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3年2月1周,战斗结束。

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427849 754 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。" p5 ~0 u4 F) j) P+ ]

4 i% {: C/ H9 ^0 [+ x; _+ h6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
  A) a3 n! K0 U2 L
, d, ?" S9 ]6 @+ _6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。
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6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。8 G: F# J- ~$ z- O
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6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
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# p2 U8 Q8 O" p( L- T6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
" ]& t# j( _  \$ i* S& V6 F7 S9 `& u
4 D8 t. y- r, }) W) D6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;. Q3 Z+ K) C/ ?* v+ S% u0 j
2 ?+ [1 v) r. G) f0 j2 ], u
6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;
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6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;# N6 n1 L4 ]' c; M
0 h) i! u! W6 ?: {* ~6 \7 T) h, `0 @
6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
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( p( D3 f" O: _2 G/ f- d  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;  g) z: k0 `- v% U1 R

# n. |) z/ y: ?2 F) v# M0 G8 P* l3 X6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
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0 h2 O9 R6 z2 {# W' e! C  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。
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  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。6 |8 r( M3 C% |  b1 u7 g- C2 U

0 P3 l2 ^; o7 @, z8 e6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。
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  c& Z, s' ^( P6 \6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。
" w/ j+ h! _8 U! T; w
; B6 ^( ?. T6 e, M6月29日,下午针灸。$ Z1 U1 j/ ?1 L- b8 Q
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6月30日,腿仍不够力,不扶不行。1 `5 p% S# y2 a+ p. l2 {
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。' D: _, ^+ w) ~$ q7 v
# b' l1 K) Z& S0 {2 y3 C/ L5 m
7月2日,CEA降到8.58,个位数了。  K- T! Q0 N1 g3 }9 }: |! \( t
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7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。( w' ?" @7 v& J
2 r" V+ ?3 i# u5 w: c0 p. ]
期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。6 z. {/ u8 w. \' D( j* J' C7 C) v$ x
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;8 R* {1 v. B! T$ r- {
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7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
! j  u7 Z' |( v, Q* h
5 S1 i4 D- x! @7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
3 I; \, {$ j4 L  {$ t8 b& J) i8 e1 j8 l
7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;; h$ p+ G3 z# c4 A* i2 f
) D1 g4 ~" B/ c/ I  M
7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;
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7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
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! H7 a1 S8 ~6 y" J希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。; Q6 A- S# G" x6 B
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。
3 I' m' i8 x# C9 l# Z/ v( }0 s( t2 t3 X7 ]
8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;
5 v/ y0 U7 t0 j7 ^
6 z, v- P) L/ y) `/ _8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;% l; Q5 V& L1 J* @8 Z5 d! S

0 z" o) V4 R, @1 A/ Y琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。  X% q6 ?( L" D8 U! |. x6 s
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
5 y" P, Z8 e  U3 A% }# A- u$ r3 n; }% a2 n
8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);
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8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;( \0 D5 t: [, \. T; L1 C8 c

3 C- Q8 L3 y) K6 V( \8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!; d& {) |1 q' J2 \& }) K% p3 c) V2 @
# r6 m8 f6 F7 j3 T3 d: M' L
8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);, ~" t: u& X  X# l# o3 z
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8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);
4 [7 k4 V/ @2 @: L% `1 c3 }4 d$ t, ~* z' c4 g2 E- X
下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
: ~; Q2 U) W( I& B
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。  u8 o8 T4 F, J+ G
4 C, Z) C) b0 I3 T8 y
8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。
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晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。
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8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
* C; ?. v. h! G8 |* k
4 J0 D3 W5 P! O2 s( d8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。3 z8 f, |  q1 C
7 g& W; d5 c7 ?# e0 L7 Y/ g2 A. Z# W
8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
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8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。' s7 f, s1 G" |; Q  s8 s
+ o( f8 {( v/ E: y- F
下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
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8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。  R. y. A/ @. L  V$ C0 M$ B* a

  u$ U5 X, q7 i! P6 e( `3 ~3 c和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。
* a" Z; {- J& p& M% L! A% I4 X. v8 o
5 d, e: j2 H2 l# ?9 P5 m8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
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8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
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: B" b9 x' R3 a8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。6 C- v% ?3 m3 k

* o4 J5 L) ]% C( K3 d8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
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9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。
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上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。
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9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。' D# H5 [3 }4 P
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9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
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下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
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9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
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9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。
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9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。
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/ o9 z3 ~$ @/ W3 o  G4 ]# |2 U9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
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9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。: c2 N/ ~# P- B
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
0 i! M( N# X  P1 m% L% A
& Q  _% X9 q) D: t9月19日,慈善总会来电话问一下情况;7 Y3 I* u' k5 E4 o

7 J/ [2 P) B, t% G0 ]9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
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所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。; s+ k$ o9 B! Z3 W! p( u/ Q
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现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。9 d2 q' N9 l% }7 X6 ]
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
! G4 t2 {1 ?8 `4 x% b" v
6 W$ [' Q) {! w: c% z9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
  V  a2 T4 ~. I- {$ C5 ]& T7 M! K8 E: b4 d9 h! O9 {' H
不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。
2 @& P- @- P+ s8 g1 D$ C
5 M5 Q: B$ J' [' D' j9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。
7 \3 s1 Z1 N  y; g9 j
# `" H5 s: |. z9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!7 Y7 w5 o- R9 |* f# M

/ ]8 C$ o8 Z% E8 n# P爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
. I  F. X: X* V) L; H/ y# `3 n( T
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。  M  M' d1 T8 r% @' D
/ N  B" p$ L( L5 e1 d
CEA:6.39->6.865 X+ x; q  J- Z5 o8 L2 _
CA125II:26.00->19.20& ]* c8 a8 S4 k+ D( x9 g* d. G
CA199:23.75->8.30
9 `, j% @2 e6 j# S* jCA153:9.00->33.535 v/ E  v! I# J. a' F

, X. o4 q1 m+ ^" S  C谷草转氨酶:46->67->81
$ {  ^. k) Q) V0 _# v" J5 w谷丙转氨酶:63->68->92
3 {0 L. h2 ^7 X. x+ s谷氨酰转肽酶:251->331->534# }( v" n; Y; M* K$ \0 W
碱性磷酸酶:179->222->318
( d- o* S0 e, w7 D
) n3 U! B# M! S0 J5 ^5 [+ ~这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。) k# o  ~. X/ s8 W/ }

/ K& X! |5 ~! G8 e/ _3 n+ R& L6 u5 r) C; Y  ~8 ?+ k! K, @
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。
. K6 I1 K. z( x9 G8 U
9 h" `: Y) {' ]1 U1 d1 k$ t' j5 ?
3 A) \  ^" }$ ?1 e) C4 p. O10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。
) m/ l. ?/ t8 i. t. H; ~" k4 w1 a/ f5 B8 y# i" c; D! U

# S( a' N9 x% Z  p9 ]! A9 P4 b(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
$ y5 S* I( B0 G/ K: |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。
9 o1 X8 h" l. _# W0 A# y0 K) K7 m* `1 t3 l
10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。$ s& {; K% D- q* d
/ c. I$ W! @8 E, t' W8 ^
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。9 {5 _5 o% A9 m; c' _

, w8 a# h' [7 F4 i% l  h, d. U10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;
' V# [% e5 D2 }9 v/ R6 u& @9 n+ s9 I7 U, b
10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。/ H! `' V% @' J3 u% n

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