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3年2月1周,战斗结束。

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484378 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
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6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
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6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。
. o) `1 U& T6 R2 H. H" [* v
: ~9 d5 ~: h7 j) Z0 {3 Z8 P6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。8 G3 _7 q1 z# G9 E/ Y
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6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
* |3 A; v7 R" g/ o2 \0 \7 ?( Z
# B2 a, F0 V0 U0 b0 H6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;3 C. |- D# k* C0 y
" _/ }7 m1 `; M  A( W9 z5 i
6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
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8 k6 {5 [( T; |9 r( R6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;
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6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;% Q$ n& g+ K) `! E

: \3 v  [/ [7 g2 `6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
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0 l/ H4 T8 R. A  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;0 O% F! @; n' j  H

5 i6 n$ n! T. |/ j% U& h6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;5 N/ i8 ?6 O5 D7 s3 `% F, r
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  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 9 B. z3 O' N7 \4 R
0 L* [, F  E5 l( T. d
  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。
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6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。
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# m1 p  c6 E  q2 W2 D/ w4 g) z& d6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。
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9 E6 z8 d6 l, c& S0 M6 T6月29日,下午针灸。5 c0 w+ ^3 _4 P/ G7 C: \
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6月30日,腿仍不够力,不扶不行。! @! c7 A7 `4 f: M
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。
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& y) y* |. Y0 y- U& f) n3 ]7月2日,CEA降到8.58,个位数了。
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7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
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期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。3 Y5 ~1 p0 i. V
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;+ h' `/ z8 h! |# }) Z' _

" ]( n+ n: V# s8 T( Y, @+ E) [7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;% g5 H# n1 F, A3 T5 |
' V; z- D) J% C6 e  h
7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
! Q) p. o$ s6 x& J3 l* Y9 t+ S& e/ g! |' I+ {; l; d% [, J
7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;# _+ l# R: X7 a# E& Q
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7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;) U, r' h- ?& ]8 W
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7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
5 R4 U; ^) Y& Q' I
* n9 W5 ?1 }; g% V! R希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。* T# n% G4 }5 `
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。
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8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;
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! I% ~3 P0 |* ~; w8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
" Q+ [3 M) l, ^! ^4 H: E- H
) Q( U9 a; L' M5 i/ d琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。# r% u; O9 J) Q# }; m6 F
; u/ O& R/ `  Q* A; _
8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);$ H: d; U* V. O! d
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8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;
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5 P/ q: X! S6 a3 z# A- {4 }8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!; v, K% p/ R  w1 B4 M8 U# i/ i
0 R$ }' E5 r  }3 u: _: z( y
8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
+ m$ G/ c, c/ _% B, Y$ E  a. m. ^
8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);  c- X( d2 D# J; H

1 i: J2 s2 W& X* }+ ^( B下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
3 @: `9 ^* w2 L
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
; C; H4 S( K# C* u% @
  d. c; @/ g' q- l9 f4 [8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。4 H5 x* q# ?: t, x% ?

2 k& f) D: h5 q4 L晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。. D2 X( n. W! o. C: f2 {. S

. N" m; C6 Q" P! M9 ^# I/ m2 ^8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。+ Q& h8 x; }1 X! q! U/ V% W

; X& @! }% A3 _! a5 _8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。
4 |! u! v* k& Z- V
' p1 k' x9 ]+ }, M/ e9 H: }8 U8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
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8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。4 P0 j3 y9 i/ a/ W, h" r0 T: n

) f+ @$ E8 U& v  \: w7 Z1 v下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。% m8 r* r9 d3 }0 {9 D
% ^/ l) n( v7 `& {
8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。0 I0 j9 `/ _' z' A7 c  v

1 J, P9 H, Q% j7 i3 H2 ]+ V' q和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。! B! f, Y" Y) L, e4 t
+ N; @+ Z1 |% w: W8 [
8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
' d0 O/ m% c$ l
3 G: }; e( v5 `8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。: u6 {$ T4 p* M  j/ [

