• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

3年2月1周,战斗结束。

    [复制链接]
472306 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。- B0 I8 y4 N5 O% H; O
/ D+ _% V2 @4 j: B5 d
6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。: K5 d. ?4 Y/ }7 [2 K5 }$ \

" f; g* n+ t% o4 M6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。
- L* o3 g* d8 b9 c. {6 C8 I; G5 w5 I
6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。6 \2 e9 m! t; H5 o4 u
, |$ R: T  ]9 |5 z* v
6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
# Y: ^) o9 q5 Q- g- K7 v8 ?% x# U* j% E- k) m
6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
! ?* k. l9 ^0 S# f- Q! y7 g! w, D. `: |( b3 P$ z) l
6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;) b0 Z' \' r4 E! w- z8 ~

0 l5 W9 o3 w4 g5 ]6 l6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;) E: \& v& `; G" q. a6 T+ f
+ h. d  s' a9 e+ i
6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
& i- t9 ?2 |+ i5 y& `7 V5 u5 @" ?$ {
6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;! m; J! `. }8 S1 L1 P3 u/ W5 r
1 ~: |+ z( k! ]( I" f
  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;+ `/ j- q; `* W3 e" z; o
" m! P) ]1 v4 w8 k8 M; P- R% Q0 i' G0 D
6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;; g$ @/ `- i' q+ ?4 @- x
& l" i2 W2 N( O2 p( x' g
  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。
( R5 ]% f! Q: R5 K
0 v6 _  p# v/ n& F- |6 B  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。3 y5 v% w' Z9 b! `% N4 s# g

8 i: j. l9 V3 j( v) v+ W/ ]9 M1 T6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。5 v- C( f: W& ?4 F) V) Q6 W

* \  ]$ @4 `0 ?6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。9 B' r; |3 O. W' `1 G

. q. L7 d2 h* a9 \1 b6月29日,下午针灸。& n$ [' X  Q: g1 Y
% o  D. C$ r1 W' a
6月30日,腿仍不够力,不扶不行。4 a8 S. a6 i$ O& X6 \
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。
/ b8 k1 f- b! N
0 j, k5 k' F( S3 X1 v- `' E7月2日,CEA降到8.58,个位数了。
+ C/ Q3 u' l* T" @- b0 o2 i* t. N9 r$ f. d4 [5 }9 o
7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
) C, Y( B. |1 q7 E: [! M$ M- Z2 s" f) z1 r3 F& ~% a
期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
  {& ^: o8 H6 f  b- T0 b" k! d7 {
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;* k; ^+ J4 m! l$ v4 h. t$ k
6 h; u/ J- M* Q' e% W- ~
7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
) Q0 P8 I. v3 C( n
7 Q2 w3 b3 t2 R' [" |$ X  O7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
' v8 f. o3 R! g# I9 A. n7 G& y  Z2 T: ?+ ~" [
7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;2 g: r! R9 [+ f8 _& o+ A6 d
7 v/ d4 |. X( U4 h( d
7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;
  j) N7 c  U  ^* [) Y) G0 S' b( y+ z4 V# S2 t
7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;! B. T/ ]4 N5 s5 `5 s
4 m' z3 ~& A  C: ~4 M7 H6 o
希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。. t0 _4 `* P7 x6 u; m) y$ f
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。, _6 X7 J4 i. v9 @

$ C' E1 P1 T. @+ ~3 @& j8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;! S' E& {1 K" V% y3 k

( V* r' k/ f2 P" N1 W. d8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;( C, e4 X9 D7 [! E+ R* A

! V' a; o% T2 l0 @琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。# k' \! z" F- o3 w  d3 b% ~  v
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。/ L+ P$ W: M, ~* `

2 b3 W# W. Y% y3 x8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);
7 w# F/ d5 E- ]+ Y- E, W* {( V7 g9 e" Q" V" u1 k& j& v
8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;7 C% ]! ~5 w( W1 l

, K. n/ r2 d- w7 v* B4 w8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!
/ g; Q) m1 R- l0 R4 r- w0 Y* e" x, M- n6 Q1 T8 \' a9 A
8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
1 U! b" {& A" Z+ j4 X( p3 y' b4 e! b0 |) M! Q3 _
8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);
0 u6 ]' p" f, ^
% Y' F" @7 w  j4 @/ u9 _3 ~下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?4 b/ G& x4 z6 h# ?5 [  {3 L
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。' Z( G( b7 a) V; Z, Y& u' X* L

2 Z0 v/ a. L2 k" U8 l8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。
" C& P8 s! H, T& h9 ^+ g) \! j7 F
" ?! j+ f5 c  @7 K6 s+ C, J) _晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。
) z: O( h7 x1 B" I+ q9 E  O; Q% l0 O, C6 C/ ^2 ?, m
8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
0 ]- _, \8 ]; V; [0 y
% u2 a# u5 c; w1 m7 @8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。
0 _$ B8 O7 a* i$ ?& u* Y
3 r9 J2 x7 T+ e# s1 y9 Y6 `8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
. @( V6 n1 i1 S& x0 [9 W, `. X- V* K8 g$ G0 O, L, o
8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
" J) j# @# v8 R
% o2 o8 Q$ G% z% Q0 Q下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。" {+ [& k: ?" e$ f5 u. o

