镜，要麻醉，没有发现肿瘤压迫食管，不过发现重度反流性食管炎，食管炎比2004年胃溃疡那次还严重，这次虽有慢性十二指肠球部溃疡，但不算严重。消化科会诊的医生也是2004年那次写报告的医生。

# J. l, C( \1 c1 J这次胃的问题不大，主要是食管炎，医生用的质子泵抑制剂（泮托拉唑）来制酸，同时吃麦滋林。出院时开的是兰索拉唑和麦滋林。
) }% a6 d, s( ?' H& u0 f5 f
5 x9 O3 S& @" P1 b# w2 \6 L３、1月23日打骨转针之后，1月24日上培美，26日出院。只是刚打培美当天能自己感觉症状有所缓解，但后面就不得了。

1 ~! I# J$ q& Q* _0 N
2 \- x$ h' V& s1 a. L+ O
二、第二阶段：培美无效，血象影响很大，身体状态急剧下降。

' f7 O3 t3 ?) K6 H! o, w% Q１、按医生交待，1月30日去医院门诊验血常规看白细胞低不低。结果白细胞、红细胞、血小板都低。30日和31日去病房各打一针升白针（出院时医生已经先开好了4支）。
  l* k3 I1 v5 [! j/ i5 d5 ]
2月1日已经没力气去卫生间大小便了，只能在床边坐便椅。

' j! t) s+ v: v+ m" q+ a第2次门诊验血常规，白细胞低2.8->2.5，血小板低得多75->17，医生怕血小板低容易出血止不住，让马上住院。不过当时天气又冷，又下雨，所以跟医生说迟一些再去。

2月3日晚开始试1686(168mg)+YL特，试了4天。在家喝五红汤，用花生衣取代花生。

* N1 c9 N% |. s6 I5 w. H7 Q但2月7日出现腹痛，只好勉强下楼，推轮椅再次去住院。
4 s7 s' N& w# B& H' u$ F: i  }
5 N) ?8 Y( ~. P+ [; D! J1 f4 |去到住院倒不痛了，但要吸氧。打针打不进，只好找麻醉师来做深静脉置管。可以腿、锁骨、颈部三个位置，最后选在右颈做了颈穿。

3 Y/ ]  X2 |$ Q9 Z7 t白细胞、血小板倒正常了，但红细胞低，只好输血。
' Y1 e+ W  b" U- @
小便从要用尿壶到插尿管，前列腺问题，有漏尿，换粗一些的尿管要找外科用导丝，结果仍有漏尿。
; @/ V1 h* k% d0 _7 w
( m6 `: D8 C6 t8 \/ x
$ {- w7 M! u6 T3 ^) c7 p3 m' q/ g２、2月8日CT平扫：右侧胸腔积液较前增多，左肺病灶较前明显增多。

6 L1 V- [8 n! T& F" }" x' }9日B超，右侧胸腔胸水最大前后径61mm（之前是29mm），做了体表定位标记。

: p, s. m8 n% k# |: u" L2月10日引流胸水，血红色。第1天放700ml，第2天780ml。

2月11日下午发烧38度2，酒精物理降温。
  [, d7 ?  r! w2 R
: |7 d% `) r, i" U& k
4 t+ _1 D- L8 l8 Z9 z３、2月12日，这时候已经明显感觉到状态已经不行了，气紧，眼神呆滞，脸色发青，就象我以前在医院看到病人最后走的时候那样。医生也开了病危通知。
" ?* @) i0 E: b
医生说要等下午呼吸科会诊才能开抗感染的药。我在洗手间洗了把脸，做了个决定，让爸爸回家，即使走也要在家里走。

起床时可能痰堵了，翻白眼，差点闭气，躺回床上才缓过来。

回家，没有电梯，背不动上楼，幸亏邻居们帮忙，一起抬轮椅上5楼。
/ u3 f: T' O6 u+ B! K  d0 S

" C  X' m; M6 s
! R) Q2 t( a: Y三、回家休养，由天命。

4 C2 L* [& O# s7 ~* S$ I7 {１、当时基本上要走的状态，生活已经不能自理，只能卧床。当时的希望就是能坚持一个星期，也就是能过这个春节。

２、考虑培美多少有点效果，所以趁这段时间试了中医亲戚开的中药（大概60多元1付），和“行者老金”介绍的中药（大概40多元1付），不过都没看出什么效果。

３、1686还有26天的量，所以2月27日起开始“1686(168mg)*2次+2片赠易”吃完1686。
) h5 I# D! j7 @7 p/ S
% f( E9 Y5 f# `( C- m  Z8 \以前换药有效的话会有明显皮疹大增的现象出现，吃1686没有明显皮疹，症状上也没什么改善，所以判断1686无效。4002和1686的分子结构毕竟太象，4002耐药后1686无效也在预料之中，不是很意外。
9 }. p5 C* s+ d$ C4 r5 g' w5 W
  j& ^1 u2 q0 z" U: X7 p４、1686吃完后，3月29到4月11日专门再试一次“行者老金”介绍的中药，还是没什么效果。4月11日说这2天喝完后肚子反而有点痛，毕竟中药有效的比例很少，所以就停了。

５、4月10日开始“9291(75mg)+YL特”，靶向虽然耐药但也将就了。以前还剩14.5颗150mg的9291，这次改成75mg的。目前耐药阶段，攻击力方面的考虑已退居次席，而身体耐受上升为首要考虑。

' G" f1 t, o$ R+ L* g( M1 c
# X# E1 d; f5 e, m; T, Z四、总结

１、估计4002耐药后1686也无效，毕竟它们的分子结构太象。

２、制氧机尽量早买早用，不要象我家这样到最后才临急临忙去药店买来用。吸氧管最好找3-5米的，可以把制氧机放到卧室外。
1 i; ]  n; L9 z, Z1 j  v- [
5 ~% @, l  h& H9 |- ?注意双孔鼻氧管的正确挂法是，放到鼻孔，再分别挂到耳朵上方，再分别从耳朵下方绕到下巴收紧。而不是套在脑袋后收紧。在医院的时候护士都没注意这个问题。
+ J: N  a, s/ B8 ]1 K2 t/ ~+ ]) O
３、一旦卧床，不要犹豫，赶紧买防褥疮气床垫。我家当时有侥幸心理，等发现有点破皮的时候已经有点晚了，幸好卖气床垫的基本春节还发货，当时看了几家成交量最大的，看了评价后选一家买了。买2百多元的就可以，效果不错。

: @# {6 w2 k/ X; n如果没有防褥疮气床垫，就要2小时翻一次身，这实际上并不现实。有了防褥疮气床垫，每天翻1-2次身就够了。

: \$ L7 w* v4 C- ?" m4 v这次褥疮只是刚有点破皮，所以后来碘伏涂了个把星期就好了，现在用着防褥疮气床垫没什么问题。

４、如果化疗，象花生衣这类升白的东西最好早买，当时跑了周围十几家药店和菜市都没有，只能上淘宝买。

, t9 ]" o" M% W9 L! W５、身体好的患者单药培美可能象喝白开水，但对我爸爸影响很大，后面打针不行可能是培美对血管的影响。

６、我怀疑这次重度反流性食管炎可能和184的副作用有关。

７、卧床的话最好买一个无线门铃当呼叫器用。当时也是看了几家成交量最大的，看了评价后选一家买。当时买了一拖二，其实一拖一够用了。

８、如果大便不出的话，可以试一下一面洗澡一面站着大便。这是我家在一次洗热水澡时发现的，当时把病人抱起来洗下身，结果就可以大便了，而坐马桶不行。实在不行再考虑开塞露。

９、这3年住院，每次住院都要抽3-5管血，这可能是后面出现红细胞低、贫血的重要原因之一。不过医保要住院才能报，而住院就要先抽血。
4 G* U* A, F7 f/ @$ O$ }9 f
１０、有的时候到最后，住院并不一定是很好的选择。我家当时住的病房两头的门都是坏的，漏风，天气又冷，请的陪人也不专业，当时搞到快要走的地步。而病房的人来人往，病菌多一些也是个因素。
0 G: K7 W) z* Y8 g$ Q
我觉得当时爸爸就象一个小火苗，在医院的时候一不小心就风吹灭了，而在家里的稳定环境说不定还能活得久一些。
) M& f4 e) f7 R! t
$ ~. ]- R0 ~/ J4 t( A
  p& ]  a7 _- O- i五、我家是只有EGFR类药有效的典型，不知不觉也3年1个月了，当时最长也就只敢想3年而已。如果没有论坛汇聚病友的集思广益，我家是走不到今天，在此向大家表示感谢啦！

因为目前病人不能自理，平时打铃呼叫都不定时，作息很成问题，所以难有精力上论坛和回帖。对于没有回的帖子、短消息等，只能说抱歉了。