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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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511762 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-2 23:23:18 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
唉!真替你可惜,好好的干嘛不好? 怎么能去参与打牌那样的低级游戏呢?能动就多走走,不能动就多休息,不要把时间花在牌桌上了,对身体大大不利哦!
7 z6 q+ Z5 C3 g) Z( U我老公整天都觉得时间不够用呢。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-4 21:42:05 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
) Z# s* ?" ^. ^* p# P+ N6 b
) G& t+ @4 n7 i9 _3 u0 Z) T是的,不过是与家人耍,他们还都在陪我呢% D& p  ~, R2 [, h  |: S
伽马刀后总觉得体力没有以前好,走多了觉得腿酸,以前每天练习几个小时的气功觉得很轻松,看来还是伽马刀的副作用,对吗?大姐。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-4 22:09:44 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

12年的肝友

12年的肝友

会场一角

会场一角
YP0077.jpg YP0078.jpg 昨天去参加了华西医院的肝友会,有幸见到了“老前辈”们随时谈论的肝友:移植时间最长的有12岁了,在会上发言;全国第一个肝移植后生小孩的,孩子已经7岁了,叫赵华西;因为胆管堵塞肝移植年龄最小的女孩是9个月,但肝龄都两岁半了;今天上午还免费为肝友(包括供体)们进行了全面的检查。华西医院开展肝移植12年来共移植800多例,其中活体500多,尸肝200多。4 n9 M  v& y- s* Z5 Q" i: K
心情是既高兴又激动,高兴的是科技的进步和肝友们身体的健康,但不免有些沮丧,想到自己目前的身体状况,能不能参加明年的肝友会还是个未知数,得到了病友们的安慰和支持但自己是不会轻言放弃的。
" s% b; ~2 x" R4 @8 S. C7 V& }; n4 `7 `5 x' R. l1 _* T: |) L
因为没有带相机,传几张手机照片。! Y. N- Z# W* ^, k3 P6 \( v- v
YP0076.jpg
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-4 23:06:04 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
回复 心肝情缘 的帖子
8 F  O9 s0 X8 n0 i0 k, R
. s  \9 ]/ k0 W$ B6 q' s情缘,做过伽马刀的治疗当然对身体会带来一定伤害,这要有一个恢复过程。正因如此,才觉得你不该坐在家里,可以逐步恢复量力而行的锻炼项目,哪怕多呼吸新鲜空气也是好的,这很重要。; o% k7 L, f0 R/ t  X, G
不喜欢看到你沮丧的态度,希望和以前一样活跃在论坛上,大家共同努力!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 14:16:58 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-5 14:33 编辑
! z5 n+ p$ [, ?( Z- G; i2 v: t5 j# h: Q1 Y4 y
回复 雪绒花 的帖子
! y2 @' D5 D/ K- h0 O6 ?. d; v# v4 K7 G5 j" M5 k' o( }' s2 w3 e/ ^
谢谢大姐的鼓励!8 F6 m: M; ]6 J3 R9 i5 g: }
今天已经恢复练习郭林气功了,只是时间较短,逐步恢复。5 N! x5 q5 {/ |+ p

2 Z- h5 {" f3 w, ^) Z只是AFP的结果要星期二才出来,如果AFP不降,我该怎么办?靶向药该吃什么?要么阿西加量到17.5mg,还是索坦、或者到天津做射波刀,但要休息多久才能做呢?又怕治疗过度。目前觉得很无助的感觉,大家帮帮我!谢谢。
个人意见仅供参考!
再活30年  高中三年级 发表于 2010-12-5 15:35:22 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 心肝情缘 的帖子& ?. F8 i; C  C5 z
% }! X. c/ i  C' M# q3 d% t' H
以前吃索坦效果好,还是阿西效果好,那个效果好就吃那个!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-5 18:54:34 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
先不要多想,看AFP结果再说吧。! h8 h/ G2 B4 K* X: t% P3 q2 K
看了你前些时候指标,吃索坦的效果要比阿西好,还是先吃索坦吧。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 20:07:15 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
好的,谢谢大姐和30年!
; c0 J) N. Z# ~& B
* ?5 l7 Y8 t7 W/ m# |6 u车到山前必有路!
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 20:11:59 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
肝友会.jpg 这是部分肝移植受体和专家们的合影。第一排中间那个小女孩就是9个月时做的移植,现在都2年半了。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-7 18:59:16 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-7 20:26 编辑 - s6 K) \  E4 p5 ]: }
: P& j4 k$ ]5 K( [' T8 s
报告大家好消息:12月3日抽血的结果今天下午出来了:
* G1 Y$ n( m. P4 Z/ Y: x* w4 i+ H0 k  Z: `
AFP:6363
3 l4 A* A  V* z* T" M% f  b

0 @( ~/ X% }, G  T这是从复发以来第一次看到AFP下降,而且降幅达到2万,原来担心的伽马刀没有效果的心终于落地了,开始还有点不相信,电话中多次询问医生,最终确定了结果的准确性,她说这次稀释到30倍就可以了,原来要稀释到50倍。真是谢天谢地!
/ T9 Y6 `& s1 v% M: ?0 h" p
7 ?$ e& @% J9 Q昨天已经开始了第二次索坦之路,想乘着伽马刀的余威在加上靶向药能彻底控制AFP.
个人意见仅供参考!

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