2 `9 h. Y, q& Q$ d4 J8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。
2 p( m& j/ T. x# @0 @+ v0 B" h
  d1 {2 \6 k! |  n/ B和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。
$ I4 o' c. a8 `5 a- k7 V- q" W2 o! g) A8 _
8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
* K8 I4 X# R; A& r# u
5 S4 ^4 a2 Y" g! P2 q3 Z+ X3 X8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。0 Y( U, I5 T7 x2 t- t" f* R# ^

0 I( P1 x5 j5 z% s9 E8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
* X9 ]+ Y+ W6 f/ d& I6 P
! l4 T+ {) z% i+ P  e) ]3 k8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
) V3 }5 E# k& ~, P8 O+ C/ d
; T' N$ E* k% B9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。* ^. R2 b  a/ G- |" G, S" X5 Q4 v, t
1 k, v: D. u+ d
上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。7 ^5 j; p8 |: o  z

4 R6 e$ v, t3 L9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。- r0 F1 z4 J7 M4 P& \# W

3 a6 |  w5 G4 h+ I9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
. P" j( T8 J9 k- R# \; f# E; R# @. x6 `; g! L8 D
下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。0 z0 u" K" v& n* a4 h: L% Y
9 T( e7 \4 Y8 Y0 T6 R( j
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;; G( r# [6 T# M0 Q
  ~* {* }0 r) Q5 F3 g1 ?' j! w7 L
9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。8 r/ r$ B2 a  z$ X: |) N

( D$ O" S' U" `" m4 I/ c) ?9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。9 X5 X1 H& J" Q' j1 t# g% c
4 y3 H: M# B3 N( }$ i# A( t/ t
9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
- C& y7 O+ |* M4 R* V. Y
! L" N+ A- H  _4 q) ?9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。3 c8 t0 s4 k+ \  ?
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。. G/ k( O/ u1 z) ^6 D( G$ H

# A% g+ g  w4 D1 @9月19日,慈善总会来电话问一下情况;" R, L' p2 ^8 O0 f' P$ U1 t4 ?
7 f0 e. z2 Q$ x7 D/ B' Y4 c
9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。- Z, f& Q) V3 w$ z* ?, V) n

# r+ X/ \( @$ S0 U所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
) G7 u( m0 U; D# q' P+ g, s7 h, F4 Y" I0 ]
现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。
: L  J( Z/ _) s) j
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。) h/ _" Z: A' l! D# n: ?. q& R
) \) Z. Q0 H+ V  y- C
9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
/ c2 j- K5 i0 A# e) }+ y, E
9 `) f3 `" u; Y# }/ g  ^/ V不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。/ ~7 P( d: M) F! q; a! W4 b+ [5 `
; ], v3 f  A! S% p5 P3 Q
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。) r9 b0 W' Q! B9 |8 i

# E6 U8 R( ~2 Q9 k9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!
6 ~5 F+ c& S! d* N$ W5 H" X
9 k8 Q# n' x+ w: q2 x  D  M$ T爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
% [9 e9 P' c( @3 y3 I
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。7 H$ z. }2 B, z

( J- ]' }; _5 U4 o; z2 ZCEA:6.39->6.86& F% f4 W! B4 S
CA125II:26.00->19.20
& E5 F$ J2 o' v% dCA199:23.75->8.30) D2 V1 p) u' e
CA153:9.00->33.53" f6 q4 d% {, `  [
4 V1 h5 q) f' ?% p  ^
谷草转氨酶:46->67->81; @. }6 G( u: I3 t3 f5 h' ^
谷丙转氨酶:63->68->92
+ q  Z1 N# t! R8 F4 X谷氨酰转肽酶:251->331->534
# Z5 Q. Y" @2 L碱性磷酸酶:179->222->318
$ r/ R+ B7 G4 x7 h0 E  j* g' @. |  Q2 }) ?; M. }) j: s- X+ M
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。/ w/ E7 S/ s, p% Q' ]& S
1 `) i6 U1 x3 D$ s

* X. s, {. ]9 \& Z! @7 I  Z爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。
# _% F5 e" F' g/ Q" V1 @$ `' f$ S0 a% Q, B
& H) W, e# H  k5 v1 s, b6 @
10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。9 q. g. q0 R& ]5 j' E- z
( U8 b: J) y) L4 C/ K# D+ }
7 D0 N  t2 _- a1 n% h* `1 I; A& M
(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)- w* ]8 k) V3 o$ ^9 U) n; |2 `
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。3 k% c9 w. d! W( W

% H' f2 ]0 ]6 R, `" z) N10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。- m. E3 K/ I* _( G9 |* Z( M

3 X4 u! k5 [( l. ^真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。
. K# R# t3 G8 `( L& k9 }6 X6 m" r% P$ c! k; E
10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;# @6 w2 X  T9 @1 k" u5 N. l: |

2 \; ^; v5 X+ x; [5 i/ M; r10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。% N* f1 l* U  s. K0 \4 c, O

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表