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3年2月1周,战斗结束。

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484573 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。. \, B6 R4 _) m  c" d
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6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
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5 E# G. q" W. V! x5 g  i' p6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。% ]0 Z6 E: U1 v% a: A
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6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。( E: T, k7 U  \3 T5 ]

8 I9 L: N; Z- r& H6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
# j5 ^; \( x, A$ B! [" G$ u
1 Z; H9 D0 K, b+ J- [0 {! j& a6 c& U6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
3 m' }$ y1 L. O+ V& O$ Q9 Q# T% G2 B/ G: A+ F1 h9 Q1 a
6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
+ J4 h. \' b8 r3 X4 V1 @
6 Y$ Z6 Y1 M7 K0 x( M6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;7 @& \( _, o0 c! B6 [) G3 i; f
7 k/ F' W0 k- A' P1 |# m. D) R  B
6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;, u7 J0 B1 R; P/ O2 T; g. l

  w- C' \6 G! Q8 U1 V' n$ k6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
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  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;, @2 x# d& `) X" t; k3 _7 d# x

% q6 ~) N7 B, S% c  n, t" \6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;! A& G* I7 L" H. t) {
9 |8 W5 t1 j! C0 }
  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。
1 O5 Y7 ]4 n8 r, v4 u' [
: {( s+ T4 \% y# c- Y  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。
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9 S8 d% C8 y3 T2 Q( l! o6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。
6 ~6 y9 `9 `2 i/ }
$ P9 U, b8 v9 ?2 P6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。
. s& n& U5 E! E3 I0 v; t% ?+ A( |+ j6 R& `
6月29日,下午针灸。
! u$ Y9 J9 U( f% [- M  }
9 m6 p4 `, r, J6月30日,腿仍不够力,不扶不行。: C! \) D4 n! I3 O' w4 y
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。
6 y; n$ ~3 B3 O1 p. r- L0 e7 r* C0 a) |0 m
7月2日,CEA降到8.58,个位数了。; F! N0 }  p9 ]% E! p' T6 Y( Y0 i7 I

9 P# N4 }: M9 W$ D( ]" Y7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
0 @& X  A9 k* M. |+ o% g( z  ~, ~4 x6 Q" D3 n
期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
; u4 X) Q* b) z; b
) [" z5 E$ m% L' ~, E7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;7 o% R3 k' f( J3 y4 M/ P: y" D

" @7 k: i) T' K' H# }: d& [7 U8 A7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;4 r1 C' D$ a8 d* f$ S
  `3 T3 T, H" X' [
7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;
% Z' T7 o2 c' K* ]9 z. Y; y7 Y0 C% |1 i
7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;
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7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
7 ]0 D. O: \6 J  Q1 B  ~8 Q! Q  z3 E
+ t" U5 B9 Q# E, z! E' z- Q% r% a. N希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
0 u& q' T& c0 w* s& J8 C$ z9 B, b; h
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。7 Z9 w+ v) \9 N0 K

1 O5 U1 F6 j& c# f4 K1 T9 g0 r5 N8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;5 V0 G3 \+ }& L
1 n' s+ F. P8 @
8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
9 M6 _" q- n# B7 u, v! Z7 q' q' [: L, X) F
琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
$ M9 x* s7 `$ r8 {9 _  W
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
  s+ X1 r& ^8 f5 C$ r. U9 }( H% }% q! x2 x( X) B! V# s
8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);
2 K; c0 o7 I, U. c0 s! K
- W* q2 V( L. W! g$ G8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;$ ]7 E5 e3 E+ c; H, v; k* s( G

$ P' O% h: {6 G0 k& A5 r! N8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!8 H# h4 J8 j  n
( }$ I2 e& O  V) g3 [6 D" g$ ]
8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
! W5 {: T; n2 Z% `: a1 @# Z2 Q/ \" ~5 k. l9 y+ h/ h
8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);
' R$ f9 I2 s2 a
  b/ c8 [, _3 m下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
0 T+ ]' j- j8 o# X# O' j
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。, u) Y9 t9 w1 F+ G
9 U4 a( E1 K6 ]7 H% S. ]% K
8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。5 K& }# Y* K2 ^* n2 A8 @8 `
" A* w" g- W* O; t  r
晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。4 z. ]9 c# y3 B0 a+ V: A. V; E0 s$ F
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8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。! w4 |9 D- L( ~; \/ z
% _' I2 n; e& s: T. t0 S2 j
8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。6 T$ J  @0 Z, W7 x) \
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8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。" G) t3 T( p7 Z