) P; P. Z$ v2 c; f* K8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。$ m( s9 ~/ u4 q  @

0 b+ i" C% v9 S4 G8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。$ O4 v) [" n6 {! V, d

5 X) a! U9 E' z+ l# _9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。- ?$ c# D  l1 u1 R

5 H8 x0 W# l! R6 w; V# N# s上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。
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0 N, s4 X( s8 w; `9 m7 X9 e9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。' r$ d4 D% x# Z- D
& B  U4 n) R3 c$ [; z* N
9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
+ H+ v/ r% v- {( O
- M& R- M  ]3 |+ c- X下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。: y) s) K8 f5 [. |- U) J

" d2 z7 M! _' d' A* p9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;4 s4 \0 C# J8 W+ q( O

: p- r$ A. H1 T+ j. |3 v) F; M9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。$ t$ u" W( p$ ]& ]; p! X" ~% O

, Y4 u# R3 X1 _# s* [% `1 \9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。
3 `( P3 P! G8 v3 j6 Y( K5 \( _0 T
8 x; Y* o) i% O* }0 d' G, H4 i9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
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9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。0 Z: i# |4 |- [) p. K* T
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
) w* y; [" j. x% m2 m. [& k) q) a5 D% ^# e: @6 v4 P
9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
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9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。' _) p9 K. U& V
( O7 `' z& X4 o# r: S  X
所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
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现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。
1 p$ b  Q3 U7 d& |; N# Z* b* l2 h6 q
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。( ?5 K& t( V( Y9 F- `

7 L8 ?$ b& S" N& k7 C9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
7 |) O+ h& T" T! p. E% A1 N" V( B# S" H" T4 a  k  h2 v
不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。
5 O) A& Y1 c' k6 u: I3 h' o- @1 ~
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。
5 ~9 F& n6 B- e8 b0 k
+ w. o2 d# U7 t4 |- T; e( U: c' r9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!
9 t0 X2 E9 z% |3 P. D7 e1 J: c5 h" r6 P8 }( q5 B" k8 Z
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。" O- ?" _+ ?0 F' V6 Z
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。1 \( p, P& ^" D+ t  g; l, m5 q
  n6 y8 n' v/ }& I# ~& V
CEA:6.39->6.86
  n8 {4 q/ e2 ^& B/ u/ h0 _5 j" [CA125II:26.00->19.20
: u: |- T5 H0 Y( B! gCA199:23.75->8.30
2 y2 c4 S9 T5 C1 {- q4 T3 G5 ]CA153:9.00->33.53( H1 O# a7 Y% M! e0 p% z0 P
9 S/ t' O8 E0 |6 b3 n! y
谷草转氨酶:46->67->81
* F' k9 h% r- T. Y) }# q! m) C3 U谷丙转氨酶:63->68->92# i1 e" [7 e3 y' {
谷氨酰转肽酶:251->331->534$ [6 G- I6 c4 t: @$ b+ X% l
碱性磷酸酶:179->222->3182 `6 E+ L' @! t0 }% @$ y
5 y  ~* \+ U6 B0 I: p
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。
+ o2 ], c8 ]! ~! c* j# h: `! f9 v9 S" r1 Y. l. ^. E# a
# @5 n7 C' f( s  L+ `* C& I
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。
8 G9 l8 C9 ?$ f/ }9 J
! _; z* G' L  i* f- R1 k# E1 o& m
7 W2 t7 }! c7 }10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。7 ]) R9 Z& W% W9 V3 m

0 D3 }7 e+ M; J& y
$ g7 ?& v  Z$ {- r(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)* D& a1 }/ M2 g% `) J( p( z6 M
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。5 y" x0 _2 B6 d3 f
' c# O% l1 W7 d: m
10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。! }  Z. [3 W- D% h: D, B# N5 M

# U  g' l4 @8 l& T! R真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。2 f8 v; a. _. U- a
  Y! l. D/ o5 O, P
10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;
1 U; m' l, y' C3 u
" z: v! a2 L9 @- K/ |8 ?10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。8 U) v& u- f0 ?7 e6 F

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