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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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439611 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-2 23:23:18 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
唉!真替你可惜,好好的干嘛不好? 怎么能去参与打牌那样的低级游戏呢?能动就多走走,不能动就多休息,不要把时间花在牌桌上了,对身体大大不利哦!# |& d0 Z3 L( ?8 z' G
我老公整天都觉得时间不够用呢。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-4 21:42:05 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
2 G9 s" A' b* p' A0 U" f) H1 ~- ?- W$ s" k0 I
是的,不过是与家人耍,他们还都在陪我呢
' @  j+ |; M/ z, F8 ^" s1 W( z伽马刀后总觉得体力没有以前好,走多了觉得腿酸,以前每天练习几个小时的气功觉得很轻松,看来还是伽马刀的副作用,对吗?大姐。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-4 22:09:44 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

12年的肝友

12年的肝友

会场一角

会场一角
YP0077.jpg YP0078.jpg 昨天去参加了华西医院的肝友会,有幸见到了“老前辈”们随时谈论的肝友:移植时间最长的有12岁了,在会上发言;全国第一个肝移植后生小孩的,孩子已经7岁了,叫赵华西;因为胆管堵塞肝移植年龄最小的女孩是9个月,但肝龄都两岁半了;今天上午还免费为肝友(包括供体)们进行了全面的检查。华西医院开展肝移植12年来共移植800多例,其中活体500多,尸肝200多。
- Q" f, I9 i  m心情是既高兴又激动,高兴的是科技的进步和肝友们身体的健康,但不免有些沮丧,想到自己目前的身体状况,能不能参加明年的肝友会还是个未知数,得到了病友们的安慰和支持但自己是不会轻言放弃的。* P  t+ L) g+ X' N1 M- O; e
% n: ^1 V, _. ^3 I0 m: S; h5 y
因为没有带相机,传几张手机照片。
$ u$ S+ B: b+ {9 W# a$ v
YP0076.jpg
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-4 23:06:04 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
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4 D. L) o5 ^+ H6 Y
" l& \+ B$ g  q) z0 b1 K8 y情缘,做过伽马刀的治疗当然对身体会带来一定伤害,这要有一个恢复过程。正因如此,才觉得你不该坐在家里,可以逐步恢复量力而行的锻炼项目,哪怕多呼吸新鲜空气也是好的,这很重要。# C( }4 |# `9 U  I. s% W; C- l$ v5 z+ n
不喜欢看到你沮丧的态度,希望和以前一样活跃在论坛上,大家共同努力!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 14:16:58 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-5 14:33 编辑 ' E+ ~  G" j* i$ ^6 u* `
2 E9 N6 p% p1 f* g% W- c; u7 S8 ?
回复 雪绒花 的帖子
- K4 u  U  g. Q8 t9 z2 ~  @1 D3 O8 e) X& w) ]6 c5 M
谢谢大姐的鼓励!
7 ]7 X' `, X+ v! B, H+ Y0 M" g. A今天已经恢复练习郭林气功了,只是时间较短,逐步恢复。8 ~+ K8 C* ^" i# V: S) \5 ^. ^
0 f; D7 B/ n9 D: e2 X, T
只是AFP的结果要星期二才出来,如果AFP不降,我该怎么办?靶向药该吃什么?要么阿西加量到17.5mg,还是索坦、或者到天津做射波刀,但要休息多久才能做呢?又怕治疗过度。目前觉得很无助的感觉,大家帮帮我!谢谢。
个人意见仅供参考!
再活30年  高中三年级 发表于 2010-12-5 15:35:22 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 心肝情缘 的帖子# M4 `9 M0 \4 Z9 A7 m
, {9 d8 _; K" z1 d7 t9 o6 d5 T- `
以前吃索坦效果好,还是阿西效果好,那个效果好就吃那个!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-5 18:54:34 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
先不要多想,看AFP结果再说吧。
. x8 r  T3 T) a# m看了你前些时候指标,吃索坦的效果要比阿西好,还是先吃索坦吧。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 20:07:15 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
好的,谢谢大姐和30年!" j$ e' G0 u' _, k
  m* Y1 d8 w" l
车到山前必有路!
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 20:11:59 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
肝友会.jpg 这是部分肝移植受体和专家们的合影。第一排中间那个小女孩就是9个月时做的移植,现在都2年半了。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-7 18:59:16 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-7 20:26 编辑
7 [8 ]1 D4 Q  q2 O
; v9 G) p, i0 O  w" J- u) s% D, k8 M报告大家好消息:12月3日抽血的结果今天下午出来了:9 W1 G% V0 V/ {3 @
. T6 q- H& I, y: _8 r
AFP:6363
$ \( F. I( E" b$ h
' W* |) F: n# P5 [) R7 z
这是从复发以来第一次看到AFP下降,而且降幅达到2万,原来担心的伽马刀没有效果的心终于落地了,开始还有点不相信,电话中多次询问医生,最终确定了结果的准确性,她说这次稀释到30倍就可以了,原来要稀释到50倍。真是谢天谢地!) w# R* Y) ?( }. i
7 h! X) j3 y6 G* F/ g) M
昨天已经开始了第二次索坦之路,想乘着伽马刀的余威在加上靶向药能彻底控制AFP.
个人意见仅供参考!

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