2 J, R. f* M% X% o8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
' [8 P9 n0 R/ W7 S3 l) s
1 `6 J2 r: N0 N* I下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
+ y$ E  N" Y' y. T& Y& Z
- N' }+ c! ?9 F; G: W$ f# M8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。7 ^! E5 P) N" t
4 G9 n* ?/ E( Q7 b# _, ^: z7 y( r
和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。
2 W. u& O. I& T' F9 S$ G2 Z
- {/ c$ S; B. E% \( X* U8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
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8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。0 l3 Y( z  [! l. k) o- w+ \

9 x9 A+ c7 _. Y6 g( L8 j8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
% _/ N) o" }. {+ y
0 d) I$ _4 |% l) M3 i8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。! X5 I/ H3 h5 D6 C7 e5 `  F1 |& V# h0 T9 \

8 V, ]$ c8 b9 G$ D) [3 A; e  [9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。
3 q6 q$ t; B- p) y# d0 }- z) v5 I
5 D- ~; p2 w1 ?) j  g1 Q上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。/ k+ X. W1 z3 y" _

. Y5 g* L4 _0 W. D5 w1 e; e+ o3 h* b9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。# X7 Y( n+ c' z* U: `& R

8 `: }9 O1 b0 C2 s* }! _9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
/ v9 w, N+ l3 C( S/ z$ B2 g4 ^: Y, T8 y  v8 p- M
下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。( i& n, N& R! _& |7 p
# N$ h% u( @0 o6 S0 X% P' m- F
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;. x" c& U! Q/ g4 x9 r# L$ j- D

/ R$ O% b: ^$ R9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。* L1 l4 S( G$ i/ o

8 l' }; M5 z4 k$ _/ J: o2 V9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。
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9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。9 J( s- D; J4 f/ M! o9 g+ K

8 }- G: K- }+ K9 ^0 G* R9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。4 t4 G$ |0 \6 X. J3 M" B
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。2 v6 j, w# s- l

) O/ |( `8 J4 x& J0 A9月19日,慈善总会来电话问一下情况;& z, b9 X, K- ]% M

. i! S! @9 d7 K- a$ s% O9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
* s% s) f" b0 ]8 I7 o
: p7 \0 J# [# k5 z1 `所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
3 ~( H& ^! f% }2 |6 v/ m! a1 ?- V! Y# G8 Z4 b+ V) f1 k7 @& q# a, F
现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。7 ^  y6 ?' y/ k7 m
4 d: G) c7 }# t( `2 P
9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
8 s* B" a* p/ W4 A2 \& `( P' i8 z; @  h
不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。
% f* D! j: |  T7 W* T
% P3 L  u* [7 I; c$ {9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。
, x% E, X+ v' W% u% z
& G/ @1 x3 |3 c0 h9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!6 k5 ]) }4 `7 s& T) P' ]& S7 \! J

- b' o0 f+ r/ g; E# Q爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
! s7 Y( m, F( v% F6 z- \& o
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。
6 ]4 |( |+ \, O+ A5 ~( w- e$ i, N. ~( z0 I+ `9 o5 v
CEA:6.39->6.861 Q" ]* Y, I2 a( s  G
CA125II:26.00->19.20
8 C0 X" K' m1 L1 O4 kCA199:23.75->8.30
5 W9 i* b& n1 P, {CA153:9.00->33.53
4 e9 M  V! p% l$ {" k# Q% u7 Z1 z, i, s2 [+ o# k
谷草转氨酶:46->67->81; n% {- s; q# K% ]' }; m( F6 m. _
谷丙转氨酶:63->68->92
* X. o  X. A2 P+ R" g谷氨酰转肽酶:251->331->5340 W6 q- b1 e6 ]% l& ?! f4 T# U( S
碱性磷酸酶:179->222->318
- z0 G2 y' G. d0 f0 x8 `6 _$ ~, W$ G( P" ?
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。) g$ {7 B& d+ w( ^

, D! f# A. g/ w  y! J  ?
+ k, T( A2 V( d' f4 @) V爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。
6 e, o9 E% F1 T2 ~) M+ X
4 O" `, b; X, J! Y4 l$ D2 `9 o9 C( S
10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。& n$ }& T  ^$ }
% D2 X6 j# B9 _
- A7 N8 n' H1 L" L2 k% R4 \+ S
(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)% d% p/ ^  f+ h* V. M
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。! Z. p# u) d4 H3 k8 M, u$ b( U

( K! }, m) Y9 g4 M9 N. N. C10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。: \. H9 I; y" U+ k. g4 S5 S
5 a. D: ^5 q4 c5 C5 k# d
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。( U7 Y$ G$ b. K

3 ~6 x& P! z  R% r5 \' Q10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;3 E, A  ?2 F  c# E3 I! x* e, i, x+ w
2 B+ Z5 b; ]5 l* M% z" i
10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。
2 p- T6 j4 Z# b& Z1 X* p9 k, t